Как помочь усыновленному сироте с грыжей спинного мозга

Настоящего моря пятилетний Марат пока не видел. Только на картинках. Но его морская душа всегда давала о себе знать. Так, во всяком случае, говорит его приемная мама.

«Сначала Марат затопил коридор. В больнице впервые увидел кулер и был так зачарован водой, бурлящей внутри бидона, что минут пять не отпускал краник и не заметил, как устроил море прямо на полу вокруг себя».

Так говорит приемная мама и смеется, хотя логичнее предположить, что дело не в морской душе. Просто Марат никогда не видел кулера. В детских домах для детей-инвалидов не бывает кулеров. Бывают только кроватки с решетками и потолок над головой.

Фото: Евгения Жуланова для ТД
Александр и Елена в доме ребенка ждут встречи с Маратом

«Потом, — продолжает приемная мама, — Марат открыл для себя стиральную машину. Вот в жизни бы не подумала, что пятилетнему мальчишке может быть интересно помогать мне со стиркой, а потом часами смотреть, как оно все работает. Мне кажется, он видит там иллюминатор огромного корабля, в котором плещется океан. Не иначе».

Так она полагает. Хотя на самом деле Марат просто в первый раз в жизни увидел стиральную машину и впервые в жизни узнал, что вещи можно постирать, а не просто отдать нянечке грязные и получить от нянечки чистые.

«Мы очень любим море, всегда жили у моря, в Евпатории и в Испании. Ну, потому что все же знают, что человеку для счастья нужно море, — щурит глаз приемный папа Александр. — Марату вон еще и по состоянию здоровья прописали. Прогулки по пляжу, так прям вот в рецепте и сказано, да-да».

Так говорит приемный папа. Но это довольно странный рецепт. Ни один мировой протокол реабилитации детей со spina bifida (грыжей спинного мозга) никакого моря не предполагает. Нужна физическая активность, катетеризация, чтобы не отказали почки, ортезирование, чтобы не деформировались парализованные ноги… А море? Ну, хорошо, конечно, если море. В море можно плавать.

В палате только и разговоров, что о море. Остальные семеро маленьких пациентов и их мамы завороженно слушают, как пятилетний Марат планирует поездку. Вот сейчас они с мамой научат «плохую попу слушаться» — и тут же поедут на пляж. Это очень амбициозные планы. Нет, то есть на пляж они поедут, конечно. Но «научить плохую попу слушаться» практически невозможно. В мире практически не существует детей со spina bifida, у которых не было бы проблем с мочеиспусканием и дефекацией.

Фото: Евгения Жуланова для ТД
Елена

— Марат, мы решили все-таки на самолете, так быстрее.

— Да? Мне бы, конечно, на поезде хотелось. Никогда не ездил.

— Так ты же и на самолете не летал. Это тоже интересно. И быстро.

— Ну, раз быстро… Это же для моря надо…

Совсем наш

«Он меня назвал мамой в первый же вечер в больнице, — рассказывает Елена. — Хоть мы ему сказали, что я его нянечка, сиделка. Так посоветовали волонтеры в доме ребенка, откуда Марата направили на операцию по коррекции спинного мозга. Сказали: мало ли что, вдруг вы не захотите его забирать, не надо обнадеживать. Наверное, это правильно. Но только у нас просто не могло быть по-другому. Я сразу поняла, что это наш ребенок, когда увидела его фото в интернете. А он сразу понял, что никакая я не няня. Мама».

Фото: Евгения Жуланова для ТД
Встреча Марата и Елены

У Елены и Александра трое детей, старшему уже за тридцать, есть внук — как раз маратовского возраста, все благополучны, здоровы и счастливы. Прекрасная большая семья, солнечная Испания, где супруги прожили уже 17 лет, устроенный быт….

— Да скучно ей просто, — подтрунивает над женой Александр.

— Тебе все шуточки! — парирует Елена.

«Мы ведь сразу решили, что будем брать ребеночка со Spina Bifida. Здоровых отказников — их молодые родители разберут. А у нас дом в Евпатории, там всегда были хорошие специалисты-спинальники, есть возможности — так почему ими не воспользоваться? И ребенку хорошо, и нам хорошо. Он будет нас любить. А мы его. Это же самое главное, правда?»

«Любить» — это и правда самое главное. У Елены, Александра и Марата сейчас как раз — влюбленность, романтический период. Они увлечены друг другом и строят радужные планы.

Эрготерапевт и физический терапевт из благотворительной программы «Spina bifida» говорили им, что мальчику нужны ортезы. Говорили, что «специалисты-спинальники из Евпатории» хороших ортезов сделать не смогут. Но Александр и Елена пока не верят. У них романтический период.

«Я ОЧЕНЬ БОЯЛАСЬ, ЧТО ТАКОГО МАЛЫША ОБАЯТЕЛЬНОГО КТО-ТО РАНЬШЕ НАС ЗАБЕРЕТ»

«Я просто влюбилась в него, — говорит Елена. — Такой хорошенький. Прямо красавчик. И глаза смышленые. Мне важно, чтобы ребенок мог реализовать себя в социальном плане. Пусть он останется в коляске, но все равно сможет учиться, как все, работать. Мы точно знали, что это наш малыш, наш. А уж две недели вместе в больнице лишний раз доказали, что все неслучайно, совсем наш малыш, совсем».

 

Чудеса проходят

За две недели в больнице Елена успела сотворить маленькое материнское чудо. Научила мальчика самостоятельно мочиться. Такого практически не бывает. Специалисты программы «Spina bifida» говорят, что проблемы с мочеиспусканием у всех. Но у Елены получилось.

К сожалению, правда заключается в том, что иногда действительно получается, но неспособность мочиться самостоятельно может вернуться. А может казаться, что вот же мальчик сам писает, но на самом деле в мочевом пузыре у него застаивается моча, и возвращается в почки, опасно поражая их.

У Елены романтический период и она еще не очень верит, что за почками и мочевым пузырем Марата ей придется следить постоянно, обследовать мальчика, катетеризировать. Ей понадобится специалист, с которым можно проконсультироваться о каждом изменении состояния ребенка. Елена просто еще не очень понимает, зачем вокруг Марата эти «девочки» из «Spina bifida».

«Я УВЕРЕНА, ЧТО МАРАТ У НАС ТОЖЕ ПОЙДЕТ, НЕСМОТРЯ НИ НА КАКИЕ ПРОГНОЗЫ»

«Я много общалась на форумах с матерями детишек со Spina Bifida и познакомилась с теми, кто сумел поставить детей на ноги, несмотря ни на какие прогнозы. Поэтому я уверена, что Марат у нас тоже пойдет, — говорит Елена. — Девочки честно предупреждают, что этого может никогда и не случиться, но я все же верю, что мы сможем».

«Девочками» Елена называет физического терапевта и эрготерапевта. «Девочки» предупреждали ее не только о том, что Марат может никогда не пойти, но и о том, что если пойдет — это еще опасней. Когда дети со spina bifida встают, у них начинаются вывихи голеностопных и тазобедренных суставов. Нужен ортопедический режим, нужен рядом специалист, который следил бы, чтобы ребенок учился ходить правильно, иначе едва ставший на ноги ребенок вывихнет себе ноги так, что пятки будут смотреть в небо.

«Мы сами нашли Марата в доме ребенка на Вешняковской и после знакомства включили в программу Фонда. Он участвовал в обследовании ортопедов, специалисты рекомендовали сделать операцию, что и было предпринято, — вспоминает Диана Щукина, физический терапевт. — Тогда еще мы не знали, что уже совсем скоро в жизни мальчика случатся такие замечательные перемены.
Сложно даже вообразить себе, что чувствует сейчас малыш, предвкушая новую, счастливую жизнь в своем доме. Но мы понимаем, что жизнь эта будет наполнена не только радостями. Марату еще предстоит вернуться в Москву для урологического обследования. А самая главная наша задача сейчас — это помочь Елене и Александру максимально сориентироваться в новой роли — роли родителей малыша со Spina Bifida. Я буду помогать с вопросами подбора правильной физической активности, а моя коллега эрготерапевт Анна Лучникова поможет обустроить среду, в которой будет жить Марат.
Теперь для него все будет новым — принятие собственных решений, участие в быте семьи. Его мир, как и мир его родителей, полностью поменяется. Вплоть до планировки квартиры. Много сложностей придется преодолеть. Устроить инвалида в школу, например. Или получить льготы. И вот для этого как раз мы и существуем. Не вмешиваясь в частную жизнь наших подопечных, мы оказываем им всестороннюю поддержку в тот момент, когда они нуждаются в нас».

Вот зачем нужны «девочки», за помощью к которым Елена и Александр обратились по совету волонтеров из интерната, в котором рос Марат. Елена и Александр пока что думают, что главная функция «девочек» — добиться для Марата хорошего инвалидного кресла. Которого, кстати, они добились.
«Мы, наверное, слишком долго прожили в Испании и так привыкли к тому, что права человека реализуются, что немного теряемся в сложившейся ситуации, — говорит Александр. — Вот, скажем, если есть в Испании у человека право на получение инвалидной коляски — он ее получает. Государство обязалось — государство выдает. Или, скажем, есть у человека право на бесплатный проезд в транспорте — и он получает соответствующую социальную карту. Потому что так правильно и так положено. И никто тебе не говорит, что «он же все равно никуда не ездит, зачем ему?»

Фото: Евгения Жуланова для ТД
Марат

За все годы, прожитые в Испании, Александр только про инвалидные коляски и про социальные карты заметил, а про то, что к ребенку со spina bifida раз в неделю приходят физический терапевт и эрготерапевт — не заметил. Каждый этап развития ребенка требует помощи. Каждый приобретенный навык должен быть приобретен без вторичных осложнений, без воспалений и вывихов. Марату нужны эти эрготерапевт, ортопед, уролог, физический терапевт… Забавнее всего, что физический терапевт нужен и Александру с Еленой тоже.

«Придется поднакачаться, — говорит Александр, — чтоб на плечах-то его таскать».

Фото: Евгения Жуланова для ТД
Елена и Марат в такси

Марат никогда на плечах у папы не ездил. Это прекрасно — ездить на плечах у папы. Папа — смелый и веселый. И сильный. Он будет катать Марата на плечах. Они будут гулять по берегу моря. Только Марат уже сейчас весит 25 килограммов. И будет расти. А папа будет стареть. И мама тоже не помолодеет. И вот эти самые «девочки» эти самые эрготерапевт и физический терапевт из программы «Spina bifida» нужны, чтобы научить маму и папу носить Марата. Парализованных детей, кстати, не так-то просто носить на плечах. Не так-то просто пересаживать из кровати в коляску, из коляски в ванну — и не сорвать себе спину.

Мы свое дело сделали — нашли Марата и везем его на море. А дальше пусть нам помогут специалисты

Специалисты программы Spina Bifida составили для малыша индивидуальную программу абилитации и социализации. Мальчик имеет право получить не только семью и дом у моря, кто-то должен еще научить его пользоваться домом, морем, набережной, автобусом… Кто-то должен научить его этому. И кто-то должен настоять на лубрицированных уретральных катетерах, когда они понадобятся, ортезах, вертикализаторе — для этого у программы «Spina bifida» есть юридическая служба.

Фото: Евгения Жуланова для ТД
Елена, Марат и Александр

«С медициной-то, — опрометчиво надеется Елена, — мы более или менее разберемся, но юридические тонкости — это для нас сложновато. Трудно разобраться в том, какие льготы положены Марату, какие операции можно будет сделать по квотам, каким образом это будет решаться в контексте его московской прописки и так далее. Вот во всем этом девочки нам и помогут, тут мы без них никак!»

Читайте также 48_Spina_Bifida Валерий Панюшкин: Последние шаги Как могла бы сложиться жизнь мальчика Никиты

Романтический период закончится. Елене и Александру, конечно, придется взглянуть в глаза реальности. Хорошо, если рядом с ними будут специалисты. И не две недели в году, не на один двадцатидневный реабилитационный курс, а регулярно.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги, чтобы обеспечить именно ежедневную, регулярную работу специалистов проекта «Spina bifida». Проект существует меньше года, но у него уже 56 таких подопечных, как Марат. И число подопечных с каждым днем растет. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование, помощь нужна не только сегодня и не только Марату.