Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки

24. 01. 2019
Идет сбор средств
Собрано 1 492 053 r Нужно 1 616 280 r
  • Описание
  • Отчеты
Ноябрь

Артем, подопечный организации «Ветер надежд», живет в Петрозаводске. Семья до недавнего времени была счастливой, омрачал счастье только диагноз сына. Но недавно из семьи ушел папа, причем ушел к другой женщине с детьми. Это был сильный удар для всех. Сейчас мама Артема, Любовь, потеряна, ей требуется психологическая помощь. Дети, в том числе Артем, очень переживают разрыв родителей. И ко всему этому добавились проблемы с представителями местного департамента здравоохранения Петрозаводска. Департамент подал в суд на Любовь с просьбой отменить судебное решение об исполнении протокола врачебной комиссии от 2017 года, которое накладывает обязательство на департамент обеспечить Артема парентеральным питанием и лекарствами. Однако у семьи есть «Ветер надежд», который поддерживает их.

Работа проекта в ноябре

29 ноября в рамках X Всероссийского конгресса пациентов руководитель «Ветер надежд» Евгения Алексеевна Биркая приняла участие в Круглом столе № 13 «По проблемам больных с орфанными заболеваниями». В своем докладе «Потребность в препаратах детей с CКК» Евгения Алексеевна актуализировала наиболее острые вопросы лекарственного обеспечения детей с CКК: почему диагноз СКК — «редкий» диагноз, а пациент с СКК — «редкий» пациент? Из чего складывается потребность ребенка в лекарственных препаратах и парентеральном питании? Почему важны все лекарства из врачебных назначений? Сколько стоят лекарства и парентеральное питание? Какие проблемы остаются нерешенными на сегодняшний день в лекарственном обеспечении детей с СКК?

Правовая поддержка была оказана 4 семьям с CКК. По вопросам продления и получения инвалидности проконсультированы 2 семьи, а также по вопросу получения лекарственного обеспечения написано обращение в Минздрав Свердловской области. Также велась консультационная работа с пациентами из Ростова-на-Дону по вопросам усиления позиции приставов в работе с Минздравом по выполнению решений суда.

В ноябре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 76 223 рубля. Часть из них — 25 440 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Октябрь
Сентябрь
Август
Июнь

Идет сбор средств
Собрано 1 492 053 r Нужно 1 616 280 r Поддерживают ежемесячно 75
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

28. 01. 2019Фонд «Нужна помощь» соберет средства на работу фонда, помогающего людям с синдромом короткой кишки
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 316 729 664
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: