-
Декабрь
-
Проблемы со здоровьем у Гаджимурада начались в 2013 году: боли в желудке и сильные головные боли, перестала усваиваться еда. Тогда начались бесконечные хождения по врачам, обследования и нескончаемый список диагнозов. В НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева Гаджимураду был выставлен диагноз «первичный иммунодефицит комбинированный». Началась работа по подбору эффективной терапии.
Сейчас парню уже 17 лет, у него большая, дружная семья. И все его очень любят и оберегают. Новость о диагнозе Гаджимурада далась семье очень тяжело. В октябре Гаджимурад приезжал на обследование и реабилитацию в ЛРНЦ «Русское поле», сдал анализы, прошел обследования. В данный момент важно сдать еще один анализ, который поможет спрогнозировать болезнь и, возможно, скорректировать лечение — генетическое исследование «Хромосомный микроматричный анализ». Фонд «Подсолнух» поддерживает семью и возьмется за оплату этого исследования.
Работа Проекта в декабре
У подопечных «Подсолнуха» есть потребность в ранней диагностике Первичных иммунодефицитов методом TREC и KREC, поэтому Фонд в декабре решил возобновить развитие поддержки данного направления.
Благодаря именно вашей поддержке «Подсолнух» помог оплатить 1 генетическое исследование для ребенка и 2 исследования по пренатальной диагностике. В декабре поступило 15 обращений на оплату генетических исследований и 1 обращение на оплату пренатальной диагностики. Проведено 22 лабораторных исследования для 7 пациентов отделения клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.
В декабре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 53 839 рублей. Большая часть из них — 43 906 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
Тимур — мальчик очень активный, в свои 9 лет он уже занимается футболом и самбо, подавая большие надежды на огромный успех в обоих видах спорта. Но болезнь, которая началась еще в ноябре 2019 года, закрыла для него дорогу в спорт и счастливую полноценную жизнь.
Все началось с обыкновенного ОРВИ. Все бы ничего, но мама начала замечать большое количество высыпаний по всему телу ребенка. После общего анализа крови обнаружилось, что уровень тромбоцитов был крайне низким. На скорой помощи мальчика доставили в больницу, где обследовали в течение месяца, пытаясь понять причину такого резкого снижения тромбоцитов. Тимур пропил курс гормонов и еженедельно сдавал общий анализ крови, но через два месяца снова был замечен спад количества тромбоцитов до минимума. Тимур опять попал в больницу. Спустя еще время его перевели в НМИЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева, где для него врачи нашли медикаментозный препарат, который помогает поддерживать стабильный уровень тромбоцитов.
Врачи предполагают, что виной всему мутация в генах. Чтобы понять, какая именно мутация, Тимуру требуется проведение дорогого генетического исследования. Фонд «Подсолнух» поможет семье с оплатой этого исследования, чтобы врачи нашли подходящее лечение для мальчика.
Работа Проекта в ноябре
В ноябре «Подсолнух» возобновил партнерские отношения с лабораторией «Гемотест», которая оказывает благотворительную поддержку подопечным Фонда при проведении ряда анализов. Но большая часть генетических исследований все еще остается актуальной и проводится исключительно на платной основе. «Подсолнух» оплачивает эти анализы для своих подопечных детей.
Благодаря вашим пожертвованиям в ноябре оплачено 2 генетических исследования и 1 пренатальная диагностика. Всего в этом месяце поступило 11 обращений для оплаты генетических исследований и 1 заявка на пренатальную диагностику.
В ноябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 54 216 рублей. Большая часть из них — 43 083 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Малышке Еве 2 года, она из Иркутской области. Ева — очень долгожданный ребенок в своей семье. Однако с самого начала жизни девочке пришлось за нее бороться. Ева настоящий «боец»: у нее были проблемы с сердцем, легкими, операции, осложнения, тяжелое состояние, бесконечные госпитализации и обследования.
В итоге семья дошла до иммунолога, где предположительно был поставлен диагноз Первичный иммунодефицит неуточненный. Но для того, чтобы уточнить диагноз и подобрать эффективную терапию, необходимо генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование». Точный диагноз — шанс ребенка на полноценную жизнь, и фонд «Подсолнух» взял на себя оплату этого исследования.
Работа Проекта в октябре
В октябре в «Подсолнух» стали поступать заявки на проведение генетического анализа «Хромосомный микроматричный анализ экзонного уровня», который выполняет лаборатория «Геномед». Поэтому Фонд начал работу по оформлению сотрудничества с данной лабораторией.
Ваши пожертвования в этом месяце пошли на оплату генетических исследований для девочек Елены и Евы. Всего было принято 12 заявок на проведение генетических исследований и 1 заявка на пренатальную диагностику. Также в октябре выполнено 40 лабораторных исследований для 8 маленьких пациентов отделения клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
В октябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 42 379 рублей. Большая часть из них — 40 079 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
У Коли все началось со страшной семейной трагедии: с потери самого близкого для него человека. Мальчик тяжело перенес потерю, и, возможно, эмоциональное потрясение стало началом для заболевания. Сначала у Коли отказала правая нога. Его госпитализировали, лечение продолжалось целый месяц. Коля снова смог пойти в школу, но проходил он туда недолго: у него заболела вторая нога. И снова госпитализация. Результаты анализов были совсем неутешительные. Было принято решение госпитализировать Колю и узнать причину.
Врачи диагностировали у мальчика аутовоспалительное заболевание и считают, что необходимо проверить генетически, нет ли у Коли мутаций, которые могли быть спровоцированы перенесенным потрясением. Фонд «Подсолнух» оплатил исследование, которое сможет пролить свет на заболевание Коли.
Работа Проекта в сентябре
В сентябре Фонд провел уже ставшую традиционной акцию «Дети вместо цветов», когда вместо множества букетов на 1 сентября дети и их родители решают пожертвовать деньги на лечение больных детей. Ввиду продолжающейся тревожной ситуации по распространению коронавирусной инфекции все мероприятия, планируемые на сентябрь, переведены в онлайн-формат, однако подобный формат активно приветствуется подопечными и благотворителями.
За этот месяц в фонд «Подсолнух» поступили обращения от 12 подопечных, 2 из них обратились за помощью в оплате пренатальной диагностики. По каждому обращению Фонд предоставил гарантийное письмо с обязательством об оплате этих генетических исследований.
В сентябре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 50 521 рубль. Большая часть из них — 48 588 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Максиму всего 15 лет и он вынужден постоянно принимать лекарства, так как у него возникают тромбы. Тромб может привести к летальному исходу, если оторвется и попадет в сердце или в легкие, и в таких случаях пациента редко успевают спасти.
Так, лекарства помогают Максиму не допустить возникновения тромба. Но врачи до сих пор не могут понять, что именно приводит к появлению тромбов. Уже сделано очень много различных обследований, но все они никак не помогли. Теперь осталась только большая надежда на генетический анализ, и мама парня обратилась в Фонд «Подсолнух» за помощью в его оплате. Семья очень надеется, что результат этого анализа поможет врачам и наконец появится возможность правильно подобрать терапию и исключить вероятность тромбообразования.
Работа Проекта в августе
За этот месяц в фонд «Подсолнух» поступили обращения от 13 подопечных. Также были подведены итоги работы Фонда первого полугодия 2020 года, и медицинский директор отметила увеличение обращений на оказание помощи по направлению Пренатальная диагностика — анализов с целью обнаружения патологии на стадии внутриутробного развития ребенка. Например, в августе 2 подопечных обратились за помощью именно в оплате пренатальной диагностики. По каждому обращению Фонд предоставил гарантийное письмо с обязательством об оплате этих генетических исследований.
В августе 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 71 304 рубля. Часть из них — 51 033 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Подопечной фонда «Подсолнух» Алене 12 лет, и проблемы со здоровьем у девочки начались уже в 6 месяцев. Врачи не отнеслись должным образом к ее заболеваниям и постепенно состояние здоровья девочки ухудшалось. В 2014 году, когда Алена уже не могла встать с кровати из-за слабости, а температура держалась на уровне 39 градусов, врачи признали, что бессильны и не знают, что с ребенком, рекомендовали ехать в Москву.
Так Алене поставили предварительный диагноз «Первичный иммунодефицит» в НМИЦ им. Дм.Рогачева. Благодаря вашим пожертвованиям уже оплачено исследование «Полноэкзомное секвенирование». Это исследование помогло найти 2 мутации, которые раньше не были описаны в научной литературе. Именно они могут быть причиной заболевания Алены. Теперь нужно еще одно исследование — для родителей Алены, чтобы уточнить, от кого из родителей Алена могла унаследовать мутации.
Работа Проекта в июле
За этот месяц в фонд «Подсолнух» поступили обращения от 8 подопечных, из них 3 подопечных обратились за помощью в оплате пренатальной диагностики. По каждому обращению Фонд предоставил гарантийное письмо с обязательством об оплате этих генетических исследований. Также была проведена оплата исследования биоптата почки по срочному запросу от лечащего врача одного из подопечных.
В июле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 71 608 рублей. Часть из них — 44 258 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Владислав всегда был болезненным ребенком, сейчас ему уже 17 лет. Еще в 2011 году у него заподозрили лейкоз. Диагноз не подтвердился, но с мальчиком все равно было что-то не так. Начались бесконечные хождения по врачам, но вот прошло уже 8 лет, а Владислав до сих пор без диагноза. Каждый месяц ему капают иммуноглобулин, чтобы поддерживать организм, он принимает лекарства, которые назначены ему пожизненно. Владиславу и его семье очень хочется узнать, откуда это все взялось и как с этим все-таки можно бороться, они мечтают, чтобы их ребенок жил нормальной жизнью, без слова «нельзя». В декабре 2019 года Фонд помог оплатить генетический анализ «полноэкзомное секвенирование», именно это исследование дало первую информацию о состоянии Владислава, но мутация, которую нашли, очень редкая, и врачи порекомендовали еще одно исследование, более избирательное, которое может прицельно пересмотреть группу генов. Все очень надеются, что это будет заключительным аккордом в истории поиска причины болезни Владислава.
Работа Фонда в июне
В июне «Подсолнух» провел симпозиум на ежегодном конгрессе Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических иммунологов. Медицинский директор Фонда презентовала тему «Развитие проекта по пренатальной диагностике для семей с ПИД». Сотрудники Фонда отмечают, что благодаря информационным проектам, направленным на привлечение внимания к важности генетической диагностики, увеличилось количество обращений от пациенток на ранней стадии беременности.
Всего за это время Фонд принял 4 обращения от подопечных на проведение генетических исследований. Благодаря вашим пожертвованиям было оплачено исследование для 1 подопечного. На конец месяца в ожидании оплаты числится еще 1 анализ.
В июне 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 52 468 рублей. Часть из них — 45 318 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Паша, которому почти 4 года, болел всю свою маленькую жизнь. Всю беременность его мама была в страхе за жизнь своего малыша: на 18-й неделе беременности был обнаружен порок сердца. Сразу после рождения мальчика забрали в реанимацию. Через месяц его перевели в Астрахань, в кардиологический центр, и назначили экстренную операцию. В 4 месяца Паше провели шунтирование. Потом врачи стали наблюдать отставание в развитии. В 9 месяцев ему провели вторую операцию на сердце. Из-за частых болезней мальчика родители обратились к иммунологу. После проведенных анализов и телемедицинской консультации с врачами из Москвы был поставлен предварительный диагноз: «первичный иммунодефицит. Синдром ДиДжорджи». Чтобы подтвердить диагноз, требуется проведение генетического исследования. Теперь у родителей Паши есть возможность точно узнать о диагнозе и получить направление на госпитализацию в Москву для подбора лечения, а фонд «Подсолнух» поможет семье оплатить анализы.
Работа Проекта в мае
В мае, по апрельскому соглашению, Фонд выполнил свои обязательства перед лабораторией, что значимо сократило список подопечных, ожидающих проведение генетических исследований. Это стало возможным в том числе благодаря проведенным в конце апреля онлайн-мероприятиям, приуроченным к Всемирной неделе первичных иммунодефицитов.
Были оплачены исследования для 5 подопечных, а еще в мае Фонд принял 3 обращения от подопечных на проведение генетических исследований. Количество подопечных на конец мая, ожидающих поддержку Фонда в оплате исследований, составляет 9 человек.
В мае 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 64 372 рубля. Часть из них — 48 658 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Даниилу всего 1 год, он болен с рождения и с первых дней жизни на ИВЛ из-за дыхательной недостаточности. С каждым месяцем жизни у Даниила появлялись все новые и новые недомогания, и совершенно разные: кожные проблемы, пневмония, инфекция мочевыводящих путей, одышка, слабость, постоянная тошнота и как следствие — потеря веса. После осмотра врачом в ноябре 2019 года мальчик был экстренно госпитализирован в Волгоградскую областную клиническую инфекционную больницу в отделение реанимации, где под вопросом ему поставлен диагноз «иммунодефицит». По телемедицинской консультации с НМИЦ им. Дм.Рогачева маме Даниила порекомендовали провести генетическое исследование, которое даст ответ, как же дальше лечить маленького Даниила. И чтобы его оплатить, фонд «Подсолнух» взял малыша на сбор.
Работа Фонда в апреле
В апреле, в связи с экономической ситуацией и изменением курса рубль-доллар, лаборатория, которая является партнером Фонда для выполнения генетических исследований, сообщила об увеличении стоимости на исследования. Но медицинскому директору Фонда удалось прийти к соглашению и сохранить стоимость на 28 исследований, заявки на которые были получены в течение первого квартала.
Главным событием апреля стала Всемирная неделя ПИД, которая в этом году проводилась с 22 по 29 апреля. Фонд приурочил открытие портала про ПИД к этим дням, а в информационных проектах был сделан акцент на важности и необходимости проведения генетических исследований для пациентов с первичными иммунодефицитами.
В апреле было принято 7 заявок от подопечных на проведение генетических исследований. Благодаря ей можно будет установить точную причину заболевания и назначить более специфическое лечение. Для 4 подопечных исследования были оплачены. Сейчас количество подопечных, ожидающих поддержку Фонда в оплате исследований, составляет 28 человек.
В апреле 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 63 770 рублей. Часть из них — 49 970 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Среди маленьких подопечных фонда «Подсолнух» — девочка Аня. Она родилась здоровым ребенком, но, когда ей было 2,5 года, случилось несчастье — Аня заболела атипичным менингоэнцефалитом в молниеносной форме. Шансов на то, что она выживет, было мало, но все же девочку удалось спасти. Восстановление после болезни было долгим, но, несмотря на лечение, остались необратимые последствия от перенесенной нейроинфекции. Врачи подозревают, что все случилось из-за генетических дефектов иммунной системы Ани. Оплаченное «Подсолнухом» генетическое исследование сможет дать ответ на подозрения врачей и защитить Аню от возможных угроз в будущем.
Работа Фонда в марте
В связи с карантинным режимом Фонд переводит все свои мероприятия в онлайн-формат. Но все же 2 конференции, в которых «Подсолнух» должен был принять участие, были отменены.
Тем не менее, в марте в режиме онлайн была проведена «Школа пациентов», в которой медицинский директор Фонда рассказала про важность пренатальной (внутриутробной) диагностики для семей пациентов с первичным иммунодефицитом из города Екатеринбурга.
Несмотря ни на что, Проект продолжает свою работу. За первый месяц весны было принято 14 заявок от подопечных, которые ждут генетической диагностики. Благодаря ей можно будет установить точную причину заболевания и назначить более специфическое лечение.
Также были оплачены 2 авансовых счета в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, и по ним 5 подопечным будут проведены генетические анализы.
В марте 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 83 293 рубля. Часть из них — 49 545 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Февраль
-
Диагноз Насте поставили не сразу, а только в 5 лет, хотя болела она с раннего детства. Подтвердить диагноз и назначить правильное лечение Насте помогли в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Скоро Насте исполнится 11 лет. В прошлом году она перенесла пересадку костного мозга. Пациенты с первичным иммунодефицитом имеют шанс излечиться, только в том случае, если приживется трансплантат и начнет вырабатывать иммунные клетки. Однако у Насти случилось осложнение после пересадки — почечная недостаточность. Это часто случающееся осложнение, и риск для родителей всегда понятен и оправдан. Сейчас она находится в реанимационном отделении НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, откуда пришел запрос на проведение срочного исследования биоптата почки для решения о дальнейшей тактике лечения. И фонд «Подсолнух» оплатил это срочное исследование, что позволит врачам понять, как лечить Настю дальше.
Работа Проекта в феврале
14 февраля медицинский директор фонда «Подсолнух» приняла участие в симпозиуме «Генетико.Кидс», посвященном генетической диагностике у детей. В выступлении было рассказано об опыте работы Фонда по одному из направлений проекта «Доступное лечение», и презентован информационный буклет «Планирование семьи и генетическое консультирование пациентов с первичным иммунодефицитом».
За это время Фонд принял 11 заявок от подопечных, которые ждут анализов, позволяющих установить точный диагноз и назначить лечение. А также был оплачен авансовый счет в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева для проведения лабораторных анализов подопечным, которые не имеют на это возможности.
В феврале 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 72 198 рублей. Часть из них — 54 160 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Январь
-
Саша — первый ребенок в семье. В 7 лет у Саши впервые заболели колени, и поднялась высокая температура. Его положили в больницу и проверили на всевозможные инфекции по месту жительства в Краснодарском крае. После лечения мальчика без результата направили в Федеральный центр им. Дмитрия Рогачева. Боли уже были не только в коленных суставах, но и в плечах и стопах, и проходили по мере снижения температуры после медикаментов. В отделении иммунологии Саше исключили онкологический процесс, и по данным всевозможных исследований, ему поставили диагноз начальной стадии системного воспалительного процесса, и еще под вопросом диагноз «юношеский артрит». Врачи начали терапию, на которую Саша отозвался и постепенно температура начала снижаться.
Лечащий врач порекомендовала провести генетическое исследование, чтобы узнать, что в генах Саши могло послужить причиной заболевания. Фонд «Подсолнух» взял Сашу под свое крыло и оплатил генетическое исследование.
Работа Проекта в январе
В январе принято 8 заявок от подопечных, которые ждут анализов, позволяющих установить точный диагноз и назначить лечение.
Помимо этого, взята в работу заявка от подопечной, которая нуждалась в проведении срочного генетического исследования, направленного на определение наличия или отсутствия мутации у эмбриона — проведение пренатального генетического исследования. После этого также была оплачена стоимость услуг по подтверждению мутации эмбриона, выявленной анализом.
За январь 2020 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 330 072 рубля. Часть из них — 66 247 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
Также в общую сумму сборов включены 108 091 рубль, собранный на портале «Пользуясь случаем», где было создано событие в поддержку Проекта. Вместо подарков к своим особенным датам, люди просили друзей жертвовать деньги на помощь детям в выявлении первичного иммунодефицита. Вы тоже можете создать событие, если у вас скоро день рождения или другой важный день.
