АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» помогает людям, страдающим орфанными заболеваниями.

Главное направление работы Организации — помощь людям с болезнью Гентингтона. Это тяжелое наследственное нейродегенеративное заболевание, которое приводит к нарушению двигательной системы (человек не может управлять своим телом, появляются непроизвольные неконтролируемые движения), психическим расстройствам и деменции. При этом помощь нужна не только больным людям, но и родственникам этих людей. 

Несколько лет назад совместно с Федеральным научным центром неврологии был запущен проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить!» для семей с болезнью Гентингтона. Для участия в программе приглашаются ведущие специалисты  в области изучения и лечения данного заболевания: врачи – неврологи, реабилитологи, психиатры, логопеды, эрготерапевты, психологи и социальные работники. Встречи проходят в формате круглого стола, где перед больными и их родственниками выступают специалисты, после чего любой желающий может получить индивидуальную консультацию.

В рамках данного проекта во втором квартале 2021 года прошли 4 поликлинических дня на базе реабилитационного центра «Апрель» в Москве, где в один день можно было проконсультироваться сразу у 5 специалистов (невролога, психолога, реабилитолога, логопеда, эрготерапевта). Для тех, кто не смог посетить Школу лично, были организованы онлайн-вебинары и консультации по физической активности, эрготерапии и встречи с психологом. 

Одной из основных задач Центра остается обеспечение подопечных дорогостоящими лекарствами. В этом году «Редкие Люди» смогли добиться льготного обеспечения для 8 человек, для них были закуплены 16 упаковок  лекарства.

А еще в апреле в библиотеке-читальне им. А. С. Пушкина прошла фотовыставка работ подопечных «Редкое счастье — жить!». Проект направлен на социальную активизацию больных, привлечению их к творчеству и привлечение общественного внимания к проблемам больных с болезнью Гентингтона. Кроме того, все участники проекта получили памятные подарки.

Во втором квартале 2021 года в пользу Центра удалось собрать 31 680 рублей, и все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Они автоматически списываются с банковской карты раз в месяц.

Отчет центра «Редкие люди» за первый квартал 2021 года