Паровозик из Ромашкова

Хорошо на свете

В маленьком городе Канаше, железнодорожной столице Чувашии, среди низких панельных домов, лесов и поездов живет маленькая рыжая девочка, которая должна была умереть два года назад. Вместо этого она сидит у себя на кухне и поет песню «Хорошо на свете» из мультфильма «Паровозик из Ромашкова».

Этой песней она продемонстрировала, что подарок я выбрала неудачный: привезенную книгу Алена читала, «еще когда маленькая была», и песню оттуда тоже знает.

— Мам, паровозик же там везде успел?

— Нет, ты же знаешь, что он опоздал на два дня.

— Значит, успел.

Алена не оправдала предсказание врача о скорой смерти, хотя у нее СМА (спинальная мышечная атрофия) — редкое генетическое заболевание, при котором гибнут нейроны спинного мозга. Простыми словами — мышцы медленно отказывают или так и не начинают работать. На интеллектуальном развитии ребенка болезнь никак не сказывается.

Для Натальи с мужем Алена была долгожданным ребенком. Они радостно смотрели в будущее и планировали, в каком возрасте вести дочку в бассейн, — Наталья очень хотела, чтобы Алена, как и она, профессионально занималась плаванием.

Сначала все было хорошо, но к шести месяцам малышка так и не начала сидеть и ползать. Незадолго до этого «разучилась» держать голову. Родители забили тревогу и пошли по врачам.

«Каких только специалистов не было. Никто ничего не знал», — рассказывает Наталья.

Родители Алены оба оказались носителями гена СМА, но тоже не знали об этом. В ОМС этот анализ не входит, а врача, который бы слышал о болезни в регионе, нашли только в президентском перинатальном центре — того самого, посоветовавшего ничего не делать.

Семейный фотоальбом

«Я до сих пор очень обижена на эту женщину. Сказала нам, что Алена до двух лет не доживет, мол, не надо ехать по всяким больницам, тратить свое время и деньги. С ее слов выходило, будто отнесите ее сегодня же на кладбище, — вспоминает Наталья. — После консультации я не помню, как домой приехала. На неделю отключилась, лежала на кровати и плакала. Не ела, не пила, просто навзрыд рыдала».

Родители долго не хотели верить в диагноз, поехали сначала в Казань, потом в Москву, по всем именитым специалистам. Но диагноз не менялся. Тогда семья Алены изменила цель поездок на реабилитационную и попала в НИИ педиатрии им. Пирогова. Там они впервые встретили специалистов, которые знали, что происходит с их дочерью, но приключения на этом не закончились.

Приложение к списку

Из больницы их выписали с длиннющим списком дорогостоящей аппаратуры, которая теперь должна стать частью их жизни: аппарат НИВЛ, откашливатель, аспиратор, пульсоксиметр, ингалятор, очиститель воздуха. Стоимость некоторых аппаратов доходила до полумиллиона рублей. «У нас был ступор. Я даже не знала, с чего начать», — говорит Наталья.

Но вместе со списком родителям Алены посоветовали обратиться в фонд «Вера».

«Я даже не надеялась на удачу, написала прямо из больницы, выписку эту приложила. Через неделю мне позвонила очень приятная девушка Юлия, расспросила все про ребенка и потом в течение двух-трех месяцев уже начали приходить посылки. Я не верила, что такое может быть! И, конечно, фонд очень нас поддержал, не дал пасть духом».

Сейчас с координатором фонда Наталья делится всеми новостями об Алене: чем заболели, куда ездили, когда приходила массажистка, когда приедут в Москву. Недавно Наталья попросила у фонда что-нибудь, чтобы облегчить процесс купания. Фонд прислал подставку: «В воду прям ее ставишь, как шезлонг, Алену на нее — и я одна могу купать, мужа уже не жду. Она любит с игрушками поиграть, полежать, а как устанет, я ее начинаю мылить. Это все упрощает. Нашу нелегкую жизнь».

Муж Натальи на домашнюю смену заступает по вечерам, когда возвращается с работы. Алена ласково называет папу Бегемотом. Потому что большой, сильный и может сколько угодно носить ее по квартире, когда они вместе играют.

Боюсь вопросов о болезни

Алена в доме хозяйка — это становится ясно с первой секунды знакомства. Меня внимательно осмотрела, задала десятка три вопросов за полторы секунды, спела песню, позвала играть и выяснила, что у меня близорукость.

— Лена, я конфету уронила, — мы с Аленой пили чай, пока мама на минуту отлучилась.

— Не могу найти, держи новую.

— Мама, у тети плохое зрение, — сообщила Алена вошедшей маме.

— Откуда ты узнала?

— Она конфету не нашла.

У Алены, или, как она представилась сама — Аленушки, ярко-рыжие волосы, которые достались ей от прабабушки: «У моей свекрови бабушка была рыжая. Через столько поколений это передалось!» — восторженно рассказывает Наталья.

Алена не может долго сидеть в своем кресле — устает спина. Тогда мама перекладывает ее на кровать и так туда-обратно целый день. Ночью Наталья просыпается каждые два часа, чтобы переворачивать Алену с одного бока на другой — по-другому спать Алене тяжело. Сейчас она весит почти 12 килограммов, и Наталье все труднее постоянно ее поднимать. Сегодня меня попросили помочь Алене перекочевать к просмотру мультиков.

Туторы для рук (служат для фиксации сустава). Алене туторы доставляют дискомфорт. Она сразу же начинает кричать, что ей больно, когда они на нейФото: Кристина Сырчикова для ТД

Фонд присылает питательную смесь коробкамиФото: Кристина Сырчикова для ТД

Только в воздухе и только на секунду Аленина уязвимость заставила мое сердце сжаться. Она напоминала котенка, которого мама переносит в зубах в очередное безопасное место: нет возможности сопротивляться, остается только доверять. Но как только голова ее коснулась кровати, деловитая Пеппи Длинныйчулок вернула себе контроль над ситуацией.

— Алена, мы с тетей пойдем пить чай, а ты полежишь, посмотришь мультики?

— Нет.

Видно, что Алена не против этого плана, но условия, на ее взгляд, можно выбить и получше.

— Я принесу тебе сюда чипсы?

Алена задумалась.

— Ну лана, — теперь, с чипсами в одной руке, игрушечным волком в другой и с мультиками, условия приемлемые. — Но мы с тобой потом поиграем, — ладошка с зажатым в ней волком указывает на меня.

«Она следующие два месяца будет вспоминать, обсуждать и всем о вас рассказывать! Мы же целыми днями вдвоем», — говорит мне Наталья. Дело в том, что дети со СМА тяжело переносят инфекционные заболевания, так что их родители обычно избегают общественных мест.

Наталья добавляет еще одну причину, по которой они редко выходят погулять в город: она так и не придумала, что отвечать нетактичным прохожим и как говорить о болезни ребенка.

«Люди интересуются: “Ой, у вас ребенок уже, наверное, в садик пошел”. А мы отмалчиваемся. Особо никому не рассказываем про свою беду. Не хочется, потому что вот эти сплетни, обсуждения очень ранят, — Наталья долго подбирает слова. — Я тоже замкнулась как-то в себе. Перестала общаться, по гостям ходить. У меня даже из родственников мало кто знает. Никому ничего не хочу объяснять».

Впрочем, не так уж у Алены и много свободного времени, чтобы просто гулять по городку. Раз в год она ездит на реабилитацию в Москву, каждые три месяца — на массаж в Чебоксары.

Когда реабилитационное турне заканчивается, Алена едет к прабабушке на все лето: «Там у нас дом и очень большой огород, ягод много, Алена ягоды любит. И мы практически целыми днями в огороде сидим: едим там, играем. Домой только спать заходим, — рассказывает Наталья. — Алениной прабабушке 82 года, она всю жизнь проработала в школе учителем химии и биологии. Алена ее очень любит».

Так как подвижные игры Алене недоступны, а ненасытный мозг требует новых знаний и эмоций, близкие часто дарят ей книги. Теперь мне понятно, почему она в свои четыре года разговаривает как маленький профессор. Алена любит тонкие книжки, которые хватает сил держать и листать самой. Еще каждый день просит маму в «сто первый раз» прочитать любимые сказки.

Скоро к Алене придет паллиативный психолог. Наталья надеется, что они поладят — Алене очень нужно общение. Наталья тоже общалась с психологом из фонда «Вера», несколько месяцев подряд они созванивались раз в неделю.

«Я до сих пор не могу принять ее болезнь, — Наталья долго молчит. — И до сих пор не могу поверить, что ребенок в любой момент может уйти из жизни».

Утро начинается с улыбки

Одно из любимых занятий Аленушки — смотреть на прохожих в бинокль. Сама она держать его не может, он почти с нее размером, так что мама сажает ее к себе на коленки. «Мама, тетя прошла! А что это за тетя? У нее шляпа, а что это за шляпа?» «Она у нас такая — комментаторша», — смеется Наталья.

Алена любит рисовать. Но она больше не может удержать кисточку в руках. Поэтому рисует пальчиками. Алена - большая фантазерка. Говорит, что слева - лето, справа - пикник

Алена очень любит все новое, мечтает пойти в детский сад и кататься на велосипеде. Мама отвечает, что они, конечно, обязательно пойдут в детский сад. И думает, как бы так приспособить велосипед, чтобы Алена смогла на нем прокатиться.

Алена — самый счастливый ребенок из всех, кого я видела. Такое не принято говорить о неизлечимо больных детях, и напрасно. Алене нравится жить, она пользуется всеми возможностями своего тела, что у нее есть: сначала рисовала кисточкой, но сейчас удобнее сразу пальчиками — значит, теперь рисует пальчиками, мягкие игрушки «слишком мягкие», их неудобно держать — значит, любит жесткие миниатюрные игрушки, которые помещаются в ладошке.

Наталья будто читает мои мысли: «Она у нас очень веселая. У нее постоянно хорошее настроение. Она прям утром просыпается и сразу улыбается — всегда с улыбки у нее утро начинается».

Врач давал Алене меньше двух лет жизни, она прогноз пережила. В том числе благодаря уходу. Он стоит денег и сил. И сейчас жизнь Натальи и ее мужа состоит из борьбы. За лекарства, положенные государством, которые приходится выбивать с боем и юристами фонда. За памперсы. За ортопедическую обувь, которую отказываются выдавать со словами: «Она же не ходит, зачем вам обувь?!» За смесь, потому что: «Не дадим смесь, вы просто плохо готовите, вот она и не ест обычную еду, заставляйте!» И, главное, за качество жизни дочери.

Фонд «Вера» эту борьбу очень облегчает. Благодаря ему семья Алены думает не о том, как им смириться со смертью дочери, а об учителе, который скоро начнет готовить Аленку к школе. О психологе. О велосипеде. О новой книжке, которую Алена еще месяц будет просить прочесть «в сто первый раз».

Мы с вами можем помочь фонду «Вера», и эта помощь неоценима. Потому что между постановкой диагноза и смертью — самая настоящая жизнь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!