У семилетней Виолетты очень редкое заболевание — синдром короткой кишки (СКК). Детей с таким диагнозом в многомиллионной России всего 250. А в Ульяновской области Виолетта такая одна. Три года мама добивается от областного минздрава специального питания для дочки. Без него Виолетте не выжить, а родителям его не на что купить
«С виду — ребенок как ребенок. А то, что у нее три стомы и катетер вшит, этого же из-под одежды не видно», — разводит руками мама Елена.
На футболке Виолетты беззаботная большая бабочка. Где-то под ней на детском животике теснятся гастростома, колостома, цистостома, подключичный «бровиак». Полчаса назад Елена отключила дочку от капельницы, к которой та привязана по 12-14 часов в день. И теперь с ходу, и правда, не поймешь, что ребенок не здоров. Милая белокурая девчушка с кудряшками увлеченно рисует красками, от усердия высунув язык. На белых листах альбома живут своей жизнью разноцветные человечки, домики, цветочки, летят куда-то космические корабли в свете ярко-желтых звезд. На каждом рисунке художница старательно выводит четыре буквы — «Лета». Так ее зовут дома.
Неделю назад Виолетту записали в школу, и осенью она пойдет в первый класс. «Надеемся пойти», — оговаривается Елена. Получится ли у дочки ходить в школу вместе со всеми детьми или придется переводиться на домашнее обучение, пока непонятно. Правда, отношение к школе самой Леты изменил коронавирус. За время ограничений она насмотрелась на муки «удаленки» у старшей сестры, девятиклассницы Юли, и хотеть в школу передумала.
ВиолеттаФото: из личного архива
Общительной, открытой Виолетте с другими детьми будет учиться интереснее, уверена мама. Но позволит ли здоровье? Елена готова ходить в школу вместе с дочкой, страховать на случай, если начнет подтекать стома, отклеится пластырь или произойдет что-то еще. Ухудшения состояния иногда возникают внезапно. Даже просто от стресса. И тогда приходится срочно мчаться в платную лабораторию — сдавать анализы, выяснять, какие показатели упали или зашкаливают, созваниваться с врачом и корректировать препараты для капельницы. Обезвоживание, нарушение водно-электролитного баланса могут вызвать нарушение работы сердца и смертельно опасны.
До рождения Виолетты Елена работала продавцом в магазине и медициной никогда не интересовалась. Сейчас со стомами и капельницей справляется сама. В Москву за помощью не наездишься, а у местных врачей опыта в таких процедурах меньше, чем у Елены. Просто не сталкивались. Пришлось освоить все премудрости самой.
«Мне повезло, Виолетта у нас мудрая девочка. Иногда напоминает сама, что уже пора подключать капельницу. Стоически выносит это все. Только иногда тихонько плачет, когда больно».
Весной 2013 года в семье ждали вторую долгожданную дочку. Врачи предупреждали, что у ребенка увеличен мочевой пузырь, но успокаивали: все устранят, когда малышка родится. Того, что за этим скрываются большие проблемы пищеварительной системы, никто не предвидел. Девочка родилась с огромным, раздутым из-за лишней жидкости животом. Несколько дней не работала выделительная система. Из роддома Виолетту с мамой перевели в реанимацию. Полтора месяца в больнице. Кое-как состояние стабилизировали и выписали.
Виолетта с мамой и папойФото: из личного архива
То, что с ними происходило дальше, Елена описывает двумя словами: «Как-то существовали». За ними — страх и чувство беспомощности, что не можешь помочь своему ребенку. И растерянность врачей, меняющих один диагноз на другой.
Виолетта очень плохо набирала вес и едва шевелилась от слабости. Постоянные рвоты и поносы отбирали последние силы. Консультации диетолога и гастроэнтеролога, разные схемы питания — ничего не помогало. Две недели мама с дочкой проводили дома — месяц в больнице. Лету лечили от пиелонефрита, дискинезии, ангины и прочих недугов. Ставили антибиотики, от которых ей становилось только хуже. Сделали несколько операций из-за непроходимости кишечника.
Девочка почти не вставала, не было сил передвигаться с огромным, как у беременных, животом. Играла только в кровати. Слабость. Интоксикация от застоя жидкости. Дела были совсем плохи. Через четыре года местные врачи расписались в собственном бессилии и дали направление в Москву, в Филатовскую больницу.
В Москве диагноз — болезнь Гиршпрунга — опровергли, поставили синдром Вердена и, как следствие, синдром короткой кишки. Дети с такой патологией часто не доживают и до года, сказал Елене московский доктор. Кишечник Виолетты не в состоянии поглощать питательные вещества из обычной еды и напитков. Поэтому все, что она съест или выпьет, пролетает на выход, просто как по трубе, или, наоборот, застревает и застаивается, вызывая интоксикацию. К примеру, в день ей можно выпить не больше 300 миллилитров воды. Лишний глоток может стать ядом.
ВиолеттаФото: из личного архива
В Москве Виолетте подобрали парентеральное (внутривенное) питание, вывели стомы. И состояние девочки сразу стало улучшаться. Поначалу на капельнице она проводила 22 часа в сутки. Но постепенно это время уменьшалось. И сейчас 10-12 часов в день Виолетта проводит как «нормальный человек» — так называет это Елена. Играет, рисует, качается на качелях и гуляет.
От врача в Филатовской больнице Елена узнала об организации «Ветер надежд», которая занимается помощью людям с синдромом короткой кишки. Познакомилась с мамами других детей с СКК и поняла, что они не одни. «Когда ты узнаешь, что ребенок болен неизлечимо и капельница — это на всю жизнь, становится очень страшно. А знать, что ты не один в своей беде, — очень важно. Когда я вижу, что есть уже взрослые дети с СКК, которые на парентеральном питании живут практически нормальной жизнью, учатся в вузах, работают, это дарит надежду, что и у нас все будет хорошо».
Сейчас главная тревога Елены — как накормить дочь. Комплексное внутривенное питание Виолетте жизненно необходимо. Однако обеспечение парентеральным питанием для домашней терапии и реабилитации в российском законодательстве четко не урегулировано, поэтому каждый регион трактует закон по-своему. Не исключение и Ульяновская область. Елена трижды обращалась в минздрав области и получала отказ.
В год еда для Виолетты стоит около двух миллионов рублей. Для семьи это невероятная сумма. Ежемесячный бюджет их хозяйства на четырех человек составляет примерно 40 тысяч рублей. Папа-водитель получает около 20 тысяч, вторая половина бюджета — пенсия Виолетты и пособие мамы по уходу за ребенком-инвалидом. Елена говорит, что муж готов ехать на заработки в другой регион, но они без него просто не справятся. Папа с машиной рядом — это возможность в любой момент в случае приступа или резкого ухудшения ситуации добраться в больницу или лабораторию. Иногда времени ждать такси или скорую из города просто нет.
Виолетта и мамаФото: из личного архива
Три года Виолетту спасали благотворительные фонды и простые люди. Но когда мать просит о помощи внешне обычному здоровому ребенку, к этому часто относятся с недоверием. «Небось денег насобирают и машину себе купят, ремонт сделают», — слышала и читала про себя Елена. И думала только одно: «Пусть Виолетта с ее диагнозом и дальше в Ульяновской области остается одна». Никому из земляков такого и в страшном сне не пожелаешь.
Юрист благотворительной организации «Ветер надежд» помогал Елене писать обращения в минздрав. Но, когда мирных вариантов лекарственного обеспечения для ребенка не осталось, «Ветер надежд» посоветовал Елене подать на областной минздрав в суд. В практике организации — выигранные дела в нескольких российских регионах. Юрист помог Елене составить исковое заявление и взялся бесплатно вести дело в суде.
20 марта суд вынес решение в пользу Виолетты и обязал минздрав Ульяновской области обеспечить девочку всем необходимым. Но из-за введенных ограничений по коронавирусу процесс застопорился. Исполнительный лист на руки Елена пока так и не получила. Решения о закупке препаратов не было. А 18 мая из разговоров в кулуарах больницы узнала, что минздрав будет обжаловать решение суда в вышестоящей инстанции. Сотрудники «Ветра надежд» уверили Елену, что будут поддерживать ее в суде до тех пор, пока Виолетта не начнет получать питание, без которого она просто умрет.
«Ветер надежд» помогает своим подопечным абсолютно бесплатно — и до фактического обеспечения питанием и медикаментами (иногда минздравы даже судебные решения не спешат исполнять). Но сам фонд очень нуждается в деньгах и существует на пожертвования. Пожалуйста, подпишитесь на любую посильную для вас сумму! Это важно для Виолетты, ее близких, для всех 250 российских детей с СКК. Спасибо большое!
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Права на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки»
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Распечатать квитанциюПожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
