Приключения Гоши

Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД

Маленький Гоша живет в Симферополе. Рецидив болезни случился у него в январе 2014-го. А уже в марте его родителям пришлось срочно перестраиваться и искать деньги и квоты на лечение совсем в другой стране

Собрано
30 079 821 r
Нужно
32 258 072 r

Восьмилетний Гоша Шишов в октябре прилетел в Петербург из Симферополя вместе со своим папой Максимом на очередное плановое обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, где два с половиной года назад он перенес трансплантацию костного мозга.

***

Этот маленький, худенький человечек щеголяет в модной черной пижаме по квартире, которую благотворительный фонд AdVita предоставляет на Петроградской стороне своим подопечным и их семьям на время обследований и операций. Гоша каждый день общается по Skype с мамой, оставшейся дома в Бахчисарае со старшим сыном Севой, послушно ездит с папой к врачам и старательно делает уроки.

Когда я пришла, Гоша уточнил, как меня зовут, аккуратно и без ошибок записал мою непростую фамилию, показал папе и мне, приписал слово «журналист», сфотографировал результат своего труда на телефон и тут же отправил снимок маме.

Он немного стеснялся и в основном молчал, тем более, что его папа Максим говорил за двоих. Гоша тем не менее честно сидел передо мной на раскладушке с видом спикера на пресс-конференции, разглядывал меня с явным любопытством и с широкой, как у Буратино, улыбкой уплетал печенье. «Мне больше нравятся гамбургеры и картошка-фри, у нас их не продают, но папа говорит, что надо есть суп», — признался он с тяжким вздохом.

Гоша
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Гоша с папой Максимом
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД

Гоша слушал папин рассказ о своих злоключениях с таким интересом, словно ему читали сказку, но, несмотря на откровенный трагизм истории, продолжал искренне и как-то даже ободряюще улыбаться мне и вообще всем своим видом источал такой оптимизм и позитив, что, казалось, от него можно подзаряжаться, как от батарейки.

***

В 2009 году, когда Гоше исполнился год, и он едва начал ходить, родители заметили, что он как-то странно прихрамывает. Врачи не сразу поставили ему диагноз «острый лимфобластный лейкоз» и направили в Детскую клиническую больницу Симферополя, самую передовую в Крыму на тот момент. В отделении онкогематологии, как рассказывает Максим, они «прошли все круги ада и вообще все, что необходимо было пройти»: от поиска редких и дорогих лекарств до поиска денег на них.

Гоша вышел в устойчивую ремиссию, и его отпустили домой. Но в декабре 2013 года Гоша вдруг снова начал прихрамывать и жаловаться на боль в ножке. Гошины родители переживали из-за перспективы «испорченного Нового года», потому что ребенок как-то уж очень некстати в канун праздника приболел. Представляете, говорит Максим, нам с женой тогда самым страшным казалось то, что мы Новый год нормально не сможем отметить.

А в январе 2014 года раздался звонок от лаборанта бахчисарайской поликлиники, где Гоша из года в год еженедельно сдает кровь из пальца. Лаборант сообщил, что дело дрянь — начался рецидив.

Гоша
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Гоша
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД

И Гоша снова попал в больницу. Ему назначили интенсивную химиотерапию. Но она не помогала. Гоша температурил, у него начались осложнения. Врачи мрачнели на глазах, анализы становились все хуже и хуже. И тогда речь зашла о необходимости срочной пересадки костного мозга.

В Украине аллогенные пересадки (то есть, когда пересаживают не свои клетки, а чужие) не делали. В России такая пересадка для неграждан стоила примерно три с половиной миллиона рублей. В Германии — около полумиллиона евро. Суммы, что в рублях, что в евро, были для Гошиных родителей одинаково запредельными. Но что было делать? Снова, как и в 2009-м, семье пришлось в авральном порядке искать средства — родственники, знакомые, друзья, коллеги по работе.

Шишовы заснули в одном государстве, а проснулись в другом. Стало совершенно не понятно, где лечиться

Но тут — опять некстати, как с празднованием Нового года — произошло отделение Крыма от Украины. Шишовы заснули в одном государстве, а проснулись в другом. Гошины родители растерялись и испугались — стало совершенно не понятно, где лечиться, а драгоценное время уходило. Мама Лена сидела в интернете с утра до ночи, общалась со всеми благотворительными фондами, которые могла найти. Максим бегал с документами, делал копии и отправлял всем, кто откликался на запросы Лены. Один из фондов ответил Шишовым, что им обязательно нужно в Петербург, на очную консультацию в НИИ имени Горбачевой.

Тем временем наступило лето. Благодаря высокодозной химиотерапии Гошу удалось кое-как вывести в ремиссию, и он с мамой смог полететь в Питер. Там приняли решение о срочной пересадке костного мозга. Врачи торопились, времени на поиск донора в международном регистре доноров костного мозга не было, и пересадку Гоше сначала хотели сделать от мамы. Но потом протипировали папу и решили, что он подходит лучше. Трансплантацию назначили на сентябрь.

Гоша
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Гоша
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД

Шишовы вернулись домой и стали добиваться федеральной квоты на лечение в Петербурге. В Крыму царила полная неразбериха, документы терялись или попадали не туда. Но все же Гоша с мамой и папой снова прилетели в НИИ имени Горбачевой. Врачи посоветовали замученным родителям пойти в фонд AdVita.

В AdVita Шишовых приятно удивили: встретили как родных, вручили адрес съемной квартиры и моментально в нее вселили. Там семья и жила во время Гошиного обследования и сдачи анализов, которых перед госпитализацией требуется очень много.

Трансплантацию назначили на 1 октября 2014 года. Она прошла удачно, и через неделю Максим уже вылетел домой, а к Гоше в Петербург на смену маме была вызвана бабушка.

С тех пор Гоша бывает в Петербурге регулярно. Сейчас у Гоши все хорошо. Ну, насколько может быть хорошо в предложенных обстоятельствах. Из последствий трансплантации — проблемы с желудком и низкий иммунитет. Поэтому сейчас он учится дома, как и его старший брат Сева, которому врачи ставят диагноз «аутизм» и «синдром рассеянного внимания». Но Гоша больше не хромает и даже начал потихоньку заниматься физкультурой, чтобы поскорей набраться сил и в свои восемь лет перестать выглядеть дошколенком.

Мама Гоши и Севы вскоре после Гошиной трансплантации перенесла операцию на легких (пневмоторакс и разрыв легкого) и два месяца сама провела в больнице. Потом Гошиной бабушке удалили почку.

Гоша с папой Максимом
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД
Гоша с папой Максимом
Фото: Наталья Булкина/SCHISCHI для ТД

Теперь из всей семьи работает только Максим, зарплата которого составляет примерно ту же сумму, что и две пенсии его сыновей (Гоша и Сева получают пенсию по инвалидности — по 17 тысяч рублей на брата). Но раз в полгода Максиму приходится брать больничный на время Гошиных плановых обследований и поездок в Петербург, куда два билета на самолет — для Гоши и папы — только в одну сторону стоят столько же, сколько скромная Гошина пенсия.

два билета на самолет только в одну сторону стоят столько же, сколько скромная Гошина пенсия

У Севы, которому с тех пор, как заболел Гоша, так не хватает родительского внимания, дома живут две лягушки и черепаха (услышав о питомцах, Гоша хватает телефон, чтобы показать мне их фотографии). Когда Максим рассказывает, что еще они хотят завести собаку, чтобы Сева и Гоша играли с ней и радовались, Гоша оживляется:

Читайте также Две сестры Единственное, что может спасти Алену, — это пересадка костного мозга. Ей повезло — ее родная сестра Олеся подходит на роль донора. Но до хэппи-энда в этой истории еще далеко

«Мы хотели кошку тоже, но кошку нельзя: у меня аллергия на шерсть. И собаку мне можно тоже без шерсти. Ну, то есть гладкую такую».

Гошина семья верит, что скоро со всеми осложнениями будет покончено. Гоше повезло: помогли родители, их друзья и родственники, врачи Детской клинической больницы в Симферополе и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой в Петербурге, сотрудники благотворительных фондов AdVita, «Живи» и Российского фонда помощи и совершенно незнакомые люди, которые перевели в фонд деньги.

Но другие дети с диагнозом «острый лейкоз» сегодня ждут помощи, чтобы врачи успели вовремя сделать им пересадку, вывести в ремиссию, и дети вернулись к обычной жизни и, возможно, смогли завести собаку или кошку.

Взрослые с разными диагнозами, требующими дорогостоящей химиотерапии и трансплантации костного мозга, тоже этой помощи ждут и верят в нее.

Трансплантация костного мозга от донора — последний шанс для многих больных с лейкозами, тяжелыми формами анемий, различными опухолями, генетическими заболеваниями и т. д. Сама по себе трансплантация — это просто переливание стволовых клеток, которое занимает не больше часа. Но для того, чтобы пересадки стали возможными, необходимо бесперебойное функционирование большого числа лабораторий: иногда пациенту делают до десяти анализов в сутки в течение нескольких месяцев. До и после операции нужно огромное количество лабораторных исследований. Лаборатории лишены системного финансирования от государства. Заявки подаются каждый год, но ни одна из них не получила финансирование в полном объеме. Иногда выделенных денег хватает на несколько месяцев, иногда — на пару недель.

Мы можем помочь тысячам больных, проходящих лечение в клинике имени Р.М. Горбачевой, помочь также, как другие помогли Гоше. Это очень просто — оформите ежемесячное пожертвование с вашей банковской карты размером всего в 100 рублей. Именно из маленьких сумм складываются огромные результаты.

Сделать пожертвование

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование лабораториям НИИ имени Раисы Горбачевой. Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 44 200», где 44 — идентификатор пожертвования проекта «Поддержка лабораторий НИИ им. Р.Горбачевой», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 44 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время

Помогаем

Не разлей вода Собрано 1 139 902 r Нужно 1 188 410 r
Мадина Собрано 2 494 082 r Нужно 2 727 604 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 014 966 r Нужно 1 898 320 r
Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 704 083 r Нужно 1 331 719 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 220 375 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 423 194 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 224 726 r Нужно 7 970 975 r
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба Собрано 337 824 r Нужно 3 555 516 r
Всего собрано
596 648 338 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: