Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Службы помощи людям с БАС

31. 07. 2018
Идет сбор средств
Собрано 7 324 779 r Нужно 7 970 975 r
  • Описание
  • Отчеты
Май

Елена и Олег поженились 36 лет назад. Семья всегда вела активный образ жизни: выезжали с ночевкой на Волгу, путешествовали, любили ездить в областной центр — Астрахань и есть там мороженое, которое в их деревне было не достать.

Дети подросли и разъехались: 55-летие Олега отмечали в гостях у дочери в Волгограде. Все веселились, катались на катере, гуляли по набережной. Олег тогда заметно хромал, но никто не мог предположить, что у него могут обнаружить серьезное заболевание. 

В 2018 году у Олега начала слабеть левая нога. Постепенно состояние ухудшалось, стали ходить по врачам — терапевт, хирург, сосудистый хирург, ортопед, невролог, нейрохирург.

Доктора предположили, что такие симптомы вызваны грыжей — нужно делать операцию. Но из-за пандемии операция откладывалась. Когда Олега принял Новосибирский центр неврологии, операцию, наконец, сделали. Но при госпитализации врач обронил фразу: «А чего вы приехали? У вас же БАС!»

«Для нас эти три буквы тогда были простым звуком. Но потом мы почитали и ужаснулись. После целой кучи исследований мужу эту гадкую, паршивейшую из болезней подтвердили», — вспоминает Елена.

Сейчас Олег уже не ходит, поднимается с кровати только с помощью жены. Ест он пока сам, но уже намного медленнее, чем раньше. Речь тоже стала медленной, буквы теряются. Семья уже задумывается о том, что скоро понадобится айтрекер — специальный прибор, позволяющий общаться с человеком через анализ движения его глаз.

«Я не знаю, как бы мы прошли этот путь без фонда “Живи сейчас”. Благодаря ему мы узнали, что не одни вляпались в такую беду. Что, кроме нас, ещё целая армия больных БАС. Что люди ЖИВУТ!!! И радуются каким-то маленьким приятностям и победам, некоторые даже работают! Мы стали частью этого сообщества. Именно фонд поднимает нам дух и показывает, что жизнь продолжается».

Фонд выделил семье аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), чтобы Олег мог дышать. Местное паллиативное отделение пока решает вопрос с приобретением оборудования. Областной депутат помог с электроподъемником. 

Работа Проекта в цифрах

На конец мая 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 855 пациентов из разных регионов России. В мае на учет в Фонд встали 7 семей из Москвы и Московской области и 27 семей из других р­егионов.

За месяц Фонд организовал для подопечных семей 39 консультаций невролога, 17 консультаций психолога, 35 приемов медицинского консультанта, 7 консультаций логопеда, 3 реаниматолога. Четырем пациентам была установлена гастростома. Также была оказана социальная поддержка 25 семьям подопечных с БАС — сиделки совершили 200 визитов — это 800 часов патронажного ухода. Специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 57 подопечным и их родственникам.

За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 96 542 рубля. Большая их часть — 71 742 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель
Март
Февраль
Январь

Идет сбор средств
Собрано 7 324 779 r Нужно 7 970 975 r Поддерживают ежемесячно 304
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу службы помощи людям с БАС

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

20. 06. 2019Мужья и жены людей с боковым амиотрофическим склерозом рассказывают о семье, любви и трудностях
06. 06. 2019Фонд «Живи сейчас» призвал сфотографировать содержимое сумки в поддержку тяжелобольных людей
09. 04. 2019Для медиков России разработают образовательный курс по диагностике и ведению пациентов с БАС
21. 02. 2019«Он тоже пел песни, а потом плакал»: история музыкального терапевта, помогающего людям с БАС
04. 02. 2019Благотворительный фонд «Живи сейчас» объявил конкурс для врачей паллиативной помощи
22. 11. 2018Фонд «Живи сейчас» будет обучать волонтеров для сопровождения людей с БАС
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 316 608 735
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: