В приступах — мучительная смерть
В 2018 году Людмила Игнатьева родила второго ребенка. Роды были тяжелыми: дочку Лизу ей показали только на пятые сутки — и сразу отправили из роддома в больницу. «Тогда у нее в первый раз были судороги. В больнице мы жили три месяца. Лежали на капельницах — она вообще ничего не ела, все время было отторжение еды. Ничего не могла — ни ручки поднять, ни ножки», — вспоминает Людмила.
Чтобы понять, что происходит с Лизой, врачам понадобилось больше полугода. В Российской детской клинической больнице (РДКБ) в Москве ей поставили диагноз «синдром Жубер». Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушениями в мозжечке. Среди симптомов — невозможность двигаться, нарушения зрения, слуха и развития, а также эпилептические приступы.
От синдрома Жубер нет лечения, но состояние пациентов можно облегчить. Именно для этого врачи РДКБ назначили Лизе противоэпилептический препарат вигабатрин. Девочке прописали лечение в 2019 году. Тогда в России не было зарегистрированных лекарств с этим действующим веществом.
Родители сами покупали Лизе французский «Сабрил» у перекупщиков. В месяц лечение обходилось в 6,5 тысячи рублей — потом увеличилась дозировка, а препарат подорожал на две тысячи. До сих пор купить его самостоятельно можно только на черном рынке — сейчас месячная доза для Лизы стоит 10,5 тысячи рублей, рассказывает Людмила. Эту же цену назвал «Таким делам» перекупщик, продающий препарат.
«Этот препарат помогает сдерживать эпилептические приступы — если его вообще не употреблять, могут быть судороги вплоть до реанимации. В приступах — мучительная смерть. Приступы можно купировать только в реанимации. При приеме препарата приступы, не угрожающие жизни, он их сдерживает. А без препарата они угрожают жизни ребенка», — объясняет мать Лизы.
Глобальная дефектура
В 2022 году семья поняла, что скоро не сможет покупать таблетки для дочери, потому что девочке пришлось поставить гастростому. «Она ела через соску, но захлебывалась. Это может привести к тяжелой пневмонии — как у нас и случилось. Мы решили поставить гастростому, чтобы больше этого не было», — рассказывает Людмила.
Гастростому нужно регулярно менять, чистить и обеспечивать расходниками. На это семья каждые полгода тратит 18 тысяч рублей — для Людмилы и ее мужа это значительная сумма.
«Надо купить все расходники, памперсы, ее надо покормить. Я за ней ухаживаю круглосуточно, не работаю, не могу ее оставить. У меня есть еще старшая несовершеннолетняя дочь. Муж работает — он получает 30 тысяч рублей», — говорит женщина.
Людмила обратилась в нижегородский минздрав. Ведомство отказалось выдавать «Сабрил» бесплатно, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Семья подала в суд — и в апреле 2022 года выиграла его. Минздрав обязали выдавать Лизе лекарство бесплатно.
Но уже в мае 2023 года Людмиле не выдали лекарство в поликлинике. Ей объяснили это тем, что препарат закончился на складах. Мать Лизы пожаловалась в соцсетях губернатору области — тогда минздрав ответил ей, что препарат выдадут до конца месяца. В официальном ответе на жалобу ведомство признало, что должно обеспечивать Лизу лекарством. О сроках поставки минздрав ничего не сказал, предложив жаловаться в Росздравнадзор. Людмила последовала совету, обратившись заодно в прокуратуру, Следственный комитет и к местному омбудсмену.
До середины июня никаких содержательных ответов от чиновников не было. Поэтому «Сабрил» пришлось «занять» у родителей других детей, рассказывает Людмила.
В конце июня Людмиле пришел ответ от омбудсмена. В его письме сказано, что лекарство Лизе не выдают в связи с «глобальной дефектурой». «В настоящее время препарат, к сожалению, недоступен для поставки в Российскую Федерацию», — пересказали в аппарате омбудсмена позицию минздрава.
О дефиците «Сабрила» в России сообщали еще в 2022 году. Директор по развитию аналитической компании RNC Pharma Николай Беспалов сказал «Таким делам», что поставки «Сабрила» и его аналогов в Россию с января по май 2023 года даже немного выросли по сравнению с тем же периодом прошлого года:
Людмила Игнатьева вспоминает, что по телефону отсутствие препарата ей объясняли проведением «военной спецоперации» и ее последствиями.
«Обращайтесь к перекупщикам»
После жалоб Людмилы в минздраве ей сделали необычное предложение. «Звонил юрист, сказал: “Вы приобретите у перекупщиков, возьмите чеки. А потом подавайте в суд— и мы вам возместим”», —вспоминает мать Лизы.
Юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор считает, что перекупщики вряд ли выдадут Людмиле чек. «Обращение в суд — это не такое уж простое дело, и далеко не факт, что обычный человек может с этим справиться без помощи. И возникнет вопрос, как она докажет, что приобретала “Сабрил” частным образом», — сказал юрист «Таким делам».
На жалобы Людмилы Игнатьевой отреагировал Следственный комитет — ее уже вызывали туда на опрос, рассказала она. Приставысоставилипротокол о неисполнении минздравом решения суда.
После этого Людмиле пообещали, что лекарство выдадут 28 июня. «Не очень верится, конечно, но я надеюсь», — говорит мама Лизы.
Женщина предполагает, что ей выдадут российский аналог «Сабрила» — «Инфиру». Людмила согласилась на такой вариант, чтобы хоть как-то обеспечить дочь лекарством. Российский препарат зарегистрирован только в апреле 2023 года и к концу мая еще не поступал продажу, говорит Беспалов из RNC Pharma. Мать Лизы опасается последствий приема такого лекарства:
«Такие дела» пообщались с сотрудником юридического отдела нижегородского минздрава, где, по словам Людмилы, предлагали ей приобрести лекарство у перекупщиков. Он перенаправил запрос редакции в пресс-службу. На момент публикации материала ответ «Такие дела» на получили. В Росздравнадзоре и Следственном комитете также не смогли оперативно прокомментировать ситуацию.