Фото: Сергей Строителев для ТД

Больше всего на свете Никита любит музыку. Но танцевать и подпевать любимым песням для него сложно: он не может двигаться сам и очень плохо видит. Он бы не выжил, если бы не семья, но иногда им тоже нужна помощь. Возможность сделать вдох-выдох

«С той поры все хорошо!»

Никита родился двадцать лет назад, на шесть недель раньше срока. Роды проходили тяжело, но Никиту спасли врачи и отец — именно он достал в Петербурге девяностых специальный препарат, помогающий младенцам, у которых не раскрылись легкие. «И задышало дитятко», — говорит сегодня мама Никиты Наталья.

«Я легла с ним в больницу. А в два месяца и два дня нас выписали, — добавляет она, с нежностью глядя на сына. — И с той поры все хорошо! Да, Никита?»

Никита сидит рядом в коляске, разрисованной языками пламени, и с удовольствием жует сырные палочки. Он не отвечает, но выглядит и правда довольным — сейчас он может самостоятельно есть, поддерживать беседу, если она ему интересна, и сам пользуется компьютером. Но так было далеко не всегда.

 

Никита смотрит видео на ютубе
Фото: Сергей Строителев для ТД

 

Когда Никита только родился, вся семья — мама Наталья, папа Владимир и старший брат Арсений — ютилась в комнате в коммунальной квартире на третьем этаже. Тогда же Никите поставили пугающий неизвестностью диагноз — «детский церебральный паралич». В их доме не было ни лифта, ни широких дверей, в которые легко проходит инвалидная коляска, зато были высокие пороги и взбалмошные соседи, не дававшие отдохнуть даже ночью. 

Родители сразу же начали борьбу за своего ребенка: Никиту постоянно возили к разным специалистам, делали массаж, учили разговаривать и надеялись на чудесное излечение, а главное — никогда его не стыдились.

«Никогда у меня не было ни сомнений никаких, ни стеснения, — вспоминает Наталья. — Я сразу думала так: вот есть ребенок, есть проблема. Ее надо решать, с ней надо жить. У меня нет вопросов “зачем”, “почему” и “как дальше”. Даже задумываться не хочу. Может, это, конечно, плохо, может, надо какие-то алгоритмы выстраивать, но мы живем здесь и сейчас. Все, что потом, — по мере поступления».

«Музыка — это наше все»

На первых порах в реабилитации Никиты принимал активное участие его отец: он работал журналистом и мог устроить «по знакомству» консультации у светил медицины. В начале нулевых по его протекции семья даже временно перебралась в Москву, чтобы пройти курс лечения, но кардинальных изменений не последовало. Зато в Институте мозга человека имени Н. П. Бехтеревой Никите сделали развернутую энцефалограмму, после чего специалисты сказали, что у мальчика «будет замечательный слух», вспоминает Наталья. Так оно и вышло: «Музыка — это наше все! Самая разная».

Никита
Фото: Сергей Строителев для ТД

Музыку Никита слушает не только на YouTube, где действительно проводит немало времени, но и вживую — на концертах, куда они ходят вместе с мамой. Из недавнего — выступление Трофима и, что родители однокашников Никиты по школе «Странник» (центр дополнительного образования для детей с нарушениями развития) считали совершенно невозможным, поход на известный петербургский праздник выпускников «Алые паруса».

В этот момент Никита прислушивается, после чего грустно и коротко замечает, что на празднике они пропустили концерт и видели только прибытие самого корабля и салют. Затем замолкает и просит отвезти его к компьютеру. Изучая предложенные YouTube видео, он сначала решает в очередной раз посмотреть «Судьбу человека», но Наталья говорит, что они позже посмотрят вместе, и Никита врубает на полную громкость «Ленинград».

Компьютер, перед которым Никита старается пританцовывать и подпевать, стоит прямо в обширной прихожей, напротив входной двери, — так к нему удобнее всего подвозить большую коляску.

«Не сидеть дома»

Наталья с Никитой постоянно выбираются из своего спального района в музеи, театры, парки и на те же концерты, которые Никита ценит больше всего. По словам Натальи, выходят в свет они практически каждую неделю, чтобы не сидеть безвылазно дома и не скучать.

 

Никита с кошкой и мамой
Фото: Сергей Строителев для ТД

 

Но это все сейчас, а 17 лет назад, после возвращения Натальи с детьми из Москвы, отец Никиты ушел из семьи — и стало еще тяжелее. Именно тогда появились «Перспективы» — Наталья говорит, что уже не помнит, как она узнала про благотворительную организацию, оказывающую помощь семьям детей со множественными нарушениями в развитии, но без этой помощи выживать семье было бы очень тяжело. Пенсии Никиты и алиментов от отца не хватало на полноценную жизнь и продолжение реабилитации, поэтому Наталья не только ухаживала за сыновьями, но и работала на нескольких работах. В это время с Никитой оставались волонтеры «Перспектив» и куратор организации Светлана Петрова, которая ведет семью уже 12 лет. 

Сегодня Светлана вспоминает, что маленький Никита очень любил танцевать: она включала музыку, брала его под мышки и помогала подпрыгивать на диване. Светлана признается, что сейчас, глядя на возмужавшего Никиту, который во время их нынешнего общения учит «тетю Свету» пользоваться любимым YouTube, трудно поверить в то, что когда-то она могла его поднимать.

Движение

Но поднять и поставить на диван — это полдела, а о полноценном передвижении по городу на общественном транспорте мама Никиты говорит со смесью ужаса и смеха.

«Когда мы жили в коммуналке и еще не было соцтакси, как я интересно с ним ездила! Логопед жила на юго-западе. Я брала Никиту, брала старинное креслице автомобильное — меня научили, что ребенка лучше вертикализировать: не стоя, а чтобы он сидел, — брала сумку: банан там, питье какое-то, кошелек, — ну, в общем, обвешанная вся. Мы шли от дома, садились на одну маршрутку, доезжали до “Московской” (станция метро. — Прим. ТД), садились на другую маршрутку, приезжали к логопеду. И я помню три раза, когда у нее был сломан лифт, я три раза на восьмой этаж… А когда обратно ехали, звонила Арсению, он шел из школы и подвозил коляску к маршрутке. Я выходила из маршрутки, у меня руки так тряслись, что я чашку до рта не могла донести».

Никита
Фото: Сергей Строителев для ТД

Так Никита постоянно оставался в движении — наблюдался у специалистов, ходил в специальную школу, посещал концерты и музеи, и так у Натальи и Арсения появились серьезные проблемы со спиной. Старший брат помогает маме растить Никиту с самого детства и уже подростком буквально носил его на руках. 

И продолжает помогать каждый день: когда мы отправляемся в магазин обуви за ботинками для Никиты, Арсений подвозит брата к машине на старой детской коляске (самой удобной и легкой для таких перемещений), подхватывает его на руки и сажает в машину, Наталья складывает коляску, пристегивает Никиту и всю дорогу держит его, потому что сидеть без поддержки он практически не может. 

«Ты не одна»

Но сохранять какое-то время для собственной жизни, возобновлять энергию для дальнейшей борьбы да и вообще справляться со всем вряд ли бы удалось без «Перспектив». Некоторые сотрудники, например Светлана Петрова, становятся практически частью семьи. Говоря об этом, энергичная и веселая в присутствии Никиты Наталья вдруг становится по-настоящему серьезной. Как будто снимает маску, под которой ясно видны большая человеческая усталость и беспокойство о том, что будет дальше.

Никита с мамой на прогулке
Фото: Сергей Строителев для ТД
Наталья и Никита на прогулке
Фото: Сергей Строителев для ТД

«Вы знаете, — говорит Наталья, глядя куда-то мимо меня. — Мне спокойнее, если кто-то с ним дома. И потом, все равно должен быть какой-то вдох-выдох. Даже не могу описать это состояние. Наверное, дело в том, что они (волонтеры. — Прим. ТД) дают тебе понять: ты не одна. Тут тебе дают понять, что ты можешь положиться, опереться».

Семья Никиты сильная и мужественная, но даже ей порой требуется поддержка и опора, которую Наталье больше десяти лет дают в «Перспективах». В «Перспективах» трудятся координаторы, специалисты и волонтеры, способные оказать квалифицированную помощь сотням семей. И поддержать всех этих людей может каждый, кто прочитал эту историю. Любое, даже совсем небольшое, пожертвование — это возможность для каждой семьи, воспитывающей детей и молодых людей с нарушениями в развитии, хотя бы ненадолго отвлечься от ежедневных забот.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Перспективы»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 174 305
Текст
0 из 0

Никита

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Никита

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Никита с мамой на прогулке

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Наталья и Никита на прогулке

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Никита смотрит видео на ютубе

Фото: Сергей Строителев
0 из 0

Никита смотрит видео на ютубе

Фото: Сергей Строителев
0 из 0

Никита смотрит видео на ютубе

Фото: Сергей Строителев
0 из 0

Никита с кошкой и мамой

Фото: Сергей Строителев
0 из 0

Никита с кошкой и мамой

Фото: Сергей Строителев
0 из 0

Никита с кошкой и мамой

Фото: Сергей Строителев
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительной организации «Перспективы» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: