Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Сколько у Дианы было переломов? «После шестидесяти мы перестали считать», — отвечает мне очень смелый человек, Дианин папа

Собрано
724 393 r
Нужно
2 034 000 r

Первые семь переломов Диана получила во время рождения — хрупкие кости крошечной девочки не выдержали прохождения через родовые пути. Врачи, увидев такого ребенка, тут же предложили родителям оставить ее и родить себе «здорового», но так вопрос в семье даже не стоял. Родителям было больно, страшно и безумно жалко свою девочку, хотелось ей помочь, но как правильно ухаживать, они не знали.

Диана
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

15 лет назад фонд «Хрупкие люди» еще не появился и про Дианино редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, при котором костная ткань истончается и все время случаются переломы, информации почти не было. А стандартов лечения и реабилитации в России нет и сейчас.

«Плечо сломала, пока надевала шапку»

Первые годы жизни Диана в прямом смысле слова провела в гипсе. Сначала в больницах, потом родители стали отказываться от госпитализаций и ухаживали за ней дома. Чтобы кости срастались правильно, девочку клали на вытяжку — подвешивали сломанную конечность. Пока зарастал перелом на ноге, ломалась рука. Иногда сразу в нескольких местах, часто со смещением. Ребра, бедра, пальчики — кажется, ни одной неповрежденной кости у нее не осталось. Сколько всего было переломов, посчитать невозможно. «Где-то после шестидесяти мы перестали считать, — рассказывает Дианин папа Вячеслав. А когда я ужасаюсь, улыбается. — Маш, ну что вы так расстраиваетесь? У нас уже все хорошо».

Диана показывает свою шкатулку с украшениями
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Диана примеряет украшения перед зеркалом
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Диана примеряет украшения перед зеркалом
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Мы сидим в Дианиной комнате и пьем чай с пирожными. Я — в кресле, она — в своей модной инвалидной коляске. На левой руке гипс. «Плечо сломала, пока надевала шапку», — объясняет Диана. И тут же добавляет, что вообще-то сейчас такие случаи редкость, — она ломается уже совсем мало.

На столе перед нами сидит огромный серый кот Лаки и внимательно следит за каждым движением — без его участия в доме ничего не должно происходить. Диана откусывает кусочек пирожного и морщится: «Я думала, это картошка, а тут какой-то хлеб!», и кот смотрит на нее с пониманием.

Его хозяйка совсем небольшого роста, и не сразу понятно, сколько ей лет, — люди с этим диагнозом высокими не вырастают. Но яркий макияж, модные очки в черной оправе, которые все время сползают на кончик носа, и она кокетливо поправляет их тыльной стороной запястья (на самом деле ей просто так удобнее, потому что из-за многочисленных переломов часть суставов работает неправильно), уверенный и даже дерзкий взгляд выдают в ней подростка. Дома ее называют «Маруся», хотя ей больше нравится «Диана». В разговоре быстро становится понятно, что из «Маруси» она просто выросла.

Диана за своим столом
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

«Мне не нравится, когда меня начинают опекать, я абсолютно нормальный человек! Меня можно обнимать, можно пожать мне руку, меня не нужно бояться сломать. Но когда я прихожу в школу с гипсом, друзья сразу вспоминают, что я хрупкая, и боятся дотронуться. Меня это раздражает». Диана хитро улыбается и рассказывает, как недавно поссорилась с мальчиком в классе и «дала ему леща». И в споре победила, и рука не сломалась. «Люди не понимают, что, если кость станет тонкой, она сломается в любом случае, и это не зависит от того, тронет меня кто-то или нет. Ну вот, как с шапкой этой», — она показывает на свой гипс.

Салочки «на ручках»

На стене возле кровати много фотографий — Диана на Красной площади с друзьями, в школе с классом, на прогулке, в кино, в «Макдоналдсе», на море, в лагере фонда «Хрупкие люди», куда она ездит два раза в год. Девочка живет интересной, насыщенной жизнью, за которую много лет боролись ее родители.

«Нам было очень важно отдать ее в школу, чтобы она училась с другими детьми, общалась, заводила друзей. Было трудно представить, как Диана с ее характером может всю жизнь просидеть дома, — вспоминает Вячеслав. — Но в Нижнем Новгороде, где мы тогда жили, никаких условий для детей с инвалидностью в школах не было. И мы носили ее на уроки на руках — первые два года я, потом еще два года — бабушка. Приносили в класс, сажали на стул. Во время урока ждали в коридоре, а на переменах бегали с нею на руках с остальными ребятами». Я с восхищением представляю себе высокого, сильного Вячеслава, который гоняет в салочки с малышами, чтобы дочка была «как все дети».

Диана надевает очки из своей коллекции
Фото: Станислава Новгородцева для ТД
Диана играет с котом Лаки
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Днем Вячеслав ходил со своей хрупкой малышкой в школу, потом работал таксистом, сторожем, кем придется. Его зарплата сокращенного военнослужащего была 15 тысяч рублей, а на Дианины капельницы, которые укрепляют кости, нужно было 18 тысяч раз в четыре месяца. Получить лечение бесплатно невозможно и сейчас — препараты, которые назначают таким детям за границей (бисфосфонаты), в России не сертифицированы. О них знают немногие врачи, а родители узнают от сотрудников фонда «Хрупкие люди». Получается, что состояние ребенка полностью зависит от благосостояния семьи и от готовности родителей «пробивать головой стену». Для папы и мамы Дианы преград не существует.

Получив квартиру, Вячеслав демобилизовался из армии и устроился на работу в финансовый контроль. Сначала в Нижнем Новгороде, а потом и в Москве. «Было ясно, что дома оставаться нам смысла нет. Там она никогда не сможет быть самостоятельной — просто в городе нет условий. И мы переехали. Нашли школу с доступной средой, сняли квартиру неподалеку и купили ей первую коляску. Она была очень горда, что теперь сама все может», — рассказывает Вячеслав. Сейчас папа выбирает для своей любимицы институт. Диана хочет быть то журналистом, то режиссером-постановщиком, то бьюти-блогером. Но приходится думать не о том, какое выбрать направление, а о том, есть ли в здании доступная среда.

Диана
Фото: Станислава Новгородцева для ТД

Диана заканчивает девятый класс, и на выбор профессии время еще есть. А пока что ей предстоит операция в Германии. У девочки сильный сколиоз — позвоночник изогнут волной, и, если его не укрепить, станет еще хуже. Семья накопила денег и на саму операцию, и на дорогу, и на проживание. А если будут осложнения или план лечения изменится (что возможно), то на помощь придет Фонд.

«Хрупкие люди» — фонд, созданный такой же не знавшей преград мамой девочки с несовершенным остеогенезом. Сейчас под его опекой почти 500 семей. В некоторых семьях — два или три ребенка с таким диагнозом. Для них собрана самая актуальная информация по заболеванию, созданы чаты взаимопомощи, дети могут выезжать два раза в год в лагерь для реабилитации и общения. Фонд готов оказывать финансовую поддержку на лечение необеспеченным семьям с «хрупкими детьми», но при этом он и сам очень «хрупкий» — без нашей поддержки сломается и не сможет помогать другим. На оплату работы сотрудников и ведение программ нужно не так много — всего три миллиона в год. Сбор идет очень медленно, давайте это исправим!

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Системная помощь хрупким людям»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 517 691 410
Все отчеты
Текст
0 из 0

Диана

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана показывает свою шкатулку с украшениями

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана примеряет украшения перед зеркалом

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана примеряет украшения перед зеркалом

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана за своим столом

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана надевает очки из своей коллекции

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана играет с котом Лаки

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Диана

Фото: Станислава Новгородцева для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Системная помощь хрупким людям» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: