Фото: Сергей Строителев для ТД

За свои пять лет Женя почти никогда не дышал сам. Никогда не ходил, не сидел и не разговаривал. Он говорит и действует глазами

Помогаем
Вера

Например, приходит массажистка и в коридоре небрежно бросает Жениной маме: «Да зачем вам вообще этот массаж, все равно, мол, Женя никогда не начнет шевелиться». Женя, не шевелясь, смотрит на нее своими огромными, в пол-лица, глазами, и она не может к нему прикоснуться, ей становится плохо.

Женя Езекян
Фото: Сергей Строителев для ТД
Женя Езекян и мама
Фото: Сергей Строителев для ТД

Зато как только в Женю включаются, начинают помогать, спасать, верить — в его глазах появляется столько света, а вокруг происходит столько необъяснимых чудес, что нет никаких сомнений — ради этого стоит жить.

Первое слово

Женя родился на Украине, в осажденном городе Славянске. Вместо обычного крика новорожденного Женя отчаянно и точно выкрикнул: «Мама!» Вика и не подозревала, что это слово ее сын сможет произнести один-единственный раз в жизни.

«Я была поражена размером и цветом его глаз. Как у инопланетянина, абсолютно темные, глубокие и невероятно огромные. Он смотрел на меня и не шевелился, врачи говорили, что после сложных родов малыш в стрессе и через пару дней восстановится. На третий день пришла другая смена врачей, и, развернув и осмотрев младенца, который стал уже почти коричневым, врач закричала: “Срочно в реанимацию!”»

Женя Езекян
Фото: Сергей Строителев для ТД

Диагноз поставили спустя несколько недель. СМА, спинально-мышечная атрофия. Есть лекарства, которые помогают затормозить неизбежное развитие этого редкого заболевания, только если начать лечиться в первые недели и месяцы жизни. Но первые месяцы жизни Жени прошли в осажденном городе, где о лекарствах ничего не знали и были уверены, что Женя умрет, не дожив и до полугода. В то время вообще об этих лекарствах было известно очень немного.

СМА возникает в результате генетических нарушений, мышцы перестают работать, и это приводит к тому, что полностью обездвиженный ребенок не может дышать самостоятельно. Женя поначалу дышать мог, поэтому на какое-то время его отпустили домой. Но в два месяца у него начало слипаться легкое, и малыш вернулся в реанимационную палату.

Спасительный матрас

В это время город уже обстреливали и бомбили. Мама Вика нередко по дороге в больницу звонила своей маме, чтобы было не так страшно идти, слыша за спиной пулеметные очереди. «Я звоню, плачу, а мама меня утешает по дороге. А я каждый раз думаю: “Дойду — не дойду”».

Но Женя ждал ее. И она доходила.

Женя Езекян
Фото: Сергей Строителев для ТД
Женя Езекян
Фото: Сергей Строителев для ТД

Приходила даже, когда обстреливали и бомбили саму детскую больницу, в которой Женя остался один: эвакуировать его или просто перевезти в подвал со всеми подключенными аппаратами не было возможности. Беспомощного малыша несколько дней по очереди спасали врачи, укрывая от осколков детским матрасом. Осколки попадали в палату, но никто из тех, кто был рядом с Женей и верил в него, не был ранен.

На осаду больницы бурно отреагировали международные СМИ. Наполовину вымерший, обугленный город наполнился журналистами. Женя в один момент стал знаменитым. Его показывали по всем каналам, невозможно было оторваться от его взгляда, в котором читалась смесь надежды и ужаса. Звучали и провокационные заявления, что Женя — фейк, кукла, мол, посмотрите, таких глаз у настоящих детей не бывает. Но Женя стал своего рода символом жизни, которая способна преодолеть любую бесчеловечность.

Женя Езекян и кот
Фото: Сергей Строителев для ТД
Женя Езекян и кот
Фото: Сергей Строителев для ТД

А родители понимали: главное, что нужно сделать для сына, — срочно увезти его туда, где можно рассчитывать на медицинскую помощь. Началась операция по спасению Жени.

Город прабабушки

Семья вывезла Женю из Славянска, а на следующий день город официально был сдан. Еще до отъезда родителям мальчика многократно звонили и угрожали, особенно папе Михаилу — он служил в полиции. Даже когда всю семью вывозили на реанимобиле (сперва в Ростов-на-Дону), его не выпустили, и он задержался на несколько недель. Женя ждал, и каким-то чудом Михаил, выстояв огромную очередь у границы, перешел ее пешком.

В Ростове-на-Дону люди несли Вике вещи, продукты, материальную помощь и не принимали отказов. Сперва было неясно, где семья найдет приют и необходимую медицинскую помощь. Окончательно приютил семью Санкт-Петербург. Сюда Женю доставили на борту МЧС в начале лета 2014 года. По дороге у мальчика возникла масса осложнений: пневмония, отеки конечностей, глаукома. Но после длительной и кропотливой реабилитации Женя наконец-то вернулся или, правильнее сказать, впервые очутился дома.

Женя Езекян
Фото: Сергей Строителев для ТД
Женя Езекян
Фото: Сергей Строителев для ТД

В Петербурге добрые люди нашли семье квартиру и даже обещали помочь родителям с документами и устройством на работу. Но с работой так и не вышло. Сейчас Женин папа работает не по специальности, в местную полицию его не берут и даже лишили возможности полноценно работать по второй профессии, водителем. С новым гражданством нужно пересдавать экзамены и заново получать все категории водительских прав, при этом полностью обнуляется стаж. Но как-то устроились, и именно здесь Женя, словно сам выбравший этот город, в котором когда-то жила его прабабушка, впервые получил шанс расти не в больнице, а дома.

Новая вера

Это стало возможно благодаря не только помощи огромного количества людей, но и в первую очередь — фонду «Вера», который помогает семьям с неизлечимо больными детьми. Таких подопечных, как Женя, обездвиженных и привязанных к аппарату искусственной вентиляции легких, у фонда сейчас 91. Только когда фонд смог приобрести специальную кровать, санатор для очистки легких от плевральной жидкости и еще несколько приборов, осуществляющих контроль жизненных показателей, Женя смог покинуть больничные стены.

К тому времени мама Жени полностью освоила необходимые навыки ухода и сама откачивает ему жидкость, меняет катетеры и фильтры, кормит через трубочку и даже моет в ванной, вместе с мужем поднимая тяжелого, почти тридцатикилограммового, сына, которому на вид все восемь лет, хотя на самом деле пять.

Дома у Жени
Фото: Сергей Строителев для ТД
Дома у Жени
Фото: Сергей Строителев для ТД

Женя смотрит на родителей долгим взглядом огромных глаз, рассказывая им о своей любви.
Вика говорит, что Женя ее подпитывает, что с ним невероятно интересно, в нем есть что-то такое, чего она не встречала ни в одном другом человеке за всю свою жизнь.

Для чего я?

Вика и Михаил оборудовали для Жени ванную. Папа придумал, как соединить дорогостоящую коляску с аппаратом ИВЛ, чтобы Женя мог гулять. Этим летом семья даже выбиралась на шашлыки благодаря бесстрашным друзьям.
У Жени есть кот Мурзик, стриженый перс, которому оставили, как льву, только гриву и кисточку на хвосте, чтобы дома было поменьше шерсти. К Жене в кровать Мурзика пускают неохотно, но кот предпочитает спать только с маленьким хозяином, общаться с ним и слушать классическую музыку, которую мама ставит каждое утро.

Женя и мама
Фото: Сергей Строителев для ТД
Женя и родители
Фото: Сергей Строителев для ТД

Еще Женя с удовольствием смотрит мультики. Но любит не все: если мультфильм печальный или агрессивный — Женя будет демонстративно рассматривать потолок. А если он слышит, как люди кричат друг на друга, его глаза наполняются слезами.

Несколько раз в месяц к мальчику приходит психолог — молодая девушка Настя. Таких специалистов катастрофически не хватает, хотя психологическая помощь для семей с неизлечимо больными детьми не менее важна, чем материальная. С Женей Настя разговаривает, рассматривает картинки, приносит ему осенние листья — а потом берет его неподвижную ручку и трогает ею листик, рассказывая об осени, о том, что в это время творится за окном и в сердце. Женя слушает, поднимает на Настю свои «говорящие» глаза и отвечает…

Он говорит о том, что он здесь не просто так. Хотя и не может объяснить, зачем он нужен. Наверное, для того, чтобы мир не забывал о внимании, заботе, любви и помощи.

Сейчас воплощением этой помощи для Жени и его родных стал фонд «Вера». Фонд приобрел для Жени небулайзер, пульсоксиметр, провел техосмотр аппарата ИВЛ и регулярно закупает к нему расходные материалы. Координатор фонда постоянно на связи с семьей, и если кому-либо нужна психологическая поддержка, ее оказывает психолог фонда, а его юристы помогают с решением юридических вопросов. В случае изменения состояния ребенка врач-консультант подробно рассказывает родителям, чего ожидать, как действовать в сложных ситуациях, дает рекомендации по изменениям в настройках медицинского оборудования.

Вы поможете Жене и десяткам других детей, оформив небольшое ежемесячное пожертвование в пользу фонда «Вера». Сделайте это прямо сейчас. Спасибо.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Вера»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 365 204
Текст
0 из 0

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян и мама

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян и кот

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян и кот

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя Езекян

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Дома у Жени

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Дома у Жени

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя и мама

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Женя и родители

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда помощи хосписам «Вера» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: