«Живи сейчас» — единственная организация в России, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) — одной из самых загадочных болезней 21 века. 

На конец третьего квартала 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 808 пациентов. Координаторы Фонда оказывали услуги дистанционного консультирования и сопровождения пациентов с БАС и их родственников по вопросам получения медицинской, социальной, психологической и материальной помощи. На учет за это время встали 149 новых пациентов. 

Каждый подопечный «Живи сейчас» может получить помощь различных врачей — неврологов, эрготерапевтов, нутрициологов, пульмонологов, физических терапевтов, а также социальных работников и психологов. Всего специалисты провели 857 консультаций. Кроме того, Фонд предоставляет своим пациентам услуги подменных сиделок. За это время они совершили 640 визитов — это 2560 часов патронажного ухода на дому за тяжелобольными подопечными с БАС. А патронажная сестра провела 258 консультаций для родственников и 51 визит в семьи подопечных с БАС.

Также «Живи сейчас» провел 2 поликлинических приема, в которых приняли участие 20 семей. На таких приемах пациенты получают возможность обследоваться сразу у нескольких специалистов.

Со временем всем пациентам с БАС нужно дополнительное медицинское оборудование. Его предоставляет государство, но часто бывают случаи, что его нужно ждать, а времени уже нет. Тогда Фонд предоставляет подопечным необходимое оборудование. За три месяца средства реабилитации получили 27 человек, средства по уходу и гигиене — 15 человек, аппараты НИВЛ и ИВЛ — 17 человек, расходники к ним — 65 человек, аспираторы — 7 человек, откашливатели — 6 человек, средства альтернативной коммуникации Tobii — 18 человек и наборы для общения (плакат и разговорник) — 10 человек. Также Фонд предоставил 8 людям, которые уже не могут питаться обычной едой, специализированное питание.

В третьем квартале 2021 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 326 900 рублей. Большая часть из них — 264 825 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Отчет фонда «Живи сейчас» за первое полугодие 2021 года