Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Сергей Строителев для ТД

Каждый вечер шестилетнюю Олесю в ее детской подключают к капельнице. Это позволяет ей жить, и ради этого ее мама свернула горы

Олеся — беленькая полупрозрачная девочка-эльф в футболке с бабочками. Из-под одежды по полу тянется длинная мягкая трубка. «Я лобот», — смеется Олеся и поднимает футболку. Под ней — рисунки из шрамов, трубки от капельниц, на животе — гастростома, над грудью — катетер. Между пластырями, бинтами и трубочками на теле девочки невозможно уместить ладошку — нет свободного места. И если бы Олеся понимала, что с ней такое, наверное, она бы плакала. Но она не понимает, потому что еще маленькая. И весело прыгает по комнате, ограниченная длиной катетера от капельницы.

«Хочу чик-чик»

У Олеси редкое заболевание — синдром короткой кишки (СКК). Все, что она ест через рот, практически не усваивается — кишечник не справляется. Поэтому Олеся пьет жизнь через трубочку: каждый вечер мама «подключает» ее к капельнице на 14 часов. Внутривенно девочка получает все необходимые питательные вещества. Ей кажется, что так и надо жить. И каждый день, почувствовав слабость, просит: «Мама, хочу чик-чик» — так она называет эту процедуру. И мама ставит дочь на всю ночь на подзарядку — как мобильный телефон.

По словам Олесиной мамы Ирины Елисеевой, патологию кишечника у дочери врачи петрозаводской больницы упустили. Девочка родилась восьмимесячной, сразу было понятно: что-то не так, но вместо того чтобы действовать, медики наблюдали. А когда все-таки решились вмешаться, состояние ребенка было критическим. Олесе удалили 10 сантиметров кишки. Практически тут же случился заворот, кишка отмерла — и ее отрезали, оставив 15 сантиметров.

Олеся
Фото: Сергей Строителев для ТД
Олеся
Фото: Сергей Строителев для ТД

С такой длиной кишечника не живут, врачи говорили, что девочка умрет. И было похоже, что они правы: маленькая, как игрушечный пупсик, Олеся практически не жила. А мама Ирина металась по врачам, не понимая, как спасти дочь. Немножко спасли Олесю в Питере, куда они уехали, когда ей было три месяца. Питерские врачи удлинили Олесину кишку до 50 сантиметров. А дальше — расходились швы, был гипертонический криз, остановки дыхания, бесконечные катетеры в руках и ногах (у Олеси остались шрамы), реанимации… Была Германия, на которую собирали деньги и где девочку привели в чувство и рассказали маме, что жить с этим всем можно. Была Москва, где врач, специализирующийся на СКК, смотрела на то, что в Олесином животе наворотили врачи, и едва не плакала. Было много отчаяния, много одинаковых темных дней, восемь полостных операций, установка кохлеарного импланта (в год стало понятно, что Олеся не слышит), а потом, приспособившись, мама и Олеся начали немножко жить. Ну как жить…

Долгий путь к жизни

«В Петрозаводске о таком заболевании как будто не слышали. Мало того что весь этот ад случился из-за того, что патологию вовремя не выявили, так потом, когда мы чудом выжили, выяснилось, что карельский минздрав не собирается обеспечивать нас лекарствами, — говорит Ирина. — А лекарства, витамины, расходники стоят неподъемных денег, сотни тысяч. И мне пришлось потратить несколько лет жизни, чтобы через суд добиться бесплатных лекарств».

Олеся
Фото: Сергей Строителев для ТД

Я не буду долго и нудно рассказывать, как Ирина ходила по врачам и чиновникам и как каждый день, с дочерью на руках, писала письма повсюду, от карельской прокуратуры до президента. Просто представьте себе пачку листов толщиной с «Войну и мир» Толстого — примерно столько, не считая судебных бумаг, у Ирины писем от чиновников. Прикиньте, сколько времени уходит на получение каждого ответа на жалобу и сколько — чтобы, не имея юридического образования, ее составить. Представьте себе, что во все те дни, когда Ирина бегала и писала, когда ругалась, плакала и искала деньги, у нее дома лежала еле живая дочь, требующая лекарств, капельниц, массажей, скорых, теплых маминых ладошек. И, наверное, тогда поймете, через что прошла Ирина, прежде чем начать жить так, как они с Олесей живут сейчас.

С капельницей, которая устанавливается на 14 часов, Олеся ходит и спит и иногда катается на ней как на скейте, чтобы не скучать
Фото: Сергей Строителев для ТД

Сейчас Олесе шесть. В ящиках под ее кроватью вместо игрушек — медицинские препараты. А рядом с коляской для куклы громоздятся коробки с питанием. Олеся ходит в логопедический садик (из-за нарушений слуха у нее проблемы с речью). Ей нельзя заниматься спортом, потому что от катетеров уже появился варикоз, но она любит гулять и играть с мамой. Девочка научилась терпеть тошноту и боль и никогда не подает виду, что ей плохо, если плохо не дома. Шестилетнему полупрозрачному ребенку стыдно тошнить и плакать на людях, она всегда терпит до последнего. Мама определяет состояние дочери по глазам: если западают или слипаются — беда. Внутривенное питание не может заменить полноценные приемы пищи. Олеся часто чувствует себя слабой, у нее болит живот, она может заболеть от чего угодно — и тогда сразу «летит кишка». И все-таки девочка живет, играет в игрушки, скачет по комнате, когда есть силы, капризничает, как самый обычный ребенок, и вынимает из уха слуховой аппарат, когда мама ругается.

Дышит ли?

«Больница — реабилитация — садик. Так мы живем, — рассказывает Ирина. — В семь утра я встаю, отключаю ее. Варю ей кашу, чтобы дать с собой в садик, наливаю в термос соленую воду. У Олеси специальная диета, она везде со своей едой. В обед я ее забираю и сразу кормлю (кормить надо по часам, не дай бог пропустить прием пищи), потом она спит. А я готовлю ужин, занятия по логопедии, потом капельница, потом занимаемся… К вечеру я уже никакая. Ночью сплю одним глазом — слежу, все ли хорошо. А утром первая мысль: дышит ли?»

Мама Ирина готовит Олесю к капельнице. Иногда этот процесс довольно болезненный для девочки, но она привыкла терпеть
Фото: Сергей Строителев для ТД
Олеся с капельницей
Фото: Сергей Строителев для ТД
Олеся с мамой Ириной
Фото: Сергей Строителев для ТД

Сейчас минздрав закупает все необходимые препараты и расходники для Олеси. Ирина получает в поликлинике рецепт, идет в аптеку и забирает. Да, все еще бывают накладки и перебои в закупках, но все-таки лед тронулся. Благодаря Ирине сегодня в Петрозаводске врачи знают, как оказывать ребенку с СКК помощь при приступах, знают, что, если Ирина просит сделать срочные анализы, нельзя закрывать перед носом дверь, а надо делать. Но в экстренной ситуации, например при желудочном кровотечении, Ирина хватает дочь и летит в Москву. Потому что после шести лет битвы региональной медицине она не доверяет. После того как Ирина подала в суд на минздрав и выиграла, чиновники, вместо того чтобы исполнять решение суда и начать обеспечивать Олесю лекарствами, подали апелляцию. И, дойдя до Верховного суда, мама потеряла веру в то, что здоровье ее ребенка может интересовать кого-нибудь, кроме нее. И кроме организации «Ветер надежд», когда она только начала битву за выживание дочери.

Олеся
Фото: Сергей Строителев для ТД
Олеся на берегу Онежского озера
Фото: Сергей Строителев для ТД
Олеся
Фото: Сергей Строителев для ТД

«Искала, кто мог бы мне помочь, и нашла “Ветер надежд”, они помогают людям с синдромом короткой кишки. Там мне рассказали про эту болезнь, про то, как с ней жить, к каким врачам бежать и что можно делать в домашних условиях. Мы с ними все время были на связи, они меня консультировали, когда я подала в суд на минздрав. Я была первая в России, кто это сделал, одной было бы очень сложно».

Есть надежда

Сколько проживет Олеся и как дальше будет выглядеть их с Ириной жизнь — неизвестно. Немецкие врачи обнадежили маму, что однажды девочка будет «капаться» не каждый день, а два раза в неделю. И сегодня это мамина цель. А еще Ирина надеется, что Олеся скоро заговорит. И, конечно, собирается сделать для этого все.

Олеся с мамой Ириной во время прогулки по берегу Онежского озера
Фото: Сергей Строителев для ТД

В организации «Ветер надежд» Ириной восхищаются и признают, что, несмотря на консультирование и помощь со стороны «Ветра надежд», Ирина всего добилась сама. На самом же деле Ирина была в таком отчаянии и бессилии, что поддержка «знающих людей» очень помогла. И помогает другим родителям, чьи дети рождаются с СКК. В России, по данным «Ветра надежд», живет 168 детей и 35 взрослых с таким диагнозом. И каждый новый случай — шок для врачей в регионах и отчаяние родителей. Если бы не было «Ветра надежд», многие дети просто не смогли бы выжить. А они не просто выживают, а живут. Как Олеся.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на работу «Ветра надежд». Юридическая служба этой организации помогает отстаивать права людей с СКК — консультирует, как добиться положенных лекарственных средств, специального питания и установления инвалидности, ведет дела подопечных организации в судах. На всю эту юридическую работу нужны немалые деньги, которых нет у родителей. И у «Ветра надежд» тоже нет — организация живет на пожертвования. Пожалуйста, помогите «Ветру надежд» помогать таким, как Олеся и Ирина, — подпишитесь на ежемесячное пожертвование. Любая сумма, как питание через трубочку, будет поддерживать ежедневную работу по спасению детей с СКК.

Сделать пожертвование
Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 438 727 282
Все отчеты
Текст
0 из 0

Олеся на самокате.

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

С капельницей, которая устанавливается на 14 часов, Олеся ходит и спит и иногда катается на ней как на скейте, чтобы не скучать

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Мама Ирина готовит Олесю к капельнице. Иногда этот процесс довольно болезненный для девочки, но она привыкла терпеть

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся с капельницей

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся с мамой Ириной

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся на берегу Онежского озера

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Олеся с мамой Ириной во время прогулки по берегу Онежского озера

Фото: Сергей Строителев для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Право на лекарства и питание для пациентов с синдромом короткой кишки» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: