Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Поддержка и сопровождение семей с тяжелобольными детьми и взрослыми

12. 10. 2021
Идет сбор средств
Собрано 194 784 r Нужно 1 000 000 r
  • Описание
  • Отчеты
Август

У Алексея редкое заболевание — синдромом Картагенера. Люди с таким заболеванием страдают от хронического синусита, а еще их органы расположены зеркально. Особенность течения болезни в том, что молодому человеку необходимо постоянно принимать дорогостоящие препараты, но государство их не выдает: препарат «Гианеб» Алексей не получал с 2021 года, а из положенных 9 упаковок «Тобрамцина» выдали всего 3.

В работу над случаем Алексея включились юристы «АиФ. Доброе сердце»: они проверили документы, которые его мама подготовила для сдачи в Росздравнадзор, и подготовили обновленное обращение с указанием всех лекарственных препаратов и нормативных документов, обеспечивающих право ребенка на получение лекарств. И в августе Алексей получил все 7 видов необходимых ему препаратов в нужном объеме.

Работа Проекта в августе

Август стал для Фонда месяцем взаимодействия с некоммерческими организациями и пациентскими сообществами. 26 августа состоялась последняя встреча онлайн-школы для родителей детей с муковисцидозом, посвященная работе региональных пациентских сообществ. Лидеры из Пермского края, Удмуртской республики и Кировской области поделились своим опытом решения сложных вопросов, с которыми сталкиваются семьи. В конце месяца прошла форсайт-сессия для фондов, оказывающих адресную помощь семьям с тяжелобольными детьми и взрослыми – вместе с «АиФ. Доброе сердце» они говорили про способы наладить маршрутизацию обращений, обсуждали вопросы лекарственного обеспечения пациентов и возможности для обмена опытом. 

Кроме того, эксперты Фонда — юристы, медики и психологи продолжали проводить консультации для семей с тяжелобольными детьми и взрослыми. Фонд провел 21 консультацию психолога для 8 семей, а также обеспечил разовые юридические консультации для 24 семей и разовые медицинские консультации для 5 семей. А еще специалисты «АиФ. Доброе сердце» помогли с маршрутизацией по 132 обращениям. 

За август 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 386 рублей. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль
Май
Апрель
Март
Февраль
Январь

Идет сбор средств
Собрано 194 784 r Нужно 1 000 000 r Поддерживают ежемесячно 33
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта Поддержка и сопровождение семей с тяжелобольными детьми и взрослыми

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

13. 10. 2021Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на поддержку семей с тяжелобольными детьми и взрослыми
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 369 595 396
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: