«Родите другого», «Испортите нам статистику!», «Муж от вас уйдет» и «Вы с ума сошли?» — такие реплики от врачей часто слышат беременные, которые отказываются от аборта после новости о тяжелой патологии плода.

Обычно о диагнозе, серьезно ограничивающем продолжительность жизни малыша, узнают на УЗИ. Решая оставить беременность, женщина не находит понимания, сочувствия, поддержки, равно как и проверенной информации, в родах встречает открытое недоумение акушеров и реаниматологов: почему не сделала аборт, если знала о диагнозе. И если ребёнок погибает до родов или сразу после, его могут не показать маме — упаковать в пакет прямо при родителях, унести и даже не дать похоронить.

Но есть альтернатива — перинатальная паллиативная помощь. В России это новое направление медицины: статистики по этому вопросу по разным причинам нет и опыт западных специалистов перенимается медленно.

Ирина, мама Радосветы — девочки, у которой было диагностировано несовместимое с жизнью заболевание, рассказывает, что пострадала от попыток медработников отговорить родить малышку и до конца быть с ней рядом. «Я никого не осуждаю, любой выбор при таком диагнозе — это невыносимо и мучительно, и, конечно, гораздо лучше было бы, если бы у семей была возможность самостоятельного выбора», — уверена она. Благодаря перинатальной паллиативной программе «Дома с маяком» Радосвета провела с родителями 16 дней, часть из них дома.

Конечно, не все супружеские пары, которые узнали о неизлечимой болезни во время диагностики, принимают решение сохранить беременность. Однако, по нашему опыту, всегда есть семьи, которые решаются на рождение малыша, даже если им не предлагают выбор. Иногда беременная перестает наблюдаться в женской консультации, так как там настаивают на прерывании и отстаивать свое решение семье бывает крайне тяжело.

«Этот период, когда моя дочь была со мной, многому меня научил. Я не знала, когда она уйдет от меня, и ценила каждый день, каждое утро. Мне мой выбор дал много счастливых моментов, дал почувствовать любовь, которую можно не встретить, прожив целую жизнь», — объясняет Мария, мама Полины-Марии.

Положительный опыт материнства и отцовства не просто помогает сохранить семью. Одно из значимых последствий качественной перинатальной паллиативной помощи — рождение «радужных детей», то есть детей, которые появились на свет в семье, пережившей перинатальную потерю. Родители могут вместе планировать рождение ребенка, потому что с помощью специалистов лучше переносят тяжёлую утрату и горе.

С ноября 2018 года, когда стартовала программа, более 50 семей получили поддержку в Москве. И год от года увеличивается число тех, кто обращается к специалистам перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Служба решает все организационные вопросы, создает доверительную и уважительную обстановку и главное — старается подарить родителям возможность быть родителями, сколько бы времени у них ни было.

На что нужны деньги

В этом году «Дому с маяком» — частному благотворительному хоспису — нужно 3,7 миллиона рублей на поддержку программы. Деньги пойдут на оплату работы психологов, которые ведут семью во время беременности, родов и после смерти ребенка; координатора, руководителя программы и ритуального агента.

По забору Детского хосписа, который напоминает морскую волну, плывёт вереница корабликов. На каждом из них — имя ребенка. Родители, которые пережили перинатальную утрату, оставляют эти кораблики на память: благодаря программе «Дома с маяком» они успевают дать своим детям имена, прожить с ними то время, которое есть, и проститься.

• 2022
• 2021

Декабрь

Федя родился в начале декабря. О том, что ребенок родится с тяжелым пороком сердца, родители узнали за три месяца до его появления. Федя был долгожданным ребенком, и будущие мама и папа решили сохранить беременность: сразу после рождения планировали провести сыну операцию на сердце. 

Семья обратилась в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» за поддержкой и подготовкой к родам. Федя родился поздно вечером, а утром ему провели сложную операцию. К сожалению, операция не помогла, и вечером Федя умер. Жизнь мальчика продлилась всего сутки, но все это время он был не один — рядом был папа, а мама смогла попрощаться с ним по видеосвязи.

Работа Проекта в декабре

В программу перинатальной помощи «Дома с маяком» обращаются будущие родители, которые узнали, что их ребенок родится с тяжелыми патологиями. Сохранить беременность — их выбор, но проблема в том, что при этом выборе они зачастую лишены поддержки. А «Дом с маяком» готов помочь им. В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 6 семей. Также в декабре одной семье сотрудники проекта помогли организовать ритуальные услуги.

В декабре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 53 900 рублей. Часть из них — 48 100 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ноябрь

Вера была первым и долгожданным ребенком в молодой семье. На плановом скрининге будущей маме сообщили о том, что у ее девочки редкая хромосомная аномалия. Несмотря на сложный диагноз, будущие родители не обсуждали вопрос о прерывании беременности, а сразу обратились в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Они получали регулярную поддержку психолога, ездили на консультации к специалистам и смогли обсудить план родов, чтобы быть готовыми к любому исходу. Из-за высокого риска внутриутробной смерти будущие родители каждый вечер мониторили сердцебиение дочери. 13 ноября они обнаружили, что сердце маленькой Веры остановилось. В роддоме мама и папа смогли попрощаться с дочерью, подержать ее на руках и сделать на память фотографии. Родители благодарили команду «Дома с маяком» за поддержку, за то, что весь этот путь они были не одни.

Работа Проекта в ноябре

Когда семья решает не прерывать беременность, несмотря на то, что у плода были выявлены пороки развития, несовместимые с жизнью или сильно сокращающие его жизнь, она может получить поддержку перинатальной паллиативной службы «Дома с маяком». В этом месяце помощь психолога и координатора службы получили 8 семей. Также в ноябре к Проекту присоединились еще 2 новых семьи.

В ноябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 103 900 рублей. Часть из них — 85 900 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Октябрь

11 октября в роддоме им. Юдина в Москве родился мальчик Богдан. Мама и папа выбрали это имя еще до рождения малыша. На 22 неделе беременности родители узнали, что у их будущего ребенка высокий риск врожденных патологий. Вопрос о прерывании беременности семья даже не обсуждала. Решение было только одно — сохранить беременность. Папа Богдана сказал: «Это мой ребенок, и каким бы он ни родился — он мой». 

Из-за прогнозов врачей мама очень боялась самостоятельных родов. Команда программы перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» делала все, чтобы подготовить ее к родам. Богдан родился на 41 неделе, сразу задышал самостоятельно и даже закричал.

Работа Проекта в октябре

Перинатальная паллиативная помощь — довольно новое направление помощи, которое редко встретишь в российских больницах. Между тем, это очень болезненная тема для родителей, которые узнали о тяжелом диагнозе ребенка еще во время беременности. 

Чтобы семья не оставалась один на один со своим непростым решением стать родителями несмотря ни на что, работает проект хосписа «Дома с маяком». В этом месяце помощь психолога и координатора перинатальной паллиативной службы «Дома с маяком» получили 6 семей. Также в октябре к Проекту присоединились еще 2 новых семьи.

В октябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 135 205 рублей. Часть из них — 83 300 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Сентябрь

Будущие родители обратились в программу перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа «Дом с маяком» за три недели до рождения дочери. О том, что у их долгожданного ребенка врожденные пороки сердца и легких, они узнали во время 2 скрининга. Другого варианта, кроме как сохранение запланированной беременности, пара даже не рассматривала. Мама выбрала для дочери имя Настя и мечтала, чтобы сразу после рождения малышку положили ей на живот и позволили обнять. Мечты мамы исполнились: девочка появилась на свет 22 сентября и даже смогла задышать самостоятельно. Учитывая диагнозы Насти, ее все же перевели в реанимацию, а на 5 день после рождения провели сложную операцию на сердце. Операция прошла успешно. Сейчас Настя находится в больнице под наблюдением врачей, а ее мама всегда рядом.

Работа Проекта в сентябре

Перинатальная паллиативная помощь — один из проектов хосписа «Дома с маяком». Когда будущие родители узнают о тяжелом диагнозе ребенка и решают сохранить беременность, они редко встречают поддержку. Но именно поддержка им и нужна в такой ситуации. В этом месяце помощь психолога и координатора перинатальной паллиативной службы «Дома с маяком» получили 4 семьи. 

В сентябре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 135 205 рублей. Часть из них — 83 300 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Август

Маленький Захар прожил всего 18 часов. На 20 неделе беременности его родителям стало известно, что у ребенка множественные врожденные пороки развития. Прогнозы врачей были неутешительны. Будущие родители решили, что они  сохранят беременность, и обратились в программу перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа. Все оставшиеся до рождения Захара месяцы его мама была под опекой специалистов программы: готовилась к родам, проходила необходимые исследования и получала эмоциональную и психологическую поддержку, а самое главное — она смогла почувствовать первые движения своего сына. После рождения Захар сразу же оказался на аппарате искусственной вентиляции легких. Священник успел покрестить и причастить новорожденного мальчика прямо в стенах реанимации, что было очень важно для его родителей.

Работа Проекта в августе

Перинатальная паллиативная помощь — один из проектов хосписа «Дома с маяком». Когда будущие родители узнают о тяжелом диагнозе ребенка и решают сохранить беременность, они редко встречают поддержку. Но именно поддержка им и нужна в такой ситуации. В этом месяце помощь психолога и координатора перинатальной паллиативной службы «Дома с маяком» получили 3 семьи. Также в августе 3 семьям была оказана помощь ритуального агента.

В августе 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 111 650 рублей. Часть из них — 29 200 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль

Крошечная Владислава прожила всего 9 дней. О том, что дочь родится с редким хромосомным заболеванием — синдромом Патау, который характеризуется множественными пороками развития, — родители узнали на ранних сроках беременности. Будущие мама и папа решили сохранить беременность и обратились в программу перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком». Родители узнали о диагнозе рано, поэтому у них было время пообщаться с семьями, где есть ребенок с таким диагнозом, почитать их истории на сайте «Дома с маяком» и, самое главное, обсудить план родов. Ладушка родилась очень слабой и сразу же оказалась в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Всю свою маленькую жизнь девочка провела в стенах больницы, но все эти дни мама могла быть рядом и заботиться о ней.

Работа Проекта в июле

Перинатальная паллиативная помощь — новое для России направление. Когда будущие родители узнают о тяжелом диагнозе ребенка и решают сохранить беременность, они редко встречают поддержку. Но именно поддержка им и нужна в такой ситуации. В этом месяце помощь психолога и координатора перинатальной паллиативной службы «Дома с маяком» получили 6 семей. Также в июле 3 семьи вышли из Проекта, им была оказана помощь ритуального агента.

В июле 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 12 400 рублей. Большая часть из них — 2 300 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

Перинатальная паллиативная помощь — новое для России направление медицины, оно заключается во всесторонней поддержке беременной женщины и ее семьи с момента установления диагноза, во время родов и смерти младенца, а также в послеродовом периоде. Пока в нашей стране такого практически нигде нет, поэтому «Дом с маяком» оказывает поддержку родителям, которые еще во время беременности узнали о тяжелом диагнозе ребенка, но хотят его появления на свет и хотят быть с ним до конца.

В июне в программе перинатальной паллиативной помощи «Дома с маяком» появилась Диана. Девочка родилась миниатюрной — всего 2830 граммов при росте 50 см. У Дианы редкая врожденная аномалия — ее сердце расположено не там, где должно быть. О диагнозе долгожданного ребенка родители узнали во время второго скрининга, после чего сразу же обратились в «Дом с маяком». Сотрудники Проекта сопровождали семью в подготовке к родам и во время родов. Родители Дианы сказали, что они не справились бы без такой колоссальной поддержки. На шестой день жизни девочка перенесла операцию на сердце. Операция прошла успешно, и сейчас Диана вместе с мамой находятся в больнице под наблюдением врачей.

Работа Проекта в июне

Сотрудники Проекта решают все вопросы связанные с беременностью, рождением малыша и его смертью, поддерживают родителей психологически. В этом месяце помощь психолога и координатора перинатальной паллиативной службы получили 9 семей. Также в июне 3 семьи вышли из Проекта, им была оказана помощь ритуального агента.

В июне 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 1 600 рублей. Большая часть из них — 1 100 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.