-
Декабрь
-
В декабре на Первом канале вышел репортаж о подопечной семье Фонда — о Наиле и Камиле Биккуловых. Они счастливо прожили вместе почти 30 лет, вырастили дочь, оба работали врачами, но два года назад у Наили начались первые проявления БАС. Болезнь стремительно парализовала мышцы ее тела, но ее муж нежно ухаживает за ней, помогая во всем. Это настоящая история любви, которая сильнее любой болезни. Сейчас Наиля общается с близкими при помощи специального оборудования, которое семье подарил Фонд «Живи сейчас». На Первом канале Наиля обратилась ко всем с диагнозом БАС с помощью этого устройства: «Добрый день! Меня зовут Наиля. Я очень хочу поддержать всех пациентов с диагнозом БАС и пожелать всего самого доброго!».
В декабре был проведен поликлинический прием для пациентов из дальних регионов России. Общая часть поликлинического приема впервые транслировалась онлайн. Для тех, кто не мог присутствовать на встрече, стало возможно услышать рассказ специалистов о заболевании, задать вопросы, переслушать запись, что немаловажно, учитывая колоссальный объем информации. Также в этом месяце прошел вебинар специалиста по социальным вопросам Михаила Карпизенкова, который разбирал типичные вопросы, с которыми сталкиваются все семьи с БАС: как оформить инвалидность, какую помощь можно ждать людям с инвалидностью и паллиативным пациентам и т. д.
Подопечным Фонда оказана своевременная медицинская помощь и поддержка — помощь в госпитализации оказана 2 людям, гастростома установлена 1 пациенту. Невролог провел 50 консультаций удаленно и 10 очно, логопед — 10 приемов по вопросам проблем с речью и глотанием, психолог — 5 индивидуальных консультаций для родственников пациентов с БАС. Физический терапевт провёл с пациентами 20 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранить двигательную активность, насколько это возможно долго. Музыкальный терапевт провёл с пациентами 2 занятия дыхательной гимнастикой для улучшения дыхательной функции, облегчения психологического состояния. Также проведена 1 школа по патронажному уходу за пациентами для 3 человек и 1 школа по организации специального питания для 4 человек.
Оказана социальная помощь и поддержка в уходе за пациентами в 25 семьях, находящихся под опекой сиделок Фонда. А именно:
- патронажные сестры провели 32 консультации для родственников и совершили 10 визитов на дому;
- подменные сиделки совершили 182 визита на дому;
- социальные работники провели 22 консультации.
Также подопечные получили аппараты для поддержания жизни — аппараты ИВЛ, НИВЛ, откашливатели, аспираторы, подъемники, коммуникоторы, специализированное питание и пр.
В декабре на работу проекта фонда «Живи сейчас» нам с вами удалось собрать 187 190 рублей. Часть из них — 112 782 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Ноябрь
-
На конец ноября 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано всего 807 пациентов. Координаторы службы помощи людям с БАС консультировали в течение ноября подопечных из Москвы, Московской области и других регионов страны. Поставлено на учет 43 новых пациента.
16 ноября проведён поликлинический прием для пациентов с БАС, в котором приняли участие 19 семей, в том числе 8 из регионов России. В течение одного дня люди с БАС и их родственники смогли получить консультационную помощь от разных профильных специалистов: невролога, психолога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта. На встрече также консультировали специалист по социальной работе и патронажная сестра.
Подопечным Фонда оказана своевременная медицинская помощь и поддержка — помощь в госпитализации оказана 1 человеку, гастростома установлена 3 пациентам. Невролог провел 80 консультаций удаленно, по электронной почте, логопед — 10 консультаций по вопросам проблем с речью и глотанием, психолог — 41 индивидуальную консультацию для пациентов с БАС и их родственников, а также 1 группу поддержки для сотрудников Фонда (12 человек). Физический терапевт провёл с пациентами 20 занятий с комплексом специальных упражнений, помогающих сохранить двигательную активность, насколько это возможно долго. Музыкальный терапевт провёл с пациентами 5 занятий дыхательной гимнастики для улучшения дыхательной функции, облегчения психологического состояния. Эрготерапевт провёл 9 консультаций в обустройстве домашнего пространства для поддержки максимальной самостоятельности пациентов (например, как одеваться, чистить зубы и т.д.), в том числе с помощью подбора специального оборудования (адаптированные столовые приборы, поручни в ванной и туалете и т.д.). Также проведена 1 школа по патронажному уходу за пациентами для 4 человек.
Оказана социальная помощь и поддержка в уходе за пациентами в 25 семьях, находящихся под опекой сиделок Фонда. А именно:
- патронажные сестры провели 62 консультации для родственников и совершили 19 визитов на дому,
- подменные сиделки совершили 168 визитов на дому,
- социальные работники провели 41 консультацию,
- проведены 2 ресурсные встречи.
Также подопечные получили аппараты для поддержания жизни — аппараты ИВЛ, НИВЛ, откашливатели, аспираторы, функциональные кровати и пр. Волонтерами Фонда оказаны социальные услуги пациентам. А именно: пациентам оказана помощь в доставке на дом специального технического оборудования, питания и других материалов; совершено 12 визитов к подопечным на дому, 8 звонков, и организована помощь с такси.
В ноябре на работу Проекта фонда «Живи сейчас» нам с вами удалось собрать 112 172 рубля. Часть из них — 107 022 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Октябрь
-
Екатерина — очень деятельный человек. Она 20 лет проработала предпринимателем — держала в Кирове ларек, где можно было сделать ключи, копировать документы и т.д. Недавно бизнес пришлось закрыть: из-за БАС Катя уже не может удерживать в руках мелкие детали, ей сложно пересчитать деньги, а главное, из-за проблем с речью ей то и дело приходилось слышать от клиентов упреки в пьянстве.
Ноги у Кати тоже уже ослабли, но она боец: потихоньку и аккуратно она идет сама и ни в коем случае не хочет садиться в коляску раньше времени.
12 октября прошел октябрьский поликлинический прием для пациентов БАС, организованный фондом «Живи сейчас». Катя за один день смогла получить здесь консультации невролога, логопеда, физического терапевта, психолога, социального работника.
Работа Проекта в цифрах
Координаторы службы помощи людям с БАС в течение октября консультировали подопечных из Москвы, Московской области и других регионов страны. Всего поставлены на учет 33 новых пациента. На конец октября 2019 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 787 пациентов.
Были проведены поликлинические приемы, которые посетили 12 семей. Пациенты получили консультации и помощь невролога, психолога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта, специалистов по социальной работе, ортезиста, логопеда, физического терапевта, музыкального терапевта и волонтера-визитора.
Оказана медицинская помощь в госпитализации 3 пациентам. 7 пациентам установлена гастростома. Неврологом проведено 75 консультаций, в том числе 60 удаленно, 10 амбулаторно и 5 визитов на дом. Физический терапевт провел комплексное обследование для 22 подопечных, а психологом оказана психологическая помощь 18 пациентам. Были организованы 2 психологические группы поддержки для родственников людей с БАС и Школа по патронажному уходу за пациентами.
Оказана социальная помощь и поддержка в уходе за пациентами в 26 семьях, находящихся под опекой сиделок, патронажные сестры провели 82 консультации для родственников и совершили 15 визитов на дом, подменные сиделки совершили 200 визитов на дом, социальные работники провели 25 консультаций и 2 ресурсные встречи.
Также пациентам оказана помощь в доставке на дом специального технического оборудования и других материалов с помощью волонтеров-визиторов. Пациентам было выдано: 4 аппарата НИВЛ, 2 откашливателя, 3 приставки Tobii и 1 ноутбук, 1 подъемник, 2 пластыря от слюнотечения, 1 функциональная кровать, 7 средств по уходу и реабилитации, 9 расходных материалов к аппаратам ИВЛ/НИВЛ.
В октябре на работу Проекта фонда «Живи сейчас» нам с вами удалось собрать 123 100 рублей. Часть из них — 105 062 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Сентябрь
-
В личном блоге Андрея Пискунова — подопечного проекта «Служба помощи людям с БАС» — несколько сотен фотографий, десятки видеороликов. В объективе — природа Ленинградской области. «Меня тянет в лес и поле как магнитом. Мне больше ничего в этой жизни не нужно. Но попасть туда самостоятельно я уже не смогу», – напишет Андрей в августе 2019 года на своей странице в социальной сети.
Диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС) 47-летнему мужчине поставили в мае этого года. А уже в конце июня он мог передвигаться только на ходунках.
«…Я просто жил и наслаждался жизнью. Можно даже сказать, что нашел некую гармонию в единении с природой. В этом году я даже собирался выезжать на природу почти каждый день, чтобы получать почти ежедневно то, чего городской житель не замечает. Может быть, мое желание слиться с природой стало сильнее всего остального?
…Я спокойно отношусь к смерти. Меня она не пугает. Ведь после смерти я растворюсь в окружающем меня огромном мире, который не имеет никакого отношения ни к суете людей, ни к потреблению, ни к прогрессу. Потому что они ровным счетом ничего не значат для природы. И при этом я никуда не исчезну. Я буду с вами. Просто иначе…»
Сейчас под опекой проекта таких, как Андрей, 768 пациентов: из Москвы — 173 человека, из Московской области — 86, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 102, из остальных регионов — 407 человек.
Все они получают помощь благодаря пожертвованиям. В сентябре на работу «Службы помощи людям с БАС» удалось собрать 244 440 рублей пожертвований. Часть из них — 113 475 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают проекту планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
Вот что проект смог сделать в сентябре благодаря собранным средствам
За месяц координаторы проекта поставили на учет 31 нового пациента.
Врач-специалист по респираторной поддержке провел 6 консультаций.
Физические терапевты провели 16 приемов.
Эрготерапевты провели 3 приема.
Психологи провели 10 консультаций для подопечных и 1 психологическую группу.
Соцработник провел 20 консультаций по социальным вопросам.
Проведены 2 поликлинических приема, которые посетили 15 семей.
Проведены 3 ресурсных встречи.
В сентябре проект выдал пациентам: электроколяску, ходунки, ванны, памперсы, питание, коляску, кресло для мытья, два аппарата НИВЛ, один аппарат ИВЛ, три откашливателя, шесть систем управления взглядом, три ноутбука, средства по уходу и реабилитации, расходные материалы к аппаратам ИВЛ/НИВЛ, разговорники.
Пациенты получили консультации невролога, логопеда, физического терапевта, эрготерапевта, психолога, врача по респираторной поддержке, помощь музыкальных терапевтов, патронажной сестры, сиделок и волонтеров-визиторов.
Также в сентябре прошла Школа по питанию для пациентов с БАС и их родственников.
-
Август
-
В августе проект фонда «Живи сейчас» поддержали 602 человека, вместе им удалось собрать 207 121 рубль. Больше половины этой суммы, 116 292 рубля, составляют небольшие ежемесячные пожертвования.
Вы также можете помочь, создав событие на нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» и отметив таким образом день рождения или годовщину свадьбы. Вместо подарков принимайте от друзей поздравления в виде пожертвований на благотворительный проект.
В последний летний месяц на учет были поставлены 34 новых пациента. Врач-специалист по респираторной поддержке провел 15 консультаций. Физические терапевты провели 12 приемов, эрготерапевты — три приема. Психологи провели девять консультаций для подопечных и три психологические группы. Соцработник провел 34 консультации по социальным вопросам.
Помимо этого были проведены Школа по питанию для пациентов с БАС и их родственников и четыре ресурсных встречи. На конец августа 2019 года в Службе помощи людям с БАС состоят 740 пациентов.
Личная история
Катерине Михайловне 66 лет, живет она в Ижевске. Диагноз БАС ей поставили полгода назад, но в Службу помощи людям с БАС ее дочь обратилась только в августе, когда мама оказалась в местной больнице с пневмонией.
Катерине Михайловне жизненно важно было срочно получить откашливатель — только он мог помочь при пневмонии. Даже антибиотики не давали результата, температура вновь и вновь повышалась. Но быстро получить аппарат, которым должно обеспечивать больных БАС государство, никак не удавалось; тут-то и подключились специалисты Фонда.
Благодаря Фонду откашливатель удалось приобрести, и пневмония осталась в прошлом. Теперь координатор службы БАС остается на связи с семьей, ведь никто до этого не рассказывал им обо всех нюансах, которые важно знать при БАС.
-
Июль
-
В июле Службу помощи людям с БАС поддержали 577 человек, сумма их пожертвований составила 216 117 рублей. Часть этих денег, а именно 115 212 рублей, — это ежемесячные пожертвования.
Вы тоже можете помочь Фонду и создать событие на платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» или поддержать работу Службы помощи.
На конец июля 2019 года в Службе помощи людям с БАС состоит 758 пациентов: из Москвы — 161 человек, из Московской области — 89, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 111, из остальных регионов — 397 человек.
За отчетный период был организован один поликлинический прием в Санкт-Петербурге, проведены Школа по питанию для пациентов с БАС и их родственников и Школа по патронажному уходу. Кроме того, координаторами было проведено пять ресурсных встреч — разговоров с родственниками пациентов, на которых описываются все сложности, с которыми они могут столкнуться на каждом этапе заболевания. При этом акцент делается на поиске ресурсов и способах компенсировать проблемы. Также освещаются все источники возможной помощи, происходит обсуждение всех сложных решений, от которых зависит дальнейшая судьба пациента.
Координаторы консультировали пациентов в рамках поликлинического приема. Поставили на учет 32 новых пациента. Врач-специалист по респираторной поддержке провел 20 консультаций, физические терапевты — 18 приемов, эрготерапевты — четыре приема. Логопед провел 10 консультаций, а психологи — 20 индивидуальных консультаций и три психологические группы. 39 подопечных получили консультации социального работника.
Жизнь на полставки
В июле на портале «Такие дела» была опубликована история Алексея, подопечного Службы помощи людям с БАС.
Четыре года назад у мужчины начались проблемы со здоровьем — он быстро утомлялся, спотыкался, тяжело двигался. После обследования врачи вынесли вердикт: боковой атеросклероз. Начался новый этап в жизни всей семьи.
Жена Елена, с которой подопечный живет уже 17 лет, ушла с работы, когда состояние мужа стало ухудшаться, чтобы ухаживать за ним. Сам же Алексей продолжает работать из дома, пока может. Несмотря на проблемы с речью, быструю утомляемость, невозможность приезжать на работу, работодатель оказался готов подстроитсья под новые обстоятельства.
Но сейчас вся жизнь Алексея «на полставки», как и работа. Его руки, ноги, голос — это его жена. Благодаря ее поддержке неизлечимо больной мужчина не отчаивается, продолжает жить, хоть и не такой активной жизнью, как раньше. А фонд «Живи сейчас» прислал для подопечного специальное дыхательное оборудование, без которого Алексей уже не мог бы обходиться.
-
Июнь
-
В первый летний месяц работу проекта Фонда поддержали суммой в 125 656 рублей, причем 116 897 рублей — это ежемесячные пожертвования.
На конец июня 2019 года в Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) состоит 792 пациента: из Москвы и Московской области — 252 человека, из Санкт-Петербурга — 114, из остальных регионов — 426 человек. На учет поставили 28 новых пациентов.
Организованы два поликлинических приема в Москве и Санкт-Петербурге, на которых присутствовали 14 семей. Здесь провели консультации физические терапевты — девять раз, эрготерапевт — пять раз, логопед — 11 раз. Всего за месяц специалист по респираторной поддержке и логопед провели по 10 консультаций, физические терапевты — 20 приемов, эрготерапевты — два приема. Состоялось 30 встреч с психологами проекта и 20 консультаций по социальным вопросам. Проведены Школа по питанию для пациентов с БАС и их родственников и Школа по патронажному уходу. Проведены шесть ресурсных встреч.
Когда время не лечит...
Рудику 62 года. На поликлинический прием он приехал из Владимира вместе с женой и сыновьями. Мужчина болеет БАС уже два года, но в Фонд семья обратилась только сейчас.
Почти год, начиная с первых симптомов — боли в руке, а потом в ноге, — ушел на постановку диагноза. Сначала просто списывали все на образ жизни: мужчина работал таксистом, так что решили, что руку продуло, а нога болит из-за частого сидения за рулем. Потом обратились к неврологу и узнали истинную причину. А дальше — иглоукалывания, клиника в Ереване, частные доктора, потеря веса... К сентябрю 2018 года Рудик окончательно перестал водить машину и потерял работу.
Сейчас слабость в руках и ногах такая, что в одиночку уже сложно встать с кровати. А еще появилась одышка. В Фонде подопечному выдали пульсоксиметр для контроля жизненной емкости легких, а еще сотрудники работают над тем, чтобы Рудик смог получить жизненно важный для него аппарат НИВЛ.
-
Май
-
Проект фонда “Живи сейчас” с начала этого года помогает в среднем 806 пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в месяц. Примерно половина из них живут в Москве и Московской области, и число таких людей, к сожалению, меньше не становится: с января на медицинский учет взяли 228 человек.
За пять месяцев текущего года сотрудники проекта закупили расходные материалы для дыхательного оборудования: 450 фильтров, пятнадцать контуров для ИВЛ, двадцать масок для НИВЛ, десять трахеостомических трубок; оплатили техобслуживание пяти и ремонт четырех приборов.
С января по май координаторы приняли 3524 входящих звонка со всей страны, ответили на 3298 электронных писем и провели 225 консультаций в мессенджерах. Кроме этого, проведено: 189 приемов физических и эрготерапевтов, 103 личные консультации психолога и восемь групповых, 41 консультация специалиста по респираторной поддержке, 192 консультации социального работника.
На конец мая в Службе помощи людям с БАС состоит 851 пациент. Из них 156 человек из Москвы, 98 — из Московской области, 115 — из Санкт-Петербурга и 482 — из других регионов.
В среднем каждый месяц в помощь фонду жертвуют примерно 200 000 рублей (например, в апреле эта сумма составила 228 555 рублей, а в мае — 195 064 рубля). Из почти миллиона рублей, собранных за пять месяцев этого года, больше половины (663 932 рубля) — это ежемесячные пожертвования. Благодаря этим деньгам регулярно проводятся поликлинические приемы специалистов для подопечных. Вот несколько историй, рассказанных ими самими.
Истории
Январь
Белгород. В конце 2018 года в Службу обратилась Марина. Её 69-летнюю мать подкосили возрастные болезни уже давно, но БАС нанес решающий удар — она обездвижена, с трудом разговаривает, без посторонней помощи не может справиться даже с самыми простыми действиями.
Дочь делает всё возможное, чтобы как-то облегчить жизнь матери. Например, нашла сиделку и несколько раз приезжала на поликлинический прием, чтобы лично задать интересующие вопросы специалистам. Благодаря стараниям Марины ее мама получила в фонде аспиратор и аппарат НИВЛ. “Я понимаю, что маме осталось совсем немного, поэтому просто хочу сделать ее жизнь максимально комфортной”, — призналась Марина.
Февраль
Краснодар. Любовь Николаевна приехала на февральский поликлинический прием во второй раз. В свои 70 лет вопреки болезни женщина — настоящий боец, всегда собрана и энергична. Ничего удивительного, ведь предприимчивость у нее в крови — раньше владела собственным бизнесом.
Симптомы БАС проявились еще в 2017 году, когда начались нарушения речи. Больше года потребовалось на установление диагноза. В июле 2018 года вместе с невесткой Ириной женщина впервые приехала в Москву на поликлинический прием, после которого организовали госпитализацию для установки гастростомы. В больнице, где она лежала после операции, ее навещали патронажная сестра и музыкальный терапевт от фонда “Живи сейчас”.
В феврале 2019 года приезд Любови Николаевны был больше похож не на визит пациента, а на долгожданный приезд старого друга — она даже испекла пирог для сотрудников! В свою очередь, они помогли настроить дыхательный аппарат. Глядя на эту женщину, понимаешь, что помочь можно, даже когда нельзя вылечить.
Март
Брянск. Сергей Анатольевич болеет БАС с осени прошлого года, но уже в марте он столкнулся с дыхательными проблемами. О мужчине заботятся жена и сестра, именно она наладила связь семьи с фондом. Она же первая посетила поликлинический прием, где узнала, чего ожидать при таком диагнозе. А еще проконсультировалась у социального работника, который рассказал, как получить государственную поддержку для брата.
Силами сестры Сергея и соцработника удалось определить мужчину в хоспис, где ему подключили и настроили НИВЛ, а когда состояние стабилизировалось — отпустили домой. Так Сергей Анатольевич стал первым подопечным “Живи сейчас”, кто беспрепятственно смог получить в своем регионе дыхательное оборудование от государства. Родственники рассказывают, что после настройки оборудования больному стало значительно легче. И главное, когда благодаря НИВЛ не мучает удушье, уже не так страшно.
Апрель
Тамбовская область. Впервые Александра привез в столицу на поликлинический прием брат. С одной стороны, Саша держится молодцом: самостоятельно ходит, говорит и ест. Но, с другой, у него сейчас большие проблемы с дыханием, и именно с этим ему требуется помощь в первую очередь.
Несмотря на то, что мужчина может самостоятельно есть, он очень сильно потерял в весе. Сама болезнь буквально “съедает” мышечную массу, так еще и присоединилась невнимательность к себе: Александр живет один и “не заморачивается”. А при БАС особенно важно питаться полноценно, ведь правильное питание реально может продлить жизнь.
На поликлиническом приеме мужчина только встал на учет в медицинскую Службу БАС и в ближайшее время сможет получить НИВЛ, с которым дышать ему станет легче.
Май
Ярославль. Вместе с двумя дочерьми Татьяна Федоровна впервые приехала на поликлинический прием в Москву. На учете в Службе женщина стоит уже полтора года, но до сих пор семья самостоятельно справлялась с постепенным прогрессированием болезни. Родным даже удалось добиться покупки откашливателя из средств регионального бюджета, но проблема в том, что специалиста, который смог бы настроить аппарат, в Ярославле нет.
Вторая, не менее острая, проблема: Татьяна Федоровна больше не может глотать пищу. Прямо на поликлиническом приеме ее записали на установку гастростомы. Такие перемены, конечно, даются непросто. Были и страх, и слезы, но здесь важно не стесняться задавать вопросы специалистам, что семья успешно и делает. Ведь только так можно помочь.
