У детей Киры и Светланы одна и та же болезнь — анапластическая эпендимома головного мозга. Как две эти мамы могут помочь друг другу? Каких слов и поступков ждут от нас?

Когда долго болеют дети, вместе с ними болеют мамы. Не в прямом, конечно, смысле (хотя иногда и в прямом — психосоматика тут разгуливается вовсю). Но месяцы и годы по больницам, поликлиникам, взаперти в квартире меняют жизнь мам кардинально. Вы извините, что я только про мам — просто я именно такая мама и знаю, как это. Про пап бы лучше сказал один из пап. А то у нас ведь как: не бросил семью с больным ребенком — герой, бросил — подлец. А что там в жизни этих героев происходит, в каком аду им жить, и как ад превратить в жизнь, — кто знает.

Мамы больных детей — это про жизнь. Если болезнь несмертельная, но хроническая, если это тяжелая инвалидность, то тут главная цель — самой жить как можно дольше, потому что кто, если не ты, будет с твоим, даже уже взрослым, ребенком. Так и живут — моей двоюродной бабушке сегодня 92 года, у нее сын-аутист уже 60-ти с лишним. На вопрос: «Как ты держишься?» она отвечает всегда одинаково: «Из-за него я не могу себе позволить уйти рано». А если болезнь ребенка с неизвестным исходом? Если тень того, что все кончится трагически, висит над тобой всегда? Если каждый день жизни твоего ребенка может принести дурные вести? Это ад или это жизнь?

Как жить, если тень того, что все кончится трагически, висит над тобой всегда?

Нас с мамой Светланой свел фонд Константина Хабенского. У Светы девочка, у меня мальчик. Они живут под Москвой, я в Петербурге. У них свой дом и тишина вокруг. У нас — центр города и некоторый проходной двор в квартире. Она молодая, и это ее первый ребенок, у меня второй, поздний и больше уже не будет. Ее Лизе сейчас 12 лет, моему Гавриле — девять. Они борются с болезнью шестой год. У нас стаж больше — восемь лет. У них была одна операция, у нас — семь. Они лечатся в Москве, мы — в Израиле. Казалось бы, у нас должны быть разные проблемы. Но нет, все эти «мелочи» мало что значат перед тем, что у нас один враг — у наших детей опухоль головного мозга, анапластическая эпендимома, штука агрессивная, часто рецидивирующая и совсем не с лучшей статистикой того, что называется ужасным (но таким желанным для нас) словом «выживаемость».

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Гаврила с мамой Кирой

Мы смотрим друг на друга через Skype и видим в собеседнице себя.

— Света, вы научились жить с этим, жить одним днем, как учат психологи?

— Нет. Они говорят, я понимаю, но не могу.

— В моей речи исчезло будущее время, все ограничено датой следующей МРТ. А у вас?

— То же самое. Плохо, что и ребенку приходится не давать планировать: как можно купить билеты в театр на декабрь, когда ПЭТ и МРТ через пару недель…

— Чего вы боитесь?

— Того, что моему ребенку сделают больно, обидят. Люди вокруг часто грубы, не понимают, что можно, а чего нельзя говорить ребенку (при ребенке) с проблемами со здоровьем. Я очень тщательно фильтрую общение Лизы с другими детьми — дети могут страшно обидеть того, кто не такой как они.

— А вас саму что обижает?

— Близкие люди. И родственники. Те, кто отвернулся от нас, от нашей беды, как будто нас нет. Здоровыми мы были нужны, с болезнью — нет. И дело не в деньгах и помощи, а именно в незамечании, в нежелании пустить в свою жизнь чужое горе.

— А вам есть, с кем поговорить об этом? Вообще, есть, с кем вы можете открыто говорить?
— Только с другими мамами таких же детей. И с людьми из фонда — они понимают. Нам и помогают чужие люди куда больше, чем свои. В новой жизни рядом оказались совсем другие, новые люди.

Здоровыми мы были нужны, с болезнью — нет. И дело не в деньгах и помощи, а именно в незамечании

При этих словах лицо Светланы меняется. Мы созвонились утром, но этот усталый взгляд мне хорошо знаком по отражению в зеркале, и он не зависит от времени суток. Это многолетняя усталость от невозможности уладить свои отношения с этой жизнью. Тут и долг, и паника, и отчаяние. И вдруг выражение глаз смягчается, Света улыбается: все, что о фонде, это облегчение, это про то, что она не одна.

— Какая помощь вам нужна? Помимо денег — тут все понятно, и конца этим нуждам не видно.

Фото: Ксения Иванова/SCHSCHI для ТД
Кира работает за ноутбуком

— Сначала мы за все платили сами, нам даже МРТ отказались делать по ОМС. А сколько их надо, этих МРТ. Когда кончились деньги, мы обратились в фонд «Подари жизнь», они помогли прооперироваться, не дожидаясь квоты. Но дальше мы были уже «не их», и нас взял фонд Константина Хабенского. Я могу долго перечислять по пунктам, чем они нам помогли. И знаете, они подарили нам самые счастливые дни за эти годы: реабилитацию в Финляндии, откуда мы приехали совсем другими. Обе. Был очень тяжелый период — Лиза после второй радиотерапии перенесла микроинсульт, и его последствия до сих пор заметны. В Финляндии с ней много занимались. Но, и это главное, — с нами обеими разговаривали. Мы проговаривали с психологами страхи, боль, семейные проблемы, проблемы подросткового возраста, в который вступила Лиза, все. Эти дни открыли нам нас самих и то, что мы можем идти дальше. Может быть, они спасли нашу семью как семью.

РАЗНИЦА, СКОРЕЕ, В ИСТОРИЯХ ДЕТЕЙ, А ВОТ ВСЕ СОВПАДЕНИЯ — ПРО НАС

Я слушаю Светин рассказ про историю Лизиной болезни, про то, как диагноз поставить не могли, как все развивалось, как 12-летняя девочка почти никогда не ходила в школу, учится дома, как стремится к детям и новым впечатлениям, и как мама боится ее от себя отпустить даже на день; как друг и помощник фонда Даша подарила им страшно желанного Лизой шпица, и как вся семья теперь вокруг него вьется; как девочки, которые учились с Лизой вместе еще в подготовительном классе (в первый-то ей уже идти не пришлось), звонят ей, ждут, что однажды Лиза придет в школу. Что-то у нас совпадает буквально, где-то, конечно, особенно про медицину, сильно разнится. Ну и возраст тут тоже играет роль: Лиза подросток, маме с ней сейчас ох как трудно, а ведь они все время вместе. Наш Гаврила еще совершенно счастливый кабанчик — скачет и улыбается миру каждое утро, у нас он проходит под кличкой «витамин». Но разница, скорее, в историях детей, а вот все совпадения — про нас.

— Света, вы думали о том, что мы растворяемся в наших детях? Как сохранить в себе личность? Вот в этом всем, что от тебя как бы не зависит: больницы, очереди, лекарства, постоянный страх ухудшения и новых симптомов, месяцы без сна, расписание, в котором есть только дела ребенка, не твои?

Фото: Павел Волков для ТД
Лиза и ее мама Светлана

— Много об этом думаю. Психолог очень настаивала, что должно быть обязательно время на себя и на мужа. Потому что это все очень взаимосвязано. Пытаюсь заниматься делами для души (вышивкой из бисера), но мысли все равно с Лизой. Я одно время не могла Лизу отпустить на ночь к бабушке, я просто не спала, когда она уезжала. Мне было страшно, как она, что с ней? Я знаю, что я сумасшедшая мама, но измениться пока не получается.

Сумасшедшая мать? Но ведь когда Света говорила о реабилитации, у нее появлялось вот это почти потерянное «я», там были «Лиза и я». Значит, дело, во-многом, в том, что только растворившись в ребенке, мама может его защитить? Когда она говорит «мы» — она стена. Когда вспоминает о «я» — кто-то должен быть стеной вместо нее. Мама больного ребенка — это человек на войне. Всегда. И в отпуск себя она не отпускает сама. Но так долго не протянешь. Жизненно необходима система: психологи, волонтеры для передышки, помощники — другие ответственные взрослые, лагеря для детей и возможность реального, спланированного отдыха для родителей.

Помощь может быть разной, но системной. Когда начиналась наша история, и мы оказались в итальянской больнице, меня поразили старушки-волонтеры, работой которых было посидеть с ребенком и отпустить маму из палаты выпить кофе в больничном кафетерии. На это нужно было 15 минут, но эти 15 минут мама могла побыть одна с собой и вне стен палаты. Это давало воздух для следующего дня.

Для этой героической жизни нужны силы. И понимание окружающих. Это же ужасно, когда на вопрос о главных страхах человек отвечает, что больше всего боится людей. И я ведь тоже под этим подпишусь. И другие мамы тоже. Наше общество не готово нас услышать, не готово принять то, что рядом есть беда, для которой нужны не только деньги, но и понимание, принятие этой беды. С нами просто не хотят говорить. Да, говорить с нами, может быть, некомфортно. Да, мы самим своим существованием требуем эмпатии. Но жизнь вообще дискомфортна, и человеком быть трудно.

Читайте также Виктор Шендерович: Разделение усилий Быстро собрать пять с половиной миллионов рублей на то, чтобы десятки ребятишек восстановились, выросли полноценными людьми!

Когда мы прошли первый круг нашего ада и вернулись в Петербург, на вопрос, чем бы я хотела заняться, я ответила: «Написать книгу о мамах». Не написала. Сильнейшая посттравматическая депрессия, работа и рецидив съели меня. Но теперь знаю: писала бы эту книгу не я, писали бы мы все. Все такие мамы таких детей.

Фонд «Нужна помощь» помогает фонду Константина Хабенского собрать средства на электроэнцефалограф, который способен точно и быстро определить характер и глубину когнитивных расстройств у больного, а также отследить происходящие с ним изменения. Аппарат способен не только выявить пострадавшие зоны головного мозга, но и степень их поражения. А значит, врачи и педагоги смогут сконцентрировать усилия в правильном направлении, и у детей появится больше шансов на полное восстановление. А у их мам появится возможность жить нормальной жизнью. Каждое ваше пожертвование — это помощь детям и их родным.


Хотите, мы будем присылать лучшие тексты «Таких дел» вам на электронную почту? Подпишитесь на нашу еженедельную рассылку!