Фото: Оксана Юшко для ТД

Мама восьмилетней Насти говорит о ней: «Огонь». Хитрые глаза, царапина на щеке, самодельный паук-пугалка из серебряной фольги — настоящая маленькая разбойница, если бы не болезнь. Поэтому Настя-Огонь любит море: в воде болезнь отступает, становится легче двигаться и дышать

«Мы настолько ничего не знали, что, когда Настюша перестала ходить, мы купили ей взрослую инвалидную коляску, — Алена торопливо улыбается, вертит в руках мобильный телефон. — Мы даже не знали, что есть специальные детские, потому что коляска — она и есть коляска. А Настя там болталась, выпадала на любой кочке, папа ее ловил, но мы так и не сообразили. Глупые были. Смешно, правда?»

Настя с сестрами
Фото: Оксана Юшко для ТД

Я говорю, что мне совсем не смешно. Алена опять торопливо улыбается, отворачивается и много-много раз моргает. Звенит звонок, Алена вскакивает с банкетки и бежит в класс, в классе ее дочка, Настенька, Настюша. Сейчас Настя сидит в детской современной электроколяске, но ей все равно нужна мамина помощь. Сегодня и каждый день.

Нет лечения

Настя родилась в Павлодаре, на северо-востоке Казахстана. В семье Алены и Андрея уже росли две дочки, и с новым и желанным ребенком все было просто и знакомо. Алена, медсестра по профессии, в срок ушла в декрет, в срок родила маленькую черноволосую девочку, в срок выписалась из роддома. Муж работал в автобусном парке, она возилась с малышом, обустраивала жизнь старших. «Все было хорошо, — Алена опять быстро-быстро моргает, и вместе со слезой тушь все-таки слегка плывет из краешка глаза. — Совершенно обычно и очень хорошо. Я иногда сейчас вспоминаю и думаю: такое счастье, а мы не понимали. Просто жили себе, и все».

Настя
Фото: Оксана Юшко для ТД
Алена и Настя
Фото: Оксана Юшко для ТД

В полтора Настиных года Алена засобиралась на работу — идеальная хозяйка, заботливая мама, у дочек которой волосы всегда заплетены на ровный пробор и без «петухов», ужин готов загодя, а пол блестит, вымытый как бы между делом, совсем не собиралась оставаться дома. Ей нравилось работать, ждали коллеги, да и деньги были нужны — трое детей не шутка. Болезнь Насти в ее полтора года сначала семью не испугала. Да, девочка, которая уже уверенно ходила, ослабела, да, девочка все время как бы искала опоры — но так бывает после высокой температуры. Только время шло, а сильнее Настя не становилась.

На работу Алена не вышла.

Диагностика генетических заболеваний — это сотни раз услышанное «Мамочка, да не паникуйте вы, все нормально!» до того самого, окончательно определяющего последующую жизнь анализа. От педиатра, от невролога, от платного педиатра и платного невролога. Алена ходила по знакомым врачам, потом по знакомым знакомых, к лучшим специалистам, к кому угодно — только бы объяснили, почему ребенок бесконечно слабеет. Перестает ходить. Потом стоять. Потом ползать — и к двум годам возвращается почти в младенческое состояние.

Алена не привыкла жаловаться, поэтому павлодарскую медицину она описывает мягко, вроде бы даже оправдывая коллег. Все-таки старались что-то определить. Все-таки денег на бесконечные платные исследования с трудом, но хватило. Все-таки отправили через полгода в столицу Казахстана, Астану.  В Астане и сделали «тот самый» анализ.

Настя постоянно носит корсет, чтобы поддерживать мышцы спины
Фото: Оксана Юшко для ТД
Настя постоянно носит корсет, чтобы поддерживать мышцы спины
Фото: Оксана Юшко для ТД

— Правда, они сначала его потеряли!  — Алена как будто бы сама ошиблась и просит за это прощения.

— Как это потеряли?!

— Мы лежали в больнице, у нас… У Насти, в смысле, взяли шесть пробирок крови, сказали, что генетический анализ делается долго, и отправили нас домой. Я звоню через месяц — не готово, через три — не готово, полгода… Тут уж я говорю: «Коллеги, да кровь уже непригодна для анализа, ну как же так?»

Анализ переделали в 2013 году. У Насти определили третью степень спинальной мышечной атрофии, болезнь Кюгельберга-Веландер. Генетическое заболевание с потерей возможности ходить. Нарушение глотательных и дыхательных навыков. Лечения не существует.

«Самая лучшая»

У Насти хитрые глаза-вишенки, два длинных хвоста на макушке и свежая царапина на щеке — постарался новый питомец, недавно подаренный двухмесячный котенок-сфинкс. Котенка мне немедленно демонстрируют на телефоне — тощее инопланетное лысое существо уютно закопалось в одеяло рядом с неподвижными ногами Насти. Одноклассницы девочки облепляют нас и разглядывают фотографию, одна садится на поручень Настиной коляски: «Какой ми-иленький! Какой лапууу-сик!» «Лапу-усик!» — передразнивает светловолосый мальчик и корчит рожицу, Настя немедленно показывает ему язык и поглядывает на маму и меня.

«Настюша-то огонь у нас!» — Алена поправляет дочке хвостик, та на секунду прижимается к ее руке щекой, но снова отвлекается. Под партой у девочки самодельный паук, поделка из фольги, она показывает его мне, радостно смеется, когда я в страхе отстраняюсь от восьми дрожащих серебряных лапок.

Мама помогает Насте одеться
Фото: Оксана Юшко для ТД

Мы на уроке в калининградской школе — очень далеко от места, где Настя родилась. Алена рассказывает, что жизнь в Казахстане становилась все тяжелее — она мягко обходит конкретику, но говорит, что каждый день коллеги мужа, соседи, да даже случайные люди давали понять: вы здесь не свои. «Мы уехали из Казахстана по программе возвращения соотечественников, — рассказывает Алена.— За три дня погрузили жизнь в машину, и все — в другую жизнь». Калининград выбрали, потому что удалось найти работу мужу, потому что прочитали про школу с доступной средой и внимательным к людям с особенностями директором, ну, и потому что море.

В море и в любой большой воде Насте хорошо, потому что воде неважно, стоит девочка или нет. В воде не нужна поддержка извне, она ласково скрывает искалеченную спину, ноги, в которых нет мышечной силы. В воде чуть легче дышать. Если Балтика солнечна и ласкова, папа заносит девочку в море, она ложится на спину и смотрит в постоянно меняющееся северное небо. Настя любит море.

— Настя иногда спрашивает, почему она такая, — говорит Алена и молчит.

— А что вы ей отвечаете?

— Отвечаем, что она самая лучшая! — говорит Алена.

Дом, который помогает

«Настя только начала понимать, что вряд ли она когда-нибудь встанет», — говорит Алена. Начался новый урок, а мы вернулись на банкетку в коридоре. Доступная среда доступной средой, но Насте все равно нужна помощь, и эта банкетка под дверями в классе еще долго будет основным местом пребывания Алены. На вопрос, устает ли она, женщина отмахивается и смеется — говорит, что прочитала книжек тут больше, чем за всю предыдущую жизнь.

Семьям, где есть неизлечимо больной ребенок, помощь нужна всегда. Нужна маршрутная карта — что делать, чтобы сделать жизнь именно жизнью, а не существованием в ожидании неизбежного — и врачи в обычных медицинских учреждениях не всегда готовы ее дать. Точнее, почти всегда не готовы: паллиативная помощь  — направление в российской медицине новое и мало кем освоенное. Нужна помощь юридическая, потому что родители часто даже не представляют, что им полагается от государства, а чиновники не торопятся объяснять и подсказывать. Нужна помощь финансовая — потому что семьям полагается далеко не все необходимое и это необходимое стоит дорого. Нужна помощь психологическая — людям, которые каждый день живут в осознании, что их детей не вылечить.

Настя
Фото: Оксана Юшко для ТД
Настя
Фото: Оксана Юшко для ТД

В Калининградской области правильно выстроенная паллиативная помощь оказывается только частным образом — детской паллиативной службой «Дом Фрупполо». Именно они помогли купить Насте нормальную коляску и специальное сиденье. Именно они приобрели пульсоксиметр, мешок Амбу и бактерицидный фильтр — слова, которые узнаешь только тогда, когда твоему ребенку становится трудно дышать. Именно они возят Настиных родителей — бесконечно и тяжело работающего отца, который сам недавно пережил тяжелую операцию, и постоянно ухаживающую за ребенком маму — в лагеря, где и с детьми, и с родителями работают психологи и медицинские специалисты. Кроме Насти и ее семьи под покровительством «Дома Фрупполо» живут еще 70 семей в Калининграде и Калининградской области.

Чтобы все это работало, нужны деньги. Пятьдесят, сто рублей рекуррентного платежа позволят сохранить специалистов — и не оставить людей без помощи. Помогите «Дому Фрупполо» — и спасибо вам за это.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
288 077 759
Текст
0 из 0

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Настя с сестрами

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Алена и Настя

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Настя постоянно носит корсет, чтобы поддерживать мышцы спины

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Настя постоянно носит корсет, чтобы поддерживать мышцы спины

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Мама помогает Насте одеться

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Настя

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: