Выдрессировать болезнь
Галина Борисовна всегда любила животных. Но котиков пришлось раздать: сил за ними ухаживать совсем нет
В пустой комнате со светлыми новыми обоями еще полгода назад резвилось большое веселое кошачье семейство. Котиков больше нет. Скоро здесь поселится сиделка. Будет пощелкивать аппарат искусственной вентиляции легких и шипеть откашливатель. А гостеприимная разговорчивая хозяйка постепенно затихнет и застынет в теле, которое совсем откажется ее слушаться. И отвечать мужу в их многолетнем ироничном диалоге смогут лишь ее лучистые глаза. Но это будет потом, через несколько месяцев.
А пока Галина Борисовна зовет нас пить чай на уютной светлой кухне. Вместе с Владимиром они 51 год. В прошлом году отметили золотую свадьбу. Познакомились еще совсем юными. Жили в одном районе Москвы. И Владимир просто остановил на улице понравившуюся девушку, куда-то спешившую со своими подружками. «Вот с тех пор она меня и дрессирует», — улыбается Владимир.
И другие звери
Красавица Галя тогда только поступила на биофак и работала в знаменитом театре зверей «Уголок дедушки Дурова». С животными она не расставалась с детства. Сначала в школе отвечала за живой уголок и вечно притаскивала кого-то из подопечных домой на каникулы. Однажды кролик прогрыз любимые бабушкины брюки, но Галин пыл это не остудило. После школьных уроков пропадала на занятиях в биологическом кружке при Московском зоопарке. Работать в «Уголок Дурова» пришла совсем еще девчонкой, в 16 лет. Сначала просто как юннатка, ухаживала за животными. Потом стала вести экскурсии и выступать. Уже выйдя замуж, продолжала приносить домой подраставших малышей «Уголка», кого совсем было нельзя оставлять без присмотра. Владимир ходил на собачью площадку гулять с волчонком, помогал то с лисятами, то с щенками. Тогда «Уголок дедушки Дурова» был в ведении Министерства просвещения. А на занавесе было написано: «Забавляя просвещай». Гале работу в «Уголке» засчитывали за практику на биофаке в педагогическом.
Галина БорисовнаФото: Анна Иванцова для ТД
С лисенком она выступала на юбилее легендарного кукольника Сергея Образцова, с собачками — с Леонидом Енгибаровым. А мышиную железную дорогу показывала самому Юрию Гагарину с маленькими дочками. С «Уголком Дурова» пришлось распрощаться, когда у младшего сына открылась сильная аллергия на животных, грозившая перерасти в астму. Владимир забрал жену в лабораторию НИИ продовольственного машиностроения, где работал сам. Сыновья еще в середине 90-х уехали из России. Оба программисты. Старший живет в Америке, у него уже своя семья и двое детей. Младший в Канаде. Раньше часто ездили в гости. Дети звали к себе. И раньше звали, и сейчас.
«Уезжать мы не хотели никогда. Сначала была работа, кошки, дела. А сейчас куда мы им на голову свалимся, больные и без страховки? Дети не Билл Гейтсы, медицина там стоит баснословных денег».
Именно дети перед отъездом подарили родителям двух котиков, с которых началась история большого кошачьего прайда. Галина Борисовна увлеклась фелинологией. Ездила со своими усатыми красавицами по выставкам. Воспитывала котят. Но летом с пушистой братией пришлось расстаться. Решение им далось очень тяжело. Но сил на кошек у Галины Борисовны совсем не осталось. Да и Владимиру силы и время теперь нужны на свою Галю. Всех пристроили в хорошие руки.
«Сейчас я вам покажу фотографии», — говорит Галина Борисовна и «убегает» в другую комнату. К слабости и надвигающейся немощи ей привыкнуть труднее всего. Всегда быстрая, стремительная, активная, она и сейчас по любому поводу вспархивает со стула. Но болезнь тут же одергивает, притормаживает, заставляет быть медленной, степенной, идти пришаркивая, держась за стену.
Галина Борисовна во время работы в театре зверей имени ДуроваФото: Анна Иванцова для ТД
Со слабости все и началось. Три года назад Галине Борисовне сделали операцию на кишечнике. Онкологи отпустили с миром. Все выдохнули. Думали, все будет как прежде. Но времени с операции прошло уже много, а навалившаяся слабость не проходила. То предательски подрагивала рука, отказываясь держать вилку. То никак не удавалось проглотить чай. Не отпускало чувство, что кто-то схватил за горло и не дает вздохнуть. Голос стал тихим и сдавленным, как будто в горле ком и вот-вот польются слезы. Онколог открестился сразу: «По нашей части все в норме». Районный невролог назначила электромиографию. А потом дала направление к специалисту Центра неврологии. Молодой доктор сказал, что дело серьезное, и что-то долго писал в заключении, так ничего и не объяснив пациентке.
Право знать
Четкого диагноза в нагромождении сложных медицинских терминов в заключении так и не было. Галина Борисовна тщательно перепечатала все мудреные фразы в поисковик и погрузилась в чтение. Равнодушный интернет выдал диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). На следующем приеме она в лоб спросила: «Это БАС»? Доктор отрицать не стал. «Неправильно не говорить диагноз. Человек имеет право знать, что с ним происходит и что будет дальше», — сказала она. Доктор так и не стал вдаваться в подробности, дал координаты фонда «Живи сейчас». Мол, поезжайте, там вам все расскажут. И они поехали.
Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание. Двигательные нейроны в головном и спинном мозге постепенно отмирают. Человек теряет возможность ходить, двигаться, глотать, дышать и умирает от удушья. Процесс гибели нейронов необратим. Вылечить БАС нельзя. Об этом Галина Борисовна прочитала сама в интернете. Но что будет происходить, как жить дальше, а главное — чем можно помочь, им с мужем рассказали именно в фонде «Живи сейчас».
Задача фонда — облегчить жизнь людей, на долю которых выпало такое испытание. Теперь у них есть куратор, которому можно позвонить в любой момент и с любым вопросом. Перед Новым годом Галине Борисовне сделали операцию и поставили гастростому. Она посмеивается и говорит, что, когда глотать стало совсем трудно, поняла: есть вариант умереть не от удушья, а от голода и жажды. А это совсем печально.
— Твердую пищу я пока ем сама, а запиваю через трубочку, — грустно смеется она. — Вот нам от фонда блендер еще подарили. Каждую неделю приходит патронажная сестра: помогает с уходом, показывает Владимиру, как ухаживать за гастростомой. Приходит заниматься физический терапевт, чтобы помочь максимально продлить работу мышц.
— Но сама Галя занимается плохо, — иронично морщит брови и ябедничает Владимир. — Скучно ей просто так упражнения делать.
— Да, неинтересно, вот я овощи порежу, посуду помою — это тренировка, — парирует она и рассказывает, что еще несколько раз приходил психолог. Говорил, что нужно расслабляться, нужно разрешать себе плакать. — А я не могу. Мне не хочется плакать. Я приняла диагноз, когда прочитала еще про него сама в Сети. Наоборот, стараюсь не унывать. Делать как можно больше всего сама, пока могу. Вот сегодня буду жарить Володе отбивные. Завтра придет медсестра. Потом попробую выйти в магазин. Еще нам обещают логопеда…
Галина Борисовна с мужем ВладимиромФото: Анна Иванцова для ТД
Галина Борисовна любит строить планы и расписывать дела. Пока еще есть силы. Она знает, что, как бы она ни надеялась быть на ногах до конца, чуда с БАС не бывает. Но главное, что в нагрянувшей беде, когда совсем непонятно, что происходит и куда бежать, они не остались одни. С БАС в России живут не меньше 12 тысяч человек. В обычных поликлиниках с такими пациентами просто не знают, что делать. Их поддерживает только фонд «Живи сейчас». В Москве и Петербурге придет патронажная сестра, психолог, сиделка, будет аппарат искусственной вентиляции легких и необходимое оборудование, в регионах специалисты дадут дистанционные консультации и всю необходимую информацию о болезни и помогут выстроить план действий.
Чтобы люди с БАС, закованные в своем теле, не остались одни, давайте поддержим фонд «Живи сейчас». Любая сумма, даже 50 рублей в месяц, очень важна для фонда, который недавно едва не закрылся, лишившись своего главного донора. Теперь у него одна надежда — на частные пожертвования. На нас с вами.
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу службы помощи людям с БАС
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
- Для активации подарочной карты вам необходимо зайти в свой личный кабинет.
- Если вы ещё не зарегистрированы на нашем сайте, пожалуйста, пройдите процедуру регистрации.
- В личном кабинете выберите пункт «Подарочные карты» в меню слева.
- Введите код в поле «Код активации» и нажмите кнопку «Активировать».
- Номинал подарочной карты будет зачислен на ваш баланс.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Вы можете им помочь
Помогаем
