Кто поможет родителям хрупкого новорожденного

Высокая, статная Ирина открывает дверь. Пятилетний Леша и семилетний Тимоша чинно здороваются, но через пять минут уже вьются на кухне, новости льются Ниагарой:

— У нас были уроки по профессии! Мы лебедя рисовали и своими ладошками украшали, — Тимоша несет мне свою тетрадь, он готовится к школе. В тетради ровными палочками нарисованы буквы.

— Какие у тебя красивые, ровные буквы!

Тимоша чопорно наклоняет голову:

— Спасибо.

Я прячу улыбку, неожиданно видеть у семилетнего ребенка умение достойно принять комплимент. Это и забавно, и трогательно, и хочется рассмеяться, но нельзя — он гордится своей работой.

Главный герой спит на животе у папы, фотограф опоздал на электричку и приедет чуть позже, и это очень удачно, мы пьем кофе на тесной кухне крохотной квартиры в бесконечно длинной девятиэтажке на самой окраине Москвы.

— Ирина, я почти ничего не знаю об этой болезни.

— О ней мало кто знает. Валера Панюшкин о ней пишет, и на сайте Лены есть информация. А вообще, информации нет нигде, и это самая большая проблема, — Ирина сидит на углу стола, деликатно жестикулируя. — Я тоже ничего не знала и не узнала бы, если бы мы с этим не столкнулись.

Сломался в животе

У Ирины лучистые глаза, она вся лучистая. Тимоша и Леша периодически ныряют на кухню, чтобы прислониться к маме, она притягивает их к себе, и все на секунду замирают — им тепло и уютно вместе. Пятнадцатилетней Ани нет дома, наверное, она так же льнула к Ирине, когда была маленькой. Обнять Захарку Ирина не может — Захарка хрустальный, он сломается. Я стараюсь не думать, что чувствует женщина, которая бессильна обнять своего ребенка, потому что боится его сломать.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Ирина кормит Захара

«Он родился ночью, в два тридцать, а в девять утра подошли врач, который принимал роды, и педиатр. Вы, говорят, помните, как вы рожали?  Я поняла, что что-то не так, и они сказали, что у ребенка сломана нога, мягкая задняя стенка черепа и, скорее всего, это диагноз — несовершенный остеогенез».

Я стараюсь не думать, что чувствует женщина, которая бессильна обнять своего ребенка, потому что боится его сломать

Ирина рассказывает об этом, улыбаясь теплыми глазами:

«Врач была очень добрая, но они сказали, что ребенок может умереть в первый год жизни. Они не сразу проблемы заметили. Захарке поставили девять баллов, когда он родился, это совершенно здоровенький ребенок, а к утру ножка начала опухать — перелом со смещением. Дальше “Скорая”, Филатовская, вытяжка. У меня сразу реакция протеста — не может быть, ему сломали ногу в родах, а в Филатовской сказали, что у него второй перелом — до родов сломались левая ножка и левая ручка, и уже — до родов — срослись».

Мамин живот — самое безопасное место в мире. В нем крохотный нерожденный Захарка сломался и, наверное, плакал от боли. С мамой и без мамы. Говорят, нерожденные младенцы умеют плакать.

«Потом я узнала, что кальция не хватает, потому что он не усваивается — измененный коллаген. Есть несколько типов этого заболевания, между ними есть отличия. Чтобы узнать, что именно у Захарки, нужно поэтапно делать генные анализы, пока не найдут, какой ген поломан. Я стала искать информацию и наткнулась на сайт Лены. И врачи сказали, что больше всего информации у нее».

Лена — это Елена Мещерякова — руководитель фонда «Хрупкие люди». У Лены тоже хрупкий ребенок.

Плюс четырнадцать

— В Филатовской он был без нас, встреча раз в сутки. В больнице открылось кровотечение, и он перестал сосать, кормили через зонд.

— Ирина, вас что, не пускали к ребенку?

Ирина отводит глаза.

— У меня самой на фоне всего этого началось кровотечение, я потеряла три с половиной литра крови. Операционный стол, реанимация, влили кровь. Я вышла и поехала к нему ложиться. Врачи мне много чего не говорили — я же только из реанимации.

Три с половиной литра крови. Значит, когда высокую, светлокожую Ирину везли на операционный стол, в ней осталось всего полтора. Значит, в ней текут жизни четырнадцати человек, которые пришли на донорский пункт, чтобы у трех забавных мальчишек и пятнадцатилетней девочки была мама. Кто они, эти люди? И почему для них стало важным отдать свою кровь незнакомому человеку?

в ней текут жизни четырнадцати человек, которые пришли на донорский пункт, чтобы у трех забавных мальчишек и девочки была мама

«Захар очень похудел, весил меньше, чем когда я его родила. Мне его привезли на каталке. Брать нельзя, трогать нельзя. Я пять дней училась его трогать. За ручки нельзя, за ножки нельзя, только под попу, если подгузник поменять, а это же совсем другая процедура. Врачи хорошие, но они тоже не знали совсем ничего и ничего не говорили, я все узнала на сайте у Лены. Ему не подходит смесь, он все срыгивает, а подержать его столбиком нельзя. Пришла заведующая, посмотрела, как ест, и сказала сменить смесь, не одевать, не класть набок, не брать на руки».

Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Ирина держит сына Захара на руках

Не брать на руки своего ребенка, которому так нужно, чтобы рядом была теплая мама, и он слышал ее знакомый с «дорождения» стук сердца. Но брать на руки было нельзя. Тимоша снова приходит на кухню — прижаться к маме. Ирина притягивает его к себе и продолжает, поглаживая волосы сына:

«Заведующая была оптимистично настроена, сказала, что детки восстанавливаются. Еще бывает катаракта, и детки не видят, но у нас ее нет. Пока непонятно, слышит он или нет, скорее всего, слышит — просыпается на звуки, но, может быть, не так хорошо слышит. Но это ладно, посмотрим потом», — и она весело отмахивается рукой от возможной глухоты, как от чего-то малозначимого.

Он же крутится

«Я психолог. У нас кафедра ЮНЕСКО. Завкафедрой пытается помочь, благодаря ему я получила информацию от генетиков. Я же не знала, к кому обращаться, и никто не знал. Первый ген — тридцать дней ожидания, если не он — следующий и еще тридцать дней. Меня попросили сделать рентген позвоночника. Если виновата я — у меня должны быть позвонки в виде рыбьих косточек, — Ирина рисует пальцем на столе силуэт позвонка, — но у меня оказались не такие. Могут и не найти, какой ген поврежден. Я все думаю, может быть, люди так же болеют, но не знают этого, информации-то нет. В больнице у Захарки сломались ребра и лучевая кость, шестого января сломал руку — махнул ручкой, они же, маленькие, ручками машут, задел папу и сломал. Нам никто не сказал, куда идти, когда перелом. В обычный травмпункт не поедешь, они не знают, что с такими детьми делать. И гипс должен быть другой, легенький, от тяжелого он опять сломаться может. В травмпункт бесполезно. И что делать? Потом нашла круглосуточный пункт на Полянке, там сделали рентген, ему ручку просто приложили и привязали. А он же крутится, повязка сползает», — Ирина мягко улыбается, вспоминая, как крутится Захарка.

«Кто-нибудь сказал бы, что с ним делать в бытовом плане, вот что сложно. Я поднимала его вместе с матрасиком, а он съезжает, а как его обратно? Я подкладывала пеленки и, когда он сползал, подтягивала вместе с пеленкой. Вот в этот эскалатор мы с ним играли. А он с матрасика все равно съезжает, и матрасик мягкий. А потом муж сделал фанерку тридцать на семьдесят, мы ее обтянули тканью и внутрь положили ткань, а сверху пеленку. Муж сказал, что будем поднимать столбиком, мы его так и поднимали, с фанерочкой. А через неделю мы нашли древние распашонки, и дней через пять я решилась надеть на него рубашку, — она снова негромко смеется. — А теперь у нас костюмчик такой, который весь-весь спереди расстегивается. Главное ручки в рукава, застегиваешь — и все. Он у нас теперь как птиц спит — на спине и руки-крылья в стороны, и руками машет, как птиц».

Все по-другому

«Заведующая дала координаты Лены и НЦЗД, — продолжает Ирина. — Через знакомых нашли педиатра, который знает таких детей, он приехал, сказал, что у нас не худший вариант, сказал, что все делаем правильно, первое лечение — кальций и витамин Д, можно потихонечку класть на бок. Сказал, чтобы не переживали, нужно постоянно заниматься, восстанавливать и развивать. А он любит лампы светящиеся. Он же, когда в больнице лежал — там лампы. Он их везде выделяет и смотрит на них, и еще белый цвет любит — больница же. Он улыбается. Он так улыбался неврологу! Она сказала, что с ним все в порядке, и с интеллектом тоже все в порядке. А заведующая в нашей поликлинике, чтобы мы его по кабинетам не носили, к нашему приходу собрала всех врачей в своем кабинете, и мы с ним сразу всех врачей в ее кабинете и прошли. Она сказала, что у них второй такой ребенок. Первая — девочка. Отказник.»

Ирина чуть кривит губы и вздыхает.

Ирина ждет начала обследования в НЦЗД, после обследования им могут сказать, чем лечить Захарку. Но, даже если скажут, лечение несовершенного остеогенеза не входит в систему ОМС, это значит, что оно будет только платным.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама проверяет, чем занимаются ее дети на кухне

— Ирина, если бы была возможность получить любую помощь, о чем бы вы просили?

— Я даже не знаю, мы пока все решаем сами, и нам как-то стараются помочь и знакомые, и врачи.

