Фото: Марго Овчаренко для ТД

Может ли человек научиться меньше дышать? Катя почти научилась: когда она оказалась в больнице, врачи удивились, что она еще не умерла от кислородного голодания

Помогаем
Кислород

Катя Ермакова родилась в приграничном городе Нарве в Эстонии, но после развода родителей переехала с мамой на Дальний Восток. С детства она много болела и сильно кашляла. Это все оттого, что ребенку не подходит климат, говорили врачи. Было ясно, что легкие поражены, но чем — неизвестно. «Мне даже ставили туберкулез, но мама отвезла меня в Москву, и там сказали, что легкие умирают из-за неправильного лечения. Мама попыталась связаться с Японией, но в пересадке отказали, потому что у меня были поражены оба легких. На тот момент никто не делал таких операций. И мама мне сказала, что это на всю жизнь», — рассказывает Екатерина.

Московские врачи посоветовали переехать в деревню, на свежий воздух. Так семья оказалась в Шимановском районе Амурской области. Весной и осенью Кате кололи антибиотики в больнице, летом и зимой ей удавалось держаться. Девочке было уже 14 лет, когда врачи заговорили о муковисцидозе. Взяли потовые пробы, тест показал высокую концентрацию хлора и натрия. Мучительный кашель, осложнения на сердце и перестающие дышать легкие — все это муковисцидоз. У Кати был именно он.

«Лошади меня вытянули»

«Помню, я в школе была и увидела, что Зоренька пасется. Я побежала к ней, взяла за веревку, пока она куда-то в сторону смотрела. Очнулась уже в учительской. Оказалось, лошадь меня ударила по голове — и я упала. Но любовь это не отбило», — рассказ о жизни в амурской деревне Екатерина начинает с лошадей — там она впервые увидела их и полюбила навсегда.

Любовь к лошадям Екатерина называет «генетической»: мама рассказывала ей, как в детстве жила в Казахстане и бегала к диким лошадям, прикармливала их и ловила. Вот и Катя после школы брала овес — и к лошадям на ферму. Зимой, когда на них не работали, животные ходили вольно и вечно голодали. Катя их подкармливала и осваивала верховую езду: «Уздечку кинул, а иногда просто веревку — и поскакал по полям».

В парке Лосиный Остров с конем Гошей. Екатерина иногда работает волонтером на конном дворе, который находится неподалеку
Фото: Марго Овчаренко для ТД

Когда Катя уже училась в институте в Благовещенске, она вычислила ипподром по лошадиным следам: заметила их случайно в парке и так узнала, что в городе открылся конный клуб. Немедленно  записалась: «Мне тогда тренер сказала, что ездить я умею, но по-колхозному, поэтому пришлось переучиваться».

В институте Екатерина училась на дизайнера костюмов, но болезнь опять дала о себе знать: «Стоило мне понервничать, как страдал весь организм. Во время сессии я попадала в больницу. В больнице мне через день делали бронхоскопию, чтобы я не захлебывалась от кашля». Учебу пришлось бросить.

«Я уже тогда попрощалась с жизнью, а потом попала к лошадям — и они меня вытянули», — говорит Екатерина. Раз в полгода она оказывалась в больнице, на антибиотиках и в кислородной маске, а потом выписывалась — и шла заниматься конкуром, получила разряд.

Создала свой конный дворик в деревне

Маленькая конюшня, несколько лошадей, групповой и индивидуальный прокат. Собиралась вести собственную программу по иппотерапии. «Со стороны дворик смотрелся монументально. А если ближе подойти, то понимаешь, что мы лепили из того, что было, — усмехается Екатерина. — Я с детства мечтала о своей конюшне. И всегда шла к этому».

Ключи от квартиры с брелоком в форме лошадиФото: Марго Овчаренко для ТД

«Когда я ложилась в больницу — раз в полгода, а бывало, что и раз в год, — меня по 30 минут два раза в день на кислород сажали — и все. Думала, что так и должно быть. Как в санатории. И домой дальше скакала. Лошадей кормила, ухаживала за ними. Последние полгода было, конечно, очень тяжело, но я думала, что у меня просто серьезное воспаление», — вспоминает Екатерина.

Оказалось — не просто. Оказалось, что уровень кислорода в крови критически низкий и легкие уже совсем не справляются.

Кислородное голодание

«Ночью я проснулась в туалет, и, пока одевалась, голова закружилась настолько, что я выскочила на улицу — так было тяжело дышать. Было ощущение паники и пустоты вокруг. Мама принесла одеяло, мы с ней посидели на улице полчаса, я отдышалась, а утром вызвали скорую — и меня увезли. В машине скорой кислорода не оказалось. Баллон был пустой. Я ехала и думала: “Было бы смешно умереть в скорой”».

Так осенью 2016 года Екатерина снова попала в больницу. Там она познакомилась с другой девушкой с муковисцидозом и узнала об операциях по пересадке обоих легких, которые делают в Москве.

Новая знакомая рассказала Екатерине о враче-пульмонологе Станиславе Александровиче Красовском, и Катя решилась написать ему во «ВКонтакте». Доктор ответил и рассказал, что нужно делать дальше.

Район, в котором живет ЕкатеринаФото: Марго Овчаренко для ТД

«Я понятия не имела, что по нашему диагнозу есть специалисты, что можно получить легкие, что делают такие операции. Это было на грани фантастики. Я когда-то видела фильм о мальчике-роботе, который хотел стать человеком. Он все ждал голубую фею, которая осуществит его мечту. И у меня тоже была мечта: дышать свободно, гулять, ездить верхом».

В Москву Екатерина прилетела в марте 2017 года. «Я решила рискнуть и полететь на самолете, хотя меня все отговаривали. Но я знала, что, пока буду ехать на поезде, могу заболеть. Нужен был марш-бросок. Доктор передал кислородный концентратор, но его все равно не хватило, потому что пришлось лететь десять часов с пересадкой в Екатеринбурге».

«Последние два часа до Москвы были адом, я думала, не доживу»

Доктор Красовский, осмотрев пациентку, объяснил: кислородное голодание было таким сильным, что ее организм умудрился к нему адаптироваться. «Уровень кислорода в крови был 64 процента вместо 100. Станислав Александрович тогда мне сказал: “Нормальные люди в таком состоянии уже падают и умирают. А ты держишься только за счет того, что уже много лет голодаешь”».

Не одна

Жить после обследования и до операции Екатерине предстояло в Москве. Дело в том, что легкие могут просуществовать в искусственных условиях — от момента забора у донора до пересадки реципиенту — всего несколько часов. Поэтому пациент, который попал в лист ожидания по пересадке легких, должен всегда быть в часовой доступности от клиники — вызов на операцию может прийти в любой момент.

Чтобы оплатить съемную квартиру в Москве, Екатерина продала так горячо любимых лошадей. Поселились вдвоем со знакомой с Дальнего Востока, которая тоже занималась конным спортом. Когда деньги кончились, на помощь пришел благотворительный фонд «Кислород». В рамках проекта «Второе дыхание» фонд обеспечивает людей с муковисцидозом жильем, пока они ждут операции.

Екатерина
Фото: Марго Овчаренко для ТД

«С соседкой у нас была договоренность: я еду готовила, а она убиралась в квартире. Фонд предложил, чтобы она за мной присматривала, потому что мне требовался уход. В основном за пациентами родители ухаживают, но так как у меня мама не смогла приехать, мне пришлось справляться самой. Я всегда была уверена, что смогу все сама делать. До ухудшения я могла хоть ненадолго без кислорода выйти из квартиры, правда, потом это обернулось тем, что у меня уровень углекислого газа подскочил». Тогда стало ясно, что нужна уже профессиональная сиделка — и снова пришел на помощь фонд «Кислород».

Последние месяцы перед операцией давались особенно тяжело. Екатерина перестала выходить из квартиры, а дышать могла только с помощью аппарата НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких) — через маску. Пыталась рисовать, но не могла из-за слабости. Не хотелось есть.

Вес упал до 33 килограммов

«Смотрю сейчас на старые фотографии и ужасаюсь: “Неужели это была я?”» Чтобы поддерживать нормальную массу тела, врачи приняли решение поставить гастростому для энтерального питания.

Одной, без поддержки близких, Екатерине было очень тяжело. Но это она сейчас признается, а тогда из последних сил старалась не быть никому обузой: «Я всегда была самостоятельным человеком. Даже свою маму не могла просить, чтобы она помогала мне. Воду принести, когда я болела, — это одно, а вот ухаживать так, как многие другие мамы ухаживали… Да, мне было немного завидно, что у кого-то есть такие отношения, но быть обузой… В моем понимании, это очень страшно».

Сувенирная подушка с лошадьюФото: Марго Овчаренко для ТД

В этот трудный период Екатерине вдруг написал Иван, брат ее подруги. С ним она познакомилась много лет назад, еще до института, когда училась в колледже на портного: «После девятилетней школы в деревне у меня был выбор: либо переезжать в город и оканчивать десятый-одиннадцатый классы, либо пойти в колледж и получить профессию. Я была маленькой и щупленькой, а в школе подростки всегда жестокие. Чтобы меньше обижали, я решила пойти в женский коллектив — и выбрала училище. И целых три года просидела с сестрой Вани за одной партой. У нее в гостях и познакомилась с Ваней. Оказалось, он еще тогда в меня влюбился».

За то время, что они не виделись, Иван успел жениться и развестись, жил в Иркутске. Узнав от сестры, что Екатерина болеет, он немедленно засобирался к ней. «Я говорила, что мне нужна помощь, но для меня это было на грани фантастики: какой здравомыслящий человек поедет ко мне? Ты меня пятнадцать лет не видел! Теперь я лежу полудохленькая на кровати, не могу даже нормально в туалет сходить».

«Какая может быть любовь или семейная жизнь? Вдруг я не доживу?»

Но Иван перед операцией успел прилететь в Москву — и сделал Кате предложение.

Голубая фея прилетает

О том, что легкие для пересадки нашлись, Екатерина узнала в ноябре 2017 года. Она как раз ложилась в 57-ю больницу, чтобы «немного подлечиться», — самочувствие продолжало ухудшаться. «Только мне катетер поставили, как вдруг — звонок. Спрашивают: “Готовы к операции?” И я сказала: “Да”. От 57-й больницы до Шумакова (НИИ трансплантологии и искусственных органов имени В. И. Шумакова. — Прим. ТД) где-то час двадцать ехать, и мы сразу заказали такси. Я ехала, надеясь, что голубая фея ко мне прилетит и все закончится наконец-то. Долетела на крыльях. У меня было ощущение, что я встану после операции и побегу».

Екатерина сушит дома яблокиФото: Марго Овчаренко для ТД

Во время такой операции пациенты могут потерять до десяти килограммов, Екатерина потеряла всего один — да и тот принялась немедленно наверстывать: «Когда меня пришел доктор осматривать, я его стала спрашивать, когда можно будет уже есть. Очень была голодная. Такой вкусной котлеты я не ела никогда! Это была пища богов! Я еще возмущалась, почему так мало принесли».

В реанимации Екатерине все мешало и не хотелось лежать. Трубки еще торчали, а она садилась на кровати и делала зарядку. Когда перевели в отделение, сложнее всего было решиться ходить без кислородной маски. «Меня направили на рентген, пройти надо 15 метров по этажу, а я села и поняла: боюсь. Долго еще отходила. У меня была паника, что нет ничего на лице».

Екатерина
Фото: Марго Овчаренко для ТД

Операций по пересадке обоих легких, которую перенесла Екатерина, всего восемь лет назад в России не делали вовсе, а теперь делают — но только в Москве и лишь в двух клиниках. А болеют муковисцидозом дети и молодые взрослые на Дальнем Востоке и на Урале, в Краснодарском крае и на Кавказе.

Специальная программа фонда «Второе дыхание» помогает арендовать квартиры молодым людям из регионов, которые ждут операции по пересадке легких в Москве. Ждать приходится долго: от нескольких месяцев до нескольких лет. Снимать большие квартиры и селить в них сразу несколько таких пациентов нельзя: перекрестная инфекция может стать для больных муковисцидозом смертельной. Аренда одной квартиры стоит около 30 тысяч рублей в месяц, одновременно таких квартир нужно 15—20 — по числу людей, ожидающих операции. При необходимости фонд закупает для своих подопечных дорогостоящие антибиотики и другие лекарства, предоставляет им юридическую поддержку, организует патронажную выездную службу на дому и транспортировку больных. Чтобы фонд мог и дальше помогать людям с муковисцидозом дождаться трансплантации, нужна ваша помощь. Любая сумма может подарить человеку шанс свободно дышать. Поддержать проект

Сделать пожертвование

Вы можете им помочь

Сбор средств по проекту «Второе дыхание» закрыт. Необходимая сумма собрана, но помощь требуется и другим проектам. Пожалуйста поддержите их

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 239 130 r Нужно 341 200 r
Хоспис для молодых взрослых Собрано 6 671 306 r Нужно 10 004 686 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 621 239 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 130 123 r Нужно 700 000 r

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу фонда «Кислород»

Тип пожертвования

Сбор средств для проекта «Второе дыхание» завершен. Поддержите постоянную работу фонда «Кислород», оформите ежемесячное пожертвование:

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также
Всего собрано
1 321 026 107 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

В парке Лосиный Остров с конем Гошей. Екатерина иногда работает волонтером на конном дворе, который находится неподалеку

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

Ключи от квартиры с брелоком в форме лошади

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

Район, в котором живет Екатерина

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

Екатерина

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

Сувенирная подушка с лошадью

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

Екатерина сушит дома яблоки

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

Екатерина

Фото: Марго Овчаренко для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Кислород» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: