Фото: Алексей Лощилов для ТД

Первые годы своей жизни Матвей рос «здоровеньким лапушкой», но к шестнадцати стал «инопланетянином». Его связь с внешним миром — школа, мама, сестра и Светлана

«У Рея Брэдбери есть рассказ “И все-таки наш”. В будущем женщины рожают через специальный аппарат, чтобы им не было больно. Из-за короткого замыкания главная героиня родила в другое измерение: вместо ребенка получилась голубая пирамидка. Матвей — тоже пирамидка: выглядит по-другому и ведет себя как инопланетянин». 

Этот рассказ Ксения, мама Матвея, прочла в детстве и уж точно не предполагала, что придется пережить нечто похожее — при чем тут студентка психфака из Омска? Но сейчас ее «голубая пирамидка» доедает гречневую кашу и поглядывает на тарелку с горкой разноцветных безе. И, кажется, немножко не в духе. 

01.02.03

Матвей родился 1 февраля 2003 года. 

«Ноль один — ноль два — ноль три: это интересный факт, его можно сообщить для атмосферы. Я думала, что это счастливое число».

Матвей, первый ребенок Ксении, родился за неделю до 22-летия своей мамы. Ксения заканчивала психфак, в планах была карьера. К собственной семье оказалась не готова, но была категорически против абортов: «Муж меня поддерживал морально, но этого мало. Еще нужна коляска, кроватка, кушать. Я попала в сложную ситуацию, которая до сих пор не изменилась».

Матвей на занятиях в батутном центре
Фото: Алексей Лощилов для ТД
Матвей на занятиях в батутном центре
Фото: Алексей Лощилов для ТД

Ксения с улыбкой вспоминает: ребенок родился красивым, здоровеньким лапушкой. Сел, заговорил, пошел в детский сад — все как по инструкции, и даже больше. Матвей единственный из группы говорил четко, со звонкой «р», интересовался книгами, алфавитом, пел песни, рассказывал наизусть «Доктора Айболита». Родители им гордились.

Из комнаты слышно пение Матвея — вместо слов одни гласные. 

Другой ребенок

В два года и семь месяцев лапушка стал превращаться в ту самую голубую пирамидку. Трансформация совпала с разводом его родителей. 

Сначала Матвею стало некомфортно с другими людьми — пугался, прекратил играть. Потом в речи появились незнакомые слова, позже он перешел на гласные звуки. 

«Воспитатели говорили, что ребенок стал другим, — вспоминает Ксения. — Все дети раздеваются, когда им жарко, а он плачет и одевается. В голове не укладывалось: вот обычный и мой любимый ребенок, а вот другой — не разговаривает, ходит на цыпочках. И непонятно почему». 

По ее словам, воспитательница выкидывала сандалии Матвея на лестницу, подразумевая, что и мальчику туда дорога. 

«А куда я дену ребенка? В саду поняли, что меня не выгнать, и отправили на психолого-медико-педагогическую комиссию, которую нужно пройти при переходе в другое учебное заведение на законных основаниях. Комиссия превратилась для нас в карательное оружие. Вердикт: “Садов для таких, как Матвей, нет, сидите дома, приходите через год”. Общество меня выплюнуло».

Матвей и Ксения катаются на велосипеде
Алексей Лощилов для ТД

 

Бабушка Матвея уволилась и сидела с внуком год. Ксения работала и водила сына по врачам, пытаясь вернуть прежнего Матвея. Но психологи, логопеды и другие специалисты отвечали, что не возьмутся за «такого» ребенка. Когда сделали энцефалограмму, невролог поставила синдром Ландау — Клеффнера (регресс речевых навыков после нормального развития на фоне эпилептических изменений. — Прим. ТД) и прописала противосудорожное. Старые проблемы не исчезли, но начались новые: Матвей набрал лишний вес. 

В четыре года Матвей оказался в кабинете психиатра. Врач диагностировала раннюю детскую шизофрению и назначила нейролептики. После начала курса медикаментов Матвей стал плакать и кричать почти без перерыва. Врач сменила препарат, но он не дал вообще никакого эффекта. На третьем нейролептике у Матвея началось недержание, затем он перестал спать. С большим трудом его укладывали на час в сутки. 

Проснувшись, он собирал вокруг себя все игрушки, включал телевизор, а там только сетка и звук «Пи-и-и-и», садился на массажный мяч и до утра на нем прыгал. 

Мой чучундрик

Единственное, чего боялась Ксения, — смерти сына. Помощи ждать было неоткуда, оставалось только молиться. Вскоре Ксения познакомилась с молодым человеком, который предложил ей создать семью. Она решила, что это ответ на молитвы, и согласилась. Матвею тогда исполнилось пять лет. 

Мужчина предложил Ксении переехать к нему в Петербург и посоветовал внимательно изучить инструкции к лекарствам Матвея. В списке побочных действий оказался полный комплект новоприобретений сына. Препарат убрали, но побочные действия остались. 

Отчим решил вылечить Матвея своими способами. Пытался ввести в транс, приучить к здоровому образу жизни и здоровому питанию. «В ответ Матвей какался раз двадцать в день, не знал, как избавиться от какашек, размазывал их по стенам или относил в мусорку. Это очень жестокое испытание». Но контрастный душ и поздние прогулки помогли Матвею дольше спать. 

Матвей. Большую часть времени он проводит лежа, укрывшись одеялом с головой
Фото: Алексей Лощилов для ТД

 

В Петербурге в детский сад тоже не брали. Позже в Национальном медицинском исследовательском центре психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева сняли и шизофрению, и Ландау — Кеффлера. Вместо них поставили синдром Геллера (дезинтегративное расстройство детского возраста. — Прим. ТД), который затем поменяли на умственную отсталость тяжелой степени с нарушением поведения, — но об этом Ксения узнала только через восемь лет, в 2016 году, когда понадобилась справка из психдиспансера. С этим, пока окончательным, диагнозом Матвея его мама не согласна. Она изучила описание симптомов расстройства аутистического спектра — стереотипия (устойчивое бесцельное повторение движений, слов или фраз. — Прим. ТД), нарушения поведения, речи и коммуникации — все совпало. 

Но хуже всего было другое: мать не могла поговорить с собственным ребенком. «Он только урчит и пищит, раскидывает объедки, писает и какает. Ребенок, я тебя люблю. Но что же мне делать?»

В 2009 году Ксения родила дочь — так Матвей получил первого друга. «Когда я вернулась из роддома, мой шестилетний неговорящий сын сказал: “Мама”». 

Когда Рая начала ползать и исследовать мир, ей на пути попался старший брат — и они стали играть вместе. 

Незадолго до рождения Раи мама Ксении рассказала дочери про благотворительную организацию «Перспективы». Так Ксения познакомилась с куратором семей Светланой, которая стала ей настоящим другом. «Когда я родила, она единственная принесла мне цветы». С тех пор Ксения и дети не оставались без поддержки — Светлана помогала пережить болезненный развод со вторым мужем, смену коррекционной школы для Матвея, мучительный подбор разных видов реабилитации, три переезда с квартиры на квартиру, ремонт. 

Пирамидище

Ксения постоянно ищет новые способы помочь сыну, но понимает, что голубая пирамидка не превратится обратно в лапушку, реабилитацию нужно продолжать обязательно.

В этом году Матвей окончил восьмой класс. Ксения считает, что ни в одной школе ему помочь не могут, но старается извлечь выгоду из невыгодной сделки: хоть как-то его развлечь и остаться ненадолго одной. До школы остановка на метро и полчаса быстрым шагом: «Но я мать, я его пру. И пока я пру, он куда-то едет».

История Брэдбери закончилась на том, что наука не смогла вернуть пирамидку в наше измерение, но отправила в ее измерение родителей, чтобы они увидели своего ребенка и остались с ним. Ксения поступила так же. «Я тоже могу испытывать счастье рядом со своим ребенком, только если полностью отсекаю себя от общества. Если я в обществе, тогда Матвей — голубая пирамидка. Пирамидище».

 

Матвей и Ксения
Фото: Алексей Лощилов для ТД

 

Матвей уснул — а значит, ночью мать и сын спать не будут. Жить в таком режиме постоянно практически невозможно, но помощь и передышка — есть. 

«“Перспективы” предоставили мне психолога, дарили детские вещи, сделали ремонт в купленной для нас родителями квартире, приводят волонтеров, помогли определить Матвея в школу, возили в лагерь, — перечисляет Ксения. — После девятидневной иппотерапии был шикарный эффект: мой чучундрик катался на лошади, лазал в веревочном городке, участвовал в походах и играх».

Света давно предлагала Ксении привезти Матвея в гостевой дом. Сначала Ксения сопротивлялась, но в прошлом году настолько устала, что отвезла сына туда, хотя и чувствовала себя предательницей. С тех пор Матвей периодически гостит в доме пару дней. 

Матвею тоже нравится Светлана — когда она приходила, мальчик встречал ее по-королевски: с подушкой вместо короны на голове. Такое внимание невозможно не заметить. 

«Перспективы» работают с семьями с особыми детьми уже 18 лет, ежегодно помогая 150 подопечным. Для каждой семьи составляется индивидуальный план сопровождения — благодаря этому дети со множественными нарушениями развития получают профессиональную помощь, а их близкие — возможность хотя бы ненадолго отвлечься. Пожалуйста, поддержите «Перспективы» — и тогда помощь будет приходить к Матвею, Ксении и ко всем тем, кому она так нужна.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Перспективы»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 174 305
Текст
0 из 0

Matvei i

Фото: Алексей Лощилов для ТД
0 из 0

Матвей на занятиях в батутном центре

Фото: Алексей Лощилов для ТД
0 из 0

Матвей на занятиях в батутном центре

Фото: Алексей Лощилов для ТД
0 из 0

Matvei dobiraetsya katatsya na velosipede

Matvei i Kseniya kataetsya na velosipede

Matvei kataetsya na velosipede

Bolshiyu chast vremeni motvei leshit v krovati ukrivsis odeyalom s golovoi

Matvei i Kdeniya v metro

Пожалуйста, поддержите благотворительной организации «Перспективы» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: