К сожалению, в России система поддержки детей с прогрессирующими неизлечимыми заболеваниями выстроена не до конца, особенно в регионах. Многие тяжелобольные дети оказываются в реанимации, куда к ним не пускают родителей. А у родителей нет денег, чтобы ребенок на аппарате искусственной вентиляции легких мог вернуться домой и там жить.

У фонда «Вера» с 2014 года действует проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в регионах. Этим семьям оказывается материальная, юридическая, психологическая и консультационная поддержка.

На сегодняшний день под опекой фонда около трехсот  детей в регионах, в том числе дети с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия. Дети с  самой тяжелой формой СМА не могут ходить, сидеть, а в возрасте до двух лет у них отказывают мышцы легких, из-за чего ребенок перестает самостоятельно дышать. У других детей, находящихся под опекой фонда «Вера», тяжелые поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, последствия травм.

Многие из этих детей зависят от аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) – и при этом живут дома, получая поддержку фонда «Вера». 

С апреля 2017 года мы с вами собрали больше 15 миллионов рублей. Благодаря этим средствам, более 250 неизлечимо больных детей из разных уголков России получают адресную помощь,  более чем 150 получают единовременную помощь, и сотни семей получают консультационную юридическую помощь, которая позволяет семьям быть независимыми и решать вопросы помощи  своим детям самостоятельно.

Незадолго до завершения этого сбора мы приняли решение продолжить его и сделать бессрочным. Каждый месяц мы будем собирать деньги, необходимые для обеспечения специальным питанием и медицинским оборудованием более 250 неизлечимо больных детей в регионах, а также средства, которые пойдут на зарплату врачу-консультанту, психологу и юристу.

Проект работает в Москве, помощь оказывается всем гражданам РФ

На что нужны деньги

Деньги нужны на покупку специального высококалорийного питания, которое усваивается ослабленным организмом ребенка и дает ему необходимую энергию для роста и развития, а также мелкого и среднего медицинского оборудования, необходимого для поддержания качества жизни и облегчения симптомов заболевания – аспираторов (отсасывателей), пульсоксиметров, увлажнителей для аппаратов ИВЛ и НИВЛ, масок, тонометров и пр.

Кроме того, семьи сопровождает целая команда специалистов. От фонда за каждой семьей закрепляется координатор, который постоянно находится на связи со своими подопечными семьями, проверяет все медицинские данные, рекомендации врачей и результаты анализов, определяет, какие расходные материалы нужны конкретному ребенку, и руководит покупкой и передачей всего необходимого семье. Юрист фонда рассматривает все обращения семей. В основном они касаются получения от государства бесплатных лекарств, положенных семье по закону, проведения медико-социальной экспертизы, получения  технических средств реабилитации. При необходимости, к работе с семьей подключается психолог.

• Итоговый отчет
• 2021
• 2020
• 2019

Дорогие друзья!

С вашей помощью мы собрали более 18 миллионов рублей  на проект помощи семьям с неизлечимо больными детьми в регионах фонда «Вера».

Проект продолжает свою работу и вы можете поддержать его, направив пожертвование на уставные цели фонда «Вера»

Спасибо за вашу поддержку!