Когда мы видим ребенка со Spina Bifida, врожденной патологией спинного мозга, первое, что мы замечаем — проблемы с движением. Более или менее заметные, они всегда есть. При Spina Bifida позвонки срастаются не полностью, спинной мозг оказывается зажат в “расщелине” и у человека нарушается чувствительность в теле ниже разрыва. Ребенок со Spina Bifida не просто не может опереться на ноги или сделать шаг в вертикальном положении, он почти не чувствует нижнюю часть своего тела. Дети с тяжелой формой заболевания не заметят холода, если зимой снять с них ботинки и не вздрогнут от боли, если им на ногу кто-то случайно наступит.
Но у детей со Spina Bifida часто есть еще одна особенность, которая может нанести серьезный вред их здоровью: они не контролируют работу мочевого пузыря. Просто не могут почувствовать, что вот сейчас им пора идти в туалет. И если их мочевой пузырь не работает нормально, не полностью опорожняется, они тоже этого не чувствуют. Моча тем временем может попадать обратно в почки и у детей развивается инфекция мочевых путей от легкой формы цистита, до тяжелой, с поражением почек, — пиелонефрита.
Дети не могут сами пожаловаться, что что-то идет не так, они не знают об этом. Вести наблюдение за их здоровьем и принимать решение о необходимости катетеризации должны врачи.
Сотрудники фонда часто сталкиваются с семьями, которым не удалось с самого начала попасть на прием к знающему специалисту:

“Настя приехала на гипсование из Хабаровска и узнала про фонд от других родителей. Эрготерапевт посмотрела выписки ребенка и посоветовала обследовать ребенка по урологии. До того момента родители были уверены, что у ребенка с урологией все хорошо. Приехали на обследование к Галине Тищенко в клинику GMS. И родители были в шоке. Врач говорила совсем другие вещи, нежели говорили врачи в родном городе. Они говорили, что у Насти все хорошо. А Галина рекомендовала катетеризировать.
И после того, как она наглядно поставила катетер и родители своими глазами увидели сколько остаточной мочи отошло, тогда поверили и плакали, что все оказывается не так хорошо, как думалось”

В поликлиниках педиатры часто не знают об особенностях наблюдения детей со spina bifida, поэтому ориентируются на стандартные протоколы обследования: анализы крови и мочи. Для оценки состояния ребенка этого не достаточно. Бывает и такое, что анализы в норме, а проблемы все равно есть и никто о них не подозревает до тех пор, пока не становится слишком поздно.

Благодаря сбору в систему помощи детям со Spina Bifida будет включен обязательный этап по профилактике и оценке нейроурологических осложнений и помощь в лечении.

На что нужны деньги:

— заработная плата координатора, курирующего работу с подопечными и их семьями.
— обучение специалистов. Нужно организовать стажировку физических терапевтов и эрготерапевтов, а также обучить урологов и неврологов по курсу “Основы нейроурологии” для дальнейшей работы с детьми со spina bifida.
— оплату проезда физических и эрготерапевтов в те регионы, где на данный момент нет специалистов, но есть дети со spina bifida для проведения осмотра и оценки состояния
— оплата КУДИ (комплексного уродининамического исследования) для 20 детей.

• 2022
• 2021
• 2020

Сентябрь

Арине 2 года. Она приехала на урологическое обследование в Москву из Ивановской области. В родном городе девочки, как и во всей Ивановской области, нет врачей, знающих особенности ведения детей с диагнозом Spina bifida. Оборудования для проведения комплексного уродинамического исследования тоже нет ни в одной больнице. Арина вовремя попала к грамотному врачу: у нее были выявлены серьезные нарушения, девочке назначили соответствующее лечение. Врач-нейроуролог назначила Арине нужные катетеры, и теперь ее семья с помощью юриста Фонда сможет внести изменения в индивидуальную программу реабилитации девочки и получать катетеры от государства.

Работа Проекта в сентябре

В рамках проекта Фонд провел консультации физических терапевтов и эрготерапевов для 40 семей. 28 детей после осмотра получили рекомендации пройти нейроурологическое обследование. А 11 детей из Москвы, Казани и Екатеринбурга уже прошли такие обследования.

Помимо этого, сотрудники Фонда поучаствовали в нескольких крупных конференциях. На 29-й Международной конференции по Spina bifida и гидроцефалии выступила руководительница информационно-просветительской программы Фонда Анна Костылева, а председательница Фонда Инна Инюшкина выступила на круглом столе в завершении научно-практической конференции Spina Bifida, которая состоялась в рамках XXI научного конгресса «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии».

За сентябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 945 рублей. Почти вся сумма — 37 733 рубля — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Август

Амиру 14 лет, и он впервые попал на урологическое обследование. Мама мальчика написала в фонд «Спина бифида», что попасть к грамотному нейроурологу — это их с сыном мечта. Фонд отправил Амира на урологическое обследование в Москву. На приеме семья получила расширенные рекомендации и ответы на все свои вопросы. Амир уже подросток, так что ему было важно вступить в доверительную коммуникацию с врачом. После консультации, проведенного обследования и полученных рекомендаций мальчик чувствует себя гораздо увереннее. Врач дала семье понять, что с диагнозом spina bifida можно вести активную и полноценную жизнь. Главное — научится контролировать свое состояние.

Работа Проекта в августе

В рамках проекта Фонд организовал для 57 семей консультации физических терапевтов и эрготерапевтов. 24 осмотренных ребенка получили рекомендации пройти нейроурологическое обследование. В августе Фонд организовал такие консультации для 11 детей в Москве, Казани и Екатеринбурге.

Кроме этого, Фонд активно сотрудничал со СМИ, освещая проблему отсутствия жизненно важного для пациентов со spina bifida препарата оксибутинина. А эксперты Фонда выступили на конференции в Кемерово и выезжали в командировки в города Татарстана и Красноярского края для консультирования детей в рамках проекта «Домашнее визитирование». 

За август 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 550 рублей. Почти вся сумма — 36 783 рубля — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль

Милене 6 лет. Она приехала с мамой в Санкт-Петербург, чтобы пройти урологическое обследование. Врач-нейроуролог провела для нее УЗИ брюшной полости и мочевыводящих путей. А еще исследование на специальном оборудовании, которое помогает оценить состояние и функционирование мочевого пузыря и нижних отделов мочевыводящей системы. Само обследование длилось около 40 минут, и, к удивлению мамы, девочка не испытывала никакого дискомфорта. Чуткое и внимательное отношение врача к пациенту позволяет обеспечить комфорт во время исследования и провести все необходимые манипуляции быстро и без волнений. 

Врач назначила Милене лечение: медицинские препараты и катетеризацию. Она научила маму ставить катетер и объяснила особенности этого процесса. В дальнейшем, когда Милена подрастет, она сможет сама проводить эту процедуру. Катетеризация позволит облегчить состояние девочки и отказаться от ношения подгузников.

Работа Проекта в июле

В июле физические терапевты и эрготерапевты Фонда провели консультации для родителей 31 ребенка с диагнозом spina bifida, 19 из них получили рекомендацию пройти нейроурологическое обследование. Для 7 детей Фонд помог организовать прием нейроуролога в Москве.

За июль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 29 950 рублей. Вся эта сумма — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

У Ильдана Спина бифида. Практически у каждого ребёнка с этим диагнозом есть или могут быть в будущем проблемы по урологии, поэтому очень важно вовремя проходить все обследования во избежании дальнейших осложнений.

При поддержке Фонда он прошел обследование у врача-нейроуролога в Казани. Процедура была для мальчика абсолютно комфортной: ребенок спокоен, врач объяснял родителям каждый этап и каждую проводимую им манипуляцию, а по завершению подробно объяснил результаты и дал необходимые рекомендации.

Мама Ильдана написала в Фонд после обследования: «Спасибо Анвару Рифовичу за его компетентность и высокий уровень профессионализма. И конечно же, спасибо Фонду за то, что помогаете нашим детям!»

Работа Проекта в июне

Кроме Ильдана, в рамках проекта еще 6 детей из Москвы и Санкт-Петербурга получили нейроурологическую помощь и прошли обследования. Также Фонд организовал для 33 семей консультации физических терапевтов и эрготерапевтов. Для 19 осмотренных детей врачи подготовили направления на нейроурологическое обследование.

Зная о большом количестве запросов на нейроурологическую помощь среди семей, в которых есть дети со Спина бифида, Фонд подготовил и опубликовал на сайте список проверенных специалистов в этом направлении. 

За июнь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 44 850 рублей. Значительная часть суммы — 36 123 рубля — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.