АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» помогает людям, страдающим орфанными заболеваниями.

Ваши пожертвования в третьем квартале 2021 года были направлены на помощь людям с редким заболеванием болезнь Гентингтона. Эти средства дают возможность закупать дорогостоящий лекарственный препарат для людей с этой болезнью, которые не имеют возможности купить его сами. На учете в Центре находятся подопечные из городов Липецк и Таганрог. 2 из них был закуплен препарат, который помогает снизить  двигательные гиперкинезы, непроизвольные неконтролируемые движения. На данный момент существует только симптоматическое лечение болезни Гентингтона, которое позволяет облегчить жизнь людям с этим недугом.

Не так давно в Центр обратилась семья, в которой болезнью Гентингтона страдает 11-летний ребенок. По словам мамы, в 2018 в возрасте 8 лет у дочери появились первые симптомы заболевания, но диагноз был поставлен неправильно, и только в этом году после сдачи теста на болезнь Хорея Гентингтона они узнали правильный диагноз. В сентябре 2021 года семья обратилась в Организацию за помощью — насчет возможности онлайн-консультации, так они из Украины и по-другому получить грамотный осмотр было невозможно. Центр организовал встречу с ведущим специалистом в области болезни Гентингтона, к.м.н., врачом-неврологом Селиверстовым Юрием Александровичем. Благодаря полученным рекомендациям удалось подобрать эффективное лечение, ребенок сейчас находится под наблюдением.

В третьем квартале 2021 года в пользу Центра удалось собрать 29 010 рублей, и все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Они автоматически списываются с банковской карты раз в месяц.

Отчет центра «Редкие Люди» за второй квартал 2021 года