Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки

24. 01. 2019
Идет сбор средств
Собрано 630 265 r Нужно 1 616 280 r
  • Описание
  • Отчеты
Ноябрь

Артем, подопечный организации «Ветер надежд», живет в Петрозаводске. Семья до недавнего времени была счастливой, омрачал счастье только диагноз сына. Но недавно из семьи ушел папа, причем ушел к другой женщине с детьми. Это был сильный удар для всех. Сейчас мама Артема, Любовь, потеряна, ей требуется психологическая помощь. Дети, в том числе Артем, очень переживают разрыв родителей. И ко всему этому добавились проблемы с представителями местного департамента здравоохранения Петрозаводска. Департамент подал в суд на Любовь с просьбой отменить судебное решение об исполнении протокола врачебной комиссии от 2017 года, которое накладывает обязательство на департамент обеспечить Артема парентеральным питанием и лекарствами. Однако у семьи есть «Ветер надежд», который поддерживает их.

Работа проекта в ноябре

29 ноября в рамках X Всероссийского конгресса пациентов руководитель «Ветер надежд» Евгения Алексеевна Биркая приняла участие в Круглом столе № 13 «По проблемам больных с орфанными заболеваниями». В своем докладе «Потребность в препаратах детей с CКК» Евгения Алексеевна актуализировала наиболее острые вопросы лекарственного обеспечения детей с CКК: почему диагноз СКК — «редкий» диагноз, а пациент с СКК — «редкий» пациент? Из чего складывается потребность ребенка в лекарственных препаратах и парентеральном питании? Почему важны все лекарства из врачебных назначений? Сколько стоят лекарства и парентеральное питание? Какие проблемы остаются нерешенными на сегодняшний день в лекарственном обеспечении детей с СКК?

Правовая поддержка была оказана 4 семьям с CКК. По вопросам продления и получения инвалидности проконсультированы 2 семьи, а также по вопросу получения лекарственного обеспечения написано обращение в Минздрав Свердловской области. Также велась консультационная работа с пациентами из Ростова-на-Дону по вопросам усиления позиции приставов в работе с Минздравом по выполнению решений суда.

В ноябре 2019 года на работу проекта нам с вами удалось собрать 76 223 рубля. Часть из них — 25 440 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты или PayPal.

Октябрь
Сентябрь
Август
Июнь

Идет сбор средств
Собрано 630 265 r Нужно 1 616 280 r Поддерживают ежемесячно 74
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
0 Оставить комментарий

Новости по теме

28. 01. 2019Фонд «Нужна помощь» соберет средства на работу фонда, помогающего людям с синдромом короткой кишки
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 225 025 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 6 223 655 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 465 197 r Нужно 7 970 975 r
Кислородное оборудование для недоношенных детей Собрано 444 414 r Нужно 1 956 000 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 121 645 r Нужно 700 000 r
Всего собрано
1 280 017 212 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: