Семьи с детьми с неизлечимыми заболеваниями оказываются в критической ситуации — непонятно, что делать, с кем говорить, и к кому обращаться. 

Благотворительный фонд им. Ани Чижовой поддерживает такие семьи в Чувашии с 2016 года. Это один из самых бедных регионов страны по уровню доходов населения, поэтому здесь помощь особенно необходима. Фонд обеспечивает ее вовремя и в полном объеме: решить вопросы с жильем (предоставление через суд квартир вне очереди), обеспечить детей дорогим специальным питанием и необходимыми лекарствами (сначала добиться их назначения, а затем и закупки), обустроить доступную среду, добиться соблюдения всех прав — от оформления всех льгот до возможности остаться с ребенком в больнице.

За время работы фонда помощь получили более 200 семей. Фонд поддерживает семьи, которые живут в разных районах республики — и зачастую у них нет возможности приехать в ее столицу. Поэтому с 2018 года в республике действует выездная паллиативная служба фонда, которая оказывает социально-психологическую помощь (психологи, эрготерапевты — специалисты, которые помогают восстановить социальные и бытовые навыки, юристы). Специалисты ездят на своих машинах и на общественном транспорте. 

В Чебоксарах открыт офис службы — здесь составляется план выездов по запросам от семей, а также работают руководитель службы и кураторы, с которыми подопечные находятся на связи, и в экстренной ситуации могут обратиться за помощью. Только за 2019 год специалисты выездной службы совершили 498 поездок. Поэтому очень важно, чтобы фонд мог поддерживать ее работу. Но для этого нужны деньги. 

На что нужны деньги

Средства необходимы для оплаты аренды офиса в Чебоксарах, где также проводятся семинары для братьев, сестер и родителей детей с неизлечимыми заболеваниями — по принятию ребенка и уходу за ним. Здесь проходят встречи и индивидуальные консультации семей, хранится оборудование. Кроме того, деньги нужны для зарплат социального работника, бухгалтера, психолога, игрового терапевта, эрготерапевта, специалиста по ранней помощи, ассистента молодых взрослых, няни и юриста, а также руководителя службы, который работает с семьей и врачами, создает ежемесячный план выездов и  координирует специалистов. 

• Итоговый отчет
• 2022
• 2021
• 2020

Декабрь

В конце ноября в Фонд имени Ани Чижовой обратилась мама Тимура. Мальчик живет в неполной семье, его папа — в другом городе. Родственников в Чебоксарах у семьи нет. Мама находится постоянно наедине со своим ребенком и со своими проблемами, которых, как выяснилось, очень много. Денег, получаемых от государства, хватает только на питание и на оплату съемной квартиры, своего жилья у семьи нет. По словам мамы, они еле сводят концы с концами. Поэтому мама обратилась в Фонд за помощью юриста по квартирному вопросу. 

Фонд имени Ани Чижовой оказал семье комплексную помощь. Ей предоставили няню, чтобы мама могла выходить по делам или просто на прогулку. Это очень положительно отразилось на маме, она почувствовала вкус жизни и начала получать удовольствие от смены обстановки и пеших прогулок. Для помощи Тимуру были проведены консультации игротерапевта, который указал маме направления в развитии ее сына, дал рекомендации по развивающему материалу и среде. Также мама получила помощь психолога. Оказалось, что у нее ряд достаточно глубоких психологических проблем, которые были разобраны и по которым психологом было предложено решение. Это также улучшило состояние женщины, доведенной сложившейся ситуацией почти до нервного истощения. Теперь она знает, что есть люди, которые ей помогут в случае необходимости, у нее появилась уверенность, она стала спокойнее и начала улыбаться, у нее появилось хобби. Это не может не радовать. Юристы Фонда ищут возможности решения квартирного вопроса семьи, он оказался достаточно сложным.

Работа Проекта в декабре

Основной задачей на декабрь была организация поздравлений и подарков для подопечных детей. Десанты дедов морозов и снегурочек Фонда сработали на ура и осчастливили 315 ребят по всей Чувашии. В этом помогали 62 волонтера и 22 организации.

Весь декабрь 43 подопечных ребенка творили чудеса на новогодних конкурсах и присылали Фонду удивительные видеорецепты блюд и фотоотчеты о украшенных по-новогоднему окнах. Идея конкурсов очень понравилась семьям, об этом говорят число участников и очень эмоциональные отзывы мам. Особенно порадовало ребят то, что каждый участник получил поощрительный приз — прекрасный торт на новогоднюю тематику.

Команда выездной службы продолжала активно работать вплоть до самого Нового года, изготавливала ортезы и давала консультации по позиционированию и занятиям с детьми. Было проведено 403 выезда и удаленных консультаций. Так, 194 консультации проведено социальными работниками, 12 индивидуальных консультаций провели психологи, эрготерапевт провел 48 консультаций, юристы — 56, специалист по раннему развитию — 58, музыкальный терапевт — 14 индивидуальных занятий, иппотерапевт — 20. Также 20 семьям оказали помощь няни.

За декабрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 60 272 рубля. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ноябрь

Близнецы Полина и Катя родились в полной семье: папа, мама, старшая сестренка Юля. Спустя какое-то время выяснилось что у девочек спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, прогрессирующее и неизлечимое.

Начались бесконечные походы по больницам. Кате необходимо было поставить гастростому и трахеостому, но во время одной из операций Катя умерла, не выдержав наркоза. То ли под давлением сложившейся ситуации, то ли по другой причине папа ушел из семьи. Все это сильно подкосило маму Полины, Настю. Лежать постоянно с дочкой в больнице она не могла, долгое время девочка лежала одна. Просто так получить Спинразу — препарат для лечения СМА — в Чувашской республике невозможно, для этого нужно вести войну с системой, на что у Насти не было ни физических, ни моральных сил.

Она обратилась в Фонд имени Ани Чижовой за помощью. Юристы Фонда провели колоссальную работу по обеспечению ребенка жизненно необходимым ему лечением: готовили заявления на проведение лечебной комиссии по вопросу назначения ребенку лекарственного препарата, оформляли направление на госпитализацию. Борьба за препарат заняла полгода, но в итоге Полине сделали 3 инъекции препарата. На сегодняшний день девочке задерживают 4-ю загрузочную дозу Спинразы. Эффект от уже введенных доз снижается с каждым днем. Неизвестно, когда будет поставлена положенная инъекция, а значит, у юристов впереди еще много работы. 

Также огромную помощь оказала няня Фонда имени Ани Чижовой. Все то время, что мама была с Полиной на госпитализации, ее старшая сестра была под присмотром няни Оли, и сегодня они уже как подружки — так много времени проводят вместе. Юля стала членом команды Фонда, ходит на все совещания, участвует в жизни, так как мама всегда в больнице с Полиной. 

Работа Проекта в ноябре

Одно из событий ноября — мастер-класс по рисованию акварелью от мамы подопечного Фонда имени Ани Чижовой, Вероники. Мамы детей, находящихся под опекой Фонда, и их братья и сестры под руководством наставника в Зуме изобразили прекрасные весенние букеты. Результатами мероприятия остались довольны все, в том числе мама-организатор. Для Фонда это был первый опыт, когда организатором мероприятия выступил родитель. Очень надеемся, что эстафета будет продолжена, так как такой опыт очень важен для родителей во всех отношениях, он помогает им отвлечься от повседневной рутины и почувствовать себя специалистом в свой области.

В этом месяце было проведено 576 выездов и удаленных консультаций. Так, 375 консультаций проведено социальными работниками, игровым терапевтом — 12,  12 индивидуальных и 1 групповую консультацию провели психологи, эрготерапевт провел 53 консультации, юрист — 20, специалист по раннему развитию — 54, музыкальный терапевт — 18 индивидуальных занятий и 1 групповое, иппотерапевт — 20. Также 10 семьям оказали помощь няни, они провели с подопечными детьми 398,5 часов.

За ноябрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 54 147 рублей. Часть из них — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Октябрь

Часто без помощи знающих людей очень сложно добиться содействия от государства в получении необходимых и подходящих технических средств реабилитации. Подопечная Фонда имени Ани Чижовой Налия в течение нескольких лет не могла получить коляску, которая бы ей подходила. Можно даже сказать, что за все 13 лет жизни у нее не было правильной коляски. Все, что выдавали девочке, было ей очень велико, и в колясках Налия просто заваливалась то в одну, то в другую сторону. Поэтому мама ее почти не высаживала, хоть это и причиняло вред ребенку.

История получения коляски похожа на квест: после получения назначения ортопеда Медико-социальная экспертиза указала в индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) неправильные данные ребенка, в результате чего девочке в очередной раз выдали коляску, которая ей совершенно не подходила. Мама девочки обратилась в Фонд за помощью. По рекомендации юриста Фонда мама дважды писала отказы от неподходящих колясок. Далее, благодаря усилиям эрготерапевта в ИПРА были внесены изменения, где были указаны верные параметры, согласно которым девочке наконец выдали коляску, в которой она может правильно сидеть. По словам мамы, это первая коляска ребенка, которой она довольна. Кроме того, Фонд оказывает поддержку семье в приобретении лечебного питания, которое не выдается государством, но тем не менее является абсолютно необходимым. Для семьи такая помощь очень важна, так как самостоятельное приобретение дорогой смеси очень накладно для их бюджета.

Работа Проекта в октябре

Выездная служба Фонда ведет активную работу. Специалисты настраивали коляски, изготовили специальные ложки и ортезы, специалисты по альтернативной и дополнительной коммуникации и раннему развитию познакомились со своими подопечными очно.

В этом месяце было проведено 655 выездов и удаленных консультаций. Так, 390 консультаций проведено социальными работниками, 20 индивидуальных и 3 групповых консультации провели психологи, эрготерапевт провел 44 консультации, специалист по раннему развитию — 56, музыкальный терапевт — 17 индивидуальных и 3 групповых, иппотерапевт —  36, юрист —  40. Также 10 семьям оказали помощь няни.

Кроме того, в октябре прошло первое занятие специалистов Фонда с психологом по работе с выгоранием, и все сотрудники, нуждающиеся в поддержке, ее получили.

За октябрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 82 375 рублей. Часть из них — 52 425 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Сентябрь

С 20 марта 2020 года юристы Фонда имени Ани Чижовой вели борьбу за жизнь девочки Веры. С пассивным отношением Минздрава Чувашской республики в лечении детей со СМА никто мириться не стал, и была проведена большая работа, результатом которой на сегодняшний день является введение Вере трех доз препарата «Спинраза». Вера из многодетной семьи, детей в семье четверо, один из них — новорожденный. В связи с этим мама не могла лечь в больницу вместе с Верой, но Фонд помог семье и с этим, предоставив девочке няню, которая была рядом с ней в больнице.

Работа Проекта в сентябре

В этом месяце было проведено 817 выездов и удаленных консультаций. Так, 568 консультаций проведено социальными работниками, 17 индивидуальных и 4 групповых консультации провели психологи, эрготерапевт провел 44 консультации, специалист по раннему развитию — 47, музыкальный терапевт — 15 индивидуальных и 4 групповых, иппотерапевт —  18, а юрист —  59. 11 семьям оказали помощь няни, они находились рядом со своими подопечными 283 часа.

Подопечные ребята, посещающие занятия по иппотерапии, приняли участие в онлайн-соревнованиях по адаптивному конному спорту, результаты будут известны 10 октября. Все ребята успешно выполнили все задания и получили свой первый соревновательный опыт.

Также состоялась так долго планируемая встреча родителей, потерявших своих детей. Встреча прошла на природе, на берегу прекрасного озера. Вспомнили всех ребят, семьи смогли выговориться, поплакать, пообщаться друг с другом, вложить свои эмоции и энергетику в венки из живых цветов, которые они создали в память о своих детях. Духовную поддержку оказал приглашенный священник, отец Зотик, он прочитал проповедь и ответил на вопросы родителей, которых, как оказалось, немало. В целом встреча прошла в очень теплой атмосфере и, по словам родителей, была им очень нужна.

И еще в сентябре Фонд провел традиционную акцию «Дети вместо цветов». В акции приняли участие 37 школ, 72 класса, 1 детский сад, и еще к кампании присоединились коммерческие организации. Фонд поставил цель направить собранные средства на помощь 48 своим подопечным, неизлечимо больным детям Чувашии, решить острые жизненные проблемы. 11 детей регулярно нуждаются в дорогостоящем специальном лечебном питании, 2 ребенка не могут сами есть — им критически важно получить специальное оборудование для питания. Этим подопечным было приобретено питание и гастростомы. И еще 3 семьи испытывают трудности с перемещением и купанием детей, поэтому для них были закуплены 3 специальных шезлонга для купания и 1 подъемник для перемещения детей без нагрузки на мамин позвоночник. А также для подопечных Фонд имени Ани Чижовой приобрел 30 специальных утяжеленных одеял для реабилитационных занятий и глубокого, спокойного сна детей, страдающих тяжелыми неврологическими заболеваниями.

За сентябрь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 55 844 рубля. Большая часть из них — 52 394 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Август

Максим — один из тех детей, которым помогает Фонд имени Ани Чижовой. Мама растит его одна. Состояние мальчика настолько тяжелое, что его нельзя оставлять одного. Мальчик не может сам есть, опорожняться, и мама помогает ему в этих базовых процессах. Мама обратилась в Фонд за помощью, чувствуя полное истощение: и физическое, и психологическое. Практически сразу же ей на помощь пришла няня из Фонда. Она моментально переняла у мамы все навыки ухода за Максимом, и теперь мама Максима, не без первоначального волнения, конечно, начала оставлять сына с няней. Для нее это как глоток воздуха. В то время пока за мальчиком ухаживает няня, его мама, кроме решения всевозможных проблем в разных инстанциях, может просто погулять, ведь прежде она даже этого не могла себе позволить.

Тяжелое состояние Максима вызывает нарушение кровообращения, а из-за его обездвиженности возникают сильные пролежни. А недавно у мальчика на ушах образовались такие сильные пролежни, что они превратились в большие непроходящие кровоточащие раны. Никакие мази не помогали. Специально под голову мальчика была сшита подушка-окошко, где ушко находится в свободном состоянии, без трения с тканью, что сильно способствовало процессу заживления. Позже для него была закуплена специальная гелевая противопролежневая подушка, которую привезла мальчику няня. И теперь команда Фонда имени Ани Чижовой надеется, что таких серьезных пролежней у него больше не будет.

Работа Проекта в августе

В этом месяце был проведен 141 выезд и консультация. Так, 10 индивидуальных консультаций провели психологи, эрготерапевт провел 32 консультации, игровой терапевт — 18, специалист по раннему развитию — 14, музыкальный терапевт — 7, а юрист проконсультировал 48 семей. 12 семьям оказали помощь няни, они находились рядом со своими подопечными 171 час.

Дети и их родители получали консультации по подбору средств технической реабилитации, для них были разобраны все сложные случаи, и мамы были очень рады тому, что получили консультации ведущих специалистов, не выходя из дома. Начались первые консультации по вопросам эпилепсии, ведущий московский специалист Осипова Каринэ Вартановна провела 2-часовой вебинар и ответила на большое количество вопросов родителей. Оказалось, что многие дети получают неэффективную терапию, на фоне которой бывают тяжелые приступы, причем в семейных аптечках обычно нет препаратов для снятия приступов, и дети вынужденно попадают в реанимацию. Для решения этой проблемы и назначения необходимой терапии начались индивидуальные консультации, результатом которых являются назначения современных эффективных препаратов, которые по каким-то причинам местные специалисты не выписывают, и еще предстоит борьба за получение этих препаратов.

За август 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 99 497 рублей. Часть из них — 63 644 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июль

Среди подопечных Фонда имени Ани Чижовой есть четырехлетний мальчик Коля с диагнозом «синдром Крингера-Найяра», очень тяжелой наследственной болезнью. В июле состояние мальчика в начале месяца резко ухудшилось, и, когда родители обратились за помощью в Фонд, Коля не спал, не ел и только кричал от боли шестой день. Его мама была вымотана и очень подавлена. Местные врачи ничем, по ее словам, не могли ему помочь. Обращение было передано в «Дом с Маяком», где посоветовали лечь в «Первый московский детский хоспис», чтобы мальчику подобрали обезболивание.

Была организована транспортировка мальчика, она оказалась очень проблематичной из-за его состояния. Колю везли поездом, а потом помогал автоволонтер. После стабилизации состояния мальчика, Колю с мамой выписали. Обратно семья возвращалась так же. Сейчас мучения мальчика мама вспоминает, как страшный сон. Мальчику выписан опиатный анальгетик в таблетках, который очень ему помогает, и тех болей уже нет. 

Проблемой оказалось наличие препарата в Чувашии. Но благодаря юристам Фонда, препарат ребенку привезли и выдали. Кроме того, в Москве было подобрано специализированное питание, которое стабилизирует состояние мальчика и которое он с удовольствием ест. На сегодняшний день мама смогла немного успокоиться, насколько это возможно женщине, у ребенка которой разрушается печень, но сейчас она не видит тех жутких страданий, которые испытывал ее ребенок. По ее словам, сейчас она очень переживает за других детей с подобными состояниями, у которых нет возможности получить качественное обезболивание. В Чувашии Коля — единственный ребенок, который получает этот препарат.

Работа Проекта в июле

В рамках проекта «Летний образовательный марафон» начали проходить онлайн-консультации для родителей. Для них ситуация с карантином — это полное лишение и ограничение помощи в реабилитации, медицинских консультациях специалистов, которых нет в Чувашии. Ранее родители ездили в другие регионы, сейчас это пока невозможно. Теперь семьи консультируют ведущие российские эксперты по 4 важным вопросам: реабилитация, эрготерапия, нутритивная терапия, консультации по новым методам терапии детей с эпилептическим статусом. Обучение проходят около 50 семей.

Проект по иппотерапии также набирает обороты. Ребята счастливы и ждут каждое занятие, а мамы подмечают подтянувшийся мышечный корсет у детей. Продолжает работу и проект «Бережное гнездышко», эрготерапевт консультирует по ортезам, укладке, продолжается составление коммуникативных паспортов игротерапевтом.

В июле было проведено 136 выездов и консультаций. Так, 6 индивидуальных и 1 групповую консультацию провели психологи, эрготерапевт провел 33 консультации, игровой терапевт — тоже 33, специалист по раннему развитию — 18 консультаций, а юрист проконсультировал 32 семьи. 13 семьям оказали помощь няни: они помогали с документами и продуктами.

За июль 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 45 494 рубля. Часть из них — 16 994 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Июнь

Иногда получение необходимого лекарства превращается в сложный и выматывающий квест. В Фонд имени Ани Чижовой обратилась мама девочки Лены. Она рассказала, что в октябре 2019 года телеконсилиумом Национального медицинского центра здоровья детей Минздрава России по жизненным показаниям Лене назначен препарат «Нусинерсен». Однако, когда мама обратилась к педиатру по месту наблюдения девочки, ее заявление было проигнорировано и препарат не был выписан. Тогда к проблеме подключились юристы Фонда. Они составили письменное обращение в Минздрав Чувашии с протоколом телеконсилиума с целью обеспечения девочки «Нусинерсеном».

Препарат назначили, но обеспечение препаратом затянулось и пришлось  обратиться в Прокуратуру Чувашской Республики. В итоге Прокуратура постановила устранить это нарушение, и Минздрав Чувашии закупил лекарство. Но из-за ограничительных мер на плановую госпитализацию больных, введенных Минздравом России в связи с распространением коронавирусной инфекции, введение препарата ребенку было отложено на неопределенный период. В мае было подготовлено и направлено в Минздрав Чувашии заявление для экстренной госпитализации ребенка и введения назначенного лекарственного препарата в связи с ухудшением состояния ребенка. На сегодняшний день введены две из четырех доз, о результатах говорить пока рано, но теперь у ребенка появился шанс на жизнь.

Работа Проекта в июне

В июне было проведено 157 выездов и консультаций. Специалисты Фонда освоили удаленные методы работы, и родители тоже адаптировались к консультациям онлайн, хотя первоначально было сложно привыкнуть к новому формату, да и у большинства детей говорящая голова на экране вызывала недоумение. Так, 9 индивидуальных и 4 групповые консультации провел психолог, эрготерапевт провел 29 консультаций, игровой терапевт — 23, музыкальный терапевт — 9, а юрист проконсультировал 48 семей. 4 семьям оказали помощь няни: они помогали с документами и продуктами.

Служба ранней помощи «Бережное гнездышко» набирает обороты: 2 специалиста провели 21 регулярное занятие, они контролируют успехи, вносят необходимые корректировки. Особенно приятна положительная обратная связь и большой интерес родителей к данному проекту. 

Также завершился пробный курс иппотерапии, который однозначно требует продолжения. Все мамы замечают положительную динамику в поведении детей, либо в физическом состоянии. Теперь инструктор приступила к прохождению специализированных курсов, что поможет в дальнейшем сделать занятия максимально полезными для детей. Большая работа, по результатам которой составлены коммуникационные паспорта 30 ребятам, была проделана игротерапевтом. Эрготерапевт возобновил свою работу по изготовлению ортезов, также он продолжает активно консультировать мам по подбору колясок, коляски были подобраны для 18 детей.

За июнь 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 23 064 рубля. Часть из них — 14 414 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Май

Историю Сережи, подопечного фонда имени Ани Чижовой, уже рассказывали «Такие дела». Мальчик живет в далекой деревушке вдвоем с мамой. Условия их проживания сложно назвать комфортными, особенно для мальчика с ДЦП: в доме нет горячей воды. Но в мае случилось 2 хороших события: Фонд закупил современный бойлер, которым можно управлять через сотовый телефон, чтобы Сережа сам мог нагреть себе воды и помыться в душевой кабине, которую еще пока планируют установить. И еще у Сережи появилась отличная прогулочная коляска. Но самое интересное то, с каким трудом она была добыта. Коляска была заказана еще осенью и ехала к семье так долго, что мальчик успел вырасти и, когда коляску привезли, он туда просто не поместился. Тем не менее, сотрудники Фонда Социального Страхования пытались коляску оставить, чем вызвали справедливое возмущение. Юристы Фонда написали заявление в прокуратуру, а эрготерапевт совместно с ортопедом подобрали отличную коляску, и их рекомендации были переданы в ФСС. После того, как прокуратура заинтересовалась ситуацией, ФСС очень быстро подобрала нужный вариант: им оказалась коляска Otto Bock. Все данные по коляске и документы были проверены специалистами фонда имени Ани Чижовой, которые совместно с мамой ездили в ФСС. И вот уже спустя неделю ребенку привезли отличную коляску. Теперь дело за комнатной коляской.

Работа Проекта в мае

Специалисты Фонда продолжают перестраиваться на удаленную работу, регулярно создают и выкладывают в группе и соцсетях Фонда доступный контент для родителей. Создание видеоматериалов теперь стало обязательной задачей каждого специалиста.

А еще Фонд продолжал помогать адресно. Для своего подопечного, Раниса, Фонд приобрел дорогостоящую коляску Mygo. Кроме того, благодаря усилиям эрготерапевта удовлетворены потребности детей в укладочных подушках, которые подобраны строго по росту и пропорциям каждого ребенка. В условиях самоизоляции эрготерапевт «снимал мерки» заочно с помощью родителей, в результате все получилось отлично. На самом деле эта работа была грандиозной: было привлечено большое количество швей-волонтеров и волонтеров по доставке, так как подушки доставлялись во все уголки Чувашской республики. Фонд выпустил фото- и видеоинструкции по укладке, а также было проведено большое количество индивидуальных консультаций по правильному использованию подушек. Всего было пошито 580 укладок и обеспечено 273 ребенка.

В мае было проведено 109 выездов и удаленных консультаций. Из них 21 индивидуальную и 5 групповых консультаций провел психолог, эрготерапевт провел 25 консультаций, игровой терапевт — 22, а юрист проконсультировал 32 семьи. 4 семьям оказали помощь няни — они помогали с документами и продуктами.

За май 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 42 587 рублей. Часть из них — 8 222 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

Тема лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) сейчас у всех на слуху. СМА — генетическое заболевание, при котором нервные импульсы от спинного мозга к мышцам недостаточны для совершения полноценного действия. К сожалению, болезнь быстро прогрессирует и затрагивает дыхательные органы. Летальный исход наступает из-за того, что малыш задыхается. В Чувашии тоже есть такие дети, каждые 3 месяца появляются 1-2 ребенка с диагнозом СМА. Один из этих детей — Марк, у него СМА 1-го типа. Для него Фонд активно собирает деньги на препарат «Золгенсма», который жизненно необходим малышу. 

Фонд имени Ани Чижовой ведет большую работу по раннему выявлению детей со СМА для того, чтобы вовремя проконсультировать родителей и не опоздать с лечением, так как утраченные мышечные функции после начала терапии восстанавливаются лишь частично. Юристы консультируют семьи, совместно с родителями готовят документы для получения своевременной терапии таким детям, если им отказывают, то готовят документы в Министерства, в госорганы, прокуратуру, суды. Болезнь, продолжающаяся много лет, выматывает, поэтому подопечным и их родителям часто необходима помощь психолога. Психологическая служба помогает семьям справиться с принятием диагноза, проводит терапию для того, чтобы у родителей были силы для ухода и дальнейшего сопровождения своих детей. 

Работа Проекта в апреле

Специалисты выездной детской паллиативной службы проводят онлайн-трансляции, встречи, консультации со своими подопечными и их семьями. Также был открыт канал в YouTube, где размещаются все ролики с онлайн-трансляций со специалистами Фонда. 

В апреле было проведено 136 выездов и удаленных консультаций. Из них 16 индивидуальных и 7 групповых консультаций провел психолог, эрготерапевт провел 81 консультацию, а юрист проконсультировал 43 семьи.

За апрель 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 49 253 рубля. Часть из них — 7 853 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

Данилe 18 лет. Мальчик находится на попечении бабушки, так как его мама умерла несколько лет назад. В результате предновогоднего обзвона выяснилось, что ребенку не хватает элементарных вещей: верхней одежды, белья, обуви, недостаточно питания. В семью выезжали эрготерапевт, юрист, координатор. В итоге для мальчика была приобретена и передана демисезонная куртка, а бабушке были даны рекомендации по правильной укладке, и оформлена заявка на изготовление укладочной подушки для Данила. 

К проблеме подключились местные органы соцзащиты, которые, как выяснилось, были в курсе проблем семьи. Оказалось, что у мальчика есть дядя, который находится не на хорошем счету. В этом сотрудники выездной паллиативной службы убедились очень быстро: они предложили бабушке помощь в уходе за внуком, на что она с радостью согласилась. Но уже на следующий день в Службу позвонил сотрудник соцзащиты и передал, что дядя мальчика просил указать, что они примут помощь только в денежном эквиваленте, которая официально будет оформлена на его жену, и Фонд имени Ани Чижовой должен перечислять деньги им.

Сейчас стоит вопрос, куда будут уходить продукты, переданные мальчику волонтерами, и есть ли смысл в такой помощи для ребенка? Выездная паллиативная служба решила с помощью юристов оформить для мальчика медицинские изделия — кровать с санузлом, подъемник. Это поможет бабушке самой продолжить уход. Но доступа к семье у Службы теперь нет. Это пример того, как детей и стариков берут «в заложники» другие родственники. Служба не хотела бы худшего сценария — помещения Данилы в ПНИ, где он не выживет, так что продолжаются поиски других вариантов помощи.

Работа Проекта в марте

В этом месяце было проведено 123 выезда и удаленных консультации. Из них 12 консультаций провел игровой терапевт, 16 индивидуальных и 7 групповых консультаций — психолог, эрготерапевт провел консультации с 13 детьми, юрист проконсультировал 24 семьи, а няня оказала свою помощь 4 семьям.

Также в марте произошло несколько важных событий:

- была открыта программа семинаров по укладке и перемещению детей с ОВЗ в городах республики Чувашии. Эрготерапевт провел семинары в городах Канаш и Алатырь. Присутствовавшие родители поделились своими проблемами, основные из которых — это отсутствие специалистов и ТСР в их городах, всего присоединилось 15 человек;

- создан совместный проект с центром обучения программированию «Кулибин», и теперь подопечные ребята из дома раз в неделю обучаются программированию и сайтостроению;

- открылась служба ранней помощи «Бережное гнездышко». Для этого два игротерапевта были обучены оказанию ранней помощи, и теперь 27 подопечных детей от 0 до 3 лет начнут получать соответствующую поддержку.

В марте 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 16 980 рублей. Часть из них — 4 980 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.