Сны о чем-то страшном

Галине Анатольевне 58 лет. У нее первая группа инвалидности, коляска и почти полная неподвижность. Она открыта, иронична, общительна, старается не унывать и быть в курсе всего происходящего. С порога спрашивает, что мы, в Москве, думаем про события в Хабаровске и Фургала, рассматривая меня в настольное зеркало, которое позволяет ей видеть происходящее за спиной в прихожей. Повернуть голову она не может: шея не слушается. Только левая рука еще помогает своей хозяйке. Управляет компьютерной мышкой, отвечает на звонки — там, в компьютере и телефоне, жизнь, общение, новости. Левой Галина Анатольевна постоянно поглаживает правую руку — она не так давно тоже еще немного работала, а теперь совсем повисла.

Галина Анатольевна живет вдвоем с папой. Анатолию Михайловичу 81 год. Четыре года назад он слег после перелома шейки бедра и неудачной операции. Без помощи круглосуточной сиделки им просто не выжить. Сиделка в Челябинске стоит 36 тысяч рублей в месяц. От двух пенсий в складчину — 26 тысяч папы и 17 тысяч Галины — остаются те самые 7 тысяч рублей на все. Последние месяцы Анатолий Михайлович совсем ослаб. Галина Анатольевна просит сиделку кормить его повкуснее и терпеливо ждать, пока он все прожует. Она говорит, что папа еще полон сил и у него горят глаза, но чувствует, что папа может скоро уйти. И говорит об этом вполголоса, скрывая подступающие слезы. Тогда она останется совсем одна. Одна, без папы. Одна — на свою пенсию, вдвое меньшую, чем зарплата сиделки.

32 года назад

Болезнь нагрянула внезапно и сразу ударила наотмашь. Галя вдруг стала слепнуть на левый глаз. Сначала пропало боковое зрение. Показалось? Просто устала? Пыталась проморгаться, но когда через день глаз перестал видеть совсем, помчалась к окулисту. Он сразу сказал: «Надо в больницу. Проблема в голове». Галя растерялась. Чужой город, в котором у нее никого нет. Только ведь приехала. После Челябинского политеха по распределению попала в Оренбург, в филиал крупной уральской энергетической компании. И сразу на хорошую инженерную должность. Позвонила домой — родители сказали: «Приезжай в Челябинск, будем лечить дома». 1987 год. МРТ, КТ и прочие высокотехнологичные методы диагностики еще в будущем. Из доступных — рентген головы с контрастным веществом. Он и показал, что где-то глубоко в мозге в перекрестии зрительных нервов притаились две кисты. Тянуть нельзя. Нужны трепанация черепа и операции на открытом мозге. Последствия такого вмешательства непредсказуемы. А Гале только что исполнилось 26 лет.

Накануне операции девушка в слезах отрезала толстую косу до пояса — через два десятка лет эта коса, проданная за 10 тысяч рублей, спасет ее в трудную минуту. Мама побрила остатки светлых волос и погладила едва ощутимый ежик на теплой макушке.

Весной 1988 года Гале сделали трепанацию черепа. Операция прошла успешно. Зрение вернулось еще до операции — от медикаментов. Интеллект не пострадал. Только вот проблемы со здоровьем и сильные головные боли никуда не исчезли. Наоборот, стали нарастать. Сейчас, спустя три десятка лет, специалисты считают, что тогда эта операция была не нужна. Это проявил себя симптом главной болезни, которую просто не сразу смогли диагностировать. Через три года после трепанации Галя узнала окончательный диагноз — рассеянный склероз, одно из наиболее тяжелых аутоиммунных заболеваний нервной системы. Чаще всего им заболевают совсем молодые женщины. И наиболее распространенные симптомы — нарушение координации, двигательной функции, преходящая потеря зрения.

Рассеянный склероз неизлечим. Сейчас этот диагноз перестал быть приговором. Современные медикаменты позволяют максимально оттянуть наступление неподвижности и тяжелую инвалидность. Но 30 лет назад у Гали просто не было шансов.

Девочка из Питомника

Галя родилась в поселке Питомник в Северном Казахстане. Маму туда забросило судьбой с Украины: по распределению после сельскохозяйственного института поехала поднимать целину. Папина семья в тех краях оказалась после ссылки, их раскулачили под Рязанью. В школу Галя пошла уже в Челябинске. На Урал семья перебралась в 1969 году. Купили кооперативную квартиру в кирпичной пятиэтажке в новом районе. Тогда во всем многоподъездном доме оставалось всего две квартиры: на первом этаже и на последнем. Выбрали первый. «Как будто предвидели. Окажись квартира на пятом этаже в доме без лифта, мне бы никогда из нее не выбраться», — говорит Галина Анатольевна. Она и так почти не выходила из дома 18 лет. Пока в 2011 году не случилось чудо.

«Вы видели, какой у меня пандус? Прямо из папиной комнаты. Выгляните», — она подталкивает меня взглядом к окну. Девять лет назад установку индивидуального капитального пандуса прямо из квартиры оплатил Галин однокурсник. Разрешение на строительство они получали в 18 инстанциях города. Денег тогда хватило и на новую душевую с широкой дверью без порожка, куда можно въезжать на коляске. Ее Галина сама спроектировала на месте стенного шкафа в прихожей. Рядом очень удачно проходила канализационная труба с верхних этажей, в нее разрешили врезаться.

«Инженерная мысль-то работает, ее никакой болезнью не убьешь, — смеется Галина Анатольевна. — Я болею уже 32 года, представляете?» Когда в 1991 году она узнала диагноз и прогноз, долго не получалось даже улыбнуться. За окном рушилась империя, а у Гали — едва начавшаяся молодая жизнь. В 1993 году она не смогла уже выходить из дома. Походка стала неуверенной, валкой, страшно было упасть на улице и не встать. Папа сделал по всей квартире поручни. Еще через пару лет его дочь оказалась в инвалидной коляске.

Первые два года после постановки диагноза дались очень тяжело. Как будто Галю выкинули из вагона на полном ходу. Все вокруг жили, работали, женились, рожали детей, а она оказалась заложником своего тела в четырех стенах.

«Не знаю, как я взяла себя в руки. Поняла, что надо действовать. Я же не лентяйка, у меня мозги. Я всегда была деятельной натурой». Галя нашла работу диспетчером по телефону, потом освоила компьютер. Со специалистом по ЛФК разработала программу тренировок, чтобы как можно дольше сохранять двигательную активность. Заботы о дочке и быте взяла на себя мама. Справлялись своими силами.

Шесть лет назад мама умерла. Гале понадобилась помощь приходящей сиделки. А в 2016 году папа упал и сломал шейку бедра. Неудачно, под майские праздники. Операция облегчения не принесла. Галина нашла самого лучшего врача ЛФК в городе и уговаривала заниматься и разрабатывать ногу. Папа жаловался на боль, дело не двигалось. Пока из плоти, проделав ужасную дыру и гнойную рану, не вылез железный штырь, установленный во время операции. Папа снова попал в больницу. Пошли пролежни, которые до сих пор не получается победить. Продали семейный сад (садом на Урале называют дачу). Пока были деньги, ухаживать и лечить пролежни ходила квалифицированная медсестра.

Нужна помощь

«Когда папа слег, у меня скопился большой долг, было очень тяжелое положение с деньгами, мне тогда помогли мои однокурсники. Шестнадцать человек. Кто-то дал в долг, кто-то просто помог, без отдачи, чем мог, — Галина, державшаяся бодро и весело весь разговор, сникает. Чувствуется, как тяжело дается ей такой настрой. — Эмоционально мне очень тяжело. Я помню, каким папа был, а тут за стеной лежит скелет, обтянутый кожей. Я делала все, что могла, не знаю, чем я еще могу ему помочь. Я боюсь его ухода, но понимаю, что к этому идет. И на одну пенсию я не выживу, мы и на две-то с трудом выживаем. Если бы не помощь добрых людей, не знаю, что бы мы делали…»

Вот уже несколько лет Галину Анатольевну и ее папу опекает челябинская общественная волонтерская организация «Солнечный день». Поначалу волонтеры несколько раз в год помогали с уборкой и мытьем окон, когда после смерти мамы Галина Анатольевна с папой остались одни и быт развалился. А в последний год, когда волонтеры узнали, в каком тяжелом материальном положении оказались их подопечные, «Солнечный день» стал оказывать им гуманитарную помощь.

Сейчас на обычные расходы — еду, оплату коммунальных услуг и лекарства — у Галины Анатольевны и ее папы Анатолия Михайловича остается всего 7 тысяч рублей в месяц на двоих. Большая часть двух пенсий уходит на оплату круглосуточной сиделки.

Выживать и не голодать им помогают обычные люди. Несколько раз в течение месяца волонтеры привозят продуктовый набор: консервы, фрукты, овощи, мясо, крупы. Недавно притащили большой мешок картошки. «Для нас это реально очень ощутимая и важная помощь», — признается Галина Анатольевна. Когда приезжают сотрудники фонда, она перестает бояться страшных снов о том, как она попадает в дом престарелых.

Уже восемь лет «Солнечный день» помогает выживать сотням пожилых людей и людям с инвалидностью в Челябинске и области. В прошлом году организация запустила региональную программу реабилитации и ухода за ними. Домой к подопечным выезжают тьютор и врач ЛФК. Разрабатывают индивидуальный план помощи и поддержки двигательной активности. Недавно приезжали и домой к Галине Анатольевне.

На запуск проекта и обучение специалистов «Солнечный день» выиграл президентский грант. Но чтобы проект зажил, смог прийти в каждый дом и облегчить жизнь тем, кто нуждается в особом уходе, страдает от тяжелой болезни, пытается встать на ноги после травмы, — нужна и наша с вами помощь.

Мы собираем средства на оплату врача лечебной физкультуры и тьютора по уходу, который обучит родственников. Для подопечных вся помощь будет бесплатной, и «Солнечный день» сделает жизнь 250 семей не такой страшной и отчаянной. Пожалуйста, подпишитесь на пожертвование!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!