-
Декабрь
-
В 2020 году у Ольги внезапно появились нарушения речи — тогда врачи списали их на аллергию на зубные протезы. Но замена протезов не помогла — речь так и не восстановилась. Вскоре женщина стала прихрамывать, в травмпункте на снимках обнаружили плоскостопие, которого никогда раньше не было. Ольгу направили к неврологу с подозрением на инсульт, врач назначил МРТ и ЭНМГ. Результаты всех обследований были в норме: сердце, ЖКТ, гинекология и т.д. А потом Ольга попала в областную больницу, где и узнала свой диагноз. Как оказалось, столкнуться с БАС может даже никогда не болевший ничем человек с пустой медицинской карточкой.
Дальше женщина узнала о фонде «Живи сейчас» — стала его благополучательницей, вступила в сообщества людей с таким же диагнозом. Это очень поддержало ее, потому как после известий о необычной болезни Ольге пришлось столкнуться с разным отношением к себе. Она говорит, что БАС — это фильтр. Коллеги сразу оказались чужими и не проявляют к ней интереса до сих пор, а соседи стали открытием: все лето и осень они снабжали Ольгу и ее семью ягодами, овощами и зеленью. Те не отказывались — ведь это от души.
Самой большой поддержкой и опорой для Ольги, конечно, является ее семья — муж и сын. Но большую роль в ее жизни сейчас играют те новые друзья, которые пришли в ее жизнь благодаря Фонду: они желают ей выздоровления, молятся за нее. А она за них.
Работа Проекта в декабре
На конец декабря 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрированы 864 пациента: из Москвы — 200 человек, из Московской области — 82, из остальных регионов — 582 человека. 10 семей из Москвы и Московской области и 17 семей из других регионов встали на учет в Фонд в этом месяце.
В декабре Фонд открыл регистрацию на онлайн-курс патронажной школы, который будет полезен в работе не только с БАС, но и с другими диагнозами, от инсульта до онкологии. А еще продолжились еженедельные встречи для людей с БАС и тех, кто рядом, из разных городов, в серии мероприятий «Виртуальная беседка». На таких встречах участники знакомятся, общаются и делятся опытом.
Координаторы Фонда консультировали подопечных по различным вопросам и помогали им записаться на приемы к специалистам. В декабре 2 подопечным Фонда были проведены операции по установке гастростомы, 39 человек получили помощь медицинского консультанта, 51 человек получил консультацию невролога, 11 человек побывали на приеме у логопеда, 5 человек проконсультировал реаниматолог, 7 человек были проконсультированы психологом, для 11 подопечных с БАС провел консультации нутрициолог, 105 семей, в которых есть человек с БАС, получили консультации патронажной сестры Фонда, а 60 семей — консультации специалиста по социальным вопросам.
Кроме того, Фонд продолжил обеспечивать своих подопечных необходимым оборудованием и расходными материалами. В декабре 14 человек получили специализированное питание, 6 человек — средства по уходу, 32 человека — расходные материалы для дыхательного оборудования, 6 человек — средства реабилитации, 3 человека — оборудование для неинвазивной вентиляция легких, 1 человек — многофункциональную кровать, 3 человека — откашливатели, 2 человека — плакаты и разговорники, 3 человека — аспираторы.
За декабрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 109 612 рублей. Большая часть суммы — 82 159 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Ноябрь
-
Василий обратился в Фонд, чтобы помочь своей маме Тамаре Сергеевне – он не понимал, что делать с неизвестной ему болезнью. Летом 2022 года ей диагностировали болезнь двигательного нейрона – БДН.
С ними начала работать координатор службы Наталья – она помогала, направляла и подсказывала. Наталья объяснила Василию все шаги: обратиться в паллиативную службу, установить инвалидность в поликлинике, сделать ночную пульсоксиметрию, измерить жизненную емкость легких, поставить Тамару Сергеевну в очередь на установку гастростомы. Теперь весь этот путь – от инвалидности до гастростомы – пройден.
Когда Тамара Сергеевна восстанавливалась после операции, патронажная сестра Фонда научила Василия, как ухаживать за стомой и что делать с местом прокола, а еще дала рекомендации по гигиеническим процедурам.
Фонд сопровождал Василия и его маму на каждом шагу и взял на себя решение многих вопросов, значительно ускорив процесс. И именно это помогло семье справляться со всеми трудностями.
Работа Проекта в ноябре
На конец ноября в Службе помощи людям с БАС зарегистрированы 865 пациентов: 204 человека из Москвы, 81 человек из Московской области и 580 человек из других регионов. За месяц на учет в Фонд встали 10 семей из Москвы и Московской области и 37 семей из других регионов.
Координаторы Фонда консультировали подопечных по различным вопросам и помогали им записаться на приемы к специалистам. В ноябре 1 подопечному Фонда была проведена операция по установке гастростомы, 47 человек получили помощь медицинского консультанта, 38 человек получили консультацию невролога, 15 человек побывали на приеме логопеда, 4 человек проконсультировал реаниматолог, 18 человек были проконсультированы психологом, 9 пациентам с БАС были проведены консультации нутрициолога, 108 семей, в которых есть человек с БАС, были проконсультированы патронажной сестрой Фонда. А 73 семьи получили консультации специалиста по социальным вопросам.
Волонтеры Фонда доставляли в семьи подопечных оборудование и прочие расходные материалы. Подопечные фонда «Живи сейчас» в ноябре получили:
- Специализированное питание – 5 человек;
- Средства по уходу – 3 человека;
- Расходные материалы для дыхательного оборудования – 13 человек;
- Средства реабилитации – 2 человека;
- НИВЛ – 4 человека;
- Загуститель для питания – 2 человека;
- Коммуникатор Tobii – 6 человек.
За ноябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 105 452 рубля. Большая часть суммы — 80 069 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Октябрь
-
Павлу Витальевичу 71 год, у него бульбарная форма бокового амиотрофического склероза (БАС). Он уже не говорит, с трудом двигается и самостоятельно может сделать лишь несколько шагов — но сохраняет чувство юмора, не унывает и старается во всем помочь близким.
Его дочери Юлии 45 лет. Она вспоминает, что в детстве папа ей был даже ближе мамы. Он учил ее кататься на велосипеде, а еще два километра тащил ее, стоящую на только что купленных лыжах, за палки. Юлия говорит, что и сейчас папа продолжает быть ей опорой. До болезни он затеял ремонт в деревенском доме, но завершить его не успел. Этим летом, когда семья доделывала работы, он постоянно подсказывал, контролировал. Когда у кого-то что-то не получалось, он брал молоток в руки и старался показать, как правильно.
Долго никто не мог понять, что случилось с мужчиной, почему у него начались проблемы с речью. Сначала думали, что это микроинсульт. Но врач в платной клинике поставила диагноз — БАС. Узнав об этом, Павел Витальевич не сразу смог принять его, несколько месяцев потребовалось, чтобы прийти в себя от шока. Но теперь у него всегда хорошее настроение и «большой палец вверх» — жестами он даже подшучивает над близкими. А еще пишет на детском магнитном планшете.
Работа Проекта в октябре
К концу октябре в Службе помощи людям с БАС было зарегистрировано уже 847 пациентов: из Москвы — 199 человек, из Московской области — 82, из остальных регионов — 566 человек. За месяц на учет в Фонд встали 13 семей из Москвы и Московской области и 24 семьи из других регионов.
Весь месяц координаторы Фонда консультировали подопечных по различным вопросам и помогали им записаться на приемы к специалистам. По итогам этой работы 2 подопечным были установлены гастростомы, 47 человек получили помощь медицинского консультанта, 37 человек получили консультацию невролога, 42 человека побывали на приеме логопеда, 13 человек — на приеме у физического терапевта, 2 человека — на приеме у реаниматолога, 15 человек — на приеме у нутрициолога, а 32 человека побывали на консультациях у психолога. 117 семей, в которых есть человек с БАС, были проконсультированы патронажной сестрой Фонда. А 59 семей получили консультации специалиста по социальным вопросам.
Кроме того, Фонд обеспечивал благополучателей необходимыми для лечения материалами и оборудованием. Подопечные фонда «Живи сейчас» в октябре получили:
- • специализированное питание — 11 человек;
- • средства по уходу — 7 человек;
- • расходные материалы для дыхательного оборудования — 13 человек;
- • средства реабилитации — 1 человек;
- • НИВЛ — 4 человека;
- • откашливатель — 1 человек;
- • кровать многофункциональную — 1 человек;
- • разговорник и плакат — 1 человек.
А еще в этом месяце Фонд провел много разных мероприятий. 20—21 октября в Казани состоялись образовательные мероприятия Фонда: межрегиональная конференция «Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС» и школы по патронажному уходу на базе Казанского хосписа. Кроме того, Фонд завершил очередной поток эндоскопической школы. На специализированном курсе «Живи сейчас» трое врачей из Тамбова, Можайска и Ульяновска изучили теоретические основы чрескожной эндоскопической гастростомии и узнали об уходе за гастростомой, а также получили возможность отработать полученные навыки на практике, ассистируя на операциях по установке гастростомы пациентам с БАС. А для людей с БАС и их близких еженедельно проводились «Виртуальные беседки» — на этих мероприятиях они знакомились, общались, делились радостями и советами.
За октябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 84 446 рублей. Почти вся сумма — 83 535 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Сентябрь
-
У семьи Елены с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) особые отношения. В роду она шестая из тех, кого поразил БАС.
Мама вспоминала, что ее отец, Ленин дедушка, умер, когда ей было 14 лет. Конечно, тогда диагностировать такую болезнь не могли, говорили только, что умер он молодой и от непонятного заболевания. Больше о дедушке Елене ничего неизвестно.
А вот мама и тетя Елены имеют подтвержденный диагноз. Мама заболела в 1985 году: начиналось все с затруднений в речи. Женщина лежала в больницах, но лечение не помогало. Елена помнит, как мама передвигалась, толкая впереди себя стул, ела все протертое, роняя на стол половину порции, могла поднимать только алюминиевую ложку, глотала с трудом. Родная сестра мамы заболела через два года после нее. Затем заболел ее старший сын, двоюродный брат Лены. Потом дочь тети — Ленина двоюродная сестра. Болезнь протекала у них похоже, но, конечно, со своими нюансами. Постепенно все близкие с БАС уходили. Первой не стало мамы — она умерла в 1991 году. Позже всех — в 2003 — прощались с двоюродной сестрой.
В 2017 году БАС «постучался» к самой Лене. Сначала подруга подметила, что она «проглатывала» звуки, а потом она сама заметила, что не может сразу остановиться, когда смеется. Неврологи убеждали ее, что после 55 лет БАС не случается — и она им верила. Но потом диагноз подтвердился.
Теперь Елена делает все, чтобы сохранять самостоятельность: таблетки, уколы, консультации логопеда, физиотерапевта. Во многом ей помогает Фонд. Сейчас она добивается 1-й группы инвалидности, но, по ее словам, это отдельная история.
Работа Проекта в сентябре
На конец сентября 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрированы 857 пациентов: из Москвы — 198 человек, из Московской области — 88, из остальных регионов — 571 человек. 13 семей из Москвы и Московской области и 12 семей из других регионов встали на учет в Фонд.
Координаторы Фонда консультировали подопечных по различным вопросам и помогали им записаться на приемы к специалистам. В сентябре 6 подопечным были проведены операции по установке гастростомы, 65 человек получили помощь медицинского консультанта, 23 человека получили консультацию невролога, 11 человек побывали на приеме логопеда, 7 человек побывали на приеме у физического терапевта, 3 человека получили консультацию реаниматолога, 15 человек проконсультировал психолог, 4 человек побывали у нутрициолога. 95 семей, в которых есть люди с БАС, получили консультации патронажной сестры, а еще 75 семей — консультации специалиста по социальным вопросам.
За месяц 14 подопечных Фонда получили специализированное питание, 8 подопечных — средства по уходу, 18 подопечных — расходные материалы для дыхательного оборудования, 5 подопечных — средства реабилитации, 2 подопечных — оборудование для неинвазивной вентиляция легких, 3 подопечных — откашливатель, 1 подопечный — аспиратор, 1 подопечный — коммуникатор Tobii, 3 человека — разговорник и плакат.
Также было проведено техническое обслуживание 10 аппаратов НИВЛ, закуплены 12 аспираторов.
За сентябрь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 176 676 рублей. Большая часть суммы — 103 598 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Игорь и Анна живут в Калужской области. Уже полтора года Игорь болеет боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Сейчас он уже не ходит, почти не говорит, у него не работают руки. Но супруги не унывают, не теряют надежды, повторяют, что они сильные и все у них будет хорошо.
Когда Игорю поставили диагноз, в Калужской областной больнице посоветовали обратиться в фонд «Живи сейчас». Обратились туда они не сразу: не верили в вердикт врачей, думали, что все пройдет. Анне приходилось многого добиваться: мужу нужны были аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ), специальная кровать, подъёмник, коляска, статус паллиативного больного, инвалидность. Женщине было тяжело все это ему обеспечить, но благодаря Фонду она смогла это сделать. А еще научилась брить мужа, стричь, делать те вещи, которые раньше делал он сам.
Игорь и Анна радуются каждому дню вместе и благодарят Фонд за помощь в решении вопросов, касающихся документов, питания, врачебной помощи и многого другого.
Работа Проекта в августе
На конец августа 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 847 пациентов: из Москвы — 193 человека из Московской области — 84, из остальных регионов — 570 человек. В этом месяце на учет в Фонд встали еще 10 семей из Москвы и Московской области и 30 семей из других регионов.
Координаторы Фонда консультировали подопечных по различным вопросам и помогали им записаться на приемы к специалистам. В августе 34 человека получили помощь медицинского консультанта, 41 человек — консультацию невролога, 18 человек — консультацию психолога, 11 человек — консультацию нутрициолога. Еще 15 человек попали на прием к логопеду, а 10 человек — к физическому терапевту. 3 подопечным были установлены гастростомы. Консультации также получали и семьи, в которых есть человек с БАС: 68 семей проконсультировала патронажная сестра Фонда, а 63 семьи — специалист по социальным вопросам.
Волонтеры Фонда доставляли в семьи подопечных оборудование и прочие расходные материалы. В августе 6 подопечных «Живи сейчас» получили специализированное питание, 3 подопечных — средства по уходу, 2 подопечных — подъемник, 9 подопечных — расходные материалы для дыхательного оборудования, 4 подопечных — средства реабилитации, 2 подопечных — НИВЛ, а 4 человека — коммуникатор Tobii, который позволяет держать связь со внешним миром тем, у кого БАС отнял речь.
А еще в августе Фонд принял участие в благотворительном маркете «Есть смысл» от фонда «Нужна помощь» и каждую среду проводил «Виртуальную беседку» для людей с БАС и их близких. На этих онлайн-встречах люди из разных городов могут делиться радостями и советами.
За август 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 108 812 рублей. Большая их часть — 85 661 рубль — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
«Не объяснить словами, как сильно мы любим друг друга, всю жизнь!» — говорит Елена о своем супруге. В октябре они отпразднуют юбилей — 35 лет совместной жизни. А началось все с того, что одногруппник Елены познакомил ее со своим армейским другом Сергеем, и они сразу друг другу понравились. Он клал ей в почтовый ящик гвоздики, дарил сирень и ландыши — ее любимые цветы. А однажды ее вызвали на проходную завода, где она работала. Оказалось, это Сергей принес ей набранную в лесу малину.
Сейчас Сергей уже не ходит и не говорит — у него боковой амиотрофический склероз. Елена продолжает быть рядом каждый день и борется с болезнью вместе с ним. А он продолжает искать любые способы радовать супругу: пишет ей приятные вещи и комплименты через айтрекер Tobii, который им предоставил фонд «Живи сейчас». Tobii — устройства, которые управляются взглядом. Они помогают тем, кто не может использовать речь, общаться с другими людьми, пользоваться компьютером, работать, совершать покупки в интернете.
Работа Фонда в июле
На конец июля 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 829 пациентов: из Москвы — 189 человек, из Московской области — 84, из остальных регионов — 556 человек. 10 семей из Москвы и Московской области и 32 семьи из других регионов встали на учет в Фонде.
Фонд продолжает оказывать всестороннюю помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. В этом месяце Фонд организовал для подопечных 35 консультаций невролога, 18 консультаций психолога, 50 приемов медицинского консультанта, 15 консультаций логопеда, 5 консультаций реаниматолога, 14 консультаций нутрициолога, 74 консультации патронажной медсестры, 5 процедур по установке гастростомы. Правовую поддержку от специалистов по социальным вопросам получили 63 подопечных и их родственников.
Помимо этого, Фонд передал 16 подопечным расходные материалы к аппаратам искусственной вентиляции легких и неинвазивной вентиляции легких, 4 комплекта средств по уходу и гигиене, 9 наборов специализированного питания, 4 коммуникатора Tobii, 2 средства реабилитации, 1 загуститель, 1 многофункциональную кровать, 1 аспиратор и 1 разговорник-плакат.
Еженедельно проводилась «Виртуальная беседка». Это мероприятие организовано для людей с БАС и их близких из разных городов. В рамках «Виртуальной беседки» они знакомятся, общаются, делятся радостями и полезными советами.
С 26 по 28 июля три специалиста Фонда прошли обучение в Эндоскопической школе, которое было посвящено неврологии, эндоскопии и патронажному уходу.
За июль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 101 772 рубля. Большая их часть — 87 658 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Елена и Олег поженились 36 лет назад. Семья всегда вела активный образ жизни: выезжали с ночевкой на Волгу, путешествовали, любили ездить в областной центр — Астрахань и есть там мороженое, которое в их деревне было не достать.
Дети подросли и разъехались: 55-летие Олега отмечали в гостях у дочери в Волгограде. Все веселились, катались на катере, гуляли по набережной. Олег тогда заметно хромал, но никто не мог предположить, что у него могут обнаружить серьезное заболевание.
В 2018 году у Олега начала слабеть левая нога. Постепенно состояние ухудшалось, стали ходить по врачам — терапевт, хирург, сосудистый хирург, ортопед, невролог, нейрохирург.
Доктора предположили, что такие симптомы вызваны грыжей — нужно делать операцию. Но из-за пандемии операция откладывалась. Когда Олега принял Новосибирский центр неврологии, операцию, наконец, сделали. Но при госпитализации врач обронил фразу: «А чего вы приехали? У вас же БАС!»
«Для нас эти три буквы тогда были простым звуком. Но потом мы почитали и ужаснулись. После целой кучи исследований мужу эту гадкую, паршивейшую из болезней подтвердили», — вспоминает Елена.
Сейчас Олег уже не ходит, поднимается с кровати только с помощью жены. Ест он пока сам, но уже намного медленнее, чем раньше. Речь тоже стала медленной, буквы теряются. Семья уже задумывается о том, что скоро понадобится айтрекер — специальный прибор, позволяющий общаться с человеком через анализ движения его глаз.
«Я не знаю, как бы мы прошли этот путь без фонда “Живи сейчас”. Благодаря ему мы узнали, что не одни вляпались в такую беду. Что, кроме нас, ещё целая армия больных БАС. Что люди ЖИВУТ!!! И радуются каким-то маленьким приятностям и победам, некоторые даже работают! Мы стали частью этого сообщества. Именно фонд поднимает нам дух и показывает, что жизнь продолжается».
Фонд выделил семье аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), чтобы Олег мог дышать. Местное паллиативное отделение пока решает вопрос с приобретением оборудования. Областной депутат помог с электроподъемником.
Работа Проекта в цифрах
На конец мая 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 855 пациентов из разных регионов России. В мае на учет в Фонд встали 7 семей из Москвы и Московской области и 27 семей из других регионов.
За месяц Фонд организовал для подопечных семей 39 консультаций невролога, 17 консультаций психолога, 35 приемов медицинского консультанта, 7 консультаций логопеда, 3 — реаниматолога. Четырем пациентам была установлена гастростома. Также была оказана социальная поддержка 25 семьям подопечных с БАС — сиделки совершили 200 визитов — это 800 часов патронажного ухода. Специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 57 подопечным и их родственникам.
За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 96 542 рубля. Большая их часть — 71 742 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
Сергею 38 лет. Он живет на юге России, любит горы, растит двух дочерей. Несколько лет назад он упал и повредил спину. Когда Сергей восстанавливался в спортзале, тренер заметил, что с рукой Сергея что-то не так. Мужчина обратился к врачу, получил направление в реабилитационный центр — там прошел курсы массажа, иглоукалывания, пил витамины. Но состояние только ухудшалось.
Узнать диагноз удалось лишь в Москве, и то не сразу. Сергей был в столице уже третий раз, когда врачи сказали, что у него боковой амиотрофический склероз (БАС). «Сначала я был даже рад, потому что наконец закончилась неизвестность. Потом мозг просто отказывался понимать, что со мной», — вспоминает Сергей.
Однажды вечером, когда вся семья уже спала, Сергей поднимался на второй этаж. В какой-то момент ноги отказали, и мужчина упал. Сергей катился кубарем по красивой круговой лестнице и понимал, что вход на второй этаж ему теперь недоступен.
БАС медленно, но верно подстраивал жизнь Сергея и его семьи под себя. Даже одна ступенька, ведущая в ванную комнату, стала препятствием. Пытаясь преодолеть ее, Сергей почувствовал, как слабеют ноги. Жена Светлана поспешила к мужу, но не смогла удержать его, и они оба упали. Светлана поднялась, но помочь мужу не смогла. Сергей так и остался лежать на полу до тех пор, пока на помощь не приехала мама. Пришлось вместе искать в интернете техники поднятия лежачих больных, чтобы помочь Сергею.
Постепенно стало трудно даже принять душ. «Мы так радовались нашей огромной ванной комнате, джакузи. Теперь вот жалею, что нет просто душевой кабины. Мне так не хватает утреннего душа. Для меня это был всегда заряд бодрости на день», — рассказывает Сергей. Светлана помогала ему переносить ногу через высокий бортик ванны, потом это стало опасно: опорная нога не выдерживала вес мужчины.
Коллеги и знакомые по работе из разных регионов России поддерживают Сергея. Они организовали для него поездку в Адыгею к известному неврологу, который занимается иглоукалыванием. «Меня встречали, как дорогого гостя, накрывали столы, как на свадьбе. Там такая красивая природа!». Но увы, положительных результатов эта поездка не принесла.
Сейчас Сергей и его близкие понимают, что главное в жизни с БАС — это принять диагноз и создать вокруг себя максимально комфортное пространство.
Работа Проекта в цифрах
На конец апреля 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 854 пациента из разных регионов России. В апреле на учет в фонд встали 12 семей из Москвы и Московской области и 29 семей из других регионов.
За месяц Фонд организовал для подопечных семей 50 консультаций невролога, 28 консультаций психолога, 78 приемов медицинского консультанта, 2 консультации пульмонолога, 16 — нутрициолога, 9 — логопеда, 4 — реаниматолога. Четырем пациентам была установлена гастростома. Также была оказана социальная поддержка 25 семьям подопечных с БАС — патронажная сестра провела 73 консультации и 8 визитов на дому. Специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 77 подопечным и их родственникам.
В качестве материальной помощи подопечным Фонда было передано 5 аппаратов НИВЛ, 2 аспиратора, 25 комплектов расходных материалов к аппаратам ИВЛ/НИВЛ, 4 коммуникатора Tobii, 3 средства реабилитации, 1 откашливатель. 14 человек получили средства по уходу и гигиене, 15 человек — специализированное питание.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 88 362 рубля. Большая их часть — 68 652 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
Весной 2020 года Валентина Петровна стала замечать, что ей стало сложно ходить. Ноги иногда просто останавливались, и сделать следующий шаг было уже невозможно. Но она решила не отменять запланированную поездку с семьей на Алтай и отправилась в путешествие, ожидая, что смена обстановки будет ей полезна.
Сейчас дочь Валентины Петровны Елена вспоминает, как ее мама шла к водопаду, несмотря ни на что. «Я дойду, я не могу не дойти», — повторяла женщина. «Мама у меня очень сильная, — рассказывает Елена, — она в хоре раньше пела, очень любит русские народные песни. Любит тайгу, заготавливала орехи и ягоды. Мы и подумать не могли, что такое может случиться».
Диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС) Валентине Петровне поставили только через год. Болезнь прогрессировала быстро. Елена забрала маму к себе, чтобы помогать во всем. Когда появились трудности с глотанием, готовила мамину любимую еду и измельчала в блендере, варила морсы и компоты из таежных ягод. Сейчас Валентина Петровна в больнице. Ей помогает дышать аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), а питание она получает через зонд. Дважды в день Елена приходит к маме, делает массаж, разрабатывает суставы, приносит специальное питание, которое поддерживает силы Валентины Петровны.
«Нам все сочувствуют, а это просто наша жизнь. Теперь мы живем так», — говорит Елена.
Работа Проекта в цифрах
В марте 45 пациентов встали на учет в Службу помощи людям с БАС. 8 из них проживают в Москве и Московской области, 37 — в других регионах России. На конец марта 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 840 пациентов.
При необходимости врачи-специалисты дают пациентам консультации. В марте для подопечных Фонда и их родственников были организованы 48 консультаций невролога, 24 консультации психолога, 59 приемов медицинского консультанта, 5 консультаций пульмонолога, 9 — нутрициолога, 7 — логопеда, 8 — реаниматолога. Трем пациентам была установлена гастростома.
Также была оказана социальная помощь и поддержка 24 семьям подопечных с БАС, находящихся под опекой сиделок Фонда. Патронажная сестра провела 92 консультации для подопечных и их родственников, а также совершила 6 визитов на дому. А специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 57 подопечным и их родственникам.
Волонтеры фонда доставляли в семьи подопечных медицинское оборудование и расходные материалы. В качестве материальной помощи подопечным Фонда было передано 7 аппаратов НИВЛ, 2 аспиратора, 29 комплектов расходных материалов к аппаратам ИВЛ/НИВЛ, 9 коммуникаторов Tobii, 1 разговорник, 7 средств реабилитации, 2 подъемника, 1 многофункциональная кровать, 1 откашливатель. 10 человек получили средства по уходу и гигиены, 13 человек — специализированное питание.
За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 105 253 рубля. Большая их часть — 70 553 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Февраль
-
Год назад Антону поставили диагноз боковой амиотрофический склероз. Это было за день до его дня рождения. До этого мужчина три года искал ответ на вопрос, чем же все-таки он болен.
По словам Антона, когда знаешь, кто твой враг, легче с ним бороться. По рекомендации невролога он обратился в благотворительный фонд «Живи сейчас». Первым шагом стали консультации врачей. С психологом Антон обсудил дальнейшее общение с семьей. Он не хотел, чтобы близкие жалели его.
Мужчина записал голосовое сообщение для родственников и отправил в семейный чат. Антон рассказал о своем диагнозе и попросил не задавать вопросов при встрече, а просто общаться, будто ничего не случилось. Психолог оценила эту идею и сказала, что это очень хорошее решение. Для Антона очень важно бережно относиться к своим близким.
Потом была консультация физиотерапевта, которая помогла Антону взять ситуацию в свои руки. Специалист показал комплекс упражнений, которые помогают укрепить мышцы при БАС и улучшают состояние. Раньше Антон занимался тяжелой атлетикой, но из-за болезни тренировки пришлось прекратить. Мужчина продал штанги и гантели, которые были частью его жизни. Возобновление тренировок, хоть и в новом формате, вдохновило Антона. Регулярные занятия дают положительный результат.
А еще в тонусе его держит работа. Антон занимается строительством линий электропередач. Кстати, именно находясь на опоре и вытягивая провод, он впервые понял, что руки не слушаются. Теперь Антон в основном занимается административной работой, договаривается с клиентами, закупает материалы. Вся организационная деятельность на нем, и это позволяет чувствовать уверенность в завтрашнем дне.
Работа Проекта в цифрах
На конец февраля 2022 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 900 пациентов. 45 из них встали на учет только в этом месяце. При необходимости врачи-специалисты дают пациентам консультации — всего их было 83. Также была оказана социальная помощь и поддержка 27 семьям подопечных с БАС, находящихся под опекой сиделок Фонда. Патронажная сестра провела 30 консультаций для подопечных и их родственников, а также совершила 2 визита на дому. А специалисты по социальным вопросам оказали правовую поддержку 61 подопечному и их родственникам.
Еще «Живи сейчас» запустил уникальный для России проект. Портал «Сложные решения» для паллиативных больных на примере реальных историй показывает, как проходить через резкие изменения в жизни, когда болезнь прогрессирует. Сайт посвящен трудным решениям при БАС: установке гастростомы, вспомогательной вентиляции легких, приему лекарственных препаратов и другим важным вопросам, которые встают перед болеющим и его семьей.
За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 96 242 рубля. Большая их часть — 88 622 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Иван и Инна не успели наговориться друг с другом. Совсем недавно они сыграли скромную свадьбу и строили планы на будущее. Но вмешалась болезнь. Иван чувствовал недомогание, и Инна, волнуясь за мужа, настояла на обследовании. Мужчина прошел через множество анализов, врачей, долгие поиски диагноза и, наконец, получил шокирующее заключение — боковой амиотрофический склероз.
Болезнь прогрессировала быстро. Молодой и сильный мужчина потерял способность разговаривать, самостоятельно есть, дышать, не мог сидеть и двигаться. Сегодня Иван прикован к кровати и аппарату искусственной вентиляции легких. Инна все время находится рядом с мужем. Долгое время они общались с помощью специального алфавита. Указкой Инна показывала на столбики букв, а Иван дважды моргал, когда указка жены останавливалась на том столбце, в котором пряталась нужная буква. Потом выбирали букву. Из букв медленно получались слова.
Инна вспоминает, что когда они с Иваном встретились на сайте знакомств, то часами переписывались, и нужные слова находились сами собой. Это получалось быстро и очень легко. У болезни же каждое слово приходится вырывать.
Фонд «Живи сейчас» отправил супругам айтрекер Tobii. Это устройство устанавливает связь между глазами человека и компьютером. Теперь Иван может зрачками написать всё, что хочет сказать любимой жене. Пусть лекарства от БАС не существует, но можно помочь людям, которые живут с этим заболеванием, не потерять связь с близкими.
Работа Проекта в цифрах
В январе в Службе помощи людям с БАС были зарегистрированы 858 пациентов, 70 из них встали на учет в этом месяце. У Фонда есть специалисты, которые оказывают им своевременную медицинскую помощь: физический терапевт, невролог, логопед, медицинский консультант, пульмонолог, эрготерапевт, психолог, нутрициолог, реаниматолог совместно дали 107 консультаций.
Многие семьи нуждаются в социальной помощи в уходе за своими близкими. Так, в январе 25 семьям помогли сиделки. Патронажная сестра дала 94 консультации и совершила 7 визитов на дом, а специалист по социальным вопросам проконсультировал 58 подопечных Фонда и их родственников по различным правовым вопросам.
Кроме всего этого, «Живи сейчас» выдает подопечным медицинское оборудование, расходники к нему, средства реабилитации, питание, коммуникаторы и прочие необходимые пациентам с БАС вещи.
За январь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 128 013 рублей. Большая их часть — 90 850 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