Она снова начинает рассказывать про Захарку. У него очень необычные глаза, у него белки серые. Я не понимаю, как это — серые белки. Ирина снова весело машет рукой, как только Захарка проснется, я увижу, какие у него необычные глаза. И спохватывается:

— Я вспомнила, какая помощь нужна! Обязательно нужно, чтобы где-то собиралась вся-вся информация об этом. В одном месте. Это важно. Ведь люди не знают, где искать, а в регионах и диагноза не знают. Сейчас только Лена, она очень много делает, чтобы мамы знали, как обращаться с такими детьми, в какую клинику идти. И про генетику, и про распашонки, и как памперс менять. Это очень важно. Простые, бытовые вопросы, но все по-другому, и ты не знаешь, как. И нам бы ортопеда хорошего и массажиста бы найти. Может быть, кто-то знает массажиста, который уже с этим сталкивался? Обычного детского нельзя. Когда Захарка после роддома лежал на вытяжке, у него пятка ушла. Врачи говорят, что нужен специальный ботиночек, а педиатр сказал, что можно повредить, нужен специалист, который может сказать, что делать. Ортопед и массажист нам очень нужны.

Может быть, кто-то знает массажиста? Ирине очень нужно.

— За два месяца мы только неделю как к нему приспособились. Муж его берет на руки. Брать нужно под попу и под голову. А я боюсь — у него головка сзади мягкая, и мне страшно. И суставчики у него особенные, хрустят, страшно очень. А он уже поворачивает голову и улыбается. Он так хорошо улыбается!

— Ирина, вы психолог, вы справляетесь с ситуацией. Так могут не все. Есть еще одна мама, ей очень тяжело, она одна. Посоветуйте что-нибудь.

Главное, чтобы ты сам себя не ругал за то, что случилось. Важно помнить, что твоей вины нет

— Как помочь другим? Мне вера много дает. Ребенок пришел в твою жизнь. Они же сами находят себе родителей. Он выбрал нас, и мы должны помочь ему реализовать то, за чем он пришел, не на уровне мистики, а на уровне принятия. То, что от тебя не зависит, нужно принять. Сначала было отрицание болезни — нет, это случайность, это не болезнь. У меня в реанимации был момент, когда я могла сама умереть, я поняла, что ухожу, и начала прощаться и отсылать смски. А потом сказала себе: «Стоп! У меня есть дети, я им нужна». И отказалась умирать. Но потом ты опять спускаешься и уходишь в проблему. И знаете, когда я в это ухожу, у меня начинает кровить шов, и я возвращаюсь. Я читаю Луизу Хей, мне помогает. Ты должен решать проблему. Ту, которая есть сейчас. Главное, чтобы ты сам себя не ругал за то, что случилось. Это важно — помнить, что твоей вины нет. Если этот ребенок выбрал тебя, значит, у тебя есть ресурс, чтобы поддержать ребенка в жизни. У нас нет трагедии. У нас есть проблема, которую нужно решать.

Захарка просыпается и начинает хныкать, он проспал на папе больше часа. У Захарки басовитый голос, он не плачет, а ворчит то ли очень большим котом, то ли очень маленьким тигренком. Мы перемещаемся в комнату и знакомимся с Захаркой и папой. Захарка очаровательно лохматенький с удивительным разрезом глаз. Белки действительно жемчужно-серые. Маленький, хрупкий инопланетянин уже лежит в кроватке и, аппетитно похрюкивая, лопает молоко из бутылочки. Он выбрал себе хороших и сильных родителей. Ирина гладит Захарку по голове. Вокруг кроватки кружит фотограф, выбирая ракурсы. Отец улыбается, стоя в коридоре. Старшие братья рядом.

Фото: Андрей Любимов для ТД
Отец держит на руках сына и смотрит в окно

Когда мы прощаемся, Андрей берет сына на руки — подержать столбиком после еды. Захарка маленьким моторчиком что-то ворчит отцу на ухо и постукивает его кулачком по боку. Я замираю от ужаса — сломается, и понимаю, что они удивительно похожи.

— Андрей, он же ваша копия!

Андрей и Ирина смеются.

— Они все рождались одинаковые, — Ирина быстро вытаскивает откуда-то альбом с фотографиями. — Вот, смотрите, мы их на фотографиях из роддома различаем только по нашей одежде!

Они азартно спорят, кто это, Леша или Тимоша:

— Да посмотри, это же капюшон с мехом! Значит, была зима! Значит, Тимоша!

Читайте также У Бога все здоровы У Кирюши настолько хрупкие кости, что он родился с семью переломами. Папа Кирюши — молодой священник — считает болезнь милостью Божьей и надеется на выздоровление в вечной жизни.

Младенцы действительно неразличимы, но Захарка немножко другой — у него жемчужно-серые белки и очень темная радужка. Святое семейство. Их выбрал хрустальный ребенок, чтобы реализовать то, за чем пришел.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на оплату работы сотрудников благотворительного фонда «Хрупкие люди». Сейчас в фонде три волонтера, но для полноценной работы этого мало. Фонд ведет огромную работу: создает врачебное сообщество по несовершенному остеогенезу, организует и оплачивает медицинскую помощь для детей и взрослых, приобретает средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям, организует лагеря для подростков с несовершенным остеогенезом, занимается социокультурной реабилитацией, помощью в образовании, консультирует родителей по вопросам, связанным с заболеванием.

Помогите работать фонду! Ирина очень просила вас об этом.