-
Декабрь
-
Абдулла еще совсем маленький, ему чуть больше полугода. Он живет с мамой и папой в Ингушетии. К сожалению, мальчик постоянно лежит в больнице. Его выписывают, а потом практически сразу кладут обратно. У Абдуллы постоянная температура и плохие анализы мочи. Местные врачи подозревают, что у малыша урологические проблемы, но как их лечить и даже диагностировать — не знают. Поэтому лечат симптоматически антибиотиками.
Фонд «Спина бифида» направил Абдуллу с мамой в Санкт-Петербург на урологическое обследование к нейроурологу Щедриной Анне Юрьевне. После обследования мама воспряла духом, теперь семья в надежных руках. Врач сделала важные назначения, которые помогут улучшить состояние ребенка. А также дала направление на урологическую операцию. Абдулла и мама вернутся весной в Санкт-Петербург, где мальчика прооперируют. Врачи планируют, что операция значительно улучшит качество жизни ребенка.
Работа Проекта в декабре
Физические терапевты и эрготерапевты Фонда провели консультации в 31 семье. 12 осмотренным детям были даны рекомендации пройти нейроурологическое обследование. Всего в декабре такое обследование было организовано для 16 детей со spina bifida.
За декабрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 75 740 рублей. Часть из них — 32 070 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
Софье из Краснодара чуть больше 2 лет. О том, что у девочки spina bifida, ее родители узнали, когда ей было 1,5 года. Но также благодаря фонду «Спина бифида» они узнали, что у девочки есть шанс на счастливую, качественную и полноценную жизнь.
Фонд организовал для девочки поездку на урологическое обследование в Екатеринбург. Ее ждали, как одно из важнейших мероприятий после проведения Софье операции — удаления липомы и снятия натяжения спинного мозга. После обследования выяснилось, что Соне не требуется катетеризация, но проблемы все же есть. Девочке назначили все необходимые исследования в течение ближайшего года. Их уже можно пройти по месту жительства. Врач рассказала маме Сони, что делать, как лечиться и какие изменения могут быть. В 2 года обследование далось ребенку не легко, но она со всем справилась. Теперь ее мама знает, что диагноз spina bifida — не приговор.
Работа Проекта в ноябре
Фонд «Спина бифида» возобновил сотрудничество с нейроурологом Щедриной Анной Юрьевной. Теперь дети со spina bifida могут проходить урологического обследование еще и на базе Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета.
В ноябре в рамках Проекта физические терапевты и эрготерапевты Фонда провели консультации в 41 семье. 19 детям были даны рекомендации пройти нейроурологическое обследование. Благодаря Фонду 13 детей уже прошли это обследование в Санкт-Петербурге, Москве и Екатеринбурге. Также 4 детям были оплачены дополнительные консультации нейроуролога.
За ноябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 36 990 рублей. Часть из них — 30 340 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Комплексное уродинамическое исследование (КУДИ) для детей со spina bifida, которое проводит для подопечных фонд «Спина бифида», в первую очередь важно для тех, кто ни разу в жизни не проходил это обследование. Воспаление почек, отказ их работы, диализ и даже риск смертности — это последствия, с которыми могут столкнуться дети, если такое обследование им не проводить.
За последние годы Фонд провел обследование уже для более 120 детей! И одна из радостных новостей — у Фонда появились партнерские отношения с новым профессиональным детским нейроурологом Анастасией Зайцевой, которая принимает пациентов в Санкт-Петербурге. Так, все дети со spina bifida, проживающие в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, смогут проходить качественное и быстрое нейроурологическое обследование. Это удобно — в «Спина бифида» знают, что многие подопечные семьи часто ездят в этот город на госпитализации. Теперь можно совместить два важных дела. Прием пациентов и КУДИ проводятся в амбулаторно-поликлиническом отделении Клиники высоких медицинских технологий имени Н. И. Пирогова — Клинике Экспертной Урогинекологии (на базе ОАО СЗЦДМ).
Даше повезло быть первой, кто прошел обследование в Санкт-Петербурге. Благодаря этому девочке был уточнен диагноз и внесены важные коррективы в лечение.
Работа Проекта в октябре
Октябрь — месяц осведомленности о диагнозе spina bifida, а 25 октября — день информирования о диагнозе spina bifida. Вышло много публикаций в СМИ о диагнозе spina bifida, с историями подопечных семей фонда «Спина бифида». 25 октября Фонд провел прямой эфир в Инстаграме с председателем фонда Инной Инюшкиной, рассказали о работе Фонда, о диагнозе, получили обратную связь от подопечных семей.
В рамках проекта проведены консультации физических терапевтов и эрготерапевтов для 58 семей. Также была организована командировка физического терапевта в Ингушетию для осмотра детей. 27 детям были даны рекомендации пройти нейроурологическое обследование.
В октябре Фонд организовал прием у нейроуролога для 15 детей. В том числе прошли нейроурологическое обследование 12 детей. Помимо этого, для 4 детей проведены консультации нейроуролога, из них одному ребенку провели в октябре КУДИ, остальным троим рекомендовано провести его позже.
За октябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 100 306 рублей. Часть из них — 29 910 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
Дети с диагнозом spina bifida почти всегда имеют нарушения работы почек и мочеиспускательной системы. Эти осложнения известны, но с ними работают реже, чем с поражениями спинного и головного мозга. Это связано как с недостаточной информированностью в целом, так и с малым количеством квалифицированных детских урологов, специализирующихся на нейроурологии. Однако если вовремя не оказать помощь, то функция почек может быть нарушена, а это, в свою очередь, приведет к реальной угрозе жизни!
Именно поэтому маленький Давид с мамой приехали на обследование по урологии, которое фонд «Спина бифида» организовал для ребенка в Екатеринбурге. Сразу же выяснилось, что у Давида уже серьезные проблемы. Ему было назначено должное лечение и запланирована операция. Кроме того, нейроуролог очень подробно и ясно разъяснила маме Давида, что удалось выявить у ее сына, и назначила поддерживающую терапию.
Обследование Давиду было необходимо уже сейчас, так как нагрузка на внутренние органы большая. Хорошо, что семья приехала в Екатеринбург на два дня — так получилось провести все необходимые дополнительные исследования. Это помогло предотвратить осложнения. Давид уехал домой в Пермский край, будет готовится к плановой урологической операции и скоро вернется в Екатеринбург уже на госпитализацию.
Работа Проекта в сентябре
В этом месяце в рамках программы урологического обследования физические терапевты и эрготерапевты провели консультации для родителей 3 детей с диагнозом spina bifida. 14 детей прошли нейроурологические обследование.
За сентябрь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 34 710 рублей. Часть из них — 24 910 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Сережа в свои 10 лет впервые попал на прием к нейроурологу. Фонд «Спина бифида» организовал прием для мальчика у врача. Все прошло хорошо, а главное — это было совсем не больно. Однако во время обследования у Сережи был выявлен ряд проблем, которые требовали незамедлительного хирургического вмешательства. Через месяц Сережа с мамой вернулись в больницу — уже на плановую госпитализацию. Мальчику провели сложную урологическую операцию, которая длилась целых 9 часов!
Теперь ему предстоит послеоперационный восстановительный этап, но врач уверена, что жизнь парня станет намного комфортнее. Это очень важно, когда после проведенного обследования семья получала не просто рекомендации, а план с конкретными действиями, как это получилось с Сережей.
Работа Проекта в августе
В этом месяце в рамках программы урологического обследования физические терапевты и эрготерапевты провели консультации для родителей 35 детей с диагнозом spina bifida. 12 детям были даны рекомендации пройти нейроурологическое обследование. А еще Фонд заключил договор с «Клиникой экспертной урогинекологии» в г. Санкт-Петербурге, где прием подопечных детей будет осуществлять грамотный нейроуролог Зайцева Анастасия Олеговна.
За август 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 22 201 рубль. Часть из них — 15 860 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Максим приехал с мамой в Москву из Ростовской области по важному делу — парню предстояло пройти обследование у одного из главных врачей — нейроуролога. У Максима — spina bifida, а при этом заболевании почки и мочевой пузырь нуждаются в тщательном наблюдении, чтобы вовремя оценить и профилактировать нейроурологиеские осложнения.
Нейроуролог не только осмотрела его и проконсультировала, как сохранить почки при этом заболевании, но и дала несколько советов Максиму по самокатетеризации.
Работа Проекта в июле
Благодаря этому Проекту в августе были проведены консультации физических терапевтов и эрготерапевтов Фонда для 30 семей. 9 осмотренным детям были даны рекомендации пройти нейроурологическое обследование, а 12 детям уже провели комплексное уродинамическое исследование (КУДИ). Из них 5 детей прошли обследование в Москве в клинике GMS, а 7 детей обследовались в Екатеринбурге в ОДКБ №1.
За июль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 56 810 рублей. Часть из них — 16 710 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
Расул вместе с мамой рано утром приехал в Москву. А все потому, что на этот день было назначено важное нейроурологическое обследование для мальчика — КУДИ — это такой полный скрининг мочевыводительной системы. У Расула Spina Bifida, а при этом диагнозе внутренние тазовые органы работают неправильно. Это требует постоянного наблюдения и коррекции.
Все обследование обычно длится два часа и госпитализация не нужна. Врач-нейроуролог Тищенко Галина Евгеньевна за это время провела все необходимые манипуляции для того, чтобы было понятно, какие нарушения мочевыводительной системы есть на данный момент и какой корректировки они требуют. Также врач отметила, что Расул — уже взрослый, и поэтому он сам может ставить себе катетер для отвода мочи, которая не может выйти сама (если не ставить катетер, то остаточная моча забрасывается обратно в почки, что может привести к их отказу). И тут же не приеме научила Расула самокатетеризации. А это значит, что теперь Расул будет независим от мамы в школе в течении всего дня! Также ему были написаны рекомендации для дальнейшего наблюдения и даны назначения. Мама Русула была очень благодарна и отметила, что врач объяснила им все понятным языком.
Работа Проекта в июне
В этом месяце в рамках программы урологического обследования физические терапевты и эрготерапевты провели консультации для родителей 27 детей с диагнозом spina bifida. 18 детям были даны рекомендации пройти нейроурологическое обследование. Само обследование у нейроуролога в июне прошли 16 детей — в 2 клиниках в Москве и Екатеринбурге.
За июнь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 58 056 рублей. Часть из них — 32 266 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Малышке Еве на днях исполнился 1 год. Ее мама пришла в фонд «Спина бифида» еще во время беременности. Мама Евы очень смелая. Она не прервала беременность по советам местных врачей Челябинской области, а приехала в Москву, где ее дочь появилась на свет под руководством опытных врачей. В Москве Еве сделали в первые же часы жизни операцию по ушиванию грыжи. И вот, когда малышке исполнился год, пришло время обследовать урологию. Из-за основного диагноза — spina bifida — почки и вся мочевыделительная система работают неправильно. Поэтому для сохранения работы почек важна своевременная и грамотная коррекция.
К сожалению, некоторые результаты обследования были для мамы Евы огорчающими. Проблемы с мочевыделительной системой зачастую не видно невооруженным глазом. Если их запустить, то последствия могут быть необратимы. Но к счастью, семья попала в руки профессионала — нейроуролога Тищенко Галины Евгеньевны. Врач сразу же все маме объяснила, назначила лечение, рассказала, почему важно начать это лечение прямо сейчас. Научила маму ставить Еве катетеры для отведения мочи, которая не может выйти сама. Теперь у мамы есть четкий план действий.
Работа Проекта в мае
В этом месяце в рамках программы урологического обследования физические терапевты и эрготерапевты провели консультации для родителей 59 детей с диагнозом spina bifida. 10 детям были даны рекомендации пройти нейроурологическое обследование. Само обследование у нейроуролога в мае прошли 12 детей — в 3 клиниках в Санкт-Петербурге, Москве и Екатеринбурге.
За май 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 57 210 рублей. Часть из них — 14 310 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
После того, как Марк попал к врачу-нейроурологу в Центре врожденной патологии GMS Clinic, его мама сказала: «Я жалею, что мы раньше не сделали это обследование. Никто не говорил мне, что обследовать урологию так важно».
Действительно, у детей с диагнозом spina bifida, таких как Марк, проблемы по урологии часто не видны невооруженным взглядом. Поэтому зачастую родители не спешат проходить обследования. А между тем последствия могут быть необратимыми.
Когда Марку провели нейроурологическое обследование, выяснилось, что его левая почка уже почти не работает. Маму эта информация просто шокировала. К счастью, семья попала к отличному специалисту — нейроурологу Тищенко Галине Евгеньевне. Врач сразу же прописала лечение и все объяснила маме. Также она назначила режим катетеризации и помимо этого показала, как пользоваться катетерами, научила маму их ставить и дала катетеры на первое время. Галина Евгеньевна написала рекомендации для внесение катетеров в Индивидуальную программу реабилитации или абилитации, чтобы Марк в дальнейшем получал их бесплатно от государства.
Работа Проекта в апреле
В этом месяце в рамках программы урологического обследования физические терапевты и эрготерапевты провели консультации для родителей 23 детей с диагнозом spina bifida. Благодаря Фонду 10 детей уже прошли комплексное уродинамическое исследование.
В апреле проведена стажировка специалистов фонда «Спина бифида» — физических терапевтов и эрготерапевтов — по вопросам нейроурологической коррекции у детей с диагнозом spina bifida. Слушатели изучили 2 заочные лекции и приняли участие в 2 онлайн-встречах с врачом нейроурологом Тищенко Галиной. В рамках обучения специалисты изучили особенности урологических нарушений у подопечных Фонда, методы обследований и способы коррекции, использование катетеров и других средств реабилитации, возможности работы с родителями. На онлайн-встречах специалисты смогли обсудить накопившийся опыт, смоделировать часто возникающие ситуации с родителями, учились преодолевать стереотипное отношение к катетеризации ребенка, получили ответы на важные вопросы, которые часто задают родители. Обучение прошли 17 человек.
За апрель 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 21 910 рублей. Часть из них — 10 310 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Так сложилось, что Олеся последний раз обследовалась по урологии в 2015 году. Конечно, рутинные УЗИ и анализы сдавались регулярно, но всей картины происходящего с ребенком у мамы не было. Несколько лет назад у девочки был диагностирован пузырно-мочеточниковый рефлюкс (состояние, угрожающее здоровью почек), и мама волновалась о том, как влияют эти нарушения на состояние Олеси сейчас.
Семья вступила в программу урологического обследования, организованного фондом «Спина бифида». Дождавшись своей очереди, Олеся попала в руки опытного нейроуролога Тищенко Галины. После выяснения всех обстоятельств доктор приняла решение не проводить Олесе комплексное уродинамическое исследование (КУДИ) по причине его нерезультативности на данный момент, а провести цистографию с целью исключения или подтверждения наличия рефлюкса, который был диагностирован несколько лет назад. После процедуры Галина Евгеньевна назначила Олесе лечение, по результатам которого будет принято решение о дальнейшей тактике лечения и поведения КУДИ через 3 месяца. Доктор разъяснила некоторые моменты, о которых мама раньше не знала, объяснила, что, как и почему необходимо делать, на что обратить внимание, что поменять в плане привычек и жизни в плане урологии Олеси.
И вот что говорит мама Олеси: «Я безмерно благодарна нашему Фонду за уникальную возможность вот так, одним днем, без госпитализации, многочисленных анализов и стресса пройти качественное обследование, получить консультацию в прекрасных условиях с замечательным профессиональным доктором, который разбирается во всех тонкостях диагноза spina bifida. Для меня как мамы важно знать, все ли я делаю правильно, туда ли двигаюсь в плане лечения моего ребенка».
Работа Проекта в марте
В этом месяце в рамках программы урологического обследования физические терапевты и эрготерапевты провели консультации для родителей 13 детей с диагнозом spina bifida. Благодаря Фонду 11 детей уже прошли КУДИ.
За марте 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 171 рубль. Часть из них — 10 271 рубль — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
День, на который Ангелине было назначено обследование КУДИ в Москве — полный скрининг мочевыводительной системы — был невероятно волнительным для ее мамы. Мама тревожилась: а вдруг обследование будет болезненным и дочка не даст его провести? А вдруг врач будет говорить на сложном языке?
Но все сомнения развеялись, как только семья зашла в кабинет к нейроурологу Галине Тищенко. Врач провела обследование абсолютно безболезненно для ребенка, так, что Ангелина даже мультик не успела досмотреть. Не чувствовалось никакой тревожности ни у врача, ни у ребенка, ни у мамы. В абсолютно комфортной атмосфере врач с мамой обсудили дальнейшую технику лечения Ангелины в плане урологии. Врач полностью поменяла схему лекарств, отменила некоторые назначения, сделала новые. Все свои рекомендации комментировала и объясняла — зачем и почему. Сменила режим катетеризации. Дала рекомендации на вписание в ИПРА дополнительных урологических технических средств реабилитации.
Мама Ангелины рассказывает: «Это так удивительно: раньше, когда мы попадали к врачам, они просто нам делали назначения и все, не объясняли, зачем нужны те или иные таблетки. Я действовала по инструкции врачей, но не понимала, что приносят моему ребенку те или иные лекарства. Теперь все по-другому. Теперь, после посещения нейроуролога Галины Тищенко, я совершенно четко понимаю, зачем я даю моему ребенку ту или иную таблетку, какого эффекта я от нее жду, зачем я провожу катетеризацию и почему я делаю ее именно в таком режиме. А ведь раньше никто из врачей мне этого не объяснял! Это самая лучшая консультация в моей жизни, какую я когда-либо получала от нейроурологов». А когда семья уже выходила из кабинета, Ангелина сказала: «Мама, правда, это самый лучший доктор?».
Работа Проекта в феврале
Во время домашнего визитирования были проведены консультации в 15 семьях физическими терапевтами и эрготерапевтами. Специалисты дали родителям рекомендации по прохождению уродинамического исследования и контролю нарушений мочеиспускания. В феврале благодаря фонду «Спина бифида» КУДИ прошли 11 детей, а после их родителям были даны рекомендации нейроуролога.
За февраль 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 19 075 рублей. Часть из них — 10 325 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Когда специалисты фонда «Спина бифида» пришли домой с первым визитом в семью Матвея, то первым делом спросили: «Обследована ли у вас урология?». И получили ответ мамы: «Конечно, мы еженедельно сдаем мочу в поликлинике. Иногда она плохая, и нам прописывают антибиотики». Ознакомившись с выписками Матвея, специалист увидела, что у ребенка одна почка. И за его 5 лет ни один врач, который встретился на пути семьи, не рассказал маме о важности комплексного уродинамического исследования — КУДИ, которое так важно проходить всем детям со spina bifida ежегодно. Тем более, когда у ребенка повышен риск осложнений врожденным отсутствием второй почки.
Все это происходит потому, что в обычных поликлиниках врачи часто не знакомы с особенностями ведения детей с диагнозом spina bififda и опираются на стандартные протоколы обследований — анализ мочи и крови. А для таких ребят, как Матвей, этого мало. Часто и плохие анализы мочи не являются основанием назначения антибиотиков. Причина плохих анализов может крыться в другом, например, в забросе мочи обратно в почки.
«Спина бифида» срочно направил Матвея на обследование в клинику GMS к эксперту Фонда нейроурологу Галине Тищенко. Благодаря введению режима катетеризации (а на приеме Галина Тищенко не только объясняет необходимость катетеров, но и учит их ставить) анализы ребенка значительно улучшились, что помогло уйти от ненужных антибиотиков. Также был снижен риск развития пиелонефрита, который может угрожать жизни ребенка. Более того — мама Матвея теперь знает, какое обследование и где ей нужно ежегодно проходить с Матвеем.
Работа Проекта в январе
В рамках проекта физические терапевты и эрготерапевты Фонда провели консультации для 18 детей с диагнозом spina bififda в семьях и детских домах. По итогам консультаций 6 детям даны рекомендации по прохождению уродинамического исследования и контролю нарушений мочеиспускания. 2 детей уже прошли КУДИ за счет Фонда.
За январь 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 25 810 рублей. Часть из них — 11 670 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
