Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
«Боковой амиотрофический склероз» (БАС) – одно из самых загадочных заболеваний XXI века. Неожиданно еще вчера полный сил человек начинает двигаться с трудом, через несколько недель становится практически неподвижным (включая иногда даже мимику и движение глаз), перестает самостоятельно глотать, дышать и говорить. Почему это происходит, не знает никто. Лекарства от этой болезни нет, но возможно улучшить условия жизни людей, которым поставили этот диагноз.
Фонд «Живи сейчас», который с 2015 года помогает людям с БАС в России, финансирует московскую службу помощи людям с БАС при АНОЦКБ Святителя Алексия и выездную службу координаторов и специалистов по помощи людям с БАС в Петербурге при ГАООРДИ. На учете одной только московской службы – 130 семей с больным БАС в Москве и 250-300 человек в регионах РФ.
Проект фонда под названием «Азбука для людей с БАС» поможет людям с таким диагнозом общаться с окружающими (родственниками и друзьями, врачами и медперсоналом, а также теми, кто ухаживает). Многие из них уже не могут говорить, поэтому специалисты придумали способ, с помощью которого они могут сообщить о самочувствии и проблемах, выразить чувства и мысли.
Этот способ — Азбуки для людей с БАС и их родственников, специальные брошюры и плакаты, которые издает фонд «Живи сейчас».
UPD По просьбе фонда «Живи сейчас», с 08 августа 2017 года в смету внесены правки. Письмо и актуальная смета размещены ниже.
UPD2 По просьбе фонда «Живи сейчас», с 01 марта 2018 года в смету внесены правки. Письмо и актуальная смета размещены ниже.
― 200 разговорников: это специальная брошюра формата А4, с прорезью посередине (чтобы собеседники видели глаза друг друга) и тематическими вкладками. На каждой вкладке 16 позиций, отражающих потребности человека (например, «поверни», «хочу пить» и т.д.) + инструкция, как использовать разговорник.
― 300 плакатов-алфавитов + инструкция, как правильно использовать алфавит
― Маркеры для написания слов и фраз в «Разговорнике»
― Отправка инструментов для общения по почте России в разные регионы РФ
Статья бюджета | Сумма, рубли (r) |
---|---|
Печать пробных экземпляров средств общения. Разговорник (А4, вертикальная, 24 полосы (12 листов), печать 4+4, меловка 300г, матовая ламинация 1+1 всех страниц, сборка на пружину по длинной стороне) | 12 129,00 |
Обучение сотрудников Службы помощи людям с БАС . Семинар "Как обучать пользоваться разговорником близких больных с БАС" | 6 896,55 |
Выпуск окончательной версии разговорников | 156 439,22 |
Распространение разговорников среди пациентов с БАС | 34 279,06 |
Дополнительные материалы | 16 029,00 |
Канцтовары для пользования разговорником | 29 843,36 |
ИТОГО | 255 616,19 |
Дорогие друзья! Мы собрали всю необходимую сумму на проект, но фонд «Живи сейчас» израсходовал ещё не всю сумму. Поэтому сейчас вы можете ознакомиться с промежуточным отчётом, который мы будем обновлять.
Проект состоит из нескольких этапов.
Этап 1. Фонд «Живи сейчас» разработал макет «разговорника» и изготовил пробные экземпляры. За образец был взят «разговорник» британской Ассоциации Motor neurone disease association (Лондон), которая, как и БФ «Живи сейчас», помогает людям с БАС.
28 июня 2017 года прошёл обучающий семинар о том, как пользоваться разговорником, для координаторов и медицинского персонала Службы помощи людям с БАС, сотрудников и волонтеров фонда «Живи сейчас».
Макет разговорника
Самые частые фразы
Азбука
Семинар для координаторов и медицинского персонала
Обучение пользованию азбукой
Макет разговорника
Самые частые фразы
Азбука
Семинар для координаторов и медицинского персонала
Обучение пользованию азбукой
Этап 2. Фонд провёл итоговое тестирование «разговорника» в семьях, по итогам макет «Азбуки» был доработан, и тираж отправился в печать
Этап 3. Сейчас «Азбука» продолжает распространяться в семьи подопечных фонда, докупаются канцтовары, необходимые для работы с «Азбукой», допечатываются инструкции и приложения, наклейки и другие материалы.
Большое спасибо за вашу помощь!
Сбор средств по проекту «Азбука для людей с БАС и их родственников» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»
Чтобы подтвердить адрес почты, перейдите по ссылке в письме, которое мы отправили
Что-то пошло не так
Обновите страницу и попробуйте ещё раз
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
Вид данных | Цели обработки |
---|---|
имя, фамилия, отчество, e-mail, телефон, данные банковской карты, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение пожертвований на сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес, данные банковских карт, ссылки на социальные сети, фотография, пол, возраст (дата рождения) | создание Личного кабинета на Сайте (сервисах) Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, должность, место работы, фотография, данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | участие в проектах Фонда |
имя, фамилия, отчество, e-mail, номер телефона, адрес доставки (город, улица, номер дома, квартиры), данные банковских карт, IP (местонахождение), пол, адрес, возраст | совершение покупок (товаров и/или услуг) |
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют