Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки

24. 01. 2019
Идет сбор средств
Собрано 1 491 553 r Нужно 1 616 280 r
  • Описание
  • Отчеты
Декабрь

В «Ветер надежд» позвонил муж Ирины. Он рассказал, что их семья на грани отчаяния, его жене врачи никак не могут помочь. Для Организации описание этой ситуации было очень стандартным. Потому что, к сожалению, взрослым пациентам с синдромом короткой кишки приходится выживать в немыслимых условиях, особенно в регионах. Пациенты ждут помощи от врачей, но врачи настолько мало осведомлены о таком редком синдроме, что дают непонятные общие рекомендации и выписывают пациентов домой выживать самостоятельно в надежде на адаптацию организма. 

После резекции у Ирины осталось лишь 30 см тонкого кишечника, она похудела за год почти на 30 кг, выживать не получалось. Ее муж рассказал, что она уже перестала ходить, не было сил от истощения. Женщина находилась в больнице, но там ей не могли оказать адекватную помощь и питательную поддержку.

По рекомендации «Ветра надежд» Ирина обратилась к профильному специалисту по СКК профессору Луфту Валерию Матвеевичу в НИИ им. Джанелидзе в СПб. Для нее была проведена телемедицинская консультация, получены рекомендации по жизненно необходимому лечению. 

Организация сейчас помогает Ирине юридически верно оформить документы для получения необходимых для ее жизни препаратов. Министерство здравоохранения Оренбургской области уже ответило отказом в обеспечении внутривенным питанием пациентки, у которой отрезали практически весь кишечник. Но так бывает практически всегда, у юриста «Ветра надежд» уже накоплен большой опыт по отстаиванию прав пациентов с СКК по всей стране, поэтому в «Ветре надежд» уверены, что смогут помочь и Ирине.

Ирине установили порт-систему под кожу, с ее помощью через иглу будет капаться питание. Удалось помочь на первое время с обеспечением препаратами, чтобы сын Ирины наконец-то увидел маму дома. И конечно, подробно рассказали о том, как обращаться с оборудованием и правильно его обрабатывать. После активной питательной поддержки через вену специальными смесями Ирина наконец-то начинает вновь ходить. Это еще не выздоровление вовсе, ей предстоит научиться жить с многочасовыми капельницами, но это уже почти настоящая жизнь!

Работа Проекта в декабре

Несмотря на то, что декабрь — предпраздничный месяц, работы у «Ветра надежд» было много. Юристы писали обращения в Министерство здравоохранения региона по Оренбургу, Краснодару насчет обеспечения пациентов парентеральным питанием и жизненно необходимыми лекарствами. 

Судебные иски были поданы в Воронеже и Минводах. Также нужно было вести сопровождение судебных процессов по ранее поданным искам, участвовать в судебных заседаниях в 3 регионах. И в Смоленске один из судебных процессов уже закончен, и результат — победа!

В декабре 2021 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 51 824 рубля. Часть из них — 32 824 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Октябрь
Июль
Июнь
Май
Апрель
Март
Февраль
Январь

Идет сбор средств
Собрано 1 491 553 r Нужно 1 616 280 r Поддерживают ежемесячно 75
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

28. 01. 2019Фонд «Нужна помощь» соберет средства на работу фонда, помогающего людям с синдромом короткой кишки
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 316 692 186
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: