Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Ни один врач не мог помочь Алексею. Он без конца ломался. Медики не понимали, чем он болен. Алексею пришлось пройти «ад» и «жуть», чтобы встать на ноги

Собрано
724 393 r
Нужно
2 034 000 r

«Хрупкий» — последний эпитет, который приходит в голову при виде сорокалетнего Алексея. Он все делает быстро, ловко и уверенно: ходит, говорит, водит машину. А еще пишет маслом завораживающие морские и реалистичные урбанистические пейзажи, проводит мастер-классы по живописи, выполняет сложные заказы в онлайн-студии графического дизайна.

У Алексея — несовершенный остеогенез пятого типа. Это генетическое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена, а из костей вымывается кальций. Результат — человек ломается от любого неловкого движения. Поэтому Алексей действительно хрупкий.

«Я сломаюсь, а тебе неудобно будет»

— Всех и не упомнишь, — так Алексей отвечает на вопрос о том, сколько было переломов. Локти, голеностоп, предплечья, стопы. В памяти — эпизод из раннего детства: он играет с воздушным шариком, тянется за ним, делает неловкое движение и ломает ключицу.

В его родном Сочи о таком редком заболевании не знали. Каждый раз семья проходила один и тот же круг: перелом, гипс, уколы, месяц без движения у мамы на руках, кратковременная свобода, перелом и все сначала. Потом родители решили перебраться в Москву, обратились в Центральный институт травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова (ЦИТО), но и там с диагнозом определились далеко не сразу.

— Я «гулял» на скамеечке, а один мальчик ко мне приставал, толкал. А мне сон еще в детстве приснился, Баба Яга какое-то зло мне пытается сделать, а я с ней, наоборот, по-доброму, и смотрю — и она подобрела. И я ему объяснил, этому мальчику: я сломаюсь, а тебе потом неудобно будет.

Алексей делает наброски на улице
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Мама, преодолев страх, все же отправила «хрустального» сына в школу, и в целом жизнь от перелома до перелома была более-менее обычная, временами даже счастливая.

Одноклассники, правда, боялись необычного мальчика, избегали: вдруг сломается — неудобно будет. Алексея позиция изгоя не устраивала: в попытке показать свою «нормальность» он провоцировал конфликты, один из которых поставил на обычной — счастливой — жизни крест. Драка, перелом бедра, гипс, контрактуры. Ноги перестали гнуться, в жизни Алексея начался настоящий ад. Врачи по незнанию действовали топорно, «хрупкий» мальчик превращался в инвалида.

«Это был ад»

— Ноги у меня согнулись — и все. А потом их стали выпрямлять, без всяких уколов. Я был в поясном гипсе, жуткие пролежни. Это был ад. Ногу через боль разогнули, и эта боль сохранялась, и я лежал на кровати в этом гипсе. Это было жутко просто. Я кричал, плакал. Они (врачи) пытались через боль ее выпрямить. Позже я пошел в школу, с костылями. Садился за парту, сидел эти сорок минут, и у меня опять все возвращалось — приходил домой и выпрямить не мог.

После была операция — и новый виток боли. Началась деформация костей в обеих ногах.

— Ноги мне совсем перекрутило, я превратился в лежачего. Мне было десять лет, — вспоминает Алексей.

Постоянная боль выматывала, но самые острые страдания Алексею доставляло одиночество. Из дома он почти не выходил, друзья заглядывали нечасто. Лежа в четырех стенах, Алексей стал рисовать.

«За что ты меня полюбила?»

Наивное увлечение переросло в настоящую страсть, которая после школы привела Алексея на отделение живописи в техникуме реабилитационного центра для инвалидов. Первые морские пейзажи маслом расставили точки над «и»: парень — прирожденный маринист. От копирования Айвазовского он перешел к авторским работам.

Несмотря на успехи в творчестве, жизнь в техникуме, к которому Алексей никак не мог адаптироваться, напоминала концлагерь.

Алексей и его дочь Лиза, студентка первого курса медицинского университета. Они рассматривают фотографию, где Лизе еще нет и годика
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

— Он (техникум) интернатного типа, я там пять дней в неделю проводил, сначала лежал в палате и рыдал, думал, что меня в интернат сдали, я никому больше не нужен. А потом друзья появились, пришла Лена, и вообще жизнь наладилась. Я ее потом спрашивал: «А за что ты меня полюбила? Такой вот я весь невзрачный, ноги искореженные, на коляске сижу». Она говорила: «Ты веселый».

В анамнезе у маленькой и изящной Лены было несколько операций, первую из которых ей сделали сразу после рождения, и клиническая смерть. Тонкими, почти прозрачными руками она бралась за коляску и возила Алексея по окрестным скверам и паркам — тот год он называет лучшим в своей жизни. Их не смогло разлучить ни руководство колледжа, которое наложило запрет на романы («Это еще чтобы потом дети вот такие рождались?»), ни семья Лены.

— Ее родители были против нашей связи. Я приехал на сватовство, а они уехали. Не хотели со мной разговаривать. Какой нормальный родитель захочет, чтобы дочка ходила за колясочником?

Долой коляску

— В 1999 году я пошел на вторую операцию. Почему? Меня достала ситуация с коляской. Я Лене говорил: «Какое у нас с тобой будущее? Я тебя люблю, ты меня тоже. Но как дальше жить? Ты что, со своим сердцем будешь меня таскать?»

В ЦИТО профессор Бурдыгин, посмотрев Алексея, неожиданно легко согласился помочь. И за одну операцию выпрямил ему обе ноги: в левую поставил штифт, выровнял искривленное правое колено и закрепил винтами коленную капсулу, сделав так, чтобы и на эту сильно пострадавшую после первой операции ногу можно было опираться при ходьбе.

Коляску Алексей оставил, освоил костыли.

— Осенью после операции я пришел на учебу на ногах. Мне было 23 года, — вспоминает он не без гордости. А потом рассказывает про «шикарную» студенческую свадьбу с Леной, он сделал ей предложение сразу после выписки: — В институте отмечали, там в столовой был подвал. Мамы нам пирогов напекли.

«Она сама меня нашла»

Через год после свадьбы у пары родилась дочка Лиза. Абсолютно здоровая. Хотя врачи отправляли молодую пару на аборт, а после отказа заставили подписать бумагу, снимающую с них ответственность за безопасность матери и плода.

Картины продавались плохо, а кормить семью было надо. Алексей быстро сориентировался: пока ждали Лизоньку, он отучился на права, купил «Оку», подрабатывал оформителем. Параллельно освоил PhotoShop и CorelDRAW, вник в тонкости видеомонтажа, пошли первые заказы. После устроился на полный рабочий день в типографию, а вечером фрилансил у монитора.

Алексей
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Переломы не прекратились, но теперь он ломался только в руках — ноги были надежно зафиксированы. Однажды упал и сломал оба локтя — минус два подвижных сустава. Алексей потерял работу, полностью перешел на фриланс (клиенты из типографии сами находили его контакты в интернете), купил кисточки подлиннее, чтобы доставать до мольберта, и организовал в своем районе студию рисования для взрослых. Молодые мамы бежали к нему, как на праздник.

А потом в его жизни появилась вторая очень важная Лена. Мама «хрупкой» девочки Елена Мещерякова в то время только-только создала первый в России специализированный фонд помощи людям с несовершенным остеогенезом. Она на собственном опыте знала, каково это — столкнуться с некомпетентностью врачей, инвалидизирующим лечением, изоляцией и беспомощностью. Елена сама нашла Алексея через общих знакомых, пришла к нему на выставку. Он стал автором первого логотипа «Хрупких людей». Через несколько лет Елена стала опорой и поддержкой Алексея, когда для него, всегда вдохновленного художника, свет, казалось, померк навсегда.

«Я за цветами хотел пойти…»

— После рождения дочки у жены началось ухудшение здоровья. Она стала хуже ходить, кардиостимулятор поставили. Два шага делает – одышка.

Но внутри тонкой, похожей на эльфийку Лены, похоже, прятался стальной стержень. Собранная, целеустремленная, она была в семье стратегом, а Алексей — тактиком. Лена постоянно генерировала идеи, надоумила мужа возглавить районное общество инвалидов, на себя, как профессиональный бухгалтер, взяла оформление, отчетность. Они закупали продукты и бытовую химию, отвозили огромные пакеты одиноким бабушкам и дедушкам.

Алексей читает молитвослов. На столе стоят иконы, портрет покойной жены Лены, семейный портрет втроем, фотографии Лизы в детстве
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Идей было много, но здоровье ухудшалось с каждым днем. Кардиостимулятор работал на пределе, передвигаться было все труднее. Во время кратких прогулок со множеством остановок Алексей все время держал жену под руку и почти слышал, как бешено колотится ее сердце.

— 8 марта 2019 года она умерла. Я за цветами хотел пойти, а тут… У нас в кардиостимуляторе батарейка закончилась. Надо было все быстро сделать, мы не успели. У нее отеки начались сильные. Врачи поставили на очередь, надо было еще квоты получать. Мы вечером пошли записались в поликлинику. А утром я захожу к ней в комнату, а она уже холодная. Во сне. Легкая смерть. Это для меня такой удар был. До сих пор не могу отойти.

Чувство плеча

Алексей боролся с отчаяньем как мог: молился, старался беречь себя, ведь он теперь один у дочки (восемнадцатилетняя Лиза только что поступила в медуниверситет имени Пирогова). Но чувствовал: этого недостаточно. И тут Елена Мещерякова, которая, кажется, чувствует своих «хрупких» подопечных на расстоянии, снова ему позвонила. Сама. Спустя 15 лет после их первой встречи. Выслушав его историю, предложила: «Леш, а приезжай к нам в лагерь?» Так Алексей впервые оказался в одном из реабилитационных лагерей фонда «Хрупкие люди», где диагноз — не приговор и не клетка, из которой нет выхода, а знак принадлежности к большой семье, где тебя понимают и принимают безоговорочно.

— Когда ты через это [болезнь] проходишь, ты к жизни по-другому относишься. Люди иногда не понимают, здоровый человек видит инвалида — ему становится его жалко. Мы сделали в лагере наклейки «Cебя пожалей», — Алексей показывает яркий желто-зеленый стикер у себя на костыле.

Жалеть себя было некогда — Алексей приехал в лагерь в качестве наставника, давал ребятам уроки живописи. Он помогал лагерю, а лагерь — ему. Вернулось ощущение собственной нужности, важности, общей цели, дружеского плеча. Плеча, которое ему всегда подставляла жена — его тонкая, нежная Лена.

Алексей и его дочь ЛизаФото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Фонд «Хрупкие люди» под руководством Елены Мещеряковой ежегодно организует реабилитационные лагеря для детей с несовершенным остеогенезом и их родителей. Здесь есть все, что им нужно и чего так не хватает в обычной жизни: они купаются в море (многие — впервые), снимают клипы, поют песни, заводят друзей и обсуждают то, что обычным сверстникам не объяснишь.

А еще получают квалифицированную медицинскую помощь: в лагерях работают врачи-реабилитологи. Родители ходят к психологу, проговаривают все самое острое и наболевшее, учатся более чутко взаимодействовать со своими «хрупкими» детьми.

Из-за несвоевременного и неправильного лечения Алексей оказался в инвалидном кресле. Чтобы избавиться от коляски, ему пришлось лечь под нож. Елена Мещерякова добилась включения несовершенного остеогенеза в перечень редких заболеваний, и теперь в российских клиниках проходит пробная реабилитация пациентов. Вот только попасть на нее могут единицы — квот мало, а курс в платной клинике стоит совсем недешево.

«Хрупкие люди» оплачивают лечение своих подопечных в крупнейших реабилитационных центрах страны. И ему нужна ваша помощь. Каждое пожертвование — это шанс. Шанс, что один «хрупкий» ребенок избежит того, что Алексей в своем рассказе называет «адом» и «жутью». Шанс, что кто-то из «хрустальных» людей сделает первые осознанные шаги на своих ногах. И в наших силах сделать так, чтобы «скоро» превратилось в «сегодня». Достаточно оформить пожертвование «Хрупким людям» — пусть небольшое, но регулярное. Спасибо.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Системная помощь хрупким людям»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 517 691 410
Все отчеты
Текст
0 из 0

Портрет Боровинского Алексея.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Алексей делает наброски на улице

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Алексей и его дочь Лиза, студентка первого курса медицинского университета. Они рассматривают фотографию, где Лизе еще нет и годика

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Алексей

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Алексей читает молитвослов. На столе стоят иконы, портрет покойной жены Лены, семейный портрет втроем, фотографии Лизы в детстве

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Алексей и его дочь Лиза

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Системная помощь хрупким людям» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: