«Он нас выбрал»

Помогаем
Хрупкие люди
Собрано
2 624 704 r
Нужно
3 102 000 r
Фото: Андрей Любимов для ТД

Кто поможет родителям хрупкого новорожденного

Высокая, статная Ирина открывает дверь. Пятилетний Леша и семилетний Тимоша чинно здороваются, но через пять минут уже вьются на кухне, новости льются Ниагарой:

— У нас были уроки по профессии! Мы лебедя рисовали и своими ладошками украшали, — Тимоша несет мне свою тетрадь, он готовится к школе. В тетради ровными палочками нарисованы буквы.

— Какие у тебя красивые, ровные буквы!

Тимоша чопорно наклоняет голову:

— Спасибо.

Я прячу улыбку, неожиданно видеть у семилетнего ребенка умение достойно принять комплимент. Это и забавно, и трогательно, и хочется рассмеяться, но нельзя — он гордится своей работой.

Главный герой спит на животе у папы, фотограф опоздал на электричку и приедет чуть позже, и это очень удачно, мы пьем кофе на тесной кухне крохотной квартиры в бесконечно длинной девятиэтажке на самой окраине Москвы.

— Ирина, я почти ничего не знаю об этой болезни.

— О ней мало кто знает. Валера Панюшкин о ней пишет, и на сайте Лены есть информация. А вообще, информации нет нигде, и это самая большая проблема, — Ирина сидит на углу стола, деликатно жестикулируя. — Я тоже ничего не знала и не узнала бы, если бы мы с этим не столкнулись.

Сломался в животе

У Ирины лучистые глаза, она вся лучистая. Тимоша и Леша периодически ныряют на кухню, чтобы прислониться к маме, она притягивает их к себе, и все на секунду замирают — им тепло и уютно вместе. Пятнадцатилетней Ани нет дома, наверное, она так же льнула к Ирине, когда была маленькой. Обнять Захарку Ирина не может — Захарка хрустальный, он сломается. Я стараюсь не думать, что чувствует женщина, которая бессильна обнять своего ребенка, потому что боится его сломать.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Ирина кормит Захара

«Он родился ночью, в два тридцать, а в девять утра подошли врач, который принимал роды, и педиатр. Вы, говорят, помните, как вы рожали?  Я поняла, что что-то не так, и они сказали, что у ребенка сломана нога, мягкая задняя стенка черепа и, скорее всего, это диагноз — несовершенный остеогенез».

Я стараюсь не думать, что чувствует женщина, которая бессильна обнять своего ребенка, потому что боится его сломать

Ирина рассказывает об этом, улыбаясь теплыми глазами:

«Врач была очень добрая, но они сказали, что ребенок может умереть в первый год жизни. Они не сразу проблемы заметили. Захарке поставили девять баллов, когда он родился, это совершенно здоровенький ребенок, а к утру ножка начала опухать — перелом со смещением. Дальше “Скорая”, Филатовская, вытяжка. У меня сразу реакция протеста — не может быть, ему сломали ногу в родах, а в Филатовской сказали, что у него второй перелом — до родов сломались левая ножка и левая ручка, и уже — до родов — срослись».

Мамин живот — самое безопасное место в мире. В нем крохотный нерожденный Захарка сломался и, наверное, плакал от боли. С мамой и без мамы. Говорят, нерожденные младенцы умеют плакать.

«Потом я узнала, что кальция не хватает, потому что он не усваивается — измененный коллаген. Есть несколько типов этого заболевания, между ними есть отличия. Чтобы узнать, что именно у Захарки, нужно поэтапно делать генные анализы, пока не найдут, какой ген поломан. Я стала искать информацию и наткнулась на сайт Лены. И врачи сказали, что больше всего информации у нее».

Лена — это Елена Мещерякова — руководитель фонда «Хрупкие люди». У Лены тоже хрупкий ребенок.

Плюс четырнадцать

— В Филатовской он был без нас, встреча раз в сутки. В больнице открылось кровотечение, и он перестал сосать, кормили через зонд.

— Ирина, вас что, не пускали к ребенку?

Ирина отводит глаза.

— У меня самой на фоне всего этого началось кровотечение, я потеряла три с половиной литра крови. Операционный стол, реанимация, влили кровь. Я вышла и поехала к нему ложиться. Врачи мне много чего не говорили — я же только из реанимации.

Три с половиной литра крови. Значит, когда высокую, светлокожую Ирину везли на операционный стол, в ней осталось всего полтора. Значит, в ней текут жизни четырнадцати человек, которые пришли на донорский пункт, чтобы у трех забавных мальчишек и пятнадцатилетней девочки была мама. Кто они, эти люди? И почему для них стало важным отдать свою кровь незнакомому человеку?

в ней текут жизни четырнадцати человек, которые пришли на донорский пункт, чтобы у трех забавных мальчишек и девочки была мама

«Захар очень похудел, весил меньше, чем когда я его родила. Мне его привезли на каталке. Брать нельзя, трогать нельзя. Я пять дней училась его трогать. За ручки нельзя, за ножки нельзя, только под попу, если подгузник поменять, а это же совсем другая процедура. Врачи хорошие, но они тоже не знали совсем ничего и ничего не говорили, я все узнала на сайте у Лены. Ему не подходит смесь, он все срыгивает, а подержать его столбиком нельзя. Пришла заведующая, посмотрела, как ест, и сказала сменить смесь, не одевать, не класть набок, не брать на руки».

Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Ирина держит сына Захара на руках

Не брать на руки своего ребенка, которому так нужно, чтобы рядом была теплая мама, и он слышал ее знакомый с «дорождения» стук сердца. Но брать на руки было нельзя. Тимоша снова приходит на кухню — прижаться к маме. Ирина притягивает его к себе и продолжает, поглаживая волосы сына:

«Заведующая была оптимистично настроена, сказала, что детки восстанавливаются. Еще бывает катаракта, и детки не видят, но у нас ее нет. Пока непонятно, слышит он или нет, скорее всего, слышит — просыпается на звуки, но, может быть, не так хорошо слышит. Но это ладно, посмотрим потом», — и она весело отмахивается рукой от возможной глухоты, как от чего-то малозначимого.

Он же крутится

«Я психолог. У нас кафедра ЮНЕСКО. Завкафедрой пытается помочь, благодаря ему я получила информацию от генетиков. Я же не знала, к кому обращаться, и никто не знал. Первый ген — тридцать дней ожидания, если не он — следующий и еще тридцать дней. Меня попросили сделать рентген позвоночника. Если виновата я — у меня должны быть позвонки в виде рыбьих косточек, — Ирина рисует пальцем на столе силуэт позвонка, — но у меня оказались не такие. Могут и не найти, какой ген поврежден. Я все думаю, может быть, люди так же болеют, но не знают этого, информации-то нет. В больнице у Захарки сломались ребра и лучевая кость, шестого января сломал руку — махнул ручкой, они же, маленькие, ручками машут, задел папу и сломал. Нам никто не сказал, куда идти, когда перелом. В обычный травмпункт не поедешь, они не знают, что с такими детьми делать. И гипс должен быть другой, легенький, от тяжелого он опять сломаться может. В травмпункт бесполезно. И что делать? Потом нашла круглосуточный пункт на Полянке, там сделали рентген, ему ручку просто приложили и привязали. А он же крутится, повязка сползает», — Ирина мягко улыбается, вспоминая, как крутится Захарка.

«Кто-нибудь сказал бы, что с ним делать в бытовом плане, вот что сложно. Я поднимала его вместе с матрасиком, а он съезжает, а как его обратно? Я подкладывала пеленки и, когда он сползал, подтягивала вместе с пеленкой. Вот в этот эскалатор мы с ним играли. А он с матрасика все равно съезжает, и матрасик мягкий. А потом муж сделал фанерку тридцать на семьдесят, мы ее обтянули тканью и внутрь положили ткань, а сверху пеленку. Муж сказал, что будем поднимать столбиком, мы его так и поднимали, с фанерочкой. А через неделю мы нашли древние распашонки, и дней через пять я решилась надеть на него рубашку, — она снова негромко смеется. — А теперь у нас костюмчик такой, который весь-весь спереди расстегивается. Главное ручки в рукава, застегиваешь — и все. Он у нас теперь как птиц спит — на спине и руки-крылья в стороны, и руками машет, как птиц».

Все по-другому

«Заведующая дала координаты Лены и НЦЗД, — продолжает Ирина. — Через знакомых нашли педиатра, который знает таких детей, он приехал, сказал, что у нас не худший вариант, сказал, что все делаем правильно, первое лечение — кальций и витамин Д, можно потихонечку класть на бок. Сказал, чтобы не переживали, нужно постоянно заниматься, восстанавливать и развивать. А он любит лампы светящиеся. Он же, когда в больнице лежал — там лампы. Он их везде выделяет и смотрит на них, и еще белый цвет любит — больница же. Он улыбается. Он так улыбался неврологу! Она сказала, что с ним все в порядке, и с интеллектом тоже все в порядке. А заведующая в нашей поликлинике, чтобы мы его по кабинетам не носили, к нашему приходу собрала всех врачей в своем кабинете, и мы с ним сразу всех врачей в ее кабинете и прошли. Она сказала, что у них второй такой ребенок. Первая — девочка. Отказник.»

Ирина чуть кривит губы и вздыхает.

Ирина ждет начала обследования в НЦЗД, после обследования им могут сказать, чем лечить Захарку. Но, даже если скажут, лечение несовершенного остеогенеза не входит в систему ОМС, это значит, что оно будет только платным.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама проверяет, чем занимаются ее дети на кухне

— Ирина, если бы была возможность получить любую помощь, о чем бы вы просили?

— Я даже не знаю, мы пока все решаем сами, и нам как-то стараются помочь и знакомые, и врачи.

Она снова начинает рассказывать про Захарку. У него очень необычные глаза, у него белки серые. Я не понимаю, как это — серые белки. Ирина снова весело машет рукой, как только Захарка проснется, я увижу, какие у него необычные глаза. И спохватывается:

— Я вспомнила, какая помощь нужна! Обязательно нужно, чтобы где-то собиралась вся-вся информация об этом. В одном месте. Это важно. Ведь люди не знают, где искать, а в регионах и диагноза не знают. Сейчас только Лена, она очень много делает, чтобы мамы знали, как обращаться с такими детьми, в какую клинику идти. И про генетику, и про распашонки, и как памперс менять. Это очень важно. Простые, бытовые вопросы, но все по-другому, и ты не знаешь, как. И нам бы ортопеда хорошего и массажиста бы найти. Может быть, кто-то знает массажиста, который уже с этим сталкивался? Обычного детского нельзя. Когда Захарка после роддома лежал на вытяжке, у него пятка ушла. Врачи говорят, что нужен специальный ботиночек, а педиатр сказал, что можно повредить, нужен специалист, который может сказать, что делать. Ортопед и массажист нам очень нужны.

Может быть, кто-то знает массажиста? Ирине очень нужно.

— За два месяца мы только неделю как к нему приспособились. Муж его берет на руки. Брать нужно под попу и под голову. А я боюсь — у него головка сзади мягкая, и мне страшно. И суставчики у него особенные, хрустят, страшно очень. А он уже поворачивает голову и улыбается. Он так хорошо улыбается!

— Ирина, вы психолог, вы справляетесь с ситуацией. Так могут не все. Есть еще одна мама, ей очень тяжело, она одна. Посоветуйте что-нибудь.

Главное, чтобы ты сам себя не ругал за то, что случилось. Важно помнить, что твоей вины нет

— Как помочь другим? Мне вера много дает. Ребенок пришел в твою жизнь. Они же сами находят себе родителей. Он выбрал нас, и мы должны помочь ему реализовать то, за чем он пришел, не на уровне мистики, а на уровне принятия. То, что от тебя не зависит, нужно принять. Сначала было отрицание болезни — нет, это случайность, это не болезнь. У меня в реанимации был момент, когда я могла сама умереть, я поняла, что ухожу, и начала прощаться и отсылать смски. А потом сказала себе: «Стоп! У меня есть дети, я им нужна». И отказалась умирать. Но потом ты опять спускаешься и уходишь в проблему. И знаете, когда я в это ухожу, у меня начинает кровить шов, и я возвращаюсь. Я читаю Луизу Хей, мне помогает. Ты должен решать проблему. Ту, которая есть сейчас. Главное, чтобы ты сам себя не ругал за то, что случилось. Это важно — помнить, что твоей вины нет. Если этот ребенок выбрал тебя, значит, у тебя есть ресурс, чтобы поддержать ребенка в жизни. У нас нет трагедии. У нас есть проблема, которую нужно решать.

Захарка просыпается и начинает хныкать, он проспал на папе больше часа. У Захарки басовитый голос, он не плачет, а ворчит то ли очень большим котом, то ли очень маленьким тигренком. Мы перемещаемся в комнату и знакомимся с Захаркой и папой. Захарка очаровательно лохматенький с удивительным разрезом глаз. Белки действительно жемчужно-серые. Маленький, хрупкий инопланетянин уже лежит в кроватке и, аппетитно похрюкивая, лопает молоко из бутылочки. Он выбрал себе хороших и сильных родителей. Ирина гладит Захарку по голове. Вокруг кроватки кружит фотограф, выбирая ракурсы. Отец улыбается, стоя в коридоре. Старшие братья рядом.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Отец держит на руках сына и смотрит в окно

Когда мы прощаемся, Андрей берет сына на руки — подержать столбиком после еды. Захарка маленьким моторчиком что-то ворчит отцу на ухо и постукивает его кулачком по боку. Я замираю от ужаса — сломается, и понимаю, что они удивительно похожи.

— Андрей, он же ваша копия!

Андрей и Ирина смеются.

— Они все рождались одинаковые, — Ирина быстро вытаскивает откуда-то альбом с фотографиями. — Вот, смотрите, мы их на фотографиях из роддома различаем только по нашей одежде!

Они азартно спорят, кто это, Леша или Тимоша:

— Да посмотри, это же капюшон с мехом! Значит, была зима! Значит, Тимоша!

Читайте также У Бога все здоровы У Кирюши настолько хрупкие кости, что он родился с семью переломами. Папа Кирюши — молодой священник — считает болезнь милостью Божьей и надеется на выздоровление в вечной жизни.

Младенцы действительно неразличимы, но Захарка немножко другой — у него жемчужно-серые белки и очень темная радужка. Святое семейство. Их выбрал хрустальный ребенок, чтобы реализовать то, за чем пришел.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников благотворительного фонда «Хрупкие люди». Сейчас в фонде три волонтера, но для полноценной работы этого мало. Фонд ведет огромную работу: создает врачебное сообщество по несовершенному остеогенезу, организует и оплачивает медицинскую помощь для детей и взрослых, приобретает средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям, организует лагеря для подростков с несовершенным остеогенезом, занимается социокультурной реабилитацией, помощью в образовании, консультирует родителей по вопросам, связанным с заболеванием.

Помогите работать фонду! Ирина очень просила вас об этом.

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Хрупкие люди» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «Хрупкие люди»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта Хрупкие люди

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 77 500

«77» — идентификатор пожертвования проекта Хрупкие люди, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Материалы по теме

Помогаем

Всего собрано
354 123 448 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: