«Скрипели кости, болели пальцы рук, отказывали ноги». Что такое эндометриоз и как женщины живут с этим

У каждой десятой женщины в мире диагностирован эндометриоз. В разных странах от момента появления у женщины первых симптомов заболевания до постановки диагноза проходит от пяти до десяти лет. До сих пор в мире не была вылечена ни одна пациентка. Несколько женщин рассказали «Таким делам», каково это — жить с таким заболеванием, а врач объяснил, в чем главные сложности лечения.

Что такое эндометриоз

Эндометриоз — заболевание, при котором либо ткань эндометрия, либо ткань, максимально схожая с ней, из матки попадает в другую часть тела, имплантируется, развивается там и растет. Эти ткани ежемесячно менструируют и нарушают нормальное функционирование организма, причиняя женщине сильную боль, вызывая вздутие живота, тошноту, утомляемость, а иногда депрессию, тревожность и бесплодие.

Заболевание связано с половым гормоном эстрогеном, объясняет оперирующий врач — акушер-гинеколог Центра хирургии эндометриоза на базе Клиники Фомина Максим Карпов. Эндометриоз формирует вокруг себя хроническое воспаление, которое и вызывает большое количество проблем в разных сферах организма. Существует также внутренний эндометриоз — аденомиоз, когда клетки ткани разрастаются внутри стенок матки. Причины заболевания до сих пор полностью неизвестны. 

Лечение

По словам Карпова, говорить именно о лечении эндометриоза не совсем корректно, хотя некоторые врачи все же используют это слово, имея в виду терапию. У современной медицины есть способы временного облегчения симптомов, но нет способа вылечить болезнь, поэтому основная цель врачей — ликвидировать проблемы, вызванные эндометриозом, например помочь женщине забеременеть и избавить ее от болей.

Говорить о беременности в качестве лечения эндометриоза антинаучно, но на фоне развития плода количество эстрогена уменьшается и повышается количество прогестерона, что способствует улучшению ситуации с эндометриозом. В то же время важно понимать, что после беременности гормоны приходят в норму, что делает возможным рецидив заболевания. То же происходит и после отмены гормональной терапии, подчеркивает Карпов.

Он отмечает, что перед тем, как принять решение о терапии, лучше показаться нескольким врачам в разных клиниках. Очень важно найти хорошего специалиста, которому будет не стыдно задавать разные вопросы — даже те, которые могут звучать глупо или наивно. Следите за реакцией врача на ваши вопросы, и, если он отвечает не слишком подробно и незаинтересованно, стоит задуматься о походе к другому специалисту.

Сара Спорыхина, 35 лет: «Скрипели кости, отказывали ноги»

До родов у меня никаких проблем со здоровьем не было, только боли в пояснице во время месячных. Все началось после рождения сына. Роды были тяжелые. Я сама по себе худая и маленькая, а ребенок был больше четырех килограммов, соответственно, вся «порвалась» — наложили кучу швов. Позже оказалось, что именно через эти швы во время месячных у меня все уходило в задний проход — там и образовывался эндометриоз, но тогда я не знала об этом.

Я пришла к гинекологу с жалобой на сильные боли в заднем проходе, меня направили к проктологу. Проктолог провел осмотр, сказал, что у меня послеродовой геморрой, и назначил свечи. После этого я около пяти лет лечила геморрой всевозможными свечками и мазями. По гинекологии все было хорошо, в матке все чисто. Но я каждый раз ходила к гинекологу, прямо пальцем показывала и говорила: «Посмотрите на мои швы, вам не кажется, что с ними что-то не так?»

Все гинекологи отвечали, что у меня все нормально, просто я «слишком нервничаю» и мне надо к неврологу. Тем временем образование в заднем проходе становилось все больше. Я физически чувствовала, как оно растет, как через швы идет глубже. 

У меня скрипели кости, болели пальцы рук — так, что не могла ничего брать, отказывали ноги, а во время месячных я просто хромала и не могла нормально ходить. Потом был невролог и куча назначений от него: МРТ, проверяли мне пальцы каким-то прибором и многое другое.

В какой-то момент я поняла, что должна помочь себе сама, иначе от боли могу что-то с собой сделать. Я нашла в интернете больницу. На приеме молодая девушка — врач сделала пальцевой осмотр и сразу сказала, что у меня нет геморроя, начала ругаться, мол, как я могла терять столько времени. Мне там же по ее назначению сделали УЗИ и выяснили, что это эндометриоз. И вот оно — через семь лет у меня есть диагноз.

Затем врач отправила меня к профессору, который занимался подобными случаями. Тот сказал, что оперировать будет очень сложно, а после есть вероятность непроизвольного мочеиспускания. Он посоветовал пойти в хорошую гинекологию. Я записалась в Кулакова. На приеме во время осмотра я начала реветь.

Врач сразу поняла, что не так с моими швами, о которых все гинекологи говорили, что все прекрасно. Врач сказала: «Сделаем тебе операцию, все будет хорошо, все бесплатно, надо только квоту получить». В этот же день прошло оформление, а через пару недель меня уже положили в больницу. Врач все сделала идеально: швов после операции будто вообще не было видно. После этого я месяца два точно не могла сидеть. Было тяжелое время, пока все там срослось.

Потом были уколы, после которых начались месячные, хотя я думала, что это невозможно, и все началось заново. Я была в истерике. Опять поехала к врачу. Она предложила два варианта: начать принимать терапию или снова беременеть. Я решила рожать. Забеременела почти сразу, а так как девять месяцев не было месячных, то все было прекрасно. В 2018 году родила дочку, тогда уже сделали кесарево. С родами мне помогла та же врач. Я ей очень за все благодарна. 

Я сразу бросила кормление грудью и начала принимать терапию. И вот пью уже полтора года. Первые месяцы приема были сильные боли, но сейчас все хорошо, если не нарушаю диету. В плане депрессивного состояния препарат, конечно, дает о себе знать, но я стараюсь держать себя в руках. Что там у меня сейчас — не знаю, пока не делала никаких УЗИ. Планирую опять обратиться к тому же врачу, к другим не хочу — только время  тратить. Больше специалистов не искала, да и желания нет.

Наталья Быстрова, 28 лет: «Жизнь разделилась на до и после»

Первый день месячных у меня всегда был болезненный, начиная еще с подросткового возраста. Помню, как несколько раз в школе мне приходилось звонить маме, чтобы она забрала меня, — дойти до дома самостоятельно из-за боли я не могла. Но так как других жалоб не было, врачи утверждали, что никаких отклонений у меня нет.

В 2015 году после стрессового периода в жизни у меня сбился цикл. Где-то около года я пыталась разобраться с этой проблемой, но безуспешно: в поликлинике гинеколог отправлял меня к эндокринологу, а эндокринолог — обратно к гинекологу. Тогда я решила обратиться в диагностический центр.

На приеме гинеколог спросила, не беременна ли я. Вопрос очень удивил меня, потому что обследование проводилось, как это принято, на пятый день менструального цикла, то есть вероятность беременности была практически исключена. Врач немедленно направила меня в кабинет УЗИ. Там специалист так долго смотрела на экран монитора, а затем я услышала: «Эндометриоидная киста… Десять сантиметров». Первой моей мыслью было: «Как?! Как такое могло со мной произойти? Ведь я вот уже год наблюдаюсь у гинеколога, и еще четыре месяца назад на УЗИ все было хорошо…»

Вернувшись домой, я стала искать информацию в интернете, чтобы понять, с чем столкнулась. Ее приходилось собирать по крупицам на анонимных форумах, потому что в 2016 году такие темы не было принято обсуждать в социальных сетях и статей на тему эндометриоза было мало. Чем больше я читала о заболевании, тем больше осознавала, что моя жизнь не будет прежней. Вот так моя жизнь разделилась на до и после.

В январе 2017 года мне сделали операцию. Операция была сложная, но мне повезло: яичник удалось сохранить. Диагноз после операции: эндометриома левого яичника, наружный генитальный эндометриоз IV степени, выраженный спаечный процесс. Но, как оказалось, операция — это еще не конец. После нее мне назначили шесть уколов, которые ввели меня в состояние искусственного климакса, а затем — медикаментозную терапию на полтора года. С каждым месяцем приема лекарства я все сильнее ощущала побочные эффекты: боль и нагрубание молочных желез, депрессия, акне, выпадение волос, ранние проявления варикоза.

Я пропила лекарство девять месяцев, а потом сама отменила его. Никому не советую так делать без одобрения своего лечащего врача, но в тот момент я уже не понимала, приносит мне это больше вреда или пользы.

После отмены я сразу же начала искать другие средства для того, чтобы удерживать себя в состоянии ремиссии: питание, учитывающее особенности эндометриоза, БАДы, гирудотерапия, остеопатия, психотерапия. Проблемой стало еще то, что после отказа от лекарства у меня не возобновлялся цикл. Врачи советовали снова прибегнуть к гормонам. Я даже купила упаковку гормонального препарата, но так и не решилась начать. Мне хотелось подойти к решению этой проблемы с другой стороны — попробовать восстановить цикл за счет восполнения дефицитов витаминов и микроэлементов, налаживания циркадных ритмов и прочего. К счастью, летом 2019 года цикл вернулся.

Меня часто пытаются отнести к лагерю противников гормонов из-за того, что я отказалась их принимать, но это не так. Я просто за то, чтобы лечить причины, а не пытаться заглушить симптомы одной таблеткой. И я прекрасно понимаю, что определенные заболевания просто «травками» не вылечишь, но если с их помощью можно значительно улучшить самочувствие, то почему нет?

Думаю, что в лечении эндометриоза, как и любого другого заболевания, есть несколько важных моментов. Во-первых, нужно смотреть на человеческий организм как на единую взаимосвязанную систему органов, а на заболевание — как на комплекс причин. Во-вторых, очень важно выстроить сотрудничество врача и пациента. Однажды на приеме я услышала от врача: 

И такие истории не редкость. Я считаю, что подобное поведение некорректно. Похожие фразы только еще больше вгоняют в страхи и депрессию. Задача врача — спокойно и доходчиво проинформировать пациентку об особенностях заболевания, возможных рисках, угрозах, мерах поддержки. Но в конечном итоге только женщине решать, когда ей рожать. Это ее здоровье, ее тело, ее финансы, ее жизнь. И, в-третьих, лечение заболевания должно происходить комплексно при взаимодействии врачей разных специальностей и быть нацелено в первую очередь на устранение его причин.

Так как эндометриоз — это хроническое рецидивирующее заболевание, то очень важно найти своего врача. Сделать это можно только сердцем. Если вы чувствуете, что врач не заинтересован в вашей истории, в вашем лечении, если не слушает вас, если не может ответить на вопросы, лучше сразу уходите. Эндометриоз — это не приговор. С ним можно и нужно научиться жить. И очень важно это сделать не из-за эндометриоза, а ради собственного здоровья.

Катя Долинина, 30 лет: «Тебе страшно, и это нормально»

Несколько лет назад я рассказала свою историю журналу Wonderzine. Это была первая история об эндометриозе в российских СМИ. С того момента прошло уже пять лет: я заморозила яйцеклетки и отменила препарат, который принимала последние пять лет. За это время я поняла, что он может оказывать побочное действие на организм: последние полтора-два года приема у меня часто были разные недомогания, повышенная утомляемость, температура.

Для заморозки яйцеклеток я временно отменяла препарат и в тот период осознала, что не хочу пить его вечно. Без таблеток я чувствовала себя иначе, мне даже начала нравиться другая еда. Я нашла нового врача, которой рассказала всю свою историю, и совместно мы продумали план дальнейших действий. Очень страшно было отменять препарат после стольких лет приема, тем более что в свое время он стал для меня спасительным кругом, но понимаю, что это важно попробовать сделать сейчас.

С момента выхода статьи на Wonderzine и до сих пор я получаю очень много сообщений от женщин с эндометриозом, поэтому у меня никак не получается отключиться от этой темы. Когда я писала тот текст, не думала о том, что это прочитают незнакомые люди и захотят со мной поговорить. Их можно понять: девушки вбивают в поисковик «эндометриоз как жить» и им выпадает мой текст под заголовком «Мне казалось, что я в аду». Заголовок, конечно, придумывала не я, и эта цитата вообще относилась не к периоду обострения эндометриоза, а к сопутствующим заболеваниям. Мне кажется, что вместо этого должно быть что-то другое, когда ты в первый раз ищешь информацию о таком заболевании. Должно быть: 

Дошло до того, что я боялась читать сообщения. В этих историях много боли, они честные и откликаются мне. Я эмпатичный человек, поэтому сначала пыталась с каждой поговорить, каждой помочь. Люди задавали мне одни и те же вопросы о моем опыте и просили совета. Им всем нужна хорошая диагностика, а я этого им дать не могу.

Я написала несколько постов в своем инстаграме с базовыми ответами на вопросы о моем опыте, а также о том, что люди не должны слушать советы других из интернета, включая меня, ведь я не врач.

Мне стало казаться, что у меня ненастоящая болезнь, раз у меня не самый худший случай и все не так плохо, как бывает у других. Я ведь вообще уже пять лет принимаю терапию, и раз у меня нет никаких симптомов, то какое право я имею говорить от лица этих женщин?

Потом я поняла, что вся эта история вообще не про меня: женщинам нужна коммуникация между собой и поддержка. Это я наслушалась кучу этих историй, но ведь между собой они никогда не говорили! Поэтому я сделала чат в телеграме, где они могли бы общаться и делиться опытом и поддержкой друг с другом. В чат можно вступить и сейчас, если отправите мне сообщение в телеграме. В чате иногда бывает сложно: я всех очень люблю и уважаю, но стараюсь корректировать то, как там происходит общение. Это здорово, когда люди делятся личными историями и просят советов, но без переубеждения друг друга и отрицания чужого опыта, особенно что касается лечения заболевания.

Я даже пригласила в чат свою подругу — гинеколога, чтобы она могла давать там комментарии.

Затем пришло осознание, что и этого недостаточно: люди задают одни и те же вопросы про диагноз, про методы лечения. Я стала искать информацию на английском, и то, что я нашла, меня поразило: во многих странах есть сайты центров информационной и психологической помощи и фонды, материально поддерживающие людей с этим заболеванием. Для меня это было как удар под дых, ведь в России живет столько женщин и статистически минимум 10% из них болеет эндометриозом. Почему ничего подобного еще нет у нас?

Тогда я загорелась идеей создать платформу, где в русскоязычном пространстве можно будет найти всю доступную информацию, научные факты и рекомендации врачей. Мы объединили усилия с двумя девушками из чата, чтобы сделать проект «Каждая десятая», так же я назвала первый общий чат для девушек с эндометриозом в телеграме. Мы успели зарегистрировать НКО, завести телеграм и готовились к запуску сайта. Хотя мы временно приостановили работу после 24 февраля, надеемся скоро к этому вернуться. 

• Теги:
• гинекология
• Женское здоровье
• женщины
• здоровье