-
Сентябрь
-
У Виктора синдром короткой кишки, он живет в Томске. Более полугода мужчина разбирался с поликлиникой, больницами, региональным Минздравом и судом по вопросу обеспечения лекарствами. Доходило до абсурда: суд не принимал его иск из-за копии паспорта, не заверенной нотариусом. Из-за нехватки средств на командировки юрист не мог выехать на место, приходилось решать все вопросы дистанционно.
После заявления в прокуратуру и жалоб губернатору Минздрав в Томске нашел средства, чтобы обеспечить Виктору лекарства и питание. Теперь он продолжает лечение, с обеспечением лекарствами это сделать уже гораздо легче. Жена Валентина во всем помогает мужу. Теперь их дом заставлен коробками с лекарствами на год, но этим бытовым неудобствам семья только рада.
Работа Проекта в сентябре
Фонд ведет работу по судебным делам в Краснодаре и Челябинске, а также по апелляции в Оренбургской области. Кроме того, он отправил заявление о принудительном исполнении судебного решения в Межрайонный отдел судебных приставов по исполнению особых исполнительных производств по Оренбургской области, а еще обращение в Департамент здравоохранения города Москвы с просьбой бесплатно обеспечить взрослую пациентку с синдромом короткой кишки парентеральным питанием и лекарственными препаратами.
В сентябре 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 26 080 рублей. Большая часть суммы — 21 863 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Август
-
Муж Ирины нашел Фонд, уже отчаявшись спасти жену. После операции по удалению большей части кишечника ей не становилось лучше: у Ирины отказывали ноги, она весила 40 килограммов. Из 5 метров кишечника у Ирины оставили только 30 сантиметров. Врачи в Оренбургской области, где живет Ирина, разводили руками, но успокаивали: «Подождите, организм привыкнет к такому размеру кишечника, и все восстановится».
«Ветер надежд» помог Ирине связаться с профессором из в Санкт-Петербурга. Он определил для нее верное лечение и помог оформить протокол врачебной комиссии для выдачи лекарств по жизненным показаниям. Ирине установили порт, через который в ее организм поступает внутривенное питание. Пять дней в неделю, по ночам, ей капают по венам питание, чтобы она могла полноценно прожить следующий день.
Ирине удалось поднять вес, она начала оживать. Но чиновники Минздрава отписывались, что такое питание Ирине «не положено». Чтобы закупить лекарства, семья взяла кредиты, обратилась за помощью на местное телевидение, к родственникам, друзьям. Но лечение нужно пожизненно. За выдачу жизненно необходимых препаратов предстояло бороться в суде.
Суд Ирина выиграла. И хотя лекарство ей все еще не выдают, теперь Ирина знает, что ей могут помочь.
Работа Проекта в августе
Фонд продолжает помогать детям с синдромом короткой кишки с обращениями в Минздрав об обеспечении жизненно необходимыми лекарствами, препаратами парентерального питания. За сентябрь подготовлены два таких обращения: в Челябинске и в Приморском крае. Также ведется работа по судебным делам взрослых больных с синдромом короткой кишки: двум в Москве, одному в Томске и одному в Краснодаре.
Подобная работа — это борьба. Региональные Минздравы на письменные обращения пациентов с этим диагнозам стараются переложить ответственность на Фонд, возражают против исковых требований пациентов, предоставляют противоречивые сведения и документы, не относящиеся к конкретному пациенту. В связи с этим возникают трудности дистанционного ведения дел представителем «Ветра надежд», часто требуется личное участие. Исполнение решений судов в регионах всячески затягивается Минздравами, приходится подключать к решению проблем региональные прокуратуры. Фонд направляет жалобы на бездействие судебных приставов и уклонение от исполнения решения.
В августе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 21 880 рублей. Вся сумма — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июль
-
В Фонд обратились за помощью для взрослой больной с синдромом короткой кишки из Московской области. Ей удалили большую часть тонкого кишечника: из 5 метров кишечника осталось только 60 сантиметров. Несчастье случилось с женщиной в возрасте 50 лет — и ее сын, у которого есть своя семья и ребенок, был вынужден разрываться между работой, домом и помощью маме ради сохранения ее жизни.
Несмотря на близость к столице, родственники безуспешно пытались найти информацию о специалистах в своем регионе, которые могли бы помочь с реабилитацией после операции. Основные специалисты сосредоточены в Москве. Благодаря координации «Ветра надежд» для женщины удалось выработать маршрут обращения за помощью после выписки из больницы.
Работа проекта в июле
В этом месяце Фонд оказал правовую поддержку взрослым и семьям детей с синдромом короткой кишки в разных регионах России. Он провел консультации по вопросам обеспечения лекарствами для трех семей, в которых есть дети с синдромом короткой кишки.
Юристы Фонда продолжают работу по искам в судах в Москве, Краснодаре, Томске, Московской области. Кроме того, они подготовили обращения в Минздрав по Челябинской области по обеспечению лекарствами ребенка с инвалидностью, который нуждается в паллиативной помощи и лечении.
Еще Фонд ведет работу с Министерством здравоохранения по маршрутизации взрослых пациентов с синдромом короткой кишки. Сейчас он ждет возможности определения федеральной клиники, где взрослые пациенты из разных регионов могли бы получить помощь и лечение, проводит консультации, переговоры, направляет письменные запросы. А также рассказывает о проблеме обеспечения людей с синдромом короткой кишки лекарствами: в июле представители Фонда выступили на VIII Всероссийской научно-практической конференции «Актуальные вопросы современной перинатологии: Сложный случай». Помимо этого, представитель Фонда затронул эту проблему на очередной встрече председателя правления Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко с пациентским сообществом в студии Общественной Палаты.
В июле 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 22 980 рублей. Почти вся сумма — 22 418 рублей — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Июнь
-
В фонд «Ветер надежд» обратилась молодая женщина из Москвы. У женщины нет пяти органов в брюшной полости: постоянные больницы, жизнь в больничных стенах, разлука с двумя маленькими дочками могли бы ввергнуть ее в отчаяние, но она продолжает жить и верит, что все возможно.
К сожалению, ей приходится сражаться с системой здравоохранения. Некоторые больницы не хотят заниматься такими сложными пациентами. Даже в критической ситуации они спешат выписать ее домой, сняв острые симптомы. Без должного лечения и обеспечения лекарствами уже через несколько дней она вынуждена снова вызывать скорую помощь, которая опять ищет очередную больницу для нее.
Ей и другим пациентам с синдромом короткой кишки нужна постоянная поддержка врачей и лечение, а также обеспечение препаратами на долгое время. В России лечение в системе домашнего стационара только закладывается. Часто приходится добиваться обеспечения лекарствами и питанием через обращения в министерства здравоохранения регионов, суды, прокуратуру.
Юристы Фонда помогают этой женщине и другим подопечным с синдромом короткой кишки найти пути решения, помогают с составлением документов для защиты права на лекарства и здоровье. Но нужно еще больше помощи: помимо обращений и жалоб, более 10 семей ждут возможности сопровождения их дел в суде.
Работа Проекта в июне
В этом месяце юристы Фонда помогли составить две жалобы в Росздравнадзор и в Департамент здравоохранения города Москвы — одну по вопросам лечения взрослой пациентки с синдромом короткой кишки, а вторую о необходимости оказания полного объема помощи пациенту в критическом состоянии. Еще была подана жалоба в прокуратуру на бездействие судебного пристава-исполнителя во время того, как Департамент здравоохранения Смоленской области не исполняет решение суда по обеспечению лекарствами трехлетнего мальчика.
Юристы также подготовили и подали 3 иска в суды — в Москве, Краснодаре и Томске. А также они подготовили обращение в Минздрав Удмуртской Республики по обеспечению лекарствами ребенка с инвалидностью, который нуждается в паллиативной помощи и лечении.
В июне 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 25 430 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Май
-
Одним из благополучателей Фонда в этом месяце стал мальчик шестнадцати лет с синдромом короткой кишки. Несколько лет он приезжает на лечение в Российской детской клинической больнице им. Н.И. Пирогова в Москве. Он перенес несколько операций на кишечнике и нуждается в специальном питании — в том числе, внутривенном, которое необходимо для адаптации кишечника. Без такого питания мальчик не может догнать своих сверстников в весе и развитии. Но до сих пор ему и его маме не удавалось получить его в местной детской поликлинике — помогали только благотворительные фонды. Юрист фонда «Ветер надежд» помог семье запросить такую помощь от поликлиники в обращении в Министерство здравоохранения и готов вести этот вопрос дальше, если потребуется обращение в суд.
Работа Проекта в мае
Несмотря на то, что людям с инвалидностью гарантировано право на необходимую медицинскую помощь, его приходится отстаивать, обращаясь в Министерство здравоохранения, в суды и к судебным приставам. «Ветер надежд» защищает права пациентов с синдромом короткой кишки и помогает им получить необходимые лекарства. В этом месяце юристы Фонда помогли составить и подать два обращения в Министерства здравоохранения Свердловской и Челябинской областей, а также подготовили заявление в службу судебных приставов в Оренбургской области.
В ближайшие месяцы Фонд намерен расширить помощь взрослым пациентам с синдромом короткой кишки в плане правовой поддержки. Как только детям исполняется 18 лет, они перенаправляются во взрослые больницы и поликлиники, в которых получить необходимое пациенту с синдромом короткой кишки лечение и лекарства еще сложнее. Для обеспечения лекарствами нужны консультации, выписки и протоколы врачебной комиссии с участием специалистов по теме синдрома короткой кишки, а в регионах таких специалистов очень мало. Фонд ставит в свои задачи помощь взрослым пациентам в маршрутизации и налаживании взаимодействия на уровне государственных органов.
В мае 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 030 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Апрель
-
В апреле Организация «Ветер надежд» продолжала помогать людям с синдромом короткого кишечника (СКК) бороться за свое право на лекарства.
Пациенты с синдромом короткого кишечника при стабильном лечении выглядят «обычными», поэтому при рассмотрении документов на инвалидность специалисты медико-социальной экспертизы не всегда могут понять, что хорошее самочувствие и состояние достигается сложным лечением и лекарствами.
Юрист Организации помогает составлять жалобы, оспаривать решение комиссий медико-социальной экпертизы для установления инвалидности и получения необходимых лекарств. К сожалению, в некоторых случаях даже победа в суде не является гарантией результата. Тогда подопечным семьям с помощью юристов приходится подавать документы на исполнительное производство и добиваться справедливости с помощью судебных приставов.
Сейчас ситуация с выдачей лекарств ухудшилась, поэтому юристы Организации пишут обращения в Минздрав и Роспотребнадзор, рассказывая о ситуации «на местах».
Родителей детей с СКК тоже не сдаются: например, мамы одного подопечного «Ветера надежд» несколько раз обратилась к главному врачу Московской поликлиники с уведомлением о намерении обратиться в суд. После этого дело с обеспечением ребенка лекарствами сдвинулось с точки.
Организация ведет работу по текущим судебным искам. На недавнее судебное заседание в Оренбургской области сотрудники «Ветера надежд» принесли лекарства, шприцы, системы для 12-часовых капельниц, необходимые пациенту с СКК каждый день. Это помогло продемонстрировать судье, какой объем лекарств необходим для поддержания здоровья людей с синдромом короткого кишечника.
Работа Проекта в апреле
В апреле юристы отправили 1 обращение по лекарственному обеспечению в Министерства здравоохранения Алтайского края. Была подана 1 жалоба в Бюро медико-социальной экспертизы Новокузнецка, также в Новокузнецке направлено 1 обращение о создании врачебной комиссии. Велась работа по 2 текущим судебным искам: в Оренбургской области и в Москве.
За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 116 680 рублей. Часть из них — 18 230 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Март
-
В этом году Маше исполнилось 18 лет. Она — уникальный человек в России. Маша стала первым ребенком, которому удалось не только пережить трансплантацию кишечника, но и восстановиться после операции и продолжить жить.
Получая обеспечение препаратами и лечение как ребенок, Маша росла и старалась адаптироваться. После наступления 18 лет ее ожидали реалии взрослых пациентов с с синдром короткой кишки (СКК), где добиться лечения и лекарственного обеспечения оказывается очень сложно. Не помогают обращения к главному врачу, обращения в департамент здравоохранения. В большинстве случаев остается только обращение в суд за своим правом на здоровье и качество жизни.
Девушке требуется продолжение лечения, ее кишечник не может справляться без внутривенной поддержки питательными смесями. В нашей стране переход детей с синдром короткой кишки (СКК) во взрослую медицинскую сеть остается большой проблемой, поэтому дальнейшая жизнь Маши находится под угрозой. Мама Маши вместе с организацией «Ветер надежд» продолжает бороться за право дочери на лекарства и специализированное питание.
Работа Проекта в марте
Синдром короткой кишки — орфанное заболевание. Это значит, что оно встречается редко, поэтому информации о нем в свободном доступе не так много. «Ветер надежд» по-прежнему остается проводником информации по теме СКК, распространяет новости по теме и делится актуальными источниками. Например, в марте Организация рассказала о предстоящей интернет-конференции «Оказание паллиативной помощи детям с синдромом короткой кишки на региональном и федеральном уровне».
При СКК нужна постоянная поддержка врачей и лечение, а также обеспечение препаратами на долгое время, иногда пожизненно. Жить постоянно в больницах невозможно, пациентам с СКК лучше находиться в системе домашнего стационара (даже внутривенное лечение можно проводить на дому). В нашей стране это направление только развивается. Не прописаны стандарты лечения, система выдачи препаратов не налажена, часто приходится добиваться обеспечения лекарствами и питанием через обращения в министерства здравоохранения регионов, суды, прокуратуру. Такую юридическую поддержку и помощь оказывает «Ветер надежд».
В марте юристы отправили обращения в Министерства здравоохранения в Курске и Москве по поводу лекарственного обеспечения. Была подана жалоба в прокуратуру Смоленска на бездействие Минздрава, подан судебный иск в Москве, проведена работа по судебному иску в Астрахани. В Минеральных водах с помощью правовой поддержки Организации подопечные «Ветра надежд» выиграли суд в первой инстанции.
В марте 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 18 230 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
-
Январь
-
Одна из волонтеров «Ветра надежд» рассказала свою историю и о том, как ей помогла эта организация. В 2013 году как осложнение после операции у женщины произошел тромбоз кишечника. Врачи не обнаружили это состояние сразу, и кишечник пришлось удалить субтотально из-за некроза. Несколько месяцев она провела в больницах.
Самое страшное началось дома, когда не получалось нормально принимать пищу и женщина просто таяла — до 32 килограмм. Набрать вес получалось только в больницах, но постоянно жить в больнице невыносимо, а ведь у подопечной была семья, дети. Внутривенное питание на дому она получать не могла. Мучилась от болей в животе, постоянного хождения в туалет, от постоянного голода и жажды, которые невозможно было утолить, а от обычной еды сразу развивались осложнения.
Это продолжалось годами, пока она не нашла группу в соцсети, где узнала о проекте «Ветер надежд», который помогал детям с синдромом короткой кишки (СКК). Она тогда не знала, как они могут помочь ей. Однажды женщина вызвалась помочь руководителю проекта «Ветер надежд» Евгении на фестивале, где она встретились с другими людьми с СКК на съемках видео про пациентов с СКК. Послушав истории детей и одной из взрослых участниц группы про возможности лечения, женщина решилась и поняла, как нужно действовать. Евгения посоветовала ей врачей, которые обеспечили лечение и необходимые препараты для лечения на дому. Юрист помогал составлять обращения и жалобы в поликлинику, органы здравоохранения, прокуратуру. Женщина начала лечение и, наконец, стала ощущать себя приближенно к тому состоянию, в котором могут быть другие люди, получая обычную пищу.
А еще она стала волонтером в «Ветре надежд», помогает развивать проект и оказывать больше помощи тем, кто оказался в такой же жизненной ситуации.
Работа Проекта в январе
Вышел из печати второй выпуск информационного издания в области проблем оказания медицинской и социальной помощи больным с синдромом короткой кишки «Надежда есть!». СКК — серьезная проблема и для человека с этим заболеванием, и для его близких. Это редкая и сложная болезнь, которая все же поддается контролю.
Одна из важнейших задач «Ветра надежд» — попытаться помочь морально, эмоционально и физически пациентам с СКК, находящимся порой в безвыходном положении.
Подопечным с СКК очень нужна поддержка специалистов. В январе юристы писали обращения в Министерство здравоохранения в Екатеринбурге насчет обеспечения парентеральным питанием и жизненно необходимыми лекарствами, а также в медико-социальную экспертизу ЯНАО по получению инвалидности для подопечного.
Также они вели сопровождение судебных процессов по ранее поданным искам, участвовали в судебных заседаниях в Нижнем Новгороде.
В январе 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 26 060 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Организации планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
