Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание, связанное с постепенной гибелью клеток головного мозга. Чаще всего развивается у людей в возрасте от 30 до 50 лет, но в некоторых случаях первые симптомы появляются у пациентов младше 20 лет.

Чаще всего от постановки диагноза до финальной стадии болезни проходит от 10 до 20 лет. Количество нежелательных симптомов постоянно увеличивается — сначала человек становится неловким, беспокойным, память ухудшается, а привычные действия становятся для него более сложными. Постепенно неловкость превращается в резкие хаотичные движения, которые человек не может контролировать, как и речь, которая со временем становится невнятной.

Болезнь Гентингтона по-разному влияет на мышление — некоторым становится сложно формулировать мысли, кто-то «забывает» общепринятые правила, а кто-то перестает узнавать родных и близких. На разных стадиях заболевания у пациента диагностируют депрессию, панику, психозы.

Лечения болезни Гентингтона не существует, но есть терапия, которая может существенно облегчить жизнь пациента и его близких — самые страшные симптомы можно купировать лекарствами. Поэтому важно вовремя поставить верный диагноз и сделать все для комфортной и безопасной жизни человека.

На что нужны деньги

«Школа здоровья» была создана для просвещения и помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам. Проект рассчитан на помощь 120 семьям из разных регионов России.

Сотрудники центра проведут выездные лекции о заболевании и способах терапии, а специалисты по болезни Гентингтона из ФГБНУ «Научный центр неврологии» проведут консультации по питанию и реабилитации. Соцработники и юристы расскажут о правах пациентов и их льготах на лекарства. Без просвещения люди с редкими заболеваниями и их близкие даже не знают о существовании бесплатной медикаментозной и психологической помощи.

Активности «Школы здоровья» ориентированы на реабилитацию и повышение самостоятельности людей с болезнью Гентингтона. Помимо этого, специалисты должны помочь родственникам уменьшить затраты на уход за близким и дать им возможность научиться совмещать заботу о нем с нормальной жизнью вне стен дома.