Доктор Катя и гусеница

Шрамы как иероглифы

Дома у доктора Анисимовой чисто, почти стерильно — вымытые полы, лакированные белые шкафы и натертые зеркала. В комнате работает аппарат для обеззараживания воздуха. В прихожей дремлет лоснящийся кот Юпитер. На стенах в несколько рядов висят тарелочки из разных уголков мира.

— Вы так много путешествуете? — перехожу из ботинок в гостевые тапочки.

— Нет, к сожалению. Чтобы куда-то поехать, надо тащить три чемодана с аппаратурой и лекарствами. Да и с деньгами не очень. Все уходит на внутривенное питание. Тарелки дарят друзья, на память.

Кате 37 лет, у нее очень тонкие, почти прозрачные руки и уставшие глаза. Когда она наклоняется, видно, что ее грудная клетка иссечена шрамами. Они, как китайские иероглифы, рассказывают о жизни доктора больше, чем она сама. Над сердцем Кати темный бугорок — это вживленный под кожу титановый порт. В него доктор Анисимова вводит иглы — ставит себе капельницы с питательным раствором.

— Есть я могу только для удовольствия, белки, жиры и углеводы мой организм прямым путем не усваивает, — Катя заваривает кофе, чашка в ее руке дрожит. — У меня СКК — синдром короткой кишки. После нескольких операций от толстого кишечника осталась половина, а от тонкой кишки — 55 сантиметров вместо положенных 5-7 метров. Удивляюсь, как я выжила. Наверное, зачем-то нужна, раз меня на этой земле держат.

Первый раз на операционный стол Катя Анисимова легла в 13 лет. Острый аппендицит закончился перитонитом. Девочку прооперировали, но что-то пошло не так — пришлось опять резать и чистить.

«Людей выписывали, поступали новые, а я все лежала и не могла понять, что сделать, чтобы не чувствовать эту постоянную боль. Тогда же решила, что стану врачом…»

Когда Катю выписали из больницы, на животе ее стал медленно вызревать толстый, как жирная летняя гусеница, келоидный рубец. Рубец стал центром Кати — осью, на которую нанизались все последующие события. Он стягивал девочку, прогибал ее позвоночник. Катя стала ходить мягко и медленно, старалась лишний раз его не тревожить.

С годами Катя и гусеница сжились. Вместе закончили школу, поступили в мединститут. А на третьем курсе, когда девушке понадобилась несложная гинекологическая операция, выяснилось, что все эти годы гусеница не дремала, цеплялась своими ядовитыми лапками за Катин живот изнутри — в брюшине образовались спайки. Хирург-гинеколог еле-еле добрался до нужного органа. А спустя несколько лет Кате удалили часть тонкого кишечника.

— Мотивировали тем, что наружный слой кишки отслоился и дальше могли образоваться свищи — отверстия, через которые пища попала бы в брюшную полость. Мне сложно судить, насколько эти действия были оправданны. Расстроилась, конечно, но это было не смертельно. Я собиралась жить и работать дальше.

Там нет ни радости, ни боли

Екатерина Анисимова — врач-терапевт и кардиолог в Железнодорожной больнице города Батайска Ростовской области. Пациенты любят ее за мягкий характер и человечность. Поэтому обращаются с самыми разными вопросами.

— Я им всегда советую: прежде чем ложиться на операцию, даже самую простую, обойдите трех специалистов. Если их мнения совпадут, соглашайтесь. Если нет, ищите другое лечение.

— Вы так говорите, потому что в вашем случае произошла врачебная ошибка?

— Я не могу утверждать, но, пройдя все круги ада, понимаю, что мнения врачей могут быть разными и, наверное, были какие-то другие пути решения моей проблемы.

После удаления части кишечника доктор Катя пережила еще три хирургических вмешательства. Я тону в медицинских подробностях, но запоминаю образы. Вот доктор Катя не может есть, потом даже пить. Ее бесконечно рвет, тело становится хрупким, будто стеклянным. Гусениц на животе уже три, они словно соревнуются — высасывают из доктора Кати жизнь. Потом переезд из одной больницы в другую, Катя чувствовала на животе огромную пульсирующую рану, раскрытую и алую. А после погрузилась в черную бездну. Там ничего не было: ни радости, ни боли.

Через две недели после операции, когда на боку уже была свежая стома, Катя спросила у хирурга: «Что у меня осталось внутри? А то все молчат…»

Доктор ответила: «Там уже ничего…» И заплакала. И Катя заплакала. Вот так все стало понятно.

Что она постоянно жалуется?

— Я очень хотела работать. Когда уходила на операцию, думала, на несколько дней, а вышло на полгода. Больные звонили, поддерживали. Я бы вышла и раньше, но на боку висел мешок, а каждый глоток воды, даже слюна, которая выходила из меня, звучала, как извергающийся вулкан. Работать начала, только когда убрали стому.

Катю выпустили в мир, не объяснив, как жить с коротким кишечником. В Ростове-на-Дону не было специалистов по этой теме. И в воздухе висело общее непонимание: что она постоянно жалуется? Другие же живут после таких операций — и ничего. А Катя чувствовала себя с каждым днем все хуже: слоились ногти, выпадали волосы, портились зубы, при физических нагрузках теряла сознание.

— Я тыкалась, как слепой котенок. К одному врачу пойду, к другому, к третьему. Помощь была минимальной. Я была совершенно одна. И надеялась только на Бога, поехала со своими чемоданами в Дивеевский монастырь послушницей — днем чистила картошку, ночью лежала на внутривенном питании. Знала, что без капельницы не смогу утром встать с постели. Вела с батюшкой долгие разговоры, просила помощи. Он говорил: Бог не может послать испытания не по силам.

Катя тогда весила сорок килограммов. Стояла перед священником, пошатываясь, и думала, сколько у нее еще осталось этих сил. И хватит ли на них денег. Внутривенное питание, которое она назначила себе сама, стоило вначале половину ее зарплаты, потом всю зарплату, сейчас уже две. И что дальше?

Восемь часов на капельнице

В 2017 году Катя нашла в интернете группу людей с СКК, а уже через них вышла на «Ветер надежд» — некоммерческую организацию, в которой помогают людям с синдромом короткой кишки бороться за свои права.

Первое, что там сделали для Екатерины Анисимовой, — отправили на обследование и лечение в ГНИИ скорой помощи им. И. И. Джанелидзе. Затем был Санкт-Петербургский медицинский университет им. академика И. П. Павлова. Там созвали врачебную комиссию. Случай Кати признали сложным, малоизученным и междисциплинарным — назначили грамотную лекарственную терапию, в том числе парентеральное питание.
А потом доктор Катя узнала от руководителя «Ветра надежд» Евгении Биркая, что питание ей должны выдавать бесплатно. Но на прямые обращения в поликлинику и минздрав Ростовской области Анисимова получила отказы: ей предлагали лечь в больницу на капельницу. И она легла, ушла с сепсисом и в худшем состоянии, чем пришла.

— У меня дома все подстроено под мои потребности. Я слежу за чистотой, аккуратно ввожу иглы, ни разу не было заражения, которое в моем случае очень опасно. На капельнице я лежу восемь ночных часов, сплю на одной стороне, чтобы не повредить порт, несколько раз встаю и меняю мешки с питательным составом. Благодаря этому утром могу выйти на работу и выглядеть как человек. В больнице это невозможно, — Катя поднимает глаза к потолку, на ее шее я замечаю еще два тонких шрама. — Поэтому, когда «Ветер надежд» предложил решить вопрос через суд, я не отказалась. Хотя в успех не верила, один суд к тому времени я уже проиграла.

Евгения Биркая считает, что в делах, подобных Катиному, позитивное решение вопроса зависит от того, насколько подготовлен юрист. Потому что по закону минздравы регионов обязаны обеспечивать заболевших жителей квалифицированной медицинской помощью и лекарствами. Если они не в состоянии этого сделать, то у государства для таких случаев предусмотрено множество механизмов, например субсидии из федерального бюджета на помощь конкретному больному. Значит, вопрос только в том, хочет минздрав региона заниматься проблемой или нет.

«Ветер надежд»

— Я вхожу в состав экспертного совета по орфанным (редким) заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной думы РФ, — объясняет Евгения Биркая. — И на февральском заседании совета было сказано, что Ростовская область — одна из лучших в нашей стране в плане обеспечения больных с орфанными заболеваниями. Возможно, кто-то из них ощущает заботу минздрава, но до Кати она не дошла. Поэтому мы стали решать вопрос в судебном порядке. Юристы министерства бились в суде насмерть. Они доказывали, что парентеральное питание можно применять только в стационаре, то есть Катя, по их мнению, должна 365 дней в году «жить» в больнице. Хотя в Катиных назначениях врачебной комиссии четко сказано: в домашних условиях. Потому что иначе она не сможет работать. А потом кто-то со стороны ответчика предложил: «А давайте недельку попробуем? Пусть она (Катя) не вводит парентеральное питание, и посмотрим, как она себя будет чувствовать через неделю!» Наши юристы не растерялись и сделали встречное предложение: «А давайте вы недельку есть не будете и мы посмотрим, что с вами будет?»

Первый, районный суд «Ветер надежд» проиграл, а второй, областной — выиграл. Катя на него уже не ходила: каждое слушание отнимает у нее несколько лет жизни.

— Сейчас я в опале, пошла против системы. Наверное, мне надо было тихо лежать и ждать смерти. От природы я мягкая, неконфликтная. И сама бы никогда не ввязалась в эту войну, но благодаря юристам «Ветра надежд» впервые почувствовала, что не одна. Теперь коллеги спрашивают: зачем ты с нами борешься? Где мы тебе дорогу перешли? А я ведь не с ними борюсь, мне просто надо как-то жить.

У Кати есть опасения, что в этой войне будут еще неприятные сюрпризы. К примеру, найдутся поводы для увольнения. Юристы «Ветра надежд» заверяют, что этого быть не может и, если что, они всегда рядом.

— Катя глубоко симпатична мне, — говорит Евгения Биркая. — Я приезжала к ней в ГНЦК в Москве, ей постоянно звонили пациенты, и она, несмотря на свое состояние, их терпеливо консультировала. Подозреваю, многие даже не в курсе, что их любимый врач сама неизлечимо тяжело больна…

Случаев, подобных Катиному, много. А организаций, которые могут профессионально отстаивать права пациентов, — единицы. «Ветер надежд» в своем роде уникален. Но для того, чтобы он жил, нужны деньги: на оплату исследований для больных, на работу психологов и юристов, на командировки в самые дальние уголки страны. Обычно именно там человек находится один на один с бедой и, сжавшись в комок, ждет, когда его сожрет жирная равнодушная гусеница. Мы вместе можем ее остановить. Даже небольшое пожертвование в фонд «Ветер надежд» спасет таких пациентов, как доктор Катя. А когда-нибудь доктор Катя спасет нас. Таков закон природы.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!