-
Ноябрь
-
У Вики легочная артериальная гипертензия – без лечения это заболевание смертельно. В августе 2022 года девочке назначили лекарственную терапию в одном из федеральных центров. Фонд «АиФ. Доброе сердце» помог семье Вики адресным сбором, который позволил не прерывать лечение.
Параллельно с этим Фонд подключил юристов, чтобы Вика смогла получить препарат «Опсамит». Минздрав Свердловской области, в которой живут Вика и ее семья, отказывался выдавать девочке такой препарат – хотя на руках у мамы Вики было решение врачебной комиссии, которое подтверждало, что он ей необходим. Юристы Фонда обратились в Минздрав за письменными разъяснениями – ответ они не получили, но в ноябре 2022 года девочке выдали препарат.
Юристы Фонда все еще обращаются в Минздрав за разъяснениями, чтобы быть уверенными, что препарат будут выдавать регулярно.
Работа Проекта в ноябре
В ноябре сотрудники фонда «АиФ. Доброе сердце» выстраивали взаимодействие с региональными некоммерческими организациями – партнерство с ними позволит повысить качество маршрутизации обращений. Кроме того, специалисты отдела программной деятельности посетили с экскурсией партнерский реабилитационный центр, который в начале следующего года запускает отделение помощи детям с двигательными нарушениями. Еще в ноябре продолжились встречи для родителей детей с тяжелыми заболеваниями в очном и онлайн-формате.
Но самое главное – эксперты Фонда продолжали проводить консультации для семей с тяжелобольными детьми и взрослыми, помогая им справиться со сложными ситуациями. Психологи провели 18 консультаций для 4 семей, юристы – 29 консультаций для 27 семей и 2 НКО, медики – 17 консультаций для 17 семей. А консультации по маршрутизации получили 90 семей.
За ноябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 13 256 рублей. Вся сумма – это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Полгода назад в Фонд обратилась женщина, одиннадцатилетний сын которой находится в ремиссии после онкологии и передвигается на инвалидной коляске. Женщине было необходимо восстановить психологический ресурс и проработать выгорание, а ее сын страдал от страхов, тревоги и нервного тика — обоим требовалась помощь психолога.
Фонд организовал для них совместные и индивидуальные занятия: специалист работала с ними методами активного слушания, арт-терапии и психокоррекции. После сессий клиентка начала ощущать подъем сил: она поняла, как может восстанавливаться и как важно находить для этого время. У мальчика тоже хорошие результаты: страх и тревога стали ситуативными, а тик прошел совсем.
Сейчас семья переходит на самостоятельную работу. В январе они вернутся на контрольную встречу, на которой психолог сможет оценить успехи и определить дальнейший план встреч.
Работа Проекта в октябре
Фонд продолжил стабильную работу с подопечными. В НИКИ Педиатрии им. Вельтищева прошли две встречи группы психологической поддержки для семей. Психологи Фонда использовали технологии арт-терапии и телесные практики. В конце сентября для родителей, у которых нет возможности отвлечься от заботы о ребенке и посетить очные ресурсные встречи, прошла онлайн-группа психологической поддержки, в этот раз темой стала агрессия и техники профилактики агрессивного поведения.
Кроме того, эксперты Фонда — юристы, медики и психологи продолжали проводить консультации для семей с тяжелобольными детьми и взрослыми. Юристы провели 46 консультаций для 45 семей, психологи — 16 консультаций для 6 семей, медики — 15 консультаций для 15 семей. Еще 80 семей получили от Фонда помощь в маршрутизации.
За октябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 70 926 рублей. Часть этой суммы — 25 185 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
Кириллу 6 лет, у него эпилептическая энцефалопатия, злокачественная эпилепсия. Его мама обратилась в «АиФ. Доброе сердце» с просьбой оказать помощь в получении питания. Ранее она сама неоднократно обращалась в Министерство здравоохранения, к губернатору Санкт-Петербурга, однако, добиться положительного решения не удавалось.
Юристы разработали для семьи индивидуальный юридический маршрут и прошли с Кириллом и его мамой весь путь до конца. Семья получила необходимые документы, а специалист Фонда от лица мамы подготовил и направил письмо в Комитет здравоохранения Санкт-Петербурга о предоставлении информации о ходе проведения закупки и сроках обеспечения ребенка питанием. В итоге Комитет гарантировал, что будет предоставлять семье 10 банок питательной смеси в месяц. Мама Кирилла уже получила питание на текущий месяц, а юристы перешли к работе над следующим кейсом.
Работа Проекта в сентябре
В сентябре команда фонда «АиФ. Доброе сердце» активно готовится к конференции фондов адресной и системной помощи семьям с тяжелобольными близкими. Но мероприятия для благополучателей никто не отменял: в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева прошла встреча группы психологической поддержки для семей. Психологи Фонда использовали технологии арт-терапии и телесные практики. Самые теплые отзывы пришли от маленьких участников мероприятия, а родители отметили, что за краткую встречу удалось поработать над тревожностью и стрессом. 23 сентября для родителей, у которых нет возможности отвлечься от заботы о ребенке и посетить очные ресурсные встречи, прошла онлайн-группа психологической поддержки. Как никогда актуальны оказались техники расслабления, работы с негативными мыслями и страхами, предложенные психотерапевтом Сергеем Юдиным. А в конце месяца начался цикл встреч для помогающих родственников по организации системы домашнего ухода за маломобильными взрослыми родственниками «Семейный уход».
Кроме того, эксперты Фонда — юристы, медики и психологи — продолжали проводить консультации для семей с тяжелобольными детьми и взрослыми. За сентябрь психологи провели 20 консультаций для 6 семей, юристы — 24 консультации для 22 семей и 2 НКО, медики — 11 консультаций для 11 семей. Помимо этого, Фонд обработал 95 обращений с запросом на маршрутизацию.
За сентябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 11 386 рублей. Почти вся сумма — 10 976 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
У Алексея редкое заболевание — синдромом Картагенера. Люди с таким заболеванием страдают от хронического синусита, а еще их органы расположены зеркально. Особенность течения болезни в том, что молодому человеку необходимо постоянно принимать дорогостоящие препараты, но государство их не выдает: препарат «Гианеб» Алексей не получал с 2021 года, а из положенных 9 упаковок «Тобрамцина» выдали всего 3.
В работу над случаем Алексея включились юристы «АиФ. Доброе сердце»: они проверили документы, которые его мама подготовила для сдачи в Росздравнадзор, и подготовили обновленное обращение с указанием всех лекарственных препаратов и нормативных документов, обеспечивающих право ребенка на получение лекарств. И в августе Алексей получил все 7 видов необходимых ему препаратов в нужном объеме.
Работа Проекта в августе
Август стал для Фонда месяцем взаимодействия с некоммерческими организациями и пациентскими сообществами. 26 августа состоялась последняя встреча онлайн-школы для родителей детей с муковисцидозом, посвященная работе региональных пациентских сообществ. Лидеры из Пермского края, Удмуртской республики и Кировской области поделились своим опытом решения сложных вопросов, с которыми сталкиваются семьи. В конце месяца прошла форсайт-сессия для фондов, оказывающих адресную помощь семьям с тяжелобольными детьми и взрослыми – вместе с «АиФ. Доброе сердце» они говорили про способы наладить маршрутизацию обращений, обсуждали вопросы лекарственного обеспечения пациентов и возможности для обмена опытом.
Кроме того, эксперты Фонда — юристы, медики и психологи продолжали проводить консультации для семей с тяжелобольными детьми и взрослыми. Фонд провел 21 консультацию психолога для 8 семей, а также обеспечил разовые юридические консультации для 24 семей и разовые медицинские консультации для 5 семей. А еще специалисты «АиФ. Доброе сердце» помогли с маршрутизацией по 132 обращениям.
За август 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 10 386 рублей. Вся сумма — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
Наталья обратилась в «АиФ. Доброе сердце» в 2021 году: женщина хотела помочь сыну психо- и нейрокоррекцией, а также восстановить собственный психологический ресурс. Психолог проводил для Натальи и ее сына онлайн-встречи, на которых ребенок выполнял предложенные специалистом упражнения для развития кратковременной памяти, внимания, речи. В результате он стал запоминать карточки с предметами и описывать рисунки — это отличный результат. Наталья узнала от психолога новые способы самостоятельной работы с ребенком. На персональных занятиях психолог помогал женщине проговаривать свой опыт, восстанавливать эмоциональное равновесие и развивать навык саморегуляции в тяжелых состояниях.
В июле 2022 года ее многомесячная работа с психологом завершилась. После проведенных сессий Наталья научилась заботиться о себе, стала применять полученные навыки в повседневной жизни, отношения с сыном значительно улучшились за счет принятия диагноза и понимания механизмов, происходящих с психикой ребенка.
Работа Проекта в июле
В июле фонд «АиФ. Доброе сердце» провел несколько мероприятий для семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Целью этих занятий была стабилизация эмоционального состояния помогающих родственников. Для семей подобные мероприятия выступают возможностью отдохнуть от домашней суеты и постоянного беспокойства.
Эксперты Фонда — юристы, медики и психологи — продолжали проводить консультации для семей с тяжелобольными детьми и взрослыми. Психологи провели 16 консультаций для 7 семей, юристы разово проконсультировали 21 семью, а медики оказали разовые консультации семи семьям. Кроме того, 98 человек получили от Фонда помощь с маршрутизацией.
За июль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 15 986 рублей. Большая часть из них — 12 526 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
В Фонд обратилась Наталья, мама ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС). Мальчику уже 6 лет, он получает реабилитацию в одном из центров Ставропольского края, и мама запросила поддержку оплаты услуг центра. Согласно программе обязательного медицинского страхования, при внесении в индивидуальный план реабилитации и абилитации (ИПРА), ребенок может получать помощь бесплатно.
Юрист Фонда подготовила инструкцию для Натальи с разъяснением процесса внесения изменений в ИПРА. Кроме того, были направлены обращения в Министерство труда и социальной защиты и Министерство науки и высшего образования с целью получения информации о возможности прохождения бесплатной реабилитации в центрах региона. Благодаря поддержке Фонда Наталья сможет водить сына на бесплатную реабилитацию и получать помощь регионального центра поддержки семьи.
Работа Проекта в мае
В мае Фонд провел занятия в онлайн-школе для родителей и близких детей с муковисцидозом. На занятиях специалисты говорили об организации питания детей с тяжелым заболеванием: введение прикорма, питание школьников и дошкольников, обсудили специализированное питание. Два часа пролетели незаметно, час из них педиатр-диетолог Максимычева Татьяна Юрьевна отвечала на вопросы родителей.
В этом месяце помощь в маршрутизации получили 135 семей. Психолог Фонда провел 23 консультации для 7 семей, юрист — 21 консультацию, а медик — 12 консультаций.
За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 11 280 рублей. Большая часть из них — 9 880 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Одна из участниц школы семейного ухода — Ольга, мама ребенка с миодистрофией Дюшенна. Это генетическое неизлечимое заболевание, при котором мальчики к 10—12 годам теряют возможность самостоятельно ходить. Женщина пришла в школу через месяц после того, как ее сын сделал последние шаги и сел в коляску.
Ольга активно участвовала в обсуждениях, очень внимательно слушала информацию о том, как внести изменения в программу реабилитации ребенка, просила «потрогать» разные приспособления для вертикализации ребенка. А на третьем практическом занятии Ольга рассказала о сыне и о том, как ей страшно, что он не хочет и не может ходить, как вся семья переживает болезнь и как хочется «убежать от этого всего и перестать горевать». Фонд предложил Ольге семейную терапию с психологом — чтобы специалист работал не только с ней, но и с мужем, ведь взаимная поддержка в семье ребенка со страшным диагнозом важна как никогда.
Работа Проекта в апреле
В апреле прошла первая школа для родственников детей с нарушением опорно-двигательного аппарата «Постуральный менеджмент 24/7». Благодаря очным встречам родители из Москвы узнали о том, как ухаживать за ребенком, как правильно перемещать ребенка, при этом сохраняя собственное здоровье.
В школу пришли мамы, папы, бабушки и даже дедушки детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и другими функциональными нарушениями. Они активно задавали вопросы, делились своим мнением и обменивались опытом получения колясок, обустройства дома и способами наладить контакт с ребенком. Одна мама отметила, что очные встречи помогли ей отдохнуть от домашней рутины и пообщаться с теми, кто точно знает, что она чувствует.
За апрель помощь в маршрутизации получила 141 семья. Психолог Фонда провел 43 консультации для 12 семей, юрист — 14 консультаций, а медик — 6 консультаций.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 8 880 рублей. Почти все из них — 8 830 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
В марте в Фонд обратилась женщина, которая перевезла парализованную маму из Донецкой Народной Республики в Москву. Мама женщины пережила инсульт, последствием которого стала парализация. Из-за отсутствия прописки женщине было сложно найти варианты предоставления медицинской помощи маме. Юрист Фонда оперативно отреагировала на запрос и направила обращения в министерство здравоохранения Московской области и Балашихинскую областную больницу. В ответ на обращение Балашихинская областная больница обеспечила госпитализацию и лечение женщины. Сейчас она на медицинском сопровождении и регулярном мониторинге специалистов Фонда. Юристы также предоставили дочери парализованной женщины консультации по вопросу оформления опеки над мамой и дальнейшим действиям по оформлению пребывания и лечения мамы на территории России.
Работа Проекта в марте
В марте была проведена обширная работа по подготовке двух информационно-обучающих курсов: очной школы семейного ухода «Постуральный менеджмент 24/7» и онлайн-школы для родителей детей с муковисцидозом. Обе школы запустятся в апреле. В марте были утверждены программы школ: они включают в себя привлечение как внутренних экспертов Фонда — юристов и психологов, так и внешних: врачей, эрготерапевтов, кинезиотерапевтов. Проведение школ для родителей — логичное расширение деятельности Фонда по поддержке семей, позволяющее увеличить охват получателей профессиональной помощи и консультаций.
За март помощь в маршрутизации получили 142 обратившихся. Консультационную помощь профильных специалистов получили 38 семей. Также психолог Фонда провел 41 консультацию, юрист — 22, а медики — 5.
За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 9 820 рублей. Большая часть из них — 8 370 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
В феврале закончился полугодовой курс психологической поддержки для подопечной фонда «АиФ. Доброе сердце» Ирины, у которой онкологическое заболевание. Это нетипичный запрос — обычно в Фонд за помощью обращаются семьи с тяжелобольным ребенком. Психолог провела с Ириной курс, который прерывался необходимостью подопечной проходить курсы лечения и операции.
Первичный запрос Ирины — поддержка в период лечения, но по мере прохождения консультаций женщина накопила силы и ресурс для дальнейшей жизни. Благодаря психологической поддержке ей захотелось вернуться в профессию, научиться выстраивать свои границы в отношениях с близкими. Незадолго до окончания работы с психологом, а всего она получила 20 консультаций, Ирина, педагог по профессии, зарегистрировалась на сайте для специалистов и начала получать заказы, работать с детьми и получать доход. Сейчас она изучает новые методики для своей дальнейшей работы. После длительной работы со специалистом Фонда Ирина буквально изменила свою жизнь: у нее появился новый круг общения, она даже возобновила свои любимые занятия — танцы и посещение театров.
Работа Проекта в феврале
В этом месяце штат отдела сопровождения Фонда увеличился на одного специалиста: к команде присоединился специалист по сопровождению семей, имеющий большой опыт взаимодействия с региональными некоммерческими организациями. Это значит, что маршрутизировать обращения станет еще эффективнее.
А еще «АиФ. Доброе сердце» провел курс равных консультантов для тех, кто готов поддержать семьи, недавно узнавшие о страшном диагнозе. Психолог Фонда провела 3 практических занятия для волонтеров, откликнувшихся на призыв. Участники работали в группах, учились анализировать результаты арт-практик и поддерживали друг друга. В Фонде уверены, что развитие нового направления поддержки позволит увеличить количество семей, получивших поддержку в один из самых сложных периодов.
Итак, всего помощь в маршрутизации получили 114 обратившихся. Консультационную помощь профильных специалистов получили 39 семей, также психолог дал 37 консультаций, юрист — 20, а медики — 9.
За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 9 820 рублей. Большая часть из них — 8 370 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Эксперты Проекта поддержки и сопровождения семей с тяжелобольными детьми и взрослыми постоянно консультировали обратившихся. «АиФ. Доброе сердце» уже делился историями, когда психологи поддержали мам в сложной ситуации, а юристы помогли добиться положенных льгот, но про работу своего кейс-менеджера еще не рассказывал.
В январе в Проект обратился папа Михаила, которому провели уникальную операцию по установке стимулирующего электрода на диафрагмальном нерве. После операции Михаилу необходима длительная реабилитация, но особенность ситуации в том, что взрослый мужчина дышит самостоятельно только 14 часов и нуждается в постоянном наблюдении со стороны специалиста, который умеет обращаться с домашним ИВЛ. Один из реабилитационных центров Москвы согласился взять Михаила только при условии наличия сиделки, которая бы вовремя отслеживала необходимость в аппарате и оперативно устанавливала его при необходимости.
И тут сработала НКОшная взаимовыручка! Кейс-менеджер связалась со службой патронажного ухода одного из фондов-партнеров, которые порекомендовали надежный центр, предоставляющий услуги сиделок. Теперь Михаил точно сможет пройти такую важную для него реабилитацию!
Работа Проекта в январе
Начало нового года ознаменовано важным событием — завершилась реализация проекта «Маршрут помощи», в рамках которого команда Фонда начала внедрение комплексного подхода к сопровождению семей, обратившихся в фонд. Она оценила эффективность и важность нового подхода в работе с благополучателями, и теперь сопровождение семей — вторая программа фонда «АиФ.Доброе сердце», действующая наравне с программой адресной помощи.
В этом месяце помощь в маршрутизации получили 96 обратившихся. Консультационную помощь профильных специалистов получили 28 семей, также психолог дал 13 консультаций, юрист – 15, а медики – 8.
За январь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 20 270 рублей. Часть из них — 4 870 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
