Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Дом Фрупполо: детская паллиативная служба

10. 10. 2018
Идет сбор средств
Собрано в сентябре 77 707 r Нужно в месяц ? 300 000 r
  • Описание
  • Отчеты
Август

Рома родился с идеальными показателями, 8/8 по шкале Апгар. Но уже через несколько недель стало понятно, что с ребёнком что-то не то.

«Берёшь в руки, а он растекается будто», — вспоминает мама первые месяцы жизни малыша. У Ромы совсем не было тонуса в мышцах, мальчик не держал голову, постоянно спал, его рвало от кормления до кормления.

Тогда начались бесконечные походы по врачам и госпитализации. «Обошли всех, от наших неврологов, гастроэнтерологов, до московских врачей из именитых клиник», — рассказывает мама. Но понять, что происходит с ребёнком, никто не мог.

Примерно в 8 месяцев у малыша предположили нарушения генетического характера, но все сделанные анализы (на кариотип, синдром Питта-Хопкинса, все виды СМА, синдром Патау) отклонений не показали.

В 11 месяцев ребенка госпитализировали в НМИЦ здоровья детей в Москве, провели полное обследование.

И тогда появилась первая надежда понять, что происходит с мальчиком, — врачи обнаружили порок развития головного мозга и дегенеративное заболевание центральной нервной системы, поставили обобщающий диагноз.

Теперь Роме очень важно пройти один из самых расширенных анализов «клиническое секвенирование генома», чтобы найти причину таких нарушений и определиться с дальнейшими действиями.

Ведь, несмотря на постоянную реабилитацию, развитие мальчика идёт очень медленно. Сейчас Роме 1,3 года, и всё, что он умеет, — сидеть с поддержкой и переворачиваться со спины на живот. У малыша также сохраняются трудности с питанием: он плохо глотает, и не жуёт.

«При этом всём, несмотря на миллион уколов и болючих процедур, он остается добродушным, ласковым и очень улыбчивым ребёнком. Любит купаться, в воде может сделать больше движений, разглядывает машины из окна, радуется и хохочет при появлении старшего брата. Когда укладываю спать, поётся всё — от детских колыбельных до Любэ», — рассказывает мама о сыне.

Работа «Дома Фрупполо» в цифрах

В августе работа проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба» велась в штатном режиме. Специалисты хосписа продолжали работать с подопечными детьми и их семьями: в этом месяце надомную помощь невролога получил 21 ребенок, педиатра — 33 ребенка, помощь стоматерапевта — 12 детей, медицинских сестер — 32 ребенка, а социальных нянь — еще 60 детей. Также 44 детям была оказана психологическая помощь, 92 детям — помощь игровых терапевтов.

За август 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 96 313 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль
Июнь
Май
Апрель
Март
Февраль
Январь

Идет сбор средств
Собрано в сентябре 77 707 r Нужно в месяц ? 300 000 r Собрано за всё время 6 068 248 r Поддерживают ежемесячно 265
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Дом Фрупполо: детская паллиативная служба»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

11. 10. 2018Фонд «Нужна помощь» начал сбор средств для детской выездной паллиативной службы в Калининградской области
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 374 962 176
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: