«Я привязана к внучке, а она — к капельнице»
Годовалой Аише нельзя молоко и вообще ничего из «нормальной» еды. У малышки синдром короткой кишки — питательные вещества в коротком кишечнике не усваиваются. Жиры, белки и углеводы стоят у Аиши дома в коробках, и по 18 часов в сутки она получает их через капельницу. Но этих коробок хватит на месяц. А дальше?..
Аиша легко идет на руки, прижимается, обнимает и смеется. Отзывчивая, теплая, как все малыши. Но, подержав ее минуту, я понимаю: что-то идет не так. А потом приходит озарение: Аиша не пахнет младенцем.
Я говорю об этом Сидрат, ее бабушке, и слышу в ответ, что это естественно — малыши пахнут молоком, а Аише нельзя молоко, и вообще ничего из «нормальной» еды у нее не усваивается. Жиры, белки и углеводы стоят у Султановых в коробках, и по 18 часов в сутки Аиша получает их через капельницу. Благодаря этому худо-бедно растет.
— И поет? — спрашиваю о тихом монотонном звуке, который издает девочка.
— Это она не поет, а стонет. Сама себя успокаивает. И только ночью, когда хорошенько заснет, затихает, — глаза Сидрат увлажняются. — Пойдемте домой, нам пора подключаться к капельнице…
«Привыкла справляться сама»
Сидрат родилась в горном селе в Дагестане. В семье было шестеро детей, Сидрат средняя.
— Тогда была такая практика, что школьников из дальних сел отдавали на учебу в интернат. Мне очень повезло с интернатом: там я выучила русский и даже до сих пор пользуюсь школьным английским, — рассказывает бабушка Аиши. — Училась я на отлично и после десятого класса пошла бы учиться дальше, но умерла от инсульта мама. Старшие сестры уже с нами не жили, и я стала мамой для двоих младших брата и сестры. А когда мне исполнилось 19 лет, погиб отец.
Улицы в горном селе узкие, кто-то неудачно припарковал авто и ушел. Машина постояла-постояла — и покатилась назад, убежать от надвигающегося куска железа случайному прохожему, отцу Сидрат, было некуда, он прижался к стене в надежде, что громадина его обойдет. Но она не обошла, раздавила.
Это было в декабре 1989-го. Потом поползли девяностые, мутные и тяжелые для селян времена. Колхозы посыпались, работы нет. Надо было как-то крутиться. Вот Сидрат и крутилась: вела хозяйство, торговала на рынке, вышла замуж. Родила троих сыновей — все пошли в мать, смышленые и жадные до учебы.
— Наши дагестанские красные дипломы не очень ценятся, — смущаясь, говорит Сидрат. — Поэтому я хотела, чтобы высшее образование дети получили в России. И стали профессионалами.
Так и вышло: двое старших сыновей окончили медицинский университет в Питере, младший учится на авиадиспетчера. Сидрат гордится сыновьями. Но больше всего говорит о старшем, Магомеде. Отце девочки, которую я несу на руках. Он работает врачом — анестезиологом-реаниматологом в Ставропольской краевой больнице.
— А муж ваш кто по профессии?
— Он всю жизнь был водителем. А теперь у него инвалидность первой группы. Лечили зубы, стоматолог занес гепатит. Отказали почки, печень — пришлось перебираться в город, в Каспийск, чтобы он мог ездить на гемодиализ. Здесь он бывает наездами. Но я привыкла справляться сама.
«Она умирает — и я умираю»
Эта привычка, выработанная в детстве, закрепилась у Сидрат после рождения внуков. Три года назад в семье появился первенец, Султан. Крепкий и смышленый, как царь из сказки Пушкина. Такой же ждали и его сестру, Аишу. Но на последнем УЗИ стало понятно, что у малышки что-то не то с кишечником. А после родов выяснилось, что Аиша не может выделять меконий.
Аишу прооперировали: удалили 14 сантиметров неработающей тонкой кишки и вывели стому на живот, который тогда был размером с кулачок. Дальше месяц в реанимации, месяц в патологии — все это время ставропольские врачи консультировались по видео с московскими. И в итоге Аиша полетела с бабушкой в отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости Российской детской клинической больницы (РДКБ). Там малышке сделали пластику кишечника.
О том, как проходила операция, Сидрат рассказывает по-медицински холодно. Но когда переходит к тому, как переживала те дни ее внучка, и показывает в телефоне, как девочка размером с кабачок еле-еле поворачивает к бабушке голову, струна, которая держала Сидрат, обрывается. Она оседает кулем на лавочку и тяжело дышит.
— Какое же страшное это было для нас время! Она не спит — и я не сплю, она умирает — и я с ней умираю…
Но Аиша выжила. И живет. Правда, живет своеобразно: большую часть суток — часов двадцать примерно — ей нужно быть подключенной к капельнице. В брюшную полость уходит длинный катетер. К нему тянется метровая трубка, которая заканчивается мешком.
В мешке переливается то что-то желтое, то коричневатое, то зеленое — тыквенное пюре, яблочное, брокколи. Детское питание выходит в том же виде, в котором Аиша его ест. За полчаса пролета пищи по короткому кишечнику ничего усвоиться не успевает. Чтобы девочка не умерла с голоду, нужно спецпитание: те самые белки, жиры и углеводы, которые занимают половину прихожей.
— Это нам выдали на месяц, — объясняет мама Аиши, Аминат, она студентка медицинского института.
— Только на месяц, — добавляет бабушка. — А что потом?
600 детей на всю Россию
Собственно, наша встреча и произошла из-за этого «что потом?». Сегодня система устроена так: чтобы выдать пациентам с нарушениями работы кишечника положенное по протоколу лечение и спецпитание, врачи больниц должны получить резолюцию из минздрава. Ее, как правило, не дают. Пациентам приходится судиться, и только после суда дело двигается с мертвой точки.
Пока семья разбиралась в этих хитросплетениях, расходные материалы и часть лекарств покупали сами. Учитывая, что живут Султановы на съемной квартире и работает в семье только отец Аиши, траты ощутимо били по карману.
И Сидрат поняла: надо что-то решать. Как-то получать то, что положено по закону. Через родительское сообщество вышла на фонд «Ветер надежд», который вот уже 15 лет занимается проблемами детей и взрослых с синдромом короткой кишки. И по совету юриста фонда Сидрат начала писать письма в минздрав и Следственный комитет.
После первого обращения ей позвонил следователь, пригласил на разговор в отделение. Сидрат сказала: «Я не могу, привязана к внучке, а она — к капельнице». Следователь пришел сам. Оценил гору лекарств: Сидрат выложила на стол суточную норму того, что требуется Аише, — следователь впечатлился, и дело сдвинулось. Девочке выделили питание.
— Но разово, — говорит бабушка. — А нам-то нужно постоянно, пока врачи его не отменят. И я начала звонить и писать снова. И даже уже сама сходила в Следственный комитет. Но пока результата нет. Нам бы очень не хотелось судиться. 600 детей с таким диагнозом на всю Россию — неужели сложно выдать нам то, что положено, без всех этих проблем?
Что теперь делать
Помимо этого, Сидрат волнует и другое: с марта 2025 года в Российской детской клинической больнице закрыли отделение реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости — то самое, в котором делали операцию Аише. Руководство РДКБ объяснило закрытие отделения «организационными причинами, связанными с развитием больницы». И отчиталось, что операции проводятся в полном объеме, у больных проблем нет. По информации же «Русфонда», отделение закрыли из-за его убыточности: предоставляемая государством квота не покрывает затрат на лечение сложных пациентов. И проблемы у больных есть. В частности, у Аиши, которая должна была весной этого года приехать на повторное лечение.
— Теперь ехать некуда. И пятеро детей с нашим диагнозом в регионах уже умерли. Двоих я знала, одна девочка даже лежала с нами в палате… Поэтому я пишу, куда могу. Для нас это отделение жизненно важно. Оно же и создано было для таких, как мы: там делали уникальные операции, оказывали высокопрофессиональную помощь детям из регионов. И многих спасали, многих переводили с внутривенного питания на обычное. И мы верили, что у нашей Аиши тоже будет так. И что нам теперь делать?
— Ваши письма очень грамотно составлены. Кто-то помогает или все сами?
— Уже сама. Я в Дагестане на рынке работала, хозяйство у нас там свое, арбузы выращиваем на продажу. А как внучка родилась, я как будто получила второе образование: научилась ставить капельницы, разбираться в препаратах и растворах. Освоила почту и шлю обращения в разные инстанции. А теперь умею отслеживать на «Авито» товары: вот появляются дешевые шприцы (а нам по 12 штук в день нужно), я первая их ловлю. Ну и группы мамочек, форумы: выступаю в поддержку нашего отделения в комментариях под статьями на эту тему… Я, если честно, никогда так с журналистами не разговаривала и о себе рассказывать не люблю. Все только ради внучки.
Мы тоже пишем этот текст ради внуков. Не только Сидрат, но и Марии Ивановны из Тольятти, Виктора Тимофеевича из Астрахани и многих-многих других малышей из регионов, за права которых сегодня борются юристы фонда «Ветер надежд». Малыши ждут положенного по закону бесплатного лечения и спецпитания, едят через капельницу и теплым младенческим запахом — нет, не пахнут.
Но мы можем им помочь и просим вас поучаствовать в этом сборе. Пусть юристы фонда сделают свою работу. Пусть дети живут!
