Обычная девочка на коляске

«Болезнь иногда резко что-то отбирает. Вот она еще ползала, а вот уже не может — ноги не отвечают на мысли. Она хочет ими ползти, а они не ползут», — говорит мама Сони, Ольга Коряева.

Село Хову-Аксы (переводится это название как «степное устье»), в котором живут Софья и Ольга, раскинулось на реке Элегест в горной долине, где цветут эдельвейсы. «Я очень люблю путешествовать, ужасно люблю покорять горы, — вздыхает Оля. — Не знаю, смогу ли я Софью занести. Она сейчас весит девять килограммов, и, если будет потяжелее, у меня спина не выдержит».

Подрубили топориком

Софье скоро три. О том, что у дочки спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа, ее родители узнали, когда Софье было полтора года. Девочка — первый ребенок в семье Коряевых — младенцем была обычным, любимым и зацелованным мамой и папой.

Перевернулась, села, поползла, встала у опоры, начала делать первые шаги за ручку. Только вот падала страшно, вспоминает мама Оля: «У меня же первый ребенок, я даже не знала, как дети падают, как группируются. А она падала лицом вниз. Или вбок. Как будто ее подрубили топориком. Лицом шмяк — с таким стуком».

В год и три месяца начался откат: Соня перестала сама стоять — хоть с поддержкой, хоть без. Ходить тоже бросила. Это потом Ольга поняла, почему у дочки просто не было сил ни встать, ни пойти, а тогда было непонятно и страшно. Врачи в местной больнице — а живут Горяевы в селе Хову-Аксы Республики Тыва — предположили ДЦП, но Ольга «начала бастовать».

«Как это ДЦП, если ребенок нормальный был, это же в год не появляется, — не соглашалась она. — Доехали мы до Москвы, и там на нас только врачи посмотрели, сказали: спинальная мышечная атрофия, нужен генетический тест. Начался ад. Две недели, пока мы ждали анализа, я молила Бога, чтобы не этот диагноз был. Но в итоге нам поставили СМА официально и отправили домой, лечиться по месту жительства».

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание. Оно приводит к мышечной слабости, которая сперва затрагивает мышцы ног и всего тела. Когда болезнь развивается, слабость доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. 

Если вовремя помочь ребенку со СМА лекарствами, он сможет прожить дольше. Но в Тыве с помощью было туго — там врачи таких детей, как Соня, почти не видели.

Когда Оля начала искать хоть какую-то информацию о диагнозе, который поставили дочери, ей попадались только трагические новости. 

«Почти все истории были ужасные: смерть, смерть, смерть… Тогда я начала искать по-другому — тех, у кого дети были живые. И нашла Ольгу Баженову — у нее тоже ребенок со СМА». 

Баженова была активисткой родительского сообщества, а сейчас — координатор проекта «Клиника СМА» в фонде «Семьи СМА». Именно там Коряева узнала, что дочке нужна другая коляска — легкая, активного типа, чтобы Соня могла исследовать мир вокруг себя самостоятельно.

«Когда мы только обратились за помощью в фонд, первое время я звонила туда и ревела. Но мне поставили мозг на место, начали помогать информационно, — говорит Ольга. — Информационная помощь — это самое важное». Но с лекарствами семье Коряевых в фонде тоже очень помогли — удалось добиться получения «Спинразы» и других дорогих препаратов от государства даже в не самом богатом регионе.

Как жить с неизлечимым заболеванием у дочки, Ольге рассказали в «Клинике СМА». Это проект фонда «Семьи СМА» для семей, в которых растут дети со спинальной мышечной атрофией. Клиника дает возможность пройти обследование у лучших специалистов страны в одном месте, а координаторы фонда объясняют, как добиться от государства нужных лекарств и получить необходимые средства реабилитации. Все это происходит в Москве, куда фонд привозит семьи со всей страны.

Коляска из водопроводных труб

С прогулочной коляской, которую Софье предложило государство, сложно двигаться и по обычной дороге. Она тяжелая, громоздкая. Ольга может только толкать ее перед собой вместе с дочкой, а сама Софья с места эту коляску не сдвинет. Она любознательна и развита по возрасту, но не может ходить и стоять без опоры. Ручки у нее слабые. 

Вернувшись из «Клиники СМА», Оля начала присматривать рекомендованную активную коляску для Софьи, которая из-за болезни так и не смогла начать ходить. Кроме коляски, нужны были тутора и вертикализатор, чтобы Соню не скручивало сколиозом. 

В магазинах все это стоило огромных денег. Семья Коряевых могла позволить себе только тутора — приспособления для удержания конечности в необходимом положении. Тут-то Ольге и пригодились образование графического дизайнера и инженерный склад ума.

«Я ей соорудила активную коляску из пластиковых водопроводных труб и советского инвалидного кресла. Спаяла трубы по форме коляски, старые колеса приделала, и не поверите — она ездила», — смеется Ольга. На видео в инстаграме Софья ловко управляется с этой коляской и играет в догонялки с домашними.

Когда в фонде «Семьи СМА» увидели это самодельное чудо техники, то очень удивились. Но стало понятно, что семье надо помочь: активную коляску для маленького ребенка государство не выдавало, бесплатный вертикализатор от Фонда социального страхования предлагали неудобный и громоздкий, поэтому фонд открыл для Софьи сбор на хорошие коляску и вертикализатор. На это жертвовали и незнакомые Коряевым люди, и сослуживцы Сониного папы, и друзья семьи — в итоге все купили. 

«Сейчас у нас новая коляска за 300 тысяч. Но все равно моя коляска не хуже, просто мы из нее уже выросли и она без тормозов», — снова смеется Ольга.

Обычная девочка

Ольга — в Тыве, я — в Новосибирске и разговариваю с ней по видеосвязи. Вначале Соня тоже участвует в интервью: машет рукой, показывает язык, лопочет, визжит в камеру. С некоторых ракурсов кажется, что она довольно щекастый ребенок. Но Оля это отрицает: «Это только так кажется, а на самом деле Соня очень маленькая для своего возраста и слабая». Где посадишь, там и останется. Поэтому, когда Ольга уносит ее посмотреть мультики, чтобы спокойно поговорить со мной, можно быть уверенными: Соня сама не встанет и не прибежит.

Перспективы ходить у Сони туманные, говорит Оля, но они с мужем все равно надеются: «К сожалению, “Спинраза” не вернула нам ползание, но вернула ноги — мы стоим. Ну как стоим, нельзя так стоять, меня отругали ортопеды, что мы ножки испортим. Но стоим».

Может быть, когда-нибудь Оля сможет сходить в горы с Софьей — были бы силы. Она мечтает о будущем, в котором Соня не запертый в доме инвалид, а ребенок, живущий полной жизнью.

«Был момент, когда было очень страшно, очень. Охота было исчезнуть вместе с ребенком. Сейчас я понимаю, что это такая глупость, но, когда говорят, что ребенок так серьезно болен, это очень тяжело, — вспоминает мама Софьи. — Я все время следила, дышит она или не дышит. А теперь я хочу, чтобы она пошла в садик, в обычную школу. Да, я буду ее таскать, потому что у нас тут нет никакой доступной среды, но я буду добиваться, чтобы она жила, как обычный ребенок…»

На слове «обычный» Оля осекается, но продолжает мысль:

«Я понимаю, что проблемы будут. Но у кого нет проблем? Чтобы ее не обзывали на улице, нужно, чтобы у нее были друзья. Для этого ее надо в социум вводить с детства, то есть с садика. Я очень хочу, чтобы у нас все получилось, и будет она у меня обычная девочка на коляске».

По приблизительным данным, в России живет порядка трех-четырех тысяч таких же, как Софья, людей со СМА. Кто-то постарше, кто-то помоложе — зависит от типа болезни. Многие из них оказываются в информационной яме и не могут найти ни психологическую поддержку, ни грамотных медицинских специалистов. 

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией и их родственникам бесплатно получить не только информационную и медицинскую помощь, но и юридические и психологические консультации. И нет разницы, в Подмосковье живут люди или в Тыве. А это очень важно — знать, что в горном селе Тывы, посреди эдельвейсов, ты с этой бедой, может, и один такой, но вообще — совсем даже не один. Поддержите «Семьи СМА», пожалуйста, пусть никто не будет брошен.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!