«Школа здоровья» для людей с болезнью Гентингтона

31. 10. 2022
Сбор средств окончен
Сбор средств окончен
Собрано 38 027 r Нужно 1 500 000 r
Собрано
38 027 r
Нужно
1 500 000 r
Совершено пожертвований
124

Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание, связанное с постепенной гибелью клеток головного мозга. Чаще всего развивается у людей в возрасте от 30 до 50 лет, но в некоторых случаях первые симптомы появляются у пациентов младше 20 лет.

Чаще всего от постановки диагноза до финальной стадии болезни проходит от 10 до 20 лет. Количество нежелательных симптомов постоянно увеличивается — сначала человек становится неловким, беспокойным, память ухудшается, а привычные действия становятся для него более сложными. Постепенно неловкость превращается в резкие хаотичные движения, которые человек не может контролировать, как и речь, которая со временем становится невнятной.

Болезнь Гентингтона по-разному влияет на мышление — некоторым становится сложно формулировать мысли, кто-то «забывает» общепринятые правила, а кто-то перестает узнавать родных и близких. На разных стадиях заболевания у пациента диагностируют депрессию, панику, психозы.

Лечения болезни Гентингтона не существует, но есть терапия, которая может существенно облегчить жизнь пациента и его близких — самые страшные симптомы можно купировать лекарствами. Поэтому важно вовремя поставить верный диагноз и сделать все для комфортной и безопасной жизни человека.

На что нужны деньги

«Школа здоровья» была создана для просвещения и помощи пациентам с болезнью Гентингтона и их родственникам. Проект рассчитан на помощь 120 семьям из разных регионов России.

Сотрудники центра проведут выездные лекции о заболевании и способах терапии, а специалисты по болезни Гентингтона из ФГБНУ «Научный центр неврологии» проведут консультации по питанию и реабилитации. Соцработники и юристы расскажут о правах пациентов и их льготах на лекарства. Без просвещения люди с редкими заболеваниями и их близкие даже не знают о существовании бесплатной медикаментозной и психологической помощи.

Активности «Школы здоровья» ориентированы на реабилитацию и повышение самостоятельности людей с болезнью Гентингтона. Помимо этого, специалисты должны помочь родственникам уменьшить затраты на уход за близким и дать им возможность научиться совмещать заботу о нем с нормальной жизнью вне стен дома.

Смета
статья расходов период расходования расчет сумма (r)
Оплата труда руководителя проекта 11 мес. 20000 x 11 мес 220000
Оплата труда фандрайзера 11 мес. 20000 x 11 мес 220000
Оплата труда координатора 11 мес. 20000 x 11 мес 220000
Оплата труда психолога 10 мес. 14000 x 10 мес 140000
Оплата труда эрготерапевта 10 мес. 15000 х 10 мес. 150000
Оплата труда невролога-консультанта 10 мес. 11600 х 10 мес. 116000
Оплата труда реабилитолога 10 мес. 15100 х 10 мес. 151000
Страховые взносы штатные 11 мес. 123000
Страховые взносы ГПХ 10 мес. 160000
ИТОГО 1 500 000,00

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту ««Школа здоровья» для людей с болезнью Гентингтона» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
294 989 636
Текст
0 из 0

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: