За первые 6 месяцев 2019 года для организации «Ветер надежд» нам с вами удалось собрать 65 189 рублей пожертвований. Большая часть из них — 63 504 рубля — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal. 

Собранные средства были потрачены на всестороннюю поддержку детей и взрослых с синдромом короткой кишки (СКК). Расскажем подробно о деятельности Организации за последние полгода.

На протяжении всего первого полугодия сотрудники Организации непрерывно готовили обращения в Минздрав, жалобы в Прокуратуру, обращения в Медико-социальную экспертизу и т.д. Например, в феврале Организация вместе с внештатными юристами выиграли судебное разбирательство в апелляционной инстанции по делу Екатерины А. о бесплатном обеспечении ее лекарственными средствами, парентеральным и энтеральным питанием. Питание и другие лекарства закупили и передали их в поликлинику, к которой Катя прикреплена. Но ситуация осложняется тем, что питание нужно вводить через катетер, 8 часов, и делать это Катя может только ночью, так как в 10 утра ей уже нужно быть на работе. А врачи не могут приходить к ней в это время. Поэтому поликлинника просит ее писать отказы от парентерального питания, а Катя отказывается только от такого времени проведения процедуры. Юристы Организации будут поддерживать девушку на заседании по разъяснению определения апелляционной инстанции, инициированное Катиной поликлиникой, которое состоится 25 июля. Прочитать всю историю Екатерины можно на «Таких делах».

В конце февраля и в мае «Ветер надежд» участвовал в заседаниях экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ. Впервые в стенах Государственной Думы заговорили о проблемах больных с СКК и их решении. А также озвучили цель, к которой стремится Организации, – улучшить качество медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями.

В марте-апреле специалисты Организации разрабатывали информационные презентации, переводили для них зарубежные статьи. Результатом стали две объемные презентации: «Эксперимент: последствия после удаления илеоцекального клапана при СКК» и «Использование венозных доступов: виды, различия, установка, уход».

30 апреля вместе с юристом Организация провела вебинар «Как получить/продлить инвалидность», на котором ответил на множество актуальных вопросов: как обжаловать решение комиссии МСЭ – порядок обжалования, какие важные моменты при подготовке к процедуре МСЭ – на какие документы обратить внимание, какие анализы собрать и т.д.

В конце июня сотрудники Организации приняли участие в фестивале «Добрые люди» — подготовили тематическую раскраску для детей, которую раздавали на фестивале бесплатно, а также провели мастер-класс по оригами. 

Отчет организации «Ветер надежд» за третий квартал 2019 года