Елена Зяблова и ее дочь Оля жили на Алтае, в маленьком городе Змеиногорск, похожем на деревню. Старый дом. Небольшой огород. Кошки. Обычная жизнь. Они думали, так будет всегда, но полгода назад им пришлось запереть дом и отправиться в Москву, потому что Оля перестала дышать
Старая однушка в Измайлове. Тусклый свет, старый ремонт, старая мебель. На полу провода. В коридоре гудит аппарат ИВЛ, звуки громкие, жуткие, от них не спастись даже за закрытой дверью.
Мне подает руку женщина с уставшим заплаканным лицом — это Елена. А в глубине комнаты глазами здоровается худенькая девушка с кислородной маской на лице — Оля.
«Заберите дочь, она кашляет»
«В годик у Оли начала выпадать прямая кишка. На горшок сядет и прямо бордовая, как свекла… — Елена пытается перекричать аппарат ИВЛ. — Врачи сказали: слабые мышцы, надо укреплять. Не садите на горшок, садите на газетку, купите велосипед… Мы все это сделали, и к двум годам прошло. Но она все время болела, ОРВИ, ОРЗ. Я прогулки сократила до минимума, кутала во все что можно, не помогало. Потом была пневмония. Кишечные расстройства. Потом, уже в школе, она начала худеть. Переживала из-за этого, плакала».
Алтайские медики не сразу разобрались, что у Оли муковисцидоз (генетическое заболевание, поражающее слизистые оболочки и внутренние органы, в первую очередь легкие, которые со временем перестают справляться со своей основной задачей — дышать). На лекарства для Оли мама тратила почти все семейные деньги. Это бесило мужа, который регулярно пил. Его все раздражало: «кислая Олина рожа», ее кашель, необходимость отдавать деньги на лечение. Однажды он сказал Елене, что больше не может так жить. Уехал рано утром, пока все спали, и никогда не вернулся. С Олей и ее муковисцидозом Елена осталась один на один. И не очень понятно, как не сошла с ума.
Пока были силы, Оля училась. Муковисцидоз постепенно отнимает силы и возможность дышать. С каждым годом Оля становилась худее и слабее, часто кашляла, в школе ее травили. Учителя то и дело звонили Елене и говорили: «Заберите дочь, она кашляет и мешает вести урок!» Денег постоянно не было — мизерная зарплата уходила на лекарства. Народ на улице шушукался прямо Елене в лицо. А когда она вывозила дочь на коляске на улицу, подходили и без стеснения разглядывали, как зверька в зоопарке.
Однажды Елена собрала в стопку чистые носки, чтобы убрать в шкаф. Подошла к холодильнику, открыла дверцу — а в холодильнике продукты, банки — места нет. Разозлилась так, что затряслись руки. И только потом осознала, что с горой носков стоит не перед шкафом. «Я уже тогда так уставала от горя, что забывала иногда, где я и что делаю. И сейчас иногда заговариваюсь, забываю элементарные вещи. Боюсь лишний раз сказать что-то, чтобы меня за дуру не приняли тут, в Москве».
«Селедка!»
Говорить через маску Оле тяжело. Она выдыхает слова о своей жизни, запинаясь на полуфразе.
«Учителя меня постоянно просили выйти, прокашляться, а потом вернуться в класс, — выдыхает Оля. — Выходить приходилось часто, я пропускала уроки, и мне ставили тройки. Было очень обидно. Из-за этого мне пришлось уйти на домашнее обучение. Я доучилась до девятого класса, а дальше не было ни сил, ни смысла».
«Со школой этой столько плохих воспоминаний связано, — говорит Елена. — Оля часто приходила домой заплаканная, потому что ее дразнили. Она очень худая была уже тогда, руки, ноги тоненькие. Ужасно себя стеснялась».
«Одноклассники обзывались: “Глиста на батарейках, селедка!” — продолжает выдыхать Оля вместе со слезами. Слезы затекают под маску, она неловко вытирает их прозрачными пальцами. — В раздевалке у девочек грудь, а у меня ничего. Смеялись… Мои вещи скидывали с парты, толкались, подножки ставили. Могли взять какую-нибудь вещь у кого-то и положить ко мне в портфель, а потом кричали, что я украла. Я боялась выходить из-за парты на переменах. Все гуляют, играют, а я тихо сижу… Иногда, если урок шел на третьем этаже, я уходила на первый, подальше. И возвращалась в класс, когда прозвенел звонок и все уже сидят. У меня только одна подружка в школе была, она за меня заступалась, а учителя ничего не делали с этим.
Однажды учительница открыла форточку возле меня, а мне нельзя на сквозняке находиться совсем, я сразу простужаюсь. Я попросила разрешения пересесть. Она не разрешила, но я все равно пересела. А она давай орать: “Я тебе разрешение не давала, сидеть будешь там, где я скажу!”» Слезы из Олиных глаз снова текут ручьем, она прерывисто дышит и умолкает.
А когда успокаивается, рассказывает про папу.
«Папа сильно пил. Дрался с мамой… Помню, перед тем, как мы поехали в больницу в Томск, я попросила его не пить, и он обещал. Когда мы вернулись, он был пьяный. И я не стала с ним разговаривать. А на следующий день он просто взял и уехал. И не вернулся. И все».
«Папа никогда ее не любил, — говорит Елена. — Он все время смотрел телевизор, а она подходила, ложилась к нему на коленки головой, а он ноль внимания. Я с кухни вижу это, показываю ему, мол, погладь дочь. Он брезгливо погладит пару раз, как кота, и дальше в телевизор смотрит… А ей хотелось любви».
«В Москву!»
Однажды утром, после 17-го дня рождения, Оля не смогла дышать. Пока она лежала в больнице под кислородом, Елена пыталась выйти на московских врачей, потому что алтайские ничем не могли помочь. Знакомые подсказали, кому писать, и скоро Оле и маме прислали вызов на лечение в столицу. Наспех побросав в сумку вещи и кислородные подушки, Елена поехала с Олей на поезде. Кислородных подушек было мало, а дышать Оле было нужно много. «Приходилось экономить кислород для ребенка, вы можете себе представить! — Говорит Елена и сама почти не дышит от слез. — Я давала ей дышать, только когда она уже совсем задыхалась». Кое-как доехали до больницы, где Олю откачали. И сказали, что шанс на выживание у нее только один: пересадка легких. А чтобы их пересадить, надо набрать вес, с 25 килограммов хотя бы до 35. И находиться под присмотром врачей в Москве. И дышать через аппарат ИВЛ, который никогда нельзя выключать. В общем, надо оставаться. Так Елена, Оля и ее младший брат Кирюша поселились в огромной чужой Москве на неопределенный срок — без вещей, денег, близких, но под присмотром фондов «Кислород» и «Дом с маяком» — без их помощи они бы просто не смогли здесь остаться.
За полгода, что Оля живет в Москве и пытается набрать вес, она ни разу не вышла на улицу. Во-первых, ей все время нехорошо. Тошнит, болит живот, она даже спать может, только сидя на подушке, потому что, если спать лежа, болят кости — жировой прослойки у Оли нет. Добавляет мучений гастростома, через которую Оля ест. И кислородная маска, с которой спокойнее, но ужасно неудобно.
А во-вторых, взрослая девушка, из-за болезни похожая на ребенка, стесняется себя: внешности, беспомощности. Травля в школе и шушуканья взрослых на улицах Змеиногорска нанесли Оле травму: она съеживается на подушке от одной только мысли о прогулке.
«Я очень хочу посмотреть Москву, — говорит Оля. — Зоопарк, парки, океанариум. Везде хочу! Но “такая” не хочу. Не хочу выходить на улицу в маске, чтобы меня катили на коляске. Я сама хочу ходить!»
«Мы ее как-то пытались с медсестрой на улицу вывезти, так она аж кричала, не пойду, и все! — говорит Елена. — Как-то попросила меня листочки принести осенние. Я собирала и ревела».
В отличие от Оли Елена все время куда-то бежит. То в больницу, то в аптеку, то в школу (пытается пристроить Кирюшу, который пропустил уже несколько месяцев), то к чиновникам. Она все время хочет спать, глаза закрываются сразу, стоит только присесть. Но спать нельзя, потому что за Олей нужно постоянно приглядывать, даже ночью. Они спят вдвоем, сквозь редкие сны Елена слышит, как ее дочь дышит. Чуть только собьется дыхание, она подскакивает. Больше всего на свете Елена боится, что Оля умрет, не дождавшись шанса спастись.
Одинокой женщине, полностью потерявшейся в болезни дочери, тяжело без поддержки близких. И когда я спрашиваю, есть ли в Москве кто-нибудь, кто ее обнимает, она отрицательно мотает головой. Вспоминает, как однажды в больнице к ней подошла незнакомая женщина и молча обняла. «Было так тепло, как будто меня мама обняла, так не хотелось, чтобы она отпускала руки…» Это было один-единственный раз, но тепло тех объятий Елена помнит до сих пор.
«Если бы бог сказал: “Вот ты умрешь сейчас, а она будет жить”, я бы даже не думала, — говорит Елена. — Я сойду с ума, если с Олей что-то случится. Иногда мне говорят, что я — герой. Меня потряхивает от этих слов. Да, я очень устала, очень, но какой я герой? Я что, ребенка чужого спасла или что-то сверхъестественное сделала? На себя примерьте. Вы для своего ребенка так же все сделаете, на весь мир кричать о беде будете…. Так что я самая обыкновенная».
«Мы в безопасности»
И все-таки, несмотря на усталость, страхи и неопределенность, в Москве Елене и Оле лучше, потому что они теперь под присмотром фонда «Дом с маяком», в котором есть программа помощи молодым взрослым. Все, что есть в их съемной квартире, привезли благотворительные фонды. Одеяла, одежду, лекарства, расходники, кислородные подушки, аппарат ИВЛ. К ним домой регулярно ходят врач и психолог из хосписа. Им приносят продукты. Они больше не одни.
«Мне здесь так облегчили жизнь! Там надо было как-то зарабатывать деньги, не оставляя без присмотра ребенка, ездить по больницам, выбивать лекарства, рубить дрова… А тут мне сняли квартиру, приносят лекарства и вещи… Я здесь чувствую себя в безопасности».
Оля и Елена верят, что все будет хорошо. Что Оля окрепнет, что пересадка легких состоится и начнется человеческая жизнь. В ней можно будет гулять по паркам, заводить собак, носить любимую одежду, которая сейчас висит мешком, влюбляться, красить глаза и губы, дышать без маски и есть без страха, что заболит живот.
Их веру укрепляет поддержка «Дома с маяком», но и сам фонд тоже нуждается в поддержке — нашей с вами. «Дом с маяком» живет на пожертвования, которые конвертирует в добрые дела. Все, что фонд дает Елене с Олей, стало возможно благодаря вам, обычным людям. Только подумайте: вы одним нажатием кнопки жертвуете сто рублей, а где-то в Измайлове к уставшей заплаканной женщине стучится доктор с набором лекарств, и женщина выдыхает. А ее дочь все еще дышит. Чтобы это чудо и дальше происходило, подпишитесь на ежемесячное пожертвование для фонда «Дом с маяком». Спасибо!
Оля перестала дышать ночью, 12 мая 2020 года. Болезнь, увы, взяла свое. Ваша помощь и поддержка оказалась очень ценной для нее и ее семьи — мамы и младшего брата Кирилла.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
