«Я с тобой, Максик»

Для маленького городка Немана Ирина Акулова выглядит дерзко — у нее красные волосы. «Я была и коричневой, и светлой, и розовой. Синей только не была. Я, конечно, экстремальный человек, но не до такой же степени, не до синих волос», — смеется она. Яркие волосы и редкие выезды в Калининград — единственные развлечения в ее монотонной жизни. Каждый новый день Ирины похож на предыдущий. Все подчинено расписанию и уходу за тяжело больным сыном. Однажды эта бесконечная карусель закончится. Однажды Максим просто перестанет дышать.

«Как нам жить и что делать»

«После Москвы вам, наверное, тут все страшненько?» — извиняющимся тоном спрашивает Ирина, приглашая в квартиру. Семья Акуловых живет в Немане, городке с населением в 11 тысяч человек на границе Калининградской области и Литвы. Он похож на сотни таких же городов по всей России — хоть Усолье-Сибирское Иркутской области, хоть Уссурийск Приморского края, хоть Селенгинск в Бурятии. В автобусе Советск — Неман сплошь старики. Молодежь уезжает из Немана в Калининград, а то и подальше. Пока в Немане было живо большое градообразующее предприятие, целлюлозно-бумажный комбинат, был жив и город. Так и семья Ирины до рождения второго сына жила совсем другой жизнью. Ходили в гости, принимали гостей, выезжали дикарями с ночевками к морю.

«Мы поначалу не знали, как жить с этим, — неловко улыбается Ирина. Мальчику три года, и все три года он лежит в кровати. И надежды, что, как сказочный герой, Максим встанет и пойдет, никакой. —Город маленький, таких детей у нас больше нет. И врачи тоже не знали, как нам жить и что делать».

Максим родился с 9.9 по шкале Апгар, но развитием заметно отличался от старшего брата Артема. Например, в три месяца не держал голову. Приподнимал ее ненадолго и устало ронял. Невролог предположил небольшую задержку развития из-за кесарева сечения, назначил физиопроцедуры. Ничего не помогало. В полгода Максим попал в реанимацию с пневмонией. В шесть месяцев мальчик не садился, не переворачивался, не ползал, словом, не делал ничего, что обычно делают дети в этом возрасте. Максиму повезло попасть не в районный центр, а в Калининградскую детскую областную больницу. После реанимации его перевели в неврологию, врачи предположили дегенеративное заболевание центральной нервной системы (ЦНС) и стали готовить документы в Москву, в РДКБ. К тому времени Максим питался только через зонд и был все так же неподвижен.

Под крылом

После обследования в Москве у Максима исключили дегенеративное заболевание ЦНС. И предложили сдать большой генетический анализ за 45 тысяч рублей. Взяли кровь (она может храниться до трех месяцев) и посоветовали обратиться в какой-нибудь благотворительный фонд для оплаты анализа.

«Я начала искать. Мне сказали, что лучший фонд у нас — “Верю в чудо”. Я сразу с ними связалась, собрала документы, и в феврале 2018 года Максим стал подопечным фонда. За две недели нам собрали деньги».

Результат анализа пришел в апреле. В одном из генов Максима обнаружили мутацию митохондрии. Главная функция митохондрии — выработка энергии в клетках организма. Максим этой энергии фактически лишен. Нет энергии — нет сил даже на простые действия. И постепенно мутация приведет к летальной энцефалопатии. После постановки диагноза к Акуловым приехали сотрудники Благотворительного центра «Верю в чудо», Наталья Янчарук, и.о руководителя надомного хосписа «Дом Фрупполо», и Юлия Логунова, специалист по стомам. После результата анализа сразу стало понятно: Максим нуждается в паллиативной помощи, а семья — в поддержке. Наталья и Юлия объяснили: Максим со временем будет терять все навыки, слабеть все больше. Так и случилось: сейчас Максим ест через гастростому, у него начались и проблемы с дыханием.

«Они взяли нас под крыло. Семь дней в неделю, 24 часа в сутки специалисты Центра на связи по телефону. Раз в неделю приезжают психолог и игровой терапевт. А когда Юля с Натальей приехали в первый раз, сразу сказали: “Вам нужен кислородный концентратор, мешок Амбу, кресло для лежачего, пульсоксиметр”. Объявили сбор на 300 тысяч. Мы тогда и не понимали, для чего все это, — вспоминает Ирина. — Просто мы не первые у них такие, они видят ребенка, знакомятся с диагнозом и уже знают, что пригодится в будущем, что облегчит жизнь семье. Сейчас мы постоянно измеряем сатурацию, недавно Максим болел, сутки жил на кислороде, как бы мы обошлись без концентратора? Все вопросы по медрасходам — расходники, датчики, фильтры, закрывает Центр. Гастростому тоже купили благодаря фонду».

Когда падает кислород

Если нужно стирать школьную форму, значит, пятница настала. Если гладить, значит, завтра понедельник. Так Ирина ориентируется в череде дней, почти не отличимых друг от друга. Впрочем, иногда ей удается съездить к сестре в Калининград — походить по магазинам, покрасить волосы в новый цвет. Муж прекрасно понимает, насколько жене нужна передышка. Сергей Акулов работает охранником в режиме «два через два». В свои выходные дежурит у сына, подменяя жену, давая ей выспаться, немного отдохнуть. Научился кормить Максима, знает, какие лекарства и как вводить. 10-летний Артем тоже может ненадолго остаться с братом: «Если заплачет, я поговорю с ним. Либо смешу его, либо утешаю: “Тихо, не плачь, я с тобой, Максик”».

«Максим его по голосу узнает, готов выпрыгнуть из штанов, только Артем из школы придет. Всех своих по голосу узнает, голову поворачивает», — говорит Ирина, поглаживая худенькие ножки и ручки младшего сына. Максим почти беспрерывно хрипит. Так дают о себе знать застойные процессы в легких. Чтобы дело не дошло до пневмонии, Ирина обучилась ручному массажу и амбутерапии. Мешок Амбу — механическое ручное устройство для временной искусственной вентиляции легких. Это первая и простая помощь, когда начинает падать кислород. Когда у Максима случались первые приступы, он синел, задыхался, Ирина впадала в панику. Сейчас весь процесс оказания помощи, как она говорит, разложен по полочкам. Этому ее тоже научили сотрудники центра «Верю в чудо».

Два раз в год центр «Верю в чудо» устраивает для семей с паллиативными детьми отдых в загородном лагере. Осенью в такой лагерь попали и Акуловы, и впервые за три года Ирина смогла доверить Максима чужому человеку. С больными ребятишками занимались игровые терапевты, их братьев и сестер развлекали на мастер-классах. С родителями работали психологи. Семьи собирались у костра, жарили шашлыки, ловили рыбу. «Я выдохнула, отдохнула от домашних хлопот и забот, сбросила напряжение. Так легко, легко всем было. Мы познакомились с хорошими людьми, все общаемся, списываемся. Артем был доволен: “Как хорошо, я хочу еще, мы давно все вместе не отдыхали”». Акуловы снова мечтают о лагере. И о море. Балтийское море рядом. И в то же время далеко. Как жизнь обычной семьи далека от жизни с паллиативным ребенком.

«Не хоронить себя раньше времени»

Через окно небольшой квартиры видно, как ветер разгулялся на балконе, раздувая одежду на веревке. Если погода изменится, Максима начнет крутить, выворачивать. Ветра на Балтике дуют часто. Мальчик все так же хрипит, глядя в потолок.

— Какой прогноз? — осторожно спрашиваю я.

— Летальный, — быстро и спокойно отвечает мама. Еще год-два назад ее реакция была бы другой: бурной или же вымороженной. Но в штате Благотворительного центра «Верю в чудо» состоят психологи, умеющие работать с горем. Сама Ира рассказывает, что это был долгий процесс, переходящий из стадии в стадию. Даже то, что сын — инвалид, было трудно принять. А уж на принятие того, что мальчик рано или поздно уйдет из жизни, понадобились месяцы и годы.

«Я человек закрытый, тяжело подпускаю к себе, не люблю прилюдно плакать и распахивать душу. Но на то они и специалисты, чтобы разложить все по полочкам или дать волшебного пенделя. В декабре мы почти месяц провели в больнице, хотелось домой, но не было ни сил, ни желания справлять детские дни рождения. Оба мальчишки ведь у нас под Новый год родились. И психолог снова помог не хоронить себя раньше времени, убедил, что надо отпраздновать, приготовить вкусный обед. Мы выписалась, купили большой торт Максиму, собрали друзей Артему».

Психолог приезжает к Ирине несколько раз в месяц: поддержка нужна и на финальной стадии горя — принятии. Пока надомный хоспис «Дом Фрупполо» работает на выездах. Во время режима самоизоляции из-за пандемии отменились все очные регулярные выезды врачей, медсестер, игровых терапевтов и других специалистов в семьи, кроме случаев экстренной медицинской помощи. Но психологи оказывают поддержку — теперь дистанционно. Сейчас Центр тестирует в Zoom форматы групповых встреч онлайн для родителей паллиативных детей. Сегодня в хосписе 79 подопечных.

В штате центра «Верю в чудо» 25 человек: врачи, медсестры, социальные няни, психологи, медицинские юристы. Деньги нужны на зарплаты этих специалистов и на покупку медицинского оборудования и расходных материалов. В некоторые месяцы только на оборудование может уйти больше миллиона. Деньги нужны всегда, каждый день. Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное списание с карты или сделайте разовое пожертвование. Паллиативным детям и их семьям очень нужна наша помощь.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!