Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Наталия Платонова для ТД

В семье ждали близнецов. Сын родился крепышом, а дочь — с несколькими внутриутробными переломами, бездыханная и с однозначным прогнозом: «скоро умрет». Но Марьям выжила

Собрано
724 393 r
Нужно
2 034 000 r

У Рамазановых уже было две девочки, когда они «пошли за мальчиком»: папа хотел джигита. Долгожданного мальчика позже показали на УЗИ его маме Беневше (Фиалке по-русски). А под ним оказалась девочка, как будто в нагрузку, бонусом, прицепилась к брату тайком. Близнецы. Мурад — вверху маминого живота, Марьям — снизу, словно «придавленная» братом. Он — в норме, она — маленькая и слабая… «Если бы я знала, что дочь такая хрупкая, была бы осторожней — не мыла бы пол руками, не наклонялась, не носила тяжелое», — горюет теперь Фиалка: сын родился крепышом, а дочь — с несколькими внутриутробными переломами, бездыханная и с однозначным прогнозом: «скоро умрет».

Дилара (средняя дочь Беневши, пять лет), Беневша, Марьям (младшая дочь, год и семь месяцев), Катя (старшая дочь, девять лет), Дилара (свекровь) и Мурад (сын, год и семь месяцев) в гостиной
Фото: Наталия Платонова для ТД

Сейчас, спустя полтора года, Беневша говорит: «Папа любит Марьям больше всех, после работы спешит сначала к ней, потом уже к Мураду. Мы все любим ее больше, и нам хорошо». Между «было» и «стало» — пропасть. Сделать Рамазановым хорошо помог фонд «Хрупкие люди».

Карусель с улитками

— Женщина, вы кто?

— Я мама Марьям.

— А почему я вас в первый раз вижу? — набух гневом завотделением, где в реанимации сразу после рождения находилась тяжелая пациентка Рамазанова М., несовершенный остеогенез, врожденная хрупкость костей, которая не могла сама сосать, дышать и лежала, как фарфоровая кукла, обложенная ватой, с которой никто не знал, что делать.

«Врачи думали, что мы хотим от нее отказаться. И даже рассчитывали на это. Но мы ни на минуту не задумывались оставить Марьям! Просто я не могла приходить к ней часто, у меня дома старшие дети и Мурад на груди, я только передавала с мужем в больницу сцеженное молоко, а папа посещал Марьям, но нечасто заходил к врачам: “Какой смысл с ними говорить? Чтобы снова слышать, что она скоро умрет?”»

Беневша — мама Марьям
Фото: Наталия Платонова для ТД

Белый потолок, лица, сменяющие друг друга на его фоне, трубка в горле, гипс на все тело. Неделя от роду. Потом две, три, восемь. Единственное светлое пятно — музыкальная карусель с улитками, которую папа пристроил над кроваткой, «Правда, не знаю, включали ли ее…» У Марьям диагностировали летальный тип несовершенного остеогенеза: она была первым таким ребенком в больнице, куда поступила по скорой из роддома с внутриутробными переломами голени, плеча и бедра. И среди «хрупких» нечасто встречаются дети с угнетением дыхания, — редкий ребенок.

Врачи боялись Марьям, Рамазановы боялись врачей, но забрать дочь домой не могли, — она же не дышит сама! Оставалось только по ночам гнать от себя мысль, включили там для нее карусель, или лежит одна под белым потолком, в тишине. Переломанная девочка размером с куклу…

Возьми меня на ручки

«Марьям всегда спала, когда я приходила. Я толком не видела даже выражения ее глаз… Однажды спросила: “Она хотя бы плачет?” И медсестры ответили: “Да, еще как!”» — обнимает себя за плечи хрупкая 27-летняя Фиалка, мама четверых детей.

Двушка в Новокосине (взяли ипотеку как раз перед последними родами, бабушка спит на кухне), восточные сладости и горный чабрец на столе и большая карта России на стене, — Рамазановы уже давно пустили корни в Москве, говорят без акцента. Сначала переехали из Дагестана родители Эмиржана, держали точку с бытовой химией на Выхинском рынке, потом сын вошел в силу, сейчас сидит за баранкой грузовика, развозит по столице автозапчасти. А Фиалку свою («У нас перед домом росли эти цветы, в день, когда я родилась, родственница внесла букет в дом и спросила у моей мамы: “Можно я ее так назову?”») Эмиржан сорвал едва не со школьной скамьи, привез из соседнего села в большой город, уже здесь Беневша отучилась на медсестру и родила ему детей.

Беневша, Марьям, Дилара, Мурад и Катя
Фото: Наталия Платонова для ТД

Мурад встает на цыпочки, тащит из вазы рахат-лукум, потом — второй: «Он всегда несет все сестре…» Марьям спит в соседней комнате у бабушки на большой груди. Сама — с лепесток. Только глазища… Самый хрупкий побег на рамазановском дереве. Родись такой ребенок в деревне, а не в Москве, — лежать ей всю жизнь на койке под окошком, пытаясь уловить цветочный запах из сада. Да и в «большой России» Марьям могла бы разделить судьбу большинства хрупких детей, которые не получают лечения вообще, в том числе и потому, что про них не знают, если бы не «Хрупкие люди», фонд помощи для людей с несовершенным остеогенезом, который нашла Беневша. Только тогда Марьям перестала «умирать в ближайшее время», и маме даже разрешили взять ее на руки.
Первый раз, когда девочке исполнилось четыре месяца! До этого запрещали. Сломается! И сами трогать боялись.

Явление феи-крестной

«Я, доктор Наталья Белова, беру ответственность на себя…» — по этой бумаге Беневше Рамазановой разрешили прижать дочь к груди. «Я взяла ее, Марьям сразу открыла глаза и заплакала. Так я впервые услышала ее голос».

Согласно бумагам, по которым всю ответственность за жизнь Рамазановой М. после снятия с аппарата искусственной вентиляции легких брала на себя доктор Белова Н.А., ведущий российский специалист по несовершенному остеогенезу, которую в реанимацию к Марьям привезли «Хрупкие люди», маму положили в палату с дочерью. «Они ошиблись: Белова сказала, что у нас другой тип, Марьям сможет дышать сама и у нас все будет хорошо!»

— Вы хотите забрать ребенка домой?

— А что, можно?!

Рентгеновский снимок Марьям. На снимке виден перелом плечевой кости
Фото: Наталия Платонова для ТД

Были и колыбельные, и сразу на ручки, и рассмотреть глазки, и надышаться, и увидеть, что во сне Марьям улыбается… Через две недели мать и дочь выписали домой. Под ответственность Беловой, которая прописала Рамазановым любовь и унесла с собой страх. «С того дня я знаю, что все будет хорошо: меня научили, как правильно держать — под попку и голову, как купать, как кормить через зонд, как с зонда снимать: через три месяца Марьям уже сама пила молочную смесь. Объяснили, что можно обнимать и целовать, что нужно обязательно двигаться, что существует лечение и что мы обязательно пойдем в школу. Нам остается только жить».

Совершенные люди

Вылечиться нельзя — но можно укреплять кости, регулярно ложась на капельницы с лекарством, учить ребенка адаптироваться к особенностям ежедневной жизни и адаптировать к ним окружающих, держать голову в холоде, а ноги — в тепле…

Белова исповедует междисциплинарный подход: когда нет принимающей стороны и отдающей, но есть единомышленники, когда не «проводят курс лечения», но помогают жить во всех смыслах качественнее, когда работают не только с телом, но и с головой, не только с ребенком, но в не меньшей степени и с родителями, и когда в команде вместе с генетиками, педиатрами и хирургами обязательно и психолог, и эрготерапевт, а перед выпиской из стационара пациент сдает, как выпускной экзамен, «туалетный тест» (на навык самостоятельного пользования удобствами — даже на коляске), — и ты попробуй только у Беловой этот тест завали! Живым не отпустит.

Беневша с детьми
Фото: Наталия Платонова для ТД

«Мы злые, — говорит Белова. — Потому что хотим добиться результата. И можем помочь, только работая в связке с родителями. У нас в школу ходят практически все, даже колясочники, и отговорки не принимаются. Сейчас у меня лежит уже второе поколение пациентов с несовершенным остеогенезом: я начинала ими заниматься 30 лет назад, и вот девочка, которую когда-то ко мне привели подростком, сейчас привела ко мне свою хрустальную дочку. Некоторые из того первого “выпуска”, увы, спились. Потому что сначала родители под давлением своего страха за детей поднимали им с пола игрушки, а потом они же бегали им за бутылкой…

Ведь выросшим детям, зачастую с изломанной психикой, незачем было жить. Без мотивации, социума, образования, профессии, получив вторичную инвалидизацию уже в процессе воспитания и изоляции от общества. И хотя за эти годы появилось и лекарство, и сложилась наша команда в клинике GMS, и есть потрясающие результаты, — наши дети начинают ходить, побеждать в соревнованиях по плаванию и занимать первые места в шахматных турнирах, ходят на свидания и дышат полной грудью, — к сожалению, в головах родителей почти ничего за эти годы не поменялось: ко мне до сих пор приносят младенцев в обувных коробках или обездвиженных подростков на досках! То есть сначала с этих детей сдувают пылинки, они сидят дома, прикрытые тряпочкой, вместо того, чтобы ползать по полу, копаться в песочнице, ходить в сад — и понимать схему своего тела, учиться ощущать себя в пространстве и в процессе движения вырабатывать собственные навыки безопасности, а потом эти выросшие “несовершенные” не знают, что им делать со своей жизнью…

Дилара с внучкой Марьям
Фото: Наталия Платонова для ТД

Поэтому так важно распространять информацию о заболевании и подходах к его ведению, ведь даже в Москве не все врачи могут грамотно подойти к вопросу, как мы видим в случае с Марьям. Важно поддерживать и просвещать родителей, которые готовы сражаться за своего ребенка и просто не всегда знают, как правильно… Да, у Марьям прогрессирующее течение заболевания, — она будет ломаться, но мы будем плыть против этого течения и пытаться его остановить. И у Марьям все получится».

Фонд «Хрупкие люди» поддерживает и просвещает родителей хрупких детей — и общественность тоже. А еще иногда, в самых непонятных случаях, вызывает фею-крестную Наталью Белову, которая достает волшебную палочку и выводит ею на больничных бланках: «Живите и радуйтесь».

У Марьям уже получается. После первого курса капельниц она подняла голову. После второго — поползла. После третьего — села. За год жизни дома сломалась только однажды. Приехали на обследование к пульмонологу, тот отправил в другой корпус, Фиалка побежала по московскому снегу с дочерью, запеленутой в больничное одеяло, боялась выронить, прижала сильней… Сломалась ключица. «Но я уже знала от других родителей, с сообществом которых познакомил меня фонд, что нельзя винить себя и падать духом, — ведь сколько у нас еще впереди таких переломов… Некоторые ломаются, просто неудачно взяв со стола чашку».

Мой чай пахнет горным чабрецом, собранным в Дагестане, чай Беневши не тронут, она сидит, сцепив пальцы, но ее лицо спокойно. Этим летом Мурад и Марьям поедут на лето к маме и папе на родину, в деревню, к родственникам и старикам. Всему горному селу москвичи Рамазановы наконец покажут наследника-джигита и хрупкую Марьям.

Марьям и Катя
Фото: Наталия Платонова для ТД

Любимая — лишь одно из значений имени их хрустальной дочки. Абсолютно совершенной, если присмотреться внимательно.

Фонд «Хрупкие люди», созданный Еленой Мещеряковой, которая сама воспитывает дочь с несовершенным остеогенезом, собирает вокруг себя семьи, которые столкнулись с отсутствием информации и поддержки, некомпетентностью врачей, страхом, растерянностью, безденежьем. Сотрудники фонда поддерживают родителей, дают консультации по телефону и лично, они направляют их в больницы, помогают добиться квот, положенных на лечение. Фонд аккумулирует вокруг себя специалистов и меценатов, а еще два раза в год устраивает лагеря для хрупких детей и из года в год ведет подопечные семьи, составляя для них индивидуальные маршруты активной жизни.

Пожалуйста, поддержите фонд «Хрупкие люди» любым посильным пожертвованием! А еще лучше — оформите небольшой ежемесячный платеж, чтобы фонд работал, а Марьям и другие дети с несовершенным остеогенезом росли счастливыми.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Системная помощь хрупким людям»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 517 746 133
Все отчеты
Текст
0 из 0

Марьям играет с машинкой дома

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Дилара (средняя дочь Беневши, пять лет), Беневша, Марьям (младшая дочь, год и семь месяцев), Катя (старшая дочь, девять лет), Дилара (свекровь) и Мурад (сын, год и семь месяцев) в гостиной

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Беневша — мама Марьям

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Беневша, Марьям, Дилара, Мурад и Катя

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Рентгеновский снимок Марьям. На снимке виден перелом плечевой кости

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Беневша с детьми

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Дилара с внучкой Марьям

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Марьям и Катя

Фото: Наталия Платонова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Системная помощь хрупким людям» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: