Максим и Никита — родные братья, взрослые уже парни, ростом выше собственной мамы Ольги. Но жить самостоятельно они не смогут, возможно, никогда
Максим сидит на диване напротив телевизора в большой комнате, слушает музыку и равномерно раскачивается вперед-назад, издавая нечленораздельные, но громкие и даже жутковатые с непривычки звуки. Ему 21, и у него вторичный атипичный аутизм. Никиты пока не видно — он тихо занимается своими делами в другой комнате, играет в приставку или снимает мультики с фигурками из лего. Ему 16, и у него тоже аутизм, пускай и не такой тяжелый.
«Это, видимо, он, аутизм»
Поначалу все шло хорошо. Максим — долгожданный ребенок: ради его появления родители отправились в Израиль к родственникам и сделали там процедуру ЭКО. Мальчик родился здоровым, но очень скоро родители стали замечать странное. Например, ребенок совершенно не реагировал на речь, хотя слышал звуки. Были и другие особенности.
«Я видела, что, если я иду с коляской по привычной дорожке, он спокойно сидит, а если мне надо свернуть, он начинает нервничать, кусать одежду, — рассказывает мама Максима Ольга. — Я к тому времени уже много всего начиталась и стала понимать, что это, видимо, он, аутизм».
Окончательно диагноз подтвердился только к трем годам, когда Максим уже сильно отставал в развитии. Но семья не отчаивалась, а наоборот, сплотилась. В начале нулевых они вернулись в родное Колпино, город в черте Петербурга, и вчетвером, вместе с мамой Ольги, поселились в небольшой однокомнатной квартире.
Все мысли тогда были о реабилитации для Максима: его устроили в садик для особых детей, лечили медикаментозно, делали массаж, постоянно водили к остеопату и другим специалистам. Успехи были, но недуг остался тяжелым: Максим до сих пор совсем не разговаривает, хотя может самостоятельно поесть, сходить в туалет или налить себе стакан воды.
«Казалось бы, дети взрослеют»
Несмотря на тяготы жизни, примерно через год после возвращения в Россию Ольга снова забеременела. И вскоре в семье появился еще один мальчик, Никита. Его аутистическое поведение Ольга, «наученная горьким опытом», заметила гораздо раньше, и Никита стал получать необходимое лечение еще до года.
«К двум-трем годам он как-то выскочил, у него стали появляться слова, предложения, и сильного такого стереотипа, всяких особенностей именно аутизма не появилось, вернее, они стали двигаться на убыль. Он стал говорить, — рассказывает Ольга. — Он все равно отстает, конечно, трудно сказать, на сколько лет. Врачи говорят, что где-то вполовину».
Сейчас очевидно, что усилия Ольги были не напрасны: Никита в свои 16 неплохо общается с людьми, разбирается в компьютерах и даже самостоятельно ездит в специальную школу на автобусе. Но о полной социализации речи пока не идет. А Ольга и ее муж не молодеют. Сейчас им уже за пятьдесят.
«Казалось бы, дети взрослеют и должно быть полегче, но с нашими детьми все наоборот, — устало говорит Ольга. — Когда они были маленькими, можно было взять их за руку или вообще на руки, напрячься, но отнести ребенка в ту же поликлинику. Или на коляске отвезти, в конце концов: дала чупа-чупс, и он вроде едет. А когда мальчик ростом под метр восемьдесят шесть, уже сложно».
«На три части себя рвала»
Долгое время всю домашнюю работу и ответственность с Ольгой разделял не только муж, но и Ольгина мама, которая все эти годы жила вместе с семьей. Сначала в скромной однушке в Колпине, потом в съемной двухкомнатной квартире, а затем и в купленной благодаря долгожданной субсидии (в очереди стояли с 80-х!) нынешней просторной двушке все в том же Колпине. Но в начале десятых годов ее силы стали подходить к концу. Она тяжело заболела.
«Мама, когда была живая, конечно, и физически, и морально делила все тяготы с нами. Брала на себя нагрузку в быту, но потом сама слегла, — говорит Ольга, скрывая наворачивающиеся слезы. — И я тогда на три части себя рвала, было очень трудно. Я вообще ничего не понимала, была в полной прострации: менять, убирать, кормить — за тремя сразу. А учреждения коррекционные в этот момент, вместо того чтобы помогать, умудрялись еще и усугубить ситуацию».
Тогда Максим и Никита посещали местные государственные учреждения для особых детей, но отношение собственно к детям там было очень формальным, а от родителей требовали четкого соблюдения всех правил. Ольга рассказывает, как, разрываясь между мамой и сыновьями, однажды привела Максима в центр на несколько минут раньше, потому что за мамой уже приехала скорая. Но там ей ответили только: «Вы пришли слишком рано, ждите».
И именно в это время, когда казалось, что помощи ждать уже неоткуда, в жизни семьи появилась Саша — студентка-волонтер всего на пару лет старше Максима. И ее появление изменило все.
«Она ничего не стеснялась»
Найти волонтера в Колпине — задача не из простых. Добираться сюда из города долго и сложно, но с Сашей Ольге повезло, она сама колпинская. Впервые Саша переступила порог их квартиры, когда ей было всего 18 лет, и вот уже шесть лет она фактически член семьи.
«Она такая умница! — восторженно говорит Ольга, и, кажется, впервые за весь разговор ее лицо преображает искренняя радость. — Она никогда не боялась Максима. Она ниже его ростом и сейчас, и тогда была. Она ничего не стеснялась: она вытирала ему попу, не брезговала. Мне кажется, она бы и в 15 лет справилась с любым ребенком-инвалидом. Я считаю, что она прирожденный педагог. Видимо, им надо родиться».
Когда мы говорим о Саше, в кухню стремительно врывается Максим, очень высокий и большой молодой мужчина. Сильным движением руки он отодвигает меня вместе с табуретом, берет из-под раковины мусорное ведро (когда Максим чувствует сенсорную недостаточность, он рвет специально подготовленные рекламные газеты и другую бумагу, а если попадутся под руку, то деньги и документы тоже) и так же стремительно возвращается назад, в комнату. Ощутив его тяжелую руку на плече, я догадываюсь, что заставить его сделать что-то, чего он не хочет сам, невозможно.
«Со мной он не ходит сейчас гулять, — говорит Ольга, — мне с ним просто не справиться. Он все время убегает, а в магазине буквально наваливается на прилавок и сгребает все, что ему хочется. С Сашей совсем не так: он берет ее руку и водит в воздухе, показывает — вот это дай. Не знаю, как это объяснить. То ли он мое волнение чувствует, то ли знает, что я боюсь: вот ты боишься — вот на тебе, я бегу».
«Человек, который поможет»
Саша проводит с Максимом и Никитой много времени. С Максимом она гуляет, отводит его в центр дневного пребывания, занимается дома. С Никитой делает уроки, помогает социализироваться. Во многом благодаря этим усилиям, считает Ольга, Никита в последний год стал гораздо более самостоятельным. Несколько раз Саша ездила с семьей в отпуск, потому что справляться с двумя взрослыми детьми одновременно порой не под силу даже маме с папой.
Три года назад, когда Максиму исполнилось 18 и для государства он перестал быть ребенком, устоявшийся быт вдруг оказался под угрозой. Семья совсем не хотела расставаться с Сашей, но организация, в которой она тогда работала, помогала только детям-инвалидам. Ольга обратилась в Городскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ), открывшую программу «Передышка+» для повзрослевших детей, познакомилась с руководителем программы. Вместе они решили не искать для семьи нового волонтера, а предложить Саше место в программе. Во-первых, они и так уже очень близки, а во-вторых, Саша все еще живет в Колпине и может «быть на подхвате» в любой экстренной ситуации.
Благодаря этой поддержке Ольга и ее муж, который продолжает активно работать, чтобы содержать семью, могут иногда перевести дух и хотя бы немного позаботиться о себе. Если бы не Саша и «Передышка+», Ольга вряд ли смогла бы посвятить достаточно времени уходу за своим тяжело больным отцом — полноценно позаботиться о детях в это время было бы просто некому. Да и съездить с двумя взрослыми сыновьями на дачу к подруге, чтобы просто подышать свежим воздухом и искупаться, без Саши тоже совершенно невозможно.
В общей сложности «Передышка» предоставляет семьям с инвалидами с детства до 200 часов свободного времени в год. Но из разговора с Ольгой становится понятно, что «Передышка» — это не сухие «часы в год», а живая поддержка и участие, без которых так непросто жить на свете.
«Легче намного мне стало, конечно, когда есть человек, который поможет, — говорит Ольга. — Бывало такое, что после больницы, после капельницы мне нужно полежать. И Саша во всем помогает: она и помоет ребенка, и посидит с ним, пока я отдохну. Это тоже для меня, сами понимаете, важно, когда круглосуточно трудишься с детьми, это выручает».
Прямо сейчас десятки помощников «Передышки» помогают десяткам семей справляться с жизненными невзгодами, не приходить в отчаяние. А помочь «Передышке» должны мы с вами. Пожалуйста, оформите пожертвование для программы «Передышка+». Даже небольшие, но регулярные переводы позволяют ее сотрудникам осуществлять свою важную работу.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
