-
Ноябрь
-
Артем, подопечный организации «Ветер надежд», живет в Петрозаводске. Семья до недавнего времени была счастливой, омрачал счастье только диагноз сына. Но недавно из семьи ушел папа, причем ушел к другой женщине с детьми. Это был сильный удар для всех. Сейчас мама Артема, Любовь, потеряна, ей требуется психологическая помощь. Дети, в том числе Артем, очень переживают разрыв родителей. И ко всему этому добавились проблемы с представителями местного департамента здравоохранения Петрозаводска. Департамент подал в суд на Любовь с просьбой отменить судебное решение об исполнении протокола врачебной комиссии от 2017 года, которое накладывает обязательство на департамент обеспечить Артема парентеральным питанием и лекарствами. Однако у семьи есть «Ветер надежд», который поддерживает их.
Работа проекта в ноябре
29 ноября в рамках X Всероссийского конгресса пациентов руководитель «Ветер надежд» Евгения Алексеевна Биркая приняла участие в Круглом столе № 13 «По проблемам больных с орфанными заболеваниями». В своем докладе «Потребность в препаратах детей с CКК» Евгения Алексеевна актуализировала наиболее острые вопросы лекарственного обеспечения детей с CКК: почему диагноз СКК — «редкий» диагноз, а пациент с СКК — «редкий» пациент? Из чего складывается потребность ребенка в лекарственных препаратах и парентеральном питании? Почему важны все лекарства из врачебных назначений? Сколько стоят лекарства и парентеральное питание? Какие проблемы остаются нерешенными на сегодняшний день в лекарственном обеспечении детей с СКК?
Правовая поддержка была оказана 4 семьям с CКК. По вопросам продления и получения инвалидности проконсультированы 2 семьи, а также по вопросу получения лекарственного обеспечения написано обращение в Минздрав Свердловской области. Также велась консультационная работа с пациентами из Ростова-на-Дону по вопросам усиления позиции приставов в работе с Минздравом по выполнению решений суда.
В ноябре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 76 223 рубля. Часть из них — 25 440 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Октябрь
-
Одна из подопечных семей «Ветра надежд» живет в Смоленской области. Родители девочки с СКК очень милые, позитивные люди, семья дружная и сильная. С проблемой инвалидности, к сожалению, они столкнулись не впервые: мама девочки тоже имеет такой статус в силу проблем с сердцем, поэтому этой семье особенно тяжело. В их небольшом селе нет ни больниц, ни нужных врачей, которые могли бы наблюдать ребенка. Чтобы сдать анализы или провести обследование, семье нужно выезжать в Смоленск, в городскую больницу, не говоря уже о каких-то экстренных случаях. К тому же, как и у всех пациентов с диагнозом СКК, у семьи остро стоит вопрос обеспечения жизненно необходимыми лекарствами и парентеральным питанием. По обращениям мамы Минздрав Смоленской области отказал. Сейчас подключилась к решению проблемы команда проекта, и есть надежда, что через суд или Прокуратуру они добьются обеспечения девочки лекарствами.
Работа проекта в октябре
24 октября состоялась съемка видео-ролика о проблемах больных людей с СКК. В студию арт-пространства FOTOFAKTURA были приглашены 6 добровольцев из разных регионов РФ — взрослых больных с СКК и двое детей с СКК вместе мамами. За это время собравшиеся успели не только познакомиться лично, но и обсудить наболевшие вопросы, поделиться своими новостями, сфотографироваться на фоне интересных интерьеров арт-пространства. Во время съемки были подняты многие вопросы: это и административные проблемы, и медицинские пробелы в лечении СКК, а также многие деликатные социальные и психологические проблемы больных «невидимой» болезнью — СКК.
Также в октябре проконсультировано 2 семьи по правовым вопросам получения лекарственного обеспечения и написано 1 обращение от имени семьи пациента в Минздрав. Начата подготовка к апелляционной инстанции по судебному процессу на право получения бесплатных лекарств ребенка с инвалидностью, поскольку Минздрав озвучил, что намерен подать апелляцию по судебному решению.
Кроме того, «Ветер надежд» столкнулся с проблемой отказа в госпитализации больного ребенка с СКК в федеральную клинику и помог урегулировать этот вопрос.
В октябре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 20 760 рублей. Часть из них — 18 760 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Сентябрь
-
Анастасия (имя изменено) — одна из взрослых подопечных «Ветра надежд» из Санкт-Петербурга. Ей 63 года. У нее инвалидность 1-ой группы, ее супруг также с инвалидностью — он всю жизнь страдает диабетом. При этом он вынужден ухаживать за своей более больной женой. У Анастасии сложный вариант СКК, который развился после неверно подобранной терапии в ходе лечения болезни Крона. Эта супружеская пара поразила сотрудников Организации большой любовью друг к другу, которую они сумели пронести через столько лет и сохранить.
Анастасия — сильная, активная, ухоженная женщина. Глядя на нее, никто никогда бы не догадался о ее болезни. Но для этого ей приходится прикладывать много усилий. Она любит жизнь, театр, музыку, своего сына и мужа. А они любят ее, и эта любовь и поддержка близких помогают ей не просто выживать, а жить и как можно чаще радоваться.
Работа проекта в сентябре
В сентябре были подготовлены 2 информационные презентации по вопросам инновационных методов лечения СКК. В основу презентаций легли западные публикации. Они были переведены с английского языка и адаптированы для читателей сайта «Ветер надежд».
Также в сентябре в Краснодаре «Ветер надежд» отстояла в суде интересы ребенка с СКК по лекарственному обеспечению жизненно-необходимыми лекарствами, ингредиентами парентерального питания и расходными материалами. Первомайский районный суд г. Краснодара встал на сторону ребенка и обязал Министерство здравоохранения Краснодарского края обеспечить его жизненно-необходимыми лекарствами, ингредиентами парентерального питания и расходными материалами. Выигрыш дела — это итог всего проделанного труда, который привел к такому положительному финалу. Это многочисленные поездки юриста в другой регион (Краснодар), написания ходатайств, запросов и обоснований, поиск дополнительных аргументов и доказательств. Это огромный кропотливый ежедневный труд.
Проводились удаленные устные консультации семей с СКК по правовым вопросам, связанным с исполнительным делопроизводством по обеспечению больных с СКК жизненно-необходимыми лекарственными средствами и получению/продлению инвалидности.
Обработано 5 запросов на консультации из следующих регионов: Ростов-на-Дону; Петрозаводск, Ярославль, Московская область.
За сентябрь 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 76 296 рублей. Часть из них — 27 515 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.
-
Август
-
Благодаря вашей поддержке в августе в пользу проекта АНО ОПБСКК «Ветер надежд» был собран 16 941 рубль, из этой суммы 9 224 рубля составляют небольшие ежемесячные пожертвования 34 человек.
На нашей платформе волонтерского фандрайзинга «Пользуясь случаем» вы можете создать событие, приурочив его к памятной для вас дате, а вместо подарков от друзей принимать пожертвования для людей с синдромом короткой кишки (СКК).
В августе при непосредственном участии и поддержке сотрудников проекта было выиграно дело в Ростове-на-Дону по лекарственному обеспечению ребенка с инвалидностью (СКК), решение по делу уже вступило в силу.
Маме ребенка из Ростова-на-Дону были даны консультации по поводу действий на судебном заседании и сотрудничества с Прокуратурой. Продолжается консультационная работа по ходу исполнительного производства, взаимодействие с судебными приставами, представителями Минздрава и больницы по поводу исполнения судебного решения.
В последний летний месяц велась работа по подготовке к судебному процессу для маленькой больной с СКК в Краснодаре. Было подготовлено исковое заявление, ходатайство, пояснения, прошло предварительное судебное заседание с участием юриста проекта.
Первое путешествие Вари
Варя родилась с патологией кишечника, и это стало страшной неожиданностью для семьи. Из роддома новорожденную сразу перевели в больницу, где на третий день сделали операцию. Диагноз: распространенный аганглиоз толстого и тонкого кишечника (болезнь Гиршпрунга). Нерабочими оказались все отделы кишечника.
Сначала Варины родители искали врачей и ездили по разным больницам, эти поиски привели их в Израиль, где Варю вывели из сепсиса и провели биопсию всего кишечника. Прогноз оказался плохой: всего 22 см работающего кишечника. Девочке поставили катетер и объяснили родителям, как жить дальше.
Это было семь лет назад. Больниц, которые квалифицированно и системно могли решать все проблемы СКК, не было. Именно тогда родители Вари узнали об организации «Ветер надежд», где им оказывали консультационную поддержку, в том числе с правовыми вопросами.
А еще родители Вари не только принимали активное участие в реабилитации своей дочери, но и вместе с сотрудниками «Ветра надежд» работали над продвижением комплексной программы в Москве. В то время у организации еще не было юриста, и очень многое зависело от включенности в процесс самих родителей.
«Теперь в проекте есть юрист. Это огромное спасение для всех родителей, которые либо только столкнулись с проблемой, либо уже исчерпали свои силы в борьбе с чиновниками. Родителям надо осуществлять уход за ребенком, а не тратить время на тяжбы», — говорит мама подопечной. Юридическую помощь организация оказывает родителям абсолютно бесплатно.
-
Июнь
-
На попечении Фонда на данный момент находятся 168 детей. А взрослые, к сожалению, часто уже не верят в то, что смогут жить полноценной жизнью, поэтому плывут по течению, не обращаясь за помощью.
В июне сотрудники Фонда помогали подопечным составлять обращения и жалобы в различные инстанции. Положительный результат достигнут в Ростове-на-Дону — проблемой заинтересовалась областная прокуратура. В результате этого подан иск в адрес Министерства здравоохранения Ростовской области о необходимости обеспечить лекарствами и парентеральным питанием ребенка с синдромом короткой кишки (СКК). Сотрудники Фонда помогают в написании ходатайств, возражений и пояснений по этому делу.
В этом месяце написаны индивидуальные обращения о лекарственном обеспечении в Минздравы Алтайского края и Тульской области. Поданы жалобы: в ФГБУ “Федеральное бюро медико-социальной экспертизы” на решение МСЭ №З г.Москвы (продлили ребенку инвалидность на год, хотя есть все причины продлить ее до 18 лет) и в Прокуратуру Курской области на бездействие местного Комитета Здравоохранения.
Благодаря пожертвованиям 19 человек, которые поддерживают проект ежемесячно, в июне удалось собрать 5 560 рублей.
Не тот диагноз
Крым. Оксана — взрослая пациентка с ССК — обратилась за помощью в Фонд совсем недавно. В 2013 году ей произвели резекцию тонкого кишечника и просто выписали домой, не дав никаких назначений по специальному питанию. Так женщина и жила пять лет, к врачам не ходила и не знала ничего о своем состоянии. За это время немного похудела, часто стала чувствовать слабость и недомогание. В прошлом году Оксане удалили еще часть тонкого кишечника, после чего начались серьезные проблемы со здоровьем: она потеряла 20 кг, стали выпадать волосы, ломаться кости.
Всё это подопечная не связывала с тем, что ей не назначили адекватное лечение. Но это так. Сейчас сотрудники Фонда дистанционно, в телефонном режиме, пытаются определить Оксану в симферопольскую больницу, но даже на этом этапе возникает много сложностей. Например, гастроэнтеролог не хотел выдать направление и только настойчивыми уговорами удалось его переубедить. Назначение этого “специалиста” вызвало недоумение, потому что глюкоза, которую он прописал, Оксане сейчас не нужна. Скорая отказывается везти женщину в больницу, а больница не госпитализирует больную.
Семья женщины в шоке от расходов, потому что специальное питание для больных с ССК обходится в среднем в 2 миллиона рублей в год. А сама Оксана, кажется, уже потеряла всякую надежду и готова принять безысходность своего состояния. Но мы знаем, что шансы на полноценную, нормальную жизнь есть.
