Светины дети

Собрано
28 987 493 r
Нужно
30 020 000 r
Фото: Анна Иванцова для ТД

Один день медсестры из Детского хосписа «Дом с маяком»

Каждое утро Света садится в электричку и едет к своим детям. Свете 27, и у нее 28 детей. Они подопечные Детского хосписа «Дом с маяком», где Света работает медсестрой. Маршруты бывают самые разные — либо север Москвы, либо ярославское направление Московской области. Света живет в Софрине — это ее «зона охвата». Сегодня — девочка и мальчик в Мытищах и еще один мальчик — в Сергиевом Посаде. 

Мы встречаемся со Светой у частного дома в Мытищах. Здесь живет Полина, 16-летняя девочка с ДЦП, эпилепсией и целым набором других заболеваний. Некоторые до сих пор не удается диагностировать.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана

Мама Полины Оксана, как и муж, работает в полиции. После рождения дочери она пыталась найти поддержку у государства, но очень быстро убедилась, что такой ребенок государству не нужен, помощи не было и нет. 16 лет Оксана ухаживала за Полиной сама.

Под опекой «Дома с маяком» Полина совсем недавно — с июля. Тогда мама Полины похоронила любимую племянницу Настю, которая была подопечной Светы. «Оксана считала, что у нее все хорошо, а в хосписе должны быть более тяжелые дети», — рассказывает Света. Настя умерла от рака в июне, после этого Оксана согласилась отдать под опеку хосписа свою дочь.

«Зачем вам обувь, если девочка не ходит?»

Оксана кормит Полину с ложки, рассказывает и одновременно разговаривает с дочкой: «Раньше срока, ногами вперед пошла, не перевернулась, да, дочь? До года нам давали хорошие прогнозы, что все будет хорошо, что недоношенные дети наверстывают упущенное, а в 11 месяцев сделали МРТ и все прогнозы перечеркнули. Потом стали крутить пальцем у виска и говорили: «Зачем вам все это надо, отдайте ее куда следует, себе родите другого». Да, дочь? Мне это говорят до сих пор. Когда попадаем в больницу, мне говорят: «Вы искусственно продлеваете ее мучения. Зачем вам все это надо?» Я говорю: «Ну давайте подушкой накроем, мучения пройдут». Но больше всего меня убила фраза в реанимации, когда мы поступили в очередной раз. Молодой врач, у которого тоже могут быть дети или есть дети, сказал на все отделение: «Зачем вы ее сюда притащили? Я же сказал, что это бесполезно». В общем, не так все плохо, да, зайка? Мы здесь. Вот только с дыханием какие-то проблемы, не знаю. (Полина хрипит). Вредничаем мы».

Фото: Анна Иванцова для ТД
Полина

Недавно у Полины появились проблемы с дыханием. Она замирает и не дышит. Мама просит начать дышать, тогда Полина дышать начинает, но не сразу и с громким хрипом. До этого были и другие проблемы: два года назад Полину увезли в реанимацию с неимоверно низким уровнем гемоглобина. Врачи говорили, что с таким не живут. Причину не могут установить до сих пор. Сейчас Света приезжает и ставит Полине капельницу с железом, это помогает.

При рождении Полина перенесла клиническую смерть и кровоизлияние в мозг, с тех пор она не видит

А совсем недавно сотрудники Детского хосписа смогли впервые собрать подписи врачей для медико-социальной экспертизы. До этого — лет десять назад — Оксане однажды предложили выделить для дочери коляску. Такую отечественную — неподъемную кучу железа. А теперь, наконец, врачи составили полный список того, что нужно Полине. И с этим списком к Полине приехала комиссия. Приехала не сразу, но это отдельная история.

«И вот, когда они весь список прочитали, они мне говорят: «Ну зачем вам вот это? Зачем вам обувь, если девочка не ходит?» И когда они приехали в прошлую среду, я пыталась им объяснить, что ребенку это необходимо, что ребенок действительно растет, и у нее деформируются ножки и ручки, и для того, чтобы не было таких болей, нужно просто зафиксировать. Меня просто не услышали. Это было сделано так: женщина из комиссии уселась, хлопнула в ладоши и сказала: «Поля, покажи язык!» Жалко, Поля как-то насторожилась в этот момент и не послала никуда. У нас Поля может ругаться».

Полине 16 лет. Она весит 20 килограммов.

При рождении Полина перенесла клиническую смерть и кровоизлияние в мозг, с тех пор она не видит. Глаза девочки кажутся живыми, она переводит взгляд на говорящего, но, видимо, это только реакция на источник звука. Врачи с уверенностью говорят, что Полина ничего не видит.

«Еще она очень любит с папой футбол смотреть. Как только папа включает футбол, Поля сразу начинает кричать: «Ура! Гол!» — она умеет говорить «гол». Слышно на весь дом, как Поля кричит, когда папа смотрит футбол».

***

Пока мы едем к Кириллу, следующему подопечному Светы, Света вспоминает Настю — двоюродную сестру Полины: «Мне кажется, мы многое успели за это время: она и замуж вышла, и в аквапарк мы ездили, коляску привезли, гуляли, в ресторан ходили, и в кино они ходили. Мы брали с собой аптечку. У нас были кислородные баллоны, обезболивающие, на свадьбе тоже приходилось обезболивать. Но эти два месяца были очень насыщенными, она жила, а не лежала. Я ее такой вспоминаю — красивой, энергичной, сейчас покажу фотографии.

В принципе, мы не «Скорая помощь», мы не должны приезжать по ночам, но есть возможность — все равно едешь». 

Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана

«Нужен вертикализатор, а их перестали выдавать»

Пока мы едем, Света говорит, что «все истории очень разные», и рассказывает про Кирилла. Он родился здоровым, и все было хорошо примерно до шести месяцев. А потом он начал худеть. После долгих похождений поставили диагноз — коллоидная астроцитома. Это такой «промежуточный вариант» между доброкачественной и злокачественной опухолью мозга. После нескольких операций Кирюша слег и ослеп. Сейчас Кирюше шесть лет, он лежит и ничего не видит.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Кирилл

Света, мама Кирюши, рассказывает: «Было пять операций, химиотерапия, лучевая терапия, и мы пришли к такому состоянию. Я не знаю, понимает ли он меня, но у нас есть некое общение. Я скажу: «Улыбнись», — он может улыбнуться, может быть, на интонацию как-то реагирует. Если мы с папой рассказываем о прошлом, о времени до болезни, как мы ходили куда-то, как он просил что-то, он начинает реагировать, улыбается. Ну вот, к сожалению, так».

Самым неприятным последствием болезни мама называет эпилепсию — постоянные приступы начались полтора года назад

Кирилл лежит, глаза открыты, но он спит. А его мама Света рассказывает про Свету-медсестру и ее работу: «И вот Света в 10 вечера к нам приезжала и сидела с нами, редкий человек, и нет графика у нее. Можно звонить в любое время дня и ночи. К сожалению, так получается, что тебя в это просто окунают с головой. Жизнь разделяется на «до» и «после». Ну, я видела по телевизору, как с какими-то капельницами ходят. Но казалось, это так далеко, что я не могла представить, что может быть что-то подобное, и очень сложно, когда врачи сделали свое дело и просто отправляют лежать. А ты просто не понимаешь, что с этим делать. Вот он теперь лежит, и что? Что с этим делать? Как его восстанавливать, к каким врачам обращаться?»

Самым неприятным последствием болезни мама называет эпилепсию — постоянные приступы начались полтора года назад. «Нам сказали, что эпилепсия трансформируется в синдром Леннокса-Гасто. Это значит, что она уже не поддается лечению».

Я все-таки спрашиваю, полагается ли Кирюше какая-нибудь поддержка от государства. Мама отвечает: «Ничего не выдавали, потому что у нас уже трусики, а у них там забито «памперсы». И представить чеки мы не можем, чтобы нам выдали деньги, потому что мы не покупаем памперсы. Нам нужен вертикализатор, а их перестали выдавать. Это очень плохо, потому что у нас проблемы с дыханием, надо, чтобы Кирюша вертикализировался. Так что государству мы не нужны, к сожалению».

***

Пока мы едем к третьему ребенку — Максиму, Света рассказывает о своей работе: «Устаешь, конечно, несмотря на то, что можешь проехать гораздо больше. У меня была одна семья, я спрашиваю: «Как до вас добраться?» — Бабушка ребенка говорит: «Доезжаешь до такой-то остановки, а оттуда четыре километра пешком. Дальше тебе нужен дом под малиновой крышей». — Я говорю: «А какой номер дома?» — «У нас нет номеров». Маленькая деревня в сторону Сергиева Посада. Настя живет с бабушкой. Я тогда так удивилась — четыре километра пешком идти неизвестно куда, и еще дом без номера. Так у нас и записано — дом под малиновой крышей».

Он у них спал в коридоре, и там были голые стены и такая провисшая металлическая кровать, а внизу доски

Еще по дороге к Максиму Света вспоминает ушедших детей. «У меня в Софрине был мальчик Паша, он жил в доме напротив. Я к нему ходила по выходным, готовила ему всякие вкусные штучки. Потому что бабушка с дедушкой считали, что его надо кормить только супом, потому что это полезно, а ему снились пончики, ему хотелось вкусняшек, и все мы его очень любили. Ему десять лет было. Он такой удивительный был, потому что семья непростая, родители были лишены родительских прав, а бабушка с дедушкой его воспитывали. Он у них спал в коридоре, и там были голые стены и такая провисшая металлическая кровать, а внизу доски. Это было ужасно. Но он был такой добрый. Мы привезли коляску и ходили гулять с ним. Он еще тогда мог ходить. Его встречали одноклассники, и он этому радовался, хотя к нему домой никто не приходил — ни учителя, ни одноклассники».

Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана

Света работает в Детском хосписе полтора года. До этого она успела поработать в детском доме, Детском онкологическом центре имени Рогачева, благотворительном фонде «Детский паллиатив», параллельно заочно училась на дефектолога. На мой вопрос почему она решила работать с неизлечимо больными детьми Света отвечает просто: «Работа в «Доме с маяком» приносит результат, мы его добиваемся. Если ребенку надо купить кроватку, мы покупаем кроватку. Если ребенку надо выбить обезболивающее, мы его выбиваем».

По дороге Света разговаривает с коллегой по телефону. Из разговора понятно, что выбить морфин для Максима, к которому мы как раз едем, пока не получается. С морфином и в Москве проблемы, а в области — совсем тяжело.

«Почему Максим не ходит в школу»

Максиму восемь лет, у него тот же диагноз, что у Кирюши — коллоидная астроцитома. Но состояние Максима совсем тяжелое. Сейчас он получает предельную дозу трамала, но в любой день обезболивающее может уже не подействовать — и тогда потребуется морфин.

«Я еще застала Макса, когда он ходил, участвовал в наших мероприятиях, плавал с нами на корабле. Сейчас уже не ходит. Недели две или три тому назад к нему приезжали клоуны из Канады и Австрии. И это для Макса стало мотивацией. Он стал хотя бы руки поднимать и гнуться, а до этого он маму загонял — подай, поднеси», — рассказывает Света.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Максим

В три с половиной года Максим переболел ветрянкой. После этого у него начались головные боли, начал мешать свет, и он все время спал. Вызвали «Скорую». Врачи решили, что мальчик так тяжело переносит последствия ветрянки. Через четыре месяца поставили диагноз «гидроцефалия». Еще позднее МРТ показала, что у Максима полностью поражен головной мозг.

«У нас очень редкий случай. То есть обычно это доброкачественная опухоль в голове в виде камушка, она удаляется, а потом химией добивается. А у нас, хоть она и доброкачественная, полностью поражен головной и спинной мозг. Досталось так ему. Очень странный вид, всего несколько случаев в мире», — вздыхает мама Максима Маша.

У Максима идет кровь из носа, он ляжет, чтобы кровь успокоилась, а учительница кричит: «Я ТЕБЯ ВЕСЬ ДЕНЬ ДОЛЖНА ЖДАТЬ?»

Еще в прошлом году Максим, когда чувствовал себя получше, ходил в школу. Сейчас он ходить не может, а приходить на дом учительница не рвется. «Это для нас больной вопрос, — говорит Маша. — Она обещала прийти, проверить ребенка, его состояние, но так и не пришла. Не догоняет. Да, Макс? Не понимают они особенностей ребенка. Требуют по полной, да, Макс? Они не понимают, что у ребенка могут быть проблемы, они не понимают, что он быстро устает. Прошлая учительница на него ругалась и кричала. У Максима идет кровь из носа, он ляжет поудобнее, чтобы кровь успокоилась, а учительница начинает кричать: «Я тебя весь день должна ждать?» А у ребенка кровь течет из носа».

Маше тяжело без мужской помощи. Детский хоспис оплачивает няню, которая сидит с Максимом, когда Маша на работе. Она же занимается младшими сестрой и братом Максима, но мужской помощи не хватает.

Какое-то время назад у Максима резко упали тромбоциты, теперь ему постоянно нужно делать переливание крови. Но врачи «Скорой помощи» отказываются переносить лежачего ребенка. «Они приехали, забирать не хотели, довели меня до истерики, я ревела. Говорят, мол, идите, ищите по соседям, кто поможет перенести ребенка. Я говорю: «Сейчас рабочий день, все мужчины на работе». — «Нет, значит вы плохая соседка, если рядом никого нет». В итоге тащили мы Максима с водителем и фельдшером. Без носилок, на брезенте».

Когда мы уже собираемся уходить, Маша жалуется Свете, что тяжелее всего — мыть Максима. В свои восемь лет он весит 60 килограммов, и Маше поднимать его очень трудно. Уже стоя в дверях, Света говорит: «А знаете что? Давайте я буду приезжать по выходным, и мы будем мыть его вместе».

Светин рабочий день заканчивается.

Фото: Анна Иванцова для ТД
Светлана

Света работает в Детском хосписе «Дом с маяком». За свою тяжелейшую работу она получает зарплату. По нашим меркам это достойная зарплата. И именно так должна оплачиваться такая работа. Но снова приходится повторять: государство не дает на работу «Дома с маяком» ни копейки — он работает на ваши пожертвования. И за каждый потраченный рубль отчитывается

Вы тоже можете помочь — в том числе платить Свете и другим медсестрам и сотрудникам хосписа зарплату. Сделать это очень легко —  просто оформите ежемесячное пожертвование на любую сумму, и в новом году «Дом с маяком» и его медсестра Света продолжат помогать неизлечимо больным детям. Пожалуйста, сделайте это прямо сейчас. Спасибо!

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Последняя помощь» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Последняя помощь»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Последняя помощь

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 79 500

«79» — идентификатор пожертвования проекта Последняя помощь, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
353 419 327 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: