Смайлик за стеной

Вокруг Вики почти всегда стены — больничные или домашние. На картинке-аппликации, которую Вика недавно сделала сама, тоже стена, но с открывающимися окошками, в каждом из них — смайлик. Каждый смайлик — это Вика и ее состояние.

Солнце в комнате

Мрачный — так Вика встречает меня. Она редко видит новых людей, поэтому опасается незнакомцев, особенно тех, кто шумит или ведет себя как-то странно. Так, Вика почти сразу же невзлюбила Деда Мороза, с первого его громогласного «О-хо-хо». Даже смотреть на него не стала. И все попытки родителей развлечь Вику оканчивались мрачным смайликом. Пока дело в свои руки не взял папа Дима. Домашний халат, бумажная борода, и Вика — улыбающийся смайлик.

Вика вообще легко меняет мрачную настороженность на радость: три минуты — и вот она уже вовсю щебечет со мной как воробушек. Мы болтаем о Викиных куклах — их у нее 144, она подсчитала. О рисунках на стене. Вика бесконечно рисует принцесс и сама похожа на них — темные, украшенные красивым бантом волосы, огромные карие глаза и длиннющие густые ресницы. Но принцессы стоят, а Вика лежит и в свои восемь лет весит только 20 килограммов. Принцессы сами дышат, а за Вику дышит аппарат ИВЛ.

Некоторые из 144 кукол ВикиФото: Алина Десятниченко для ТД

Рисунки Вики на стене в ее комнатеФото: Алина Десятниченко для ТД

Вика весело щебечет, а фоном к этому щебету — грустные вздохи ИВЛ. Но к этим однообразным вздохам быстро привыкаешь, а к Викиному щебету и смеху — нет: каждый раз в комнату как будто влетает маленькое солнышко. Так и есть, Вика — солнце большой дружной семьи, все члены которой крутятся вокруг этой крошечной девочки на огромной функциональной кровати. Сейчас вокруг Вики крутимся мы трое — я, мама Света и бабушка Зина. Зина уводит меня на кухню, чтобы Света могла спокойно покормить Вику.

Без слез не обойтись

Вика родилась чуть раньше срока, но из роддома ее выписали как здорового ребенка. Первые проблемы начались в четыре месяца — слабели ножки, трудно было переворачиваться на животик, потом трудно держать голову, сложно сидеть… Примерно в полгода прозвучал диагноз — спинальная мышечная атрофия. Вике все сложнее было двигаться, навыки постепенно уходили, и родители сами собрали деньги и уехали в Питер. Сдали там анализы и два месяца ждали и надеялись. Но диагноз подтвердился, и у семьи началась другая жизнь.

Вика показывает свои рисунки на планшетеФото: Алина Десятниченко для ТД

Вика показывает свои рисунки на планшетеФото: Алина Десятниченко для ТД

Сначала «жизнь с диагнозом» была почти обычной. Да, Вика не ходила, но сидела, могла поднять руками почти любые игрушки. На улице пыталась играть с другими детьми, но они быстро убегали от девочки, которая не могла ходить. Вике было ужасно обидно, и она превращалась в грустный смайлик.

Вика тогда спрашивала маму: «А когда я буду ходить?» Мама просила подождать, язык не поворачивался сказать, что «никогда».

Зато у Вики было море, песок, солнце, купание у папы на руках — об этом напоминают смайлик в темных очках на рисунке Вики и фотографии в семейном альбоме. И тогда же, на море, Вика впервые сильно заболела.

Лечились сперва от простуды, потом от кишечной инфекции, но становилось все хуже — в итоге Вика попала в реанимацию с диагнозом «пневмония». Врачи сказали готовиться. Родные и начали. «Я все-все тогда купила, — признается бабушка Вики Зина. — Только гроб не успела».

Но Вику вылечили и выписали домой. Дома попытались наладить обычную жизнь, но вскоре опять оказались в больнице. И снова. И так несколько раз. Промежутки домашней жизни между больницами становились все короче. А потом и сама жизнь стремительно стала сходить на нет, воздух не мог больше наполнять Викины легкие, в глазах двоилось и темнело. Так Вика снова оказалась в реанимации. Здесь ее подключили к аппарату ИВЛ, и так она прожила восемь месяцев.

Снова дома

Все это время Света и Дима искали возможность забрать Вику домой. Для этого нужно было приобрести аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему, для этого нужна была непосильная для семьи сумма — более миллиона рублей. Деньги помог собрать фонд «Вера», Света вспоминает, что собирали и сами — по друзьям и знакомым.

Когда аппарат купили и его настроил больничный реаниматолог, все было готово для возвращения из реанимации домой. Все, кроме самой Вики. Она так отчетливо помнила ужас нехватки воздуха и невозможности дышать, что панически боялась пережить его еще раз. Она лежала, вцепившись мертвой хваткой в больничный ИВЛ, и не давала себя переключать. Очень хотела домой, но очень боялась, что не сможет дышать. После недели уговоров и убеждений Вика преодолела свой страх и уже два года живет  дома — в съемной квартире рядом с больницей. «Если что, мы сразу туда», — объясняет Света. Зарплаты Викиного папы на аренду не хватает, поэтому Зина отдает на это еще и свою пенсию.

Дмитрий показывает любимые фотографии дочериФото: Алина Десятниченко для ТД

Одна из комнат квартиры заставлена коробками. Это посылки из фонда «Вера»: питание, контуры, кислородный аппарат, расходники, кровать и коляска, необходимые для ребенка на ИВЛ. Но приходят не только медицинские подарки — например, на Новый год появилось прекрасное «принцессинское» платье, а на день рождения — набор художника: краски, мелки, карандаши…

Вика прекрасно рисует. Рисовать Вика очень любит, хоть это и нелегко, сила из рук постепенно уходит. То, что не получается на бумаге, выходит на планшете: сложные фоны, перспектива, выразительные глаза людей и животных. В какой-то момент мама решилась и объяснила Вике, что та ходить не сможет. Об этом напоминает плачущий смайлик — Вика поплакала и приняла. И закачала себе на планшет игру, где теперь делает то, чего не может делать в реальности — бегает, плавает, летает.

Вся история Вики и ее семьи — про принятие. Принимать болезнь, принимать обстоятельства, принимать помощь. У Вики очень дружная семья, где все помогают друг другу и особенно Вике. Это как в сказке про репку: мама тянет Вику, папа — маму, бабушка — папу, дедушка — бабушку. И все вместе с улыбками, иногда со смехом, а иногда и со слезами тянут Вику. Но сил и ресурсов одной, даже самой замечательной, семьи не хватит, чтобы вытянуть «жизнь с диагнозом». Тут нужна цепочка подлиннее. И помощников побольше.

У фонда «Вера» на попечении 296 семей с неизлечимо больными детьми, в том числе 129 семей, где живут дети с диагнозом СМА. И конечно, фонд «Вера» без нашей помощи этих детей и эти семьи не вытянет.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!