Фото: Оксана Юшко для ТД

12 лет назад в Правдинске родился мальчик с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». И с тех пор в этом маленьком городке происходят чудеса

Средневековый Фридланд спрятан внутри советского Правдинска, как драгоценность в газетной бумаге. Тихая площадь выглядывает из-за угла, прячась за бесцветную вывеску «Продукты. Нотариус». Следом в воздух взмывает колокольня кирхи XIV века, с часами и острым шпилем, под ней — невысокие сказочные домики с чудом уцелевшими фрагментами городских стен. Прямо за площадью, в маленьком переулке, в старом доме, вросшем спиною в холм, ждет меня А. Р. Ледовский — маленький хозяин средневекового Фридланда и сказочной страны Фазарт, великий мудрец и заклинатель слов, в бумагах моих для конспирации значащийся просто Антоном с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

Антон и мама ОлесяФото: Оксана Юшко для ТД

«Раньше он даже контрольные в школе так подписывал — А. Р. Ледовский», — улыбается Олеся, мама Антона.

Правда из Правдинска

12-летний Антон весит 12 килограммов — как его трехлетний брат Веня. Он лежит, свернувшись клубочком, на диване — так лежал бы уставший мальчишка после долгого бега и шумных игр. Но Антон никуда не бегает — лежать или полусидеть в коляске, с помощью взрослых меняя положение тела, — все, что ему доступно. У Антона огромные серо-голубые глаза, которые смотрят сквозь его болезнь, сквозь время куда-то, где на каменных улочках древних городов разворачиваются захватывающие сюжеты. Сюжеты Антон запоминает и записывает с помощью старшей сестры Серафимы.

Мама Олеся, папа Руслан, старшая сестра Сима да маленький Веня с игрушечным луком и пластмассовыми стрелами, — вот и все воинство Антона, защищающего свои сказочные земли от неумолимо надвигающегося на них «правдинска» жизни.

Антон и мама Олеся
Фото: Оксана Юшко для ТД

Олеся работает в школе учителем русского языка и литературы. Руслан — в столярной мастерской при церкви. Старшие дети ходят в школу, младший — в детский сад. По выходным семья поет в церковном хоре, по вечерам собирается дома в маленькой комнате, полной игрушек, детских рисунков и книг, — читать, разговаривать, играть в шахматы и шашки. Быть вместе.

«Когда мы узнали о диагнозе сына, — вспоминает Руслан, — решили, что не будем поддаваться унынию, будем делать все, что от нас зависит, но относиться к нему станем как к обычному ребенку. Мы же говорим, что искренне любим ближнего своего, и вот Господь дал нам шанс проявить абсолютно бескорыстную любовь и заботу. Не так, как нам, взрослым, удобно, а по-настоящему».

Антон
Фото: Оксана Юшко для ТД

Проявлять настоящую любовь Олесе и Руслану пришлось в непростое для семьи время — в кризис 2008 года работы не было, мастерскую при церкви закрыли. Руслан ездил на заработки в Калининград, таксовал, брался за любые заказы: стройку, ремонт.

Это время они вспоминают с благодарностью: «В атмосфере постоянной усталости нам просто некогда было унывать. Все свободное от работы время посвящали детям: возили Антона на массажи, на процедуры, занимались все вместе, читали. У нас была одна цель: чтобы наши дети росли хорошими людьми. Так и справились».

Доступная среда

Когда старшая дочь Серафима пошла в школу, как-то само собой возникло решение: Антон тоже будет учиться.

«Когда Антону было шесть лет, мы пришли на медкомиссию, — рассказывает Олеся. Антон в это время с трудом сдерживается, чтобы не расхохотаться. — Там сидят тетеньки-психологи, которые начинают с ним разговаривать, как с умалишенным: “Антошечка, а что это такое, а вот реши задачку”. Антон стал отвечать им таким же противным голоском, шутить. Он к тому моменту уже читал, считал, они играли с сестрой в шахматы. И тут нам ставят умственную отсталость».

В Руслане эта история до сих пор вызывает праведный гнев: «Я не спал всю ночь, думаю: как же так, единственное, что у нас осталось неповрежденным, — сохранный интеллект. И нам его исключают! В эту ночь я решил: если нам эту статью не отменят, мы будем существовать вне системы, будем учиться сами, но я не позволю лишить ребенка счастья быть думающим, умным, образованным человеком».

Антон и папа Руслан
Фото: Оксана Юшко для ТД

В школу Антон пошел. Точнее, поехал на коляске. И здесь не обошлось без приключений. Антон экстерном закончил подготовительный класс, показал блестящие результаты, учился со всеми, как обычный ребенок. Олеся пришла к директору и предложила подать от имени школы заявку в федеральную программу «Доступная среда». Полгода готовили документы, и накануне летних каникул школа получила деньги — два миллиона! Космическая для Правдинска сумма. Установили пандусы, сделали безбарьерную среду в классах, даже гусеничный подъемник купили.

Антон хохочет: «Он оказался такой медленный, что если ты на перемене из одного класса в другой поехал, приедешь только к вечеру!»

«Это мы сейчас уже во всем специалисты, я сам какой хочешь чертеж сделаю, — поясняет Руслан. — А тогда программа только появилась, и людей, которые знали бы хоть что-то об этой доступной среде, — днем с огнем не найти. Но в итоге главной цели мы достигли: ребенок смог без проблем посещать школу. До сих пор не верится, что из-за одного ребенка-инвалида нам пошли навстречу».

Учителя не сразу привыкли к особенному ребенку, некоторые жалели, завышали оценки. Олесе пришлось устроить внеплановый педсовет и объяснить, что Антон — просто ученик и должен получать оценки на общих основаниях.

«Конечно, я отличник, — комментирует Антон. — Иногда только бывают четверки, я расстраиваюсь немного, но знаю, что они справедливые, понимаю, что не доучил».

Началку Антон вспоминает с восторгом: «Эти четыре года были очень хорошими, радостными, полезными. Я не чувствовал, что я особенный, мы со всеми общались, рубились в шашки-шахматы на переменах. Было всего пять уроков, и я не уставал. А в пятом классе все уже распределились по группам, и я остался один. Но я давно понял, что хожу в школу не для того, чтобы разговаривать и заводить приятелей, а чтобы учиться».

Антон
Фото: Оксана Юшко для ТД

Я представляю себе школу в районной глубинке, которую ради одного ученика-инвалида оборудовали всем необходимым, в которой дети не травят особенного одноклассника, а играют с ним в шашки на переменах, и Правдинск снова начинает казаться мне сказочным Фридландом.

Руслан поясняет: «Нам всегда везло с людьми. То врача кто-то посоветует, то классный руководитель достанется самый лучший, то на конкурс пригласят. Все как-то через людей приходит. Но больше всего нам повезло с Центром “Верю в чудо”».

Обыкновенное чудо

К тому моменту, как в жизни Ледовских появился Центр «Верю в чудо», Антон уже был местной знаменитостью. Он участвовал в творческих конкурсах чтецов «Звезды Балтики», читал со сцены произведения Пушкина, Рождественского.

«Просто у меня хорошо получаются серьезные стихотворения, — говорит Антон. — А вообще, я не люблю смотреть на зрителей, когда выступаю. Если человек улыбается, мне тоже сразу хочется улыбаться. Поэтому я смотрю на стену или на дверь».

Однажды дверь распахнулась и к Ледовским пришли сотрудники Центра «Верю в чудо» — с противопролежневым матрасом, специальным питанием, диагностическим оборудованием.

Семья Антона Ледовского, мамы Олеси, папы Руслана, Серафимы и Вениамина
Фото: Оксана Юшко для ТД

Олеся признается: «Столько времени живешь сам по себе, и тут появляются люди, которые так активно включаются в твои проблемы, что даже трудно сразу поверить. Но после знакомства с “Верю в чудо” мы перешли на другой уровень жизни. Нам помогли подобрать коляску, помогли с дыхательным аппаратом НИВЛ, мы видим, с какими детьми работают в центре, и понимаем: им можно доверять на сто процентов».

Центр «Верю в чудо» и его хосписно-паллиативная служба «Дом Фрупполо» стали не только помощниками для Антона, но и окном в мир для его родителей. «Это не Антона, это нас с мамой надо социализировать, — смеется Руслан. — Оказалось, что многие родители проходят испытание еще серьезнее, особенно сложно неполным семьям. Можно сказать, что фонд подарил нам еще и друзей».

Верить в чудо — жизненное кредо семьи Ледовских. Неудивительно, что именно в их регионе работает центр с таким названием.

«Представляете, — рассказывает Серафима. — У Антона было две мечты: новая удобная коляска и путешествие. Центр сделал об Антоне публикацию в социальных сетях, ее увидел бизнесмен из Череповца и перевел деньги на коляску. А фонд уже организовал поездку в Москву для примерки и изготовления специальной вкладки — получилось путешествие!» Сейчас Антон загадывает новое желание: побывать в Сочи и увидеть Черное море.

Пока мы обсуждаем путешествия, в комнату врывается трехлетний Вениамин, вооруженный луком и стрелами. Он готов бороться с кем угодно, защищая старшего брата. «Бабааах!» — говорит Вениамин, целясь в невидимого врага.

Антон
Фото: Оксана Юшко для ТД

В старинном сказочном Фридланде время идет по-другому, как будто кто-то заколдовал часы на колокольне кирхи. Антон, которому врачи прогнозировали вегетативное существование, на отлично учится в школе и пишет книгу о волшебной стране Фазарте. Серафима рисует и играет на фортепиано музыку, от которой замирает сердце. Маленький Веня отгоняет уныние и страх своими бьющими без промаха стрелами. Родители — Олеся и Руслан — строят стены своей маленькой крепости, в которой их дети смогут расти достойными и добрыми людьми. А бабушка Валентина Александровна, мама Олеси, по первому зову мчится за сто километров на помощь внукам.

Сохранять хрупкое равновесие этой семье помогают Центр «Верю в чудо» и его хосписно-паллиативная служба «Дом Фрупполо». А они не выживут без ваших пожертвований. Каждый день невидимая нить добрых дел поддерживает связь между всеми, кто способен видеть ценность жизни в каждой секунде.

Спасибо, что помогаете чудесам происходить. Они действительно есть, я видела их своими глазами.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 365 204
Текст
0 из 0

ДОМ ФРУППОЛО. Семья Антона Ледовского, мамы Олеси, папы Руслана, Серафимы и Вениамина. Правдинск, Калининградская область, Россия. 22 февраля, 2019. Фото Оксаны Юшко для Такие Дела.

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Антон и мама Олеся

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Антон и мама Олеся

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Антон

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Антон и папа Руслан

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Антон

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Семья Антона Ледовского, мамы Олеси, папы Руслана, Серафимы и Вениамина

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Антон

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: