-
Ноябрь
-
В ноябре фонд «Вера» проводил опрос среди родителей, которые находятся на постоянной поддержке по получению ими оборудования и медицинских изделий. Это было нужно, чтобы понимать общую картину и принимать дальнейшие решения по работе с семьями.
Координатор Мария рассказала, что родители по-разному реагируют на опрос. Некоторые охотно делились своим опытом общения с главными врачами, заведующими и паллиативной службой. Другие, наоборот, кратко отвечали, что у них не получается ничего получить от государства. Но в целом и общем, подопечные мамы готовы отстаивать права своего ребенка. Те, кто отсиживаются и не ведут активную борьбу, объясняют это упадком сил или страхом портить хоть какие-то отношения с местными врачами, но таких меньшинство.
А еще в ноябре началась подготовка к новогодним праздникам. Координаторы собирали информацию о пожеланиях к подаркам для всех подопечных фонда «Вера», их братьев и сестер. Всего планируется закупить 384 подарка.
Работа проекта в ноябре
Специалисты проекта продолжают оказывать помощь подопечным детям. У них разные диагнозы и разные возможности, но всем им нужна медицинская поддержка. Юристы Фонда работают над тем, чтобы семьи получали все необходимое от государства. Но это всегда занимает время, и ждать иногда невозможно. Тогда «Вера» обеспечивает подопечных детей своими силами. Так, в ноябре Фонд приобрел питание для 53 детей, а также мелкое и среднее медицинское оборудование — для 8 подопечных. Специалисты проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 73 консультации, а психолог — 35 консультаций.
«Вера» не настаивает на возврате оборудования, когда оно становится ненужным, но чаще всего его возвращают. Так и мама Леры решила вернуть все оборудование своей дочери, когда она умерла. Лере было 6 лет, и у нее была спинальная мышечная атрофия. Фонд передаст оборудование девочки другим детям, которые в нем нуждаются.
За ноябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 303 103 рубля. Большая часть из них — 230 268 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Если подопечные дети фонда «Вера» приходят в стабильное состояние, и специалисты понимают, что постоянное сопровождение координатора им больше не нужно, они выходят из программы. Иногда Фонд получает благодарности от родителей спустя годы после того, как расстается с ними. Так, бабушка одного из подопечных написала, что дорогой набор разного оборудования (аппарат ИВЛ, откашливатель, две коляски (комнатная и уличная), санитарный стул, электрический подъемник и автокресло) помог им пережить операцию по выравниванию позвоночника.
Это было неожиданно и приятно, потому что хоть договор с семьей закрыт, но семья с благодарностью относится к помощи Фонда и делится своими новостями.
Работа проекта в октябре
Специалисты проекта продолжают оказывать помощь подопечным детям. В октябре Фонд приобрел питание для 31 ребенка, а также мелкое и среднее медицинское оборудование — для 18 подопечных. Специалисты проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 65 консультаций, а психолог — 26 консультаций.
Координаторы «Веры» продолжают поддерживать 260 семей по всей стране. Одному из подопечных детей, Илье, провели долгожданную операцию на позвоночнике в клинике Бакланова. Операция прошла по плану, но после начались осложнения. Илья никак не мог начать дышать сам, и оказалось, что у него забиты легкие. Это последствие долгой операции, а также сжатия легких из-за искривления позвоночника. Состояние Ильи не улучшалось, поэтому врачи решили поставить трахеостому. По анализам у Ильи все хорошо, потому врачи ищут другую причину проблем с дыханием и слабостью. Есть предположение, что сердце было долго в смещенном положении, а сейчас, когда оно вернулось туда, где и должно быть, начались проблемы. Мама Ильи очень расстроена, винит себя в том, что вообще решилась на эту операцию. С ней на связи координатор, психолог и юрист Фонда.
После смерти одного из подопечных его мама захотела отдать все оборудование, которое для ребенка покупал Фонд, другим нуждающимся детям. Корригирующий матрас и обеззараживатель передали в Астраханскую область для одного из подопечных «Веры», а подъемник и кресло для купания — в детский дом в Томске.
Когда тяжелобольному ребенку исполняется 18 лет, он переходит во взрослое паллиативное отделение. Во взрослом паллиативе очень трудно добиваться оборудования и питания от государства. Один из подопечных Фонда, Никита, став совершеннолетним, лишился помощи от государства. Пока идет работа семьи и юриста по обеспечению всем необходимым, «Вера» продолжает поддерживать семью. Также Никита хочет учиться на программиста и копит на ноутбук для учебы. Фонд в поиске спонсора.
За октябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 258 761 рубль. Большая часть из них — 221 889 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
Из-за тяжелых заболеваний дети проекта обычно находятся на домашнем обучении. В фонде «Вера» мечтают о том, чтобы образование в школах было доступно для всех детей независимо от их возможностей. Но на сегодняшний день смешанные классы — это редкость. И тем не менее исключения есть.
Полине из Тобольска Фонд помогает с 2014 года. Вот уже 7 лет координатор на связи с мамой Полины, «Вера» покупает для нее питание и расходные материалы, исполняет мечты Полины, помогает добиваться помощи от государства. В этом году Полина пошла в 7 класс обычной школы.
Феде из Усть-Лабинска в школу еще рано. Но он проводил в школу старшую сестру Есению. Сам Федя обязательно пойдет 1 сентября в школу учиться с другими детьми в следующем году. А «Вера» будет делать все, чтобы каждый поход в школу был комфортным — обеспечит коляской, питанием и портативными аппаратами для дыхания.
Работа проекта в сентябре
В проект в этом месяце пришли 2 новых сотрудника — координаторы семей. Каждый из них сможет сопровождать по 50 семей с неизлечимо больными детьми. Еще в проекте есть юрист, которая помогает семьям получать помощь, положенную от государства. В сентябре благодаря ее работе 2 семьям из Чувашии Минздрав выдал аппараты ИВЛ с расходными материалами на полгода. А также для подопечной из Ярославля удалось добиться выдачи лекарственного препарата в большом количестве. Родители очень благодарны за помощь.
Также Фонд начал закупки семьям проекта в рамках акции «Дети вместо цветов». Запланированная сумма трат – 26 млн руб. На эти деньги будут куплены десятки инвалидных колясок и вертикализаторов, специального питания, аппаратов ИВЛ, расходных материалов для подопечных.
В сентябре Фонд приобрел питание для 48 детей, а также мелкое и среднее медицинское оборудование — для 18 подопечных. Специалисты проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 71 консультацию, а психолог — 40 консультаций.
За сентябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 293 197 рублей. Большая часть из них — 215 836 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Мама Паши, подопечного фонда «Вера», недавно прислала координатору Проекта фотографии, как они снова поехали на природу. С января не было понятно — выживет ли Паша вообще, состояние было крайне тяжелым и нестабильным, но парень выкарабкался и снова улыбается — как всегда. В таких ситуациях поддержка Фонда очень важна.
Работа проекта в августе
Все подопечные фонда «Вера» — дети с разными, но неизлечимыми заболеваниями. И они, и их родители нуждаются в особой поддержке, поэтому специалисты Фонда часто консультируют их по разным вопросам — в том числе и по юридическим. Например, подопечному Мустафо от государства выдали монитор пациента Сторм 5900 с датчиком SpO2, аспиратор Армед и маску для НИВЛ. С самого начала обращения семьи в Проект его мама работает с юристом Фонда над получением оборудования для Мустафо, и наконец-то все получилось.
Зачастую семьи с неизлечимыми детьми нуждаются в медицинской помощи, и Фонд приобретает для них лекарства, специальное питание и оборудование. Так, в июне питание было приобретено для 48 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 12. Также в этом месяце 1 новая семья была взята под патронаж «Веры».
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 61 консультацию, а психолог — 49 консультаций.
В августе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 256 104 рубля. Большая часть из них — 224 546 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Благодаря помощи фонда «Вера» и всех, кто его поддерживает, у подопечных детской программы есть детство. Команда проекта делает все, чтобы жизнь в семье продолжалась несмотря на болезнь ребенка: исполняет мечты, покупает оборудование, чтобы можно было гулять, поддерживает родителей психологически и дают им почувствовать, что они не одни.
Благодаря такой заботе июль у семей получился богат на большие и маленькие радости. Аня из Ярославля встретилась с актером Александром Петровым — она его обожает. Диана из Нижнего Новгорода теперь гуляет на футуристичной коляске-вездеходе: и по ступенькам, и по гальке, и в горку (правда, везде). Богдан гулял в подсолнуховом поле, Макс кокетничал на пенной вечеринке, а Маша из Барнаула научилась ползать на попе. Пока медленно, но уже может преодолеть коридор и добраться до кухни — сама! Это результат пяти уколов «Спинразы».
Работа проекта в июле
Маленькие подопечные «Веры» и их родители нуждаются в особой поддержке, поэтому специалисты Фонда часто консультируют их по разным вопросам. За этот месяц семьи получили 73 консультации у юриста и 42 — у психолога.
Зачастую семьи с неизлечимыми детьми нуждаются в медицинской помощи, и Фонд приобретает для них лекарства, специальное питание и оборудование. Так, в июле питание было приобретено для 37 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 10. Также в этом месяце 7 новых семей были взяты под патронаж «Веры», и еще 8 получили разовую поддержку.
В июле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 245 431 рубль. Большая часть из них — 228 931 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
В июне фонд «Вера» исполнил мечту своей подопечной Яны, девочки из Сочи. Яна очень хотела поехать на Евро-2020 в Санкт-Петербург. Координатор передала Янину мечту в фонд «Мечтай со мной» и, несмотря на все препоны в виде эпидемии, проблем с билетами и многим другим, им все-таки удалось организовать поездку для семьи. Помимо матча в течении двух дней для Яны друзья фонда «Вера» устроили несколько экскурсий по Петербургу.
Работа проекта в июне
Все подопечные фонда «Вера» — дети с разными, но неизлечимыми заболеваниями. И они, и их родители нуждаются в особой поддержке, поэтому специалисты Фонда часто консультируют их по разным вопросам — в том числе и по юридическим. Например, координатор Фонда убедила две подопечные семьи все-таки прибегнуть к помощи юриста на получение необходимой их детям аппаратуры. Эта проблема обсуждается уже год. Общение родителей с врачами происходило на словах, они слышали только устные обещания, которые не исполнялись. Часто родители не хотят писать жалобы, потому что боятся испортить отношения с врачами, от которых зависят жизни их детей. Но, наконец, полноценная работа с юристами у этих семей началась. Первые заявления и жалобы уже написаны.
Еще зачастую семьи с неизлечимыми детьми нуждаются в медицинской помощи и Фонд приобретает для них лекарства, специальное питание и оборудование. Так, в июне питание было приобретено для 32 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 12. Также в этом месяце 1 новая семья была взята под патронаж «Веры».
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 82 консультации, а психолог — 29 консультаций.
В июне 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 250 954 рубля. Большая часть из них — 231 461 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Подопечная фонда «Вера» Аня из Ярославля встретилась с актером Александром Петровым, которого она очень любит и фильмы с которым пересматривает каждую неделю. Она приехала с мамой из Ярославля в Москву на его спектакль, а после него у девочки была возможность лично увидеться с ним и пообщаться. Ее мама Ольга написала координатору из Фонда, что Аня самая-самая счастливая! Так как Александр оказался еще и Аниным земляком (он из Переяславля), он позвонил в знакомую гостиницу в этом городе и договорился, чтобы семья по пути из Москвы домой заехала туда поесть и отдохнуть.
Работа проекта в мае
Фонд каждый месяц помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей — чтобы сделать жизнь подопечных настолько комфортной, насколько это возможно. В этом месяце питание было приобретено для 20 детей, а мелкое и среднее медицинское оборудование — для 5. Также в мае 10 семей было взято под патронаж «Веры» — 5 семей для постоянной поддержки и 5 — для разовой.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 19 консультаций, а психолог — 15 консультаций.
Еще в мае завершился проект по анкетированию родителей для оценки качества работы Фонда, выявления типичных проблем и возможных точек роста. В опросе приняла участие 121 семья. В его ходе выяснили, насколько эффективна помощь государства, сколько семей Проекта официально зарегистрированы как нуждающиеся в паллиативной помощи, в каких регионах паллиативная помощь от государства оказывается неплохо, а в каких — не оказывается совсем. Также выяснили, какие изменения в системе оказания паллиативной помощи от государственных учреждений семьи заметили за последние 2 года и с какими трудностями сталкиваются семьи при попытке бесплатного получения оборудования и лекарств от государства. Что касается оценки качества работы «Веры» — несмотря на анонимность анкетирования, отвечая на вопросы, подразумевающие потенциальную критику и предложения, в большинстве своем родители вспоминали исключительно положительные моменты в работе Фонда и рассматривали подобные вопросы, как возможность поблагодарить команду. Респонденты отмечали стабильность работы на протяжении многих лет, внимательное отношение и комплексную заботу о семье, из нововведений — просветительскую деятельность, акции и исполнение желаний детей.
В мае 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 250 206 рублей. Большая часть из них — 230 456 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
У семнадцатилетнего Ильи из Астрахани, который приезжал в Москву на госпитализацию в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии, был день прогулки по ВДНХ с посещением Океанариума и нескольких музеев, организованный фондом «Вера». В сопровождающих у семьи был Илья Городецкий с сыном Мишей, который, как и Илья, фанат игры Fortnite. Также Илью с мамой разместили в гостинице «Холидей».
Они остались очень довольны, прислали множество фотографий и благодарностей. Мама Ильи написала по итогу насыщенного дня о том, что они так радовались прогулке и общению, что как будто и вовсе не лежали в больнице — настолько сильны были впечатления.
Работа проекта в апреле
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей — чтобы сделать жизнь подопечных настолько комфортной, насколько это возможно. В этом месяце питание было приобретено для 9 детей. Также в апреле 6 семьям была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 35 консультаций, а психолог — 18 консультаций.
Также «Вера» постоянно пытается улучшить работу своей команды. Поэтому в апреле было проведено анкетирование семей, находящихся на постоянной помощи. Оно поможет узнать, что можно улучшить в работе координаторов с семьями, чтобы сделать помощь эффективнее. А еще для других НКО, занимающихся паллиативом, был создан опрос, чтобы выяснить наиболее интересные темы для обучения коллег из региональных фондов.
Юристы Фонда постоянно работают с семьями и добиваются того, чтобы государство выполняло свои обязательства по обеспечению семей, где есть неизлечимо больные дети, необходимым оборудованием. В апреле такая работа была успешно проведена с 2 семьями из Краснодара. В итоге им выдали неинвазивный аппарат вентиляции легких Ventilogic LS, увлажнитель, кислородный концентратор, а также расходные материалы.
В апреле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 256 752 рубля. Часть из них — 223 227 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Жизнь семей с неизлечимо больными детьми, конечно, отличается от привычной нам. Но если ребенок обезболен, обеспечен хорошей удобной коляской и необходимым оборудованием, у родителей появляется спокойствие. Тогда жизнь снова идет своим чередом, и в нее возвращаются праздники. Вот например, у девятилетнего Вани из Екатеринбурга был день рождения, и на праздник собралась вся семья.
Работа проекта в марте
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В этом месяце питание было приобретено для 21 ребенка, а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 10 детей. Также в марте под постоянный патронаж Проекта были приняты 4 новые семьи и еще 4 семьям была оказана разовая поддержка.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 44 консультации, а психолог — 16 консультаций.
В марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 326 008 рублей. Часть из них — 217 476 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Все большее количество детей, и подопечных фонда «Вера» в том числе, начинают получать дорогостоящее лекарство от государства. Например, подопечная Элина готовится к первому уколу Спинразы, ей как молодой взрослой — а Элине уже 20 лет — было особенно сложно добиться лечения.
Другой подопечной, Софии, 16 лет. Уже очень давно она находится в стабильно тяжелом состоянии. Девушка не умеет самостоятельно сидеть, есть и выражать эмоции, сознание спутанное. «Вера» поддерживает семью закупкой питания и расходных материалов для домашнего реанимационного оборудования. Мама Софии всегда стеснялась просить больше. А потом в Фонде узнали, что София не гуляла уже очень давно — ее перемещали только на носилках в случае острой необходимости. И купили ей коляску. В феврале состоялся первый выезд Софии на новой коляске от фонда «Вера» — до родственников, чтобы искупать Софию в большой ванне.
Также юристы Фонда помогают подопечным получать оборудование, положенное от государства. Такая работа велась с семьей Богдана из Уфы. В этот раз благодаря совместной работе мамы и юриста семье удалось получить новую квартиру в Уфе.
Работа проекта в феврале
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В этом месяце питание было приобретено для 21 ребенка, а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 7 детей. Также в феврале под постоянный патронаж Проекта были приняты 3 новые семьи.
Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 57 консультаций, а психолог — 21 консультацию.
В феврале 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 299 990 рублей. Часть из них — 263 817 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
У фонда «Вера» есть подопечный — Ярослав. Мальчику 7 лет, они с мамой, братьями и сестрами живут в Анапе. Координатор проекта Оля Филиппова рассказала нам об этой семье и работе Фонда с ней:
«Сегодня говорила с одной мамой. У нас состоялся интересный разговор (как ни странно — не про ребенка, а про маму), после которого я поняла — не только дорогими откашливателями земля полнится. Или как важна всесторонняя поддержка от Фонда.
У нашего подопечного Ярослава есть здоровый братик и мама, которая растит их одна. И несколько раз в год ее жизнь стабильно сужается до размеров реанимации, аппарата НИВЛ, для которого врачи никак не могут подобрать актуальные настройки, КТ легких и пачки антибиотиков. Чтобы со всем справляться и не пасть духом, мама нашла себе помощницу — няню для детей. Ей это было очень важно. Но пришла пандемия, следом — финансовый кризис в семье. И с няней пришлось попрощаться. Эта история очень сильно отразилась на маме. Это стало даже слышно. Когда я ей звонила, трубку снимала ее усталость, потом к телефону подходило отчаяние, ну а потом уже сама Наташа. И однажды мама робко спросила — может ли Фонд помочь ей с оплатой няни. Мы приняли решение, что можем поддержать маму в кризисный для нее период. Были подписаны нужные документы, и оформлена материальная помощь.
И вот прошел месяц, я снова звоню маме. Не поверите — первой подошла все-таки Наташа:) Разговорились, как она провела месяц, получилось ли отдохнуть или сделать важные дела, которые приходилось откладывать (ее эмоциональное состояние меня, правда, очень беспокоило). И чувствую, что в разговор начала вмешиваться неловкость. Голос Наташи становился все тише. Спустя какое-то время она все-таки произнесла, прям еле слышно:
– Знаете, что я в освободившееся время делаю? Я просто гуляю!
“Ну ничего себе! А как же важные дела? Может, мы бы лучше поработали над получением оборудования для Ярослава? Не все письма в прокуратуру еще написаны!” – наверное, мама ждала от меня чего-то такого. Потому что сказать, что это время она тратит на себя, на небольшую передышку, ей было сложно. Но когда мы начали обсуждать танцы, которые она очень любит, что ей хотелось бы пойти все-таки на кизомбу, а не в прокуратуру — она расслабилась.
“Когда живешь не свою жизнь, а только жизнь ребенка – однажды становится слишком сложно. Эти прогулки для меня – огромный ресурс и терапия. Они меня вытягивают и бодрят. Снова - живое общение, вокруг - взрослые люди, у которых нет тех проблем, что есть у меня. Спасибо Фонду ‚Вера‘ за эту огромную поддержку”. Решила, что этой историей хочу с вами поделиться.
П.С.: взять Минздрав за хвост в связи с затягиванием выдачи оборудования мы все-таки договорились:)».
Работа проекта в январе
Фонд помогает семьям с неизлечимо больными детьми в приобретении необходимых для ребенка вещей. В январе питание было приобретено для 3 детей, а различное мелкое и среднее медицинское оборудование — для 8 детей. Специалисты Проекта продолжали консультировать семьи: юрист провел 26 консультаций, а психолог — 7.
Также всем подопечным детям пришли Новогодние подарки, дети остались очень довольны. Всего было разослано 430 подарков.
В январе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 278 861 рубль. Часть из них — 259 171 рубль это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
