«Не обижайся на меня»

— Она была красивая, — улыбается Толя. — Очень.

— А он необычный. И сложный, — пытается сказать Лена. — Простые мне никогда не нравились. И строгий.

— Какой я строгий? Я не строгий!

— Строгий, — шевелит губами Лена.

И начинает плакать.

Лена уже очень плохо говорит — даже Толя порой переспрашивает ее по три раза, чтобы из сдавленных звуков вычленить то сложные слова, то просьбы, то привычные шутки. Но их становится все меньше. А слезы и без слов понятны.

Они познакомились 25 лет назад на волейбольной площадке в подмосковном лесу. Оба любили спорт, походы и природу, оба уже были разведены. Лена была геологом, Толя — инженером связи. Сначала были друзьями, потом сошлись. И началась жизнь, полная поездок, прогулок и приключений.

Елена показывает старые фотографии из экспедицийФото: Владимир Аверин для ТД

Фотографии из архива Елены. На снимке она в молодостиФото: Владимир Аверин для ТД

Каждое лето ездили в Сухум к друзьям, зимой ходили на лыжах, несколько раз были в Европе и на Гоа. И все выходные — в лесу: там волейбол, бадминтон, шашлык, костер и Окуджава под гитару. Лена любит бардов с молодости, со времен геологических экспедиций — в свое время она объездила пол Советского Союза, изучала сначала землетрясения, потом тантало-ниобиевые месторождения. Детей у Лены с Толей нет — не получилось.

Тюрьма тела

Это началось три года назад. Сначала начали неметь пальцы, потом кисти рук. Лена пошла к терапевту в районную поликлинику, там сказали: то ли возраст, то ли отложения солей — и отправили к ревматологу. Тот прописал таблетки и уколы. Они не помогали, а руки двигались все хуже.

Когда начались проблемы с речью, врачи подумали: инсульт. Но это оказался не инсульт. Наконец, поликлиника дала направление в институт неврологии, и в мае прошлого года там поставили диагноз: боковой амиотрофический склероз — БАС.

«Единственное, что мы знали тогда про БАС, — что он был у Стивена Хокинга, — рассказывает Толя. — Потом начали читать про болезнь и выяснили, что Хокинг как раз был исключением — он прожил с БАС больше 50 лет, а средний срок жизни пациентов — от двух до пяти лет. И нам объяснили, что Лена будет постепенно ухудшаться, что моторные нейроны будут отмирать, она перестанет ходить, есть, а потом и дышать».

Это был шок. Лена, всегда активная, постепенно переставала двигаться и говорить. Потом начались проблемы с легкими, она начала задыхаться во сне. Пришлось купить дорогой аппарат НИВЛ — неинвазивной вентиляции легких, с его помощью она теперь дышит каждую ночь.

Сейчас Лена уже почти не ходит — сама может передвигаться только от комнаты до кухни, выйти из подъезда или подняться на одну ступеньку уже невозможно, даже с Толиной помощью. Стало сложно глотать, еще сложнее — говорить. Похудела на 25 килограммов. Мир, такой большой и интересный, схлопнулся до размеров маленькой квартиры, дивана и телевизора. Еще полтора года назад, уже с онемевшими пальцами, она играла в волейбол в любимом лесу. Прошлым летом гуляла, еще счастливая, по Никольской в толпе футбольных фанатов. А теперь смотрит лыжи и биатлон по телевизору.

Толя тоже больше никуда не ходит. Месяц назад он ушел с работы, чтобы все время быть с Леной. Он целыми днями стирает, убирает, готовит, моет и одевает Лену. Он еще не привык.

Елена и АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД

Елена и АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД

— Трудно это, не успеваю все и не всю грязь замечаю, — улыбается он. — А Лена ругается: там недомыл, тут недогладил. А у меня даже времени на биатлон по телевизору не хватает.

— Ну конечно, нужно гладить белье, когда оно еще чуть влажное, тогда будет проще, — пытается объяснить жестами Лена. — А не когда оно неделю валяется скомканное, потом и не разгладишь.

— Да не валяется оно неделю, что ты такое говоришь!

— Вот говорю же, строгий. Не обижайся на меня.

И Лена снова плачет. Ей страшно, что тело, которое всегда было таким послушным и активным, превратилось в тюрьму. Что муж, которому она с такой радостью готовила, теперь возится со сковородкой и извиняется за пригоревший блин на Масленицу. А она не может ни помочь, ни даже подсказать — вместо слов одно мычание. «Не обижайся», — то и дело повторяет она Толе. «Ну что ты, что ты», — все время утешает он ее.

Единственное, что получается нормально делать, — это смотреть телевизор. «Когда не ем, не сплю, не шевелюсь и просто смотрю телевизор, иногда даже на какое-то время забываю, что больна, — говорит Лена. — Как будто здоровая».

Не одни

Это не больно. Просто все части тела начинают постепенно отказывать. Главная боль — в осознании того, что это неизлечимо и увядание не остановить и не замедлить. Что ты исчезаешь сам у себя на глазах. «Врачи говорят: привыкайте, но к такому разве привыкнешь? — грустно оглядывает Лена маленькую комнату. — На это они только разводят руками. Как и вообще на все, что связано с этой болезнью».

Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание, и в России до сих пор нет системы государственной помощи людям с БАС. К счастью, в жизни Лены появился фонд «Живи сейчас». Там в отличие от поликлиник очень хорошо знают болезнь и умеют всесторонне помогать таким пациентам.

ЕленаФото: Владимир Аверин для ТД

АнатолийФото: Владимир Аверин для ТД

«Самое ценное в них — это информация, — говорит Толя и показывает журналы и брошюры фонда. — Вот это мы объясняем скорой, которая всегда не в курсе, что можно делать при БАС, а что нельзя, например анестезию, кислородные подушки. А вот это — для нас: куда обращаться в случае чего. Что можно есть, какие питательные смеси покупать. Они, например, посоветовали загустители — без них Лена уже не может глотать жидкости. Теперь загущаем все: воду, чай, кофе, сок. Вообще, по любому вопросу и в любое время я могу позвонить в фонд и получить консультацию врачей. Это очень полезно».

А недавно Лена с Толей были на мероприятии, которое устраивали для подопечных друзья и волонтеры фонда. Там была интеллектуальная викторина, угощение, и все прошло очень весело. Лена буквально воспряла. Познакомились с другими людьми с БАС и даже подружились с семейной парой, которая живет неподалеку.

Фонд направил Лену в реабилитационный центр на занятия с логопедом. Еще к Лене приходит музыкальный терапевт фонда Маша с гитарой, и они поют Окуджаву. «Я мычу свои геологические песни, а бедная Маша такого, наверное, никогда не слышала, — улыбается Лена. — Но она умница, и я очень рада ей».

Толя, в свою очередь, ходил в школу патронажного ухода при фонде — там учат, как ухаживать за больными. 6-7 апреля будет общероссийская конференция по БАС с участием зарубежных экспертов, он собирается пойти, а Лена хочет смотреть трансляцию из дома на YouTube.

— Еще Лена гонит меня на занятия с психологом, тоже от фонда, — вздыхает Толя. — Но у меня и так все хорошо.

— Нет, сходи, а то ты обижаешься.

— Да на что! Ни на что я не обижаюсь.

— Прости меня. Не обижайся, — снова плачет Лена.

В России около 12 тысяч человек живут с БАС. В поликлиниках часто не знают, как помочь таким пациентам. А фонд «Живи сейчас» знает. В фонде есть патронажные сестры, психологи, сиделки, аппараты искусственной вентиляции легких. Координаторы фонда всегда на связи с подопечными и готовы помочь в любую минуту. А еще фонд регулярно устраивает встречи, чтобы люди с БАС не чувствовали, что они одни. Чтобы до самого конца ощущали поддержку тех, кому не все равно.

Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование в фонд «Живи сейчас». Даже небольшая сумма будет очень важна фонду. А еще — не обижайтесь на тех, кого любите.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!