Деменция — синдром, при котором поражается мозговая ткань и гибнут клетки мозга. У пациентов деградирует мышление, нарушается память, утрачиваются функции ухода за собой, возникают бредовые состояния, меняется личность. Терапии для излечения деменции сейчас не существует. Симптомы деменции зависят от ее стадии. Вот некоторые из них.
- Нарушение памяти. Человек по нескольку раз задает одни и те же вопросы, забывает слова во время разговора. На поздних стадиях больной перестает узнавать своих родных, не помнит, кто он сам, как его зовут и сколько ему лет.
- Нарушение мышления. Человек не может следовать простым инструкциям, путает предметы и объекты. На поздних стадиях больной забывает назначение бытовых предметов и может, к примеру, помыть посуду в унитазе или размазать собственные фекалии по стенам, пытаясь их убрать.
- Дезориентация. Человек путает время и теряется в знакомом месте. На поздних стадиях больной не узнает место, в котором живет.
- Потеря навыков. Человеку становится трудно понимать значение денег, делать покупки, следить за приемом лекарств. На поздних стадиях становится сложно помыться и переодеться без посторонней помощи: значение этих действий забывается, и они начинают восприниматься как лишние и ненужные.
- Нарушение восприятия. Из-за проблем с памятью в сознании человека возникают пустоты, которые могут заполняться навязчивыми идеями — к примеру, человек может быть убежден, что у него воруют вещи или хотят нанести ему вред. На поздних стадиях у больного могут появиться галлюцинации.
- Изменения в характере. Человек может демонстрировать безразличие к себе и окружающим или, наоборот, быть импульсивным и раздражительным. На поздних стадиях человек может проявлять физическую агрессию и представлять опасность для себя и окружающих.
«Вначале я с какой-то маниакальной жестокостью пыталась доказать маме, что она больна. Я говорила: “Видишь эту лужу? Это ты написала”. У нее была первая стадия болезни, а у меня — первая стадия неприятия ее болезни. Она не понимала, что болеет, но ей было стыдно за то, что она делала, и она не могла этого признать. Она отвечала: “Зачем ты на меня наговариваешь, я не могла этого сделать”. А я как будто хотела сделать ей больно, потому что мне самой было больно, и я хотела, чтобы она это поняла. В тот момент, когда я все это говорила, было удовлетворение — как будто я часть своей боли отдавала. Я злилась на нее за то, что она заболела. Как она могла так поступить со мной? Ведь все было так хорошо. Я занимаюсь своими делами, я такая свободная, независимая женщина, у меня дети стали самостоятельными, появилось свободное время, я могу делать все, что хочу. А теперь у меня снова на руках ребенок. Больной ребенок», — рассказывает Татьяна.
Мама Татьяны болела пять лет — на ранней стадии забывала, куда положила ключи от квартиры, а потом не вспомнила, как глотать. Три года они с Татьяной жили вместе — сначала она переехала к маме в ее загородный дом за 40 километров от сына и мужа, а когда та слегла, забрала ее к себе. На ранних стадиях мама собирала вещи и отправлялась блуждать по улицам в поисках своих давно умерших родителей и школы, которая осталась в другом городе. На поздних — размазывала по комнате содержимое памперсов.
Мамы нет уже год, но Татьяне до сих пор стыдно за свои срывы: забыть, как она с надрывом кричала и применяла к маме силу, не получается. На форумах о деменции — километры постов родственников о расшатанных нервах, криках и скандалах, которые они устраивали своим больным. Почти каждый такой пост заканчивается фразой: «Как держать себя в руках? Кричу, а потом казню себя». Забыть и простить себя не получается не только у Татьяны. Но большинство из тех, кто пишет: «Я орала матом, швырнула табуретку, напугала маму, мне стыдно», не верят, что это — нормальная реакция и что у их состояния есть объективные причины: психологические, социальные и экономические.
10% людей, ухаживающих за родственниками в деменции, думают о самоубийстве из-за стресса, связанного с заболеванием. Этот стресс складывается из нескольких факторов.
Перераспределение семейных ролей. Ухаживающий лишается опоры в лице значимого взрослого, которым является для него больной.
Нарушение собственной автономии. Ухаживающий оказывается в изоляции и чувствует, что лишен права на личную жизнь.
Напряжение в собственной семье ухаживающего. Близкие ухаживающего могут чувствовать себя покинутыми и в некоторых случаях разрывают отношения.
Давление моральных норм. Укоренившийся в обществе стереотип о «предательстве» усиливает стресс ухаживающего, которого посещают мысли об отказе от ухода.
Ухудшение физического и психического здоровья. Нагрузка длительного ухода приводит к снижению иммунитета, соматическим болезням, социальной дезадаптации, депрессии, эмоциональному выгоранию и повышенной смертности.
Деменция — большая финансовая нагрузка и фактор стресса для семей больных, и им нужна поддержка. В нашей стране ее довольно сложно получить.
«Я не выдерживала и начинала орать»
Россия на девятом месте в мировом рейтинге заболеваемости деменцией — по некоторым данным, в РФ такой диагноз есть у двух миллионов человек.
Часть из них живет в российских госучреждениях — в домах престарелых, ПНИ и геронтологических центрах находится 246 тысяч человек. Сколько из них действительно болеют деменцией — неизвестно. Но даже если предположить, что всем диагноз поставлен точно, — это 12% от двух миллионов.
Еще часть больных живет в частных пансионатах, за другими ухаживают платные сиделки. У многих людей нет денег на платные услуги, некоторые не могут доверить своих близких чужим людям. И те и другие ухаживают за родственниками сами, часто без поддержки государства: по закону человеку с деменцией можно отказать в бесплатном соцобслуживании на дому. При этом соцзащита вправе работать с такими семьями за деньги — в Москве, например, одни только ежедневные санитарно-гигиенические процедуры стоят 14 тысяч в месяц.
C болезнью Альцгеймера связано 60% случаев деменции. С ней живут по 20 лет. На это время жизнь ухаживающего родственника останавливается — он не может уехать в отпуск, лечь в больницу, встретиться с друзьями, работать в полную силу, проводить время с семьей, лишается личной жизни. Мама Нины, например, болеет уже 18 лет, 17 из них они с Ниной живут вместе. За это время у Нины ненадолго появился молодой человек, но из отношений ничего не вышло.
«Я начала жить с молодым человеком. Мама ходила и говорила всем: “Он ведь у нас все ворует. Он у меня все вышивки своровал”. Сама спрячет, унесет и не может найти. Мужчина не выдержал и ушел. Сказал: “Надоело мне это орание, надоело мне это говно”. Никому не надо это, даже мужья не выдерживают, — говорит Нина. — Один раз мама ночью подошла к моему спящему сыну и ударила его палкой. Я стала ее запирать. Она могла всю ночь в дверь колотить, песни петь, ругаться с кем-то, с каким-то своим видением. Кричала очень громко, что у нее все забирают. Или в комоде своем начинала переставлять статуэтки — шумно, не уснешь. Я не выдерживала, приходила к ней и сама начинала орать: “Да замолчишь ты или нет? Сколько это может продолжаться? Ночь на дворе, мне завтра на работу!” Чуть выше тон — она затихает. Закрываешь дверь — опять начинается. Я не осознавала, что она не понимает, что делает, — думала, что она назло пакостит».
«Они еще ходят, но по факту уже умерли»
Ощущение, что больной «пакостит», называется неконгруэнтностью. «Мы на биологическом уровне распознаем, свой перед нами человек или чужой. То есть мы видим человека — он ходит, как наш папа, говорит, как папа, у него такие же движения, он так же нос чешет, так же на стул садится. Но это уже не папа, это другая личность. А глаза нам говорят, что это он», — объясняет психолог фонда помощи пациентам с деменцией и их семьям «Альцрус» Мария Новикова.
Из-за этого люди стараются вернуть родственника в объективную реальность — «ночь на дворе, мне завтра на работу». Для человека в деменции определенной стадии уже нет никакой работы и никакого завтра. Их мир похож на бесконечный выход из наркоза — они находятся непонятно где, непонятно с кем, не узнают себя в зеркале, тревожатся, не могут уснуть, не помнят, где их вещи, — и тогда мозг, не терпящий пустоты, достраивает историю о том, что эти вещи воруют. Это не имеет отношения к родственникам — человек просто делает то, что в его мире выглядит правильным и логичным.
«Родственники ждут, что вот-вот что-то изменится. При Альцгеймере или сенильной [старческой] деменции появляется один звоночек, потом еще один. Болезнь обрушивается не сразу. Родственники думают: “Сейчас мы проколем еще один курс лекарств, поделаем когнитивные упражнения — и все наладится. Моя мама снова станет такой, какой была. Эта бесконечная борьба с реальностью и приводит к срывам, — говорит Мария. — Люди не кричат на своих близких, потому что хотят сделать им плохо, — они кричат от бессилия. Потому что им самим плохо».
«Сиди и успокойся!»
«Мама говорила, что ей надо уйти, и злилась на меня, когда я ее не отпускала. Она очень сильно ко мне приставала с этим, собирала вещи, рвалась, ругалась со мной, уходила, мне приходилось бегать искать ее, возвращать. Были моменты, когда я применяла силу, потому что у меня не хватало терпения слушать это постоянно. Я оттаскивала ее от двери, могла силой посадить в кресло и, глядя в глаза, сказать: “Сиди и успокойся!” Это было жестко. Она пугалась — у нее был страх, что она упадет. Я говорила ей, что она замучила меня, что я устала, что я бросила семью, что мне тяжело. Потом накрывала волна стыда, я плакала, начинала себе в голове гонять, что я плохая дочь. Она же меня так любит, у нас всегда были такие теплые отношения, как я могла такое наговорить?» — вспоминает Татьяна.
Чем сильнее была эмоциональная связь внутри семьи, тем ярче будут срывы — в этом, по словам Новиковой, главное отличие профессионального ухода от родственного. «Сиделка не помнит, как эта женщина водила ее в школу в первый класс и помогала с ребенком или как этот мужчина защищал ее от дворовых собак. Она воспринимает своего подопечного таким, какой он есть, не испытывая по этому поводу никаких эмоций», — объясняет психолог. Ухаживающий родственник одновременно должен принять и пережить утрату значимого взрослого, который был для него опорой и поддержкой, и ухаживать за ним, адаптируясь под изменения его личности. Сделать это без ущерба для психики практически невозможно.
«Важно напоминать себе: “У каждого человека есть предел, после которого он уже не может выдерживать. Я стараюсь не срываться, и я этого не делаю, когда могу, но иногда я уже не могу. Я устал, мне нужен отдых. Я не бесчувственный робот, я человек, который любит своего родственника. Я бью по рукам свою маму, которая в пятнадцатый раз лезет в горячую духовку, не потому, что хочу ей надавать по рукам, а потому что не хочу, чтобы она обожглась”, — говорит Новикова. — Также нужно признавать свое право на чувство злости, на печаль, позволять себе плакать, чувствовать отвращение, если человек размазал по всему дому отходы своей жизнедеятельности. Это нормально. Важно проявлять к себе очень много сочувствия и понимать: вы не виноваты, вы живые люди».
У срывов есть градация — после некоторых сострадать себе особенно тяжело. Татьяна, например, четко помнит момент, когда сказала маме «самое страшное»: «Пусть это все уже закончится».
«Пусть это все уже закончится»
«Был момент, когда у нас было очень тяжело со стулом, потихоньку стали отключаться все функции. Я давала ей лекарство, а потом из памперсов все размазывалось. Это было жутко. Я до последнего таскала ее в туалет, пока она не слегла. И вот ее на себе практически прешь, она упирается, хватается за все вокруг, как липучка прилепляется, потому что боится упасть, я ее пытаюсь оторвать, у меня болит спина, я кричу. И тогда я села и с надрывом закричала: “Мама, за что нам это с тобой? Что ты такого натворила? (Я человек верующий, я понимаю, что такие вещи просто так не приходят.) Я так устала, пусть это все уже наконец закончится! Мама, пожалуйста, пусть это закончится!” Самих слов [о смерти] я не произнесла, но это подразумевалось. А она просто смотрела на меня невидящими глазами», — рассказывает Татьяна.
Иногда таких сцен не избежать. Но некоторые срывы, по словам Новиковой, можно предотвратить. Для этого нужно:
- остановиться. «Вот вы входите в комнату, а там ваши новые белые обои украшены “картиной”, — говорит психолог. — И хочется прямо сейчас схватить, трясти, спрашивать: “Зачем ты так?” Надо бросить все, что есть в руках, замолчать, отойти от этой ситуации настолько, насколько возможно, закрыть дверь в эту комнату и пойти посидеть на кухне»;
- глубоко подышать. Вдыхать на три счета и выдыхать на семь счетов. Сделать несколько циклов;
- включить тело. Подержать руки под холодной водой или приложить пачку замороженных пельменей к мягкой части тела. Это запустит реакцию лимбической системы и даст подкорковым структурам мозга, которые создают напряжение, сигнал успокоиться;
- посчитать «сложным ходом». Вычисления вроде «100 – 3 – 5 – 3» тоже помогают сбросить напряжение;
- с силой сжимать и разжимать кулаки, побить подушку, выкрутить полотенце, если есть возможность — уехать куда-нибудь в уединенное место и громко покричать.
В долгосрочной перспективе Мария рекомендует не нагружать себя ничем, кроме заботы о родственнике с деменцией. Вот что стоит сделать, если человек решил полностью погрузиться в уход.
- Отказаться от бытовых дел. «Пусть домашние едят пельмени, хотя бы раз в три недели приходит соцработник, моет пол, убирает хаос в квартире. У вас не должно быть никаких других обязанностей, кроме ухода», — говорит Новикова.
- Выговариваться. «Очень важно иметь людей, которые могут вас выслушать. Любая эмоция хорошо снимается словом. Держать это все в себе очень сложно, можно взорваться», — уверена Мария.
- Искать точку опоры. «Если вам помогает вера — обращайтесь в храм. Не стесняйтесь рассказывать об этом, ваши мысли — это не грех».
- Ограничить контакты с теми, кто советует «не нервничать» и «относиться ко всему поспокойнее». «В этот период жизни надо быть максимально бережным к себе. Такие слова — серьезное нарушение границ и сильная инвалидация. Если эти люди — не ваши близкие, то я бы их просто удаляла максимально. И мы можем им сказать все, что хотим, — это будет оправданно», — говорит Новикова.
- Обратиться к психологу. Бесплатные консультации можно, например, получить в фонде «Альцрус» или в Московской службе психологической помощи населению.
- Стать частью сообщества. Общаться на тематических форумах о деменции и в группах поддержки родственников в социальных сетях.
- Отдыхать от ухода. Не стесняться просить других членов семьи дать вам выходной или побыть с больным хотя бы пару часов, чтобы вы могли сходить в парикмахерскую или просто погулять. «История о том, что это ваш крест и вам его нести, здесь не работает, — говорит Мария. — Если основной ухаживающий сломается, то что будет с больным?»
«Подруга меня иногда вытаскивает, мы с ней можем просто по лесу погулять. Я часа на два ухожу из дома. Одна знакомая меня спрашивает: “Как ты маму оставляешь?” А мне это необходимо. Начинаешь раздражаться от всего: дети что-то сказали, пусть даже не обидное, — а тебе обидно. Сидишь один, никому не нужный, в своей каше варишься. Я и так уже 12 лет вообще никуда. Маме уже все равно, а у меня жизнь проходит», — говорит Нина.